美穂のブログ

美穂のブログ https://ameblo.jp/miho-khr/ 北海道に住む三姉妹の母。主に三女の臼蓋形成不全、ソルター手術のお話。 ja 入院３日目(8/10) 夜中に何度も看護師さんが様子を見に来てくれる。

血抜きのドレーンからの出血量、導尿ドレーンからの尿の量などをチェックしてくれる。

その度に目が覚め、あまり眠れず朝を迎えた。

7:45朝食が届くが、あまり食べてくれない。

酸素の数値が安定してきたので酸素マスクが外された。

指につけている酸素量の機械も外してもらえた！

相変わらずほとんど食べないものの、飲み物だけはストローで飲めるようになった。

頭を上げることもまだ出来ないため、顔周りにタオルを敷いてストローで少しずつ飲む。

右手につけている予備の点滴ルートも外してもらえた！

普段は本当によく笑い、喋るりーはほとんど言葉を発しなくなった。

もちろん、笑うこともしない。

ただ横になり、イヤホンでDVDを見る。

用事があれば、板を固定された手でベッドの柵を叩く。

喉が渇けば口辺りに手をやる。

手術した部分が痛ければ、足の近くに手をやる。

痛がればレスキューを押して様子を見る。

少しは痛いの消えた？

聞いても首を振るだけ。

このまま塞ぎこんでしまったらどうしよう…

いろいろなことを我慢しすぎて感情がなくなったら…

夜になり、上の娘たちからメールが届いた。

『りっちゃん、大丈夫ですか??

りっちゃんに会いたいです。』

うぇーーーーーん……

りーが小さな声で泣き出した。

「どうしたの??痛い??」

「みんなに会いたい…」

久し振りに感情を出してくれた。

病棟は免疫力の低い子、症状の重い子がいるため、両親以外は入れない。

お姉ちゃんに会うためにはエレベーターホールまで行くか、デイルーム(談話室)に行くしかない。

ということは、車イスに乗らなければならない。

そのためには、まず座らなければいけない。

現状、体を動かすことは出来ない。

少しでも骨盤を動かせば泣き叫ぶ痛みがある。

シャワーにも入れないため、看護師さんがベッドで頭を洗い、体を拭いてくれる。

それだけでも激痛が走る。

病衣の着替え、床擦れ防止のために少しだけ体を傾けること、おむつの交換、そのたびにレスキューを押して頑張るが激痛が走るようで泣き叫ぶ。

そんな状態なのに車イスに乗れるの??

先生や看護師さんに聞いてみる。

大丈夫！明日頑張ってみよう！

毎日毎日痛みに耐え、寂しさに耐え、健気に頑張る姿に涙が出てしまう。

母親なんだから泣いたらダメ！

辛くても笑顔で！

毎日隠れて泣いた。

代わってあげあい。

代わらせてほしい。

お腹にいるときに何かよくなかったのか。

育て方？抱き方？

何がよくなかったのか。

だけどりーの前では笑顔で！

こんなのへっちゃらだよ！がんばろ！

応援した。

今日も一緒に寝てほしいと言うりーに添い寝をする。

今夜のため、体を拭いてもらったときについでに場所移動しておいた！

ベッドの端に寄せてもらったので、くっついて寝られる。

横に寝ると嬉しそうに頭を寄せてきた。

少しでも寝てくれますように。

いつの間にか寝てしまっていた。

]]> https://ameblo.jp/miho-khr/entry-12307222737.html Thu, 31 Aug 2017 19:26:41 +0900 入院２日目の夜(8/9〜8/10)

夜中には少しずつ吐き気も治まり、ゼリーやヨーグルトなどを食べたがるようになった。

起き上がることもできず、頭を上げることすらできないので食べにくい。

そして、食べさせにくい。

胸の辺りにタオルを乗せ、小さなスプーンで一口ずつ食べさせる。

少しでも体勢を変えようとしたら激痛が走る。

レスキューと呼ばれる硬膜外麻酔を背中に入れている。

時間設定のようなものをしてあるらしく、一定量の麻酔が常に入っていて、痛みが強いときは自分でスイッチを押し麻酔を追加出来る。

でも効いているのか??

「痛いの少なくなった??」と聞いても首を振るばかり。

少し食べて満足したのか、ウトウトしてきた。

このまま少しでも休めますように…

りーが寝たのを確認して私も簡易ベッドに横になった。

トン…

何かの音で目が覚めた。

慌てて起き上がると、りーが手の甲の点滴がズレないように硬い板で固定され包帯グルグル巻きの手でベッドの柵を叩いていた。

普段はよく笑い、よく喋り、よく動くりーが痛みのあまり、声さえも出さなくなった。

「どうしたの??」と聞くと、

何も喋らずにりーの隣をトントンと手で叩く。

「隣に来てほしい??」

静かに頷く。

添い寝してあげたい。

でも管だらけで寝る場所はない。

もしぶつかってしまったら…

きっと激痛が走る…

「寝るまでお手て繋いでいるからね。

隣には寝られないよ。

お母さんずっと横に座ってるから。」

目に涙をいっぱい溜めて首を横に振る。

本当に聞き分けがいい娘。

4歳にして空気を読もうと、いつも周りを見ている娘。

そんなりーが珍しくイヤイヤしている。

ベッドの柵を下ろし、体の半分も乗せられず足は床についている状態で添い寝した。

痛みで動けないのに、私の寝る場所を作ろうと歯を食い縛り移動しようとしている。

「お母さんはこれで大丈夫だから！動かなくていいよ！」

そう言うと嬉しそうに、私の方に顔を向け目を閉じた。

両手に点滴の針が入っているため、板と包帯でグルグル巻きになっていて手を繋ぐこともできない。

頭を動かしただけで激痛が走るので、腕枕をすることも出来ない。

なので、頭をそっと撫で胸を静かにトントンすると、すうっと眠りに入った。

ぐっすり寝たのを確認して、また下の簡易ベッドに移動して私も休んだ。

トン…

何度も呼ばれる度に添い寝の体勢になり、頭を撫でる。

何度も何度も繰り返すうちに朝を迎えた。

]]> https://ameblo.jp/miho-khr/entry-12306419316.html Thu, 31 Aug 2017 16:05:03 +0900 入院２日目(8/9)手術！② 12:30

「終わりましたので迎えにいきます」

看護師さんと手術室に向かう。

青白い顔をして目を覚まさない。

『もうしばらく歩けないんだ』
終わった後でも本当に受けるべき手術だったのか考えました。

病室に戻ったあともしばらく寝続けましたが、唇の色は悪いまま。
酸素量も酸素マスクをつけていても97。
外すと93前後をウロウロ。

酸素マスク、酸素量を測る機械、硬膜外麻酔のチューブ、導尿チューブ、血抜きのチューブ、左手に点滴、右手には予備の点滴ルートが繋がれていました。

まだ傷は見れていませんが痛々しくて見れる気がしない…

途中何度か起きて、「喉が渇いた」と言うけど、術後３時間は飲めないと言うとすんなり諦めて寝てくれる。
本当に聞き分けがいい。
こんなときは少しくらいワガママをしてもいいのに。

16:00

喉が渇いたと起きたので少しポカリを飲ませてみる。

咳き込む。

吐く。

これを夜まで繰り返した。

痰が絡んでいる。
咳払いをしたり咳をしたりして出せれば良いのだけど、力を入れると骨に響くため力
が入らない。

痰が絡み続ける。

吐く。

やっぱり手術を延期するべきだったのかな。

21:00

就寝。

寝れない夜の始まり。 ]]> https://ameblo.jp/miho-khr/entry-12189910470.html Sat, 13 Aug 2016 10:18:37 +0900 入院２日目(8/9)手術！①
寝起きの良いりー(三女)は朝から元気。

けど起きていきなりの浣腸！
それでも嫌がることなくオシリを出していつでも来い！体制。

トイレまで我慢してきちんと出来ました。

手術に行く前に新しい病衣に着替えてスタンバイ。

8:15

オシリから眠くなるお薬を入れる時間。
さっきの浣腸が思ったより辛かったのか、布団に潜り込む。

逃げてもダメだよーと布団を捲ると、オシリを出して待っていた。
ちゃんと体を『くの字』に曲げて、こちら側にオシリを向けて。
こんな時でも皆を笑わせようと明るく振る舞うりーは本当に強いと改めて思いました。

オシリから眠くなる薬を入れたあとは、歩行や起立は危ないのでベッドで寝て過ごすように指示が出てるので、DSをして待つことに。

ベッドで座ってDSをしていたのに、３分ほどして頭を支えることが出来なくなり横になる。

すぐに呂律が回らなくなり、焦点も合わなくなる。

端からみれば酔っ払いみたい。
だけど、怖い。
このまま戻らなくなってしまったらどうしよう。

何かを言おうとしているけど、何を言いたいかわかってあげられない。
もどかしい。

8:45

手術室に向かいますとお迎えが来た。

小さな寝台に寝かされて手術室に向かう。

ウトウトしながらも、何か言おうとしたり目で訴えたり。
そしてたまに笑顔。

たぶん泣きそうになっている私が安心するように、笑いかけてくれたんだと思います。

手術室の看護師さん、麻酔科医、手術助手の方々に挨拶をしてお別れ。

最後に聞き取れたりーの言葉
『こわい…』

どうもしてやれないもどかしさ、代わってやれない悔しさ、いろんな感情がぐしゃぐしゃなって泣いてしまった。

看護師さんにティッシュを渡され涙を拭きながらの見送り。

この時間、悲しんでいる時間はない。

おおきめなテープオムツを買いに行ってきます。
]]> https://ameblo.jp/miho-khr/entry-12189893001.html Sat, 13 Aug 2016 08:54:13 +0900 入院初日(8/8) いよいよ入院当日。

前日までこれでもか！というほど遊んでいたため、バタバタ準備しての入院となりました。

まず上の子たちを義両親の家に送り届け、DVDをレンタルし、私のしばらくの食料を買い込み病院へ。

まず駐車場。

夏休みだからか駐車場の外まで車が並んでる。
車を停めるまで予想外に時間が掛かってしまい、入院予定時刻より10分ほど遅刻。

入院するための小児科診察で、たまーに痰の絡んだ咳をして、青っぱなが出てることを相談。

「このくらいなら問題ないでしょう」

入院決定！

この決断が後々、後悔することに…

病室に案内され、血液検査やその他の検査も既に終わっているので特にすることなし。

レンタルしてきたDVDを見たり、担当医の説明を聞いたり、麻酔科医の説明を聞いたりしているうちに夜。

担当医の手術説明。
主人と聞きましたが、内容が痛くて痛くて…
太ももの付け根をズバッと切って骨膜を剥がす。
股関節の上の骨を切り少し下げて、隙間が空いたところに骨盤の上の骨を切り取って楔状に入れてピンで固定。
ギプスなしで５週間固定。
文字だけでの説明は難しい…

今回は左足の手術だけど、近いうちに右の足も手術をしないといけないらしい…

21時から絶食になるため、院内にあるローソンでからあげくんやプリンを買い込み、がんばろうね会スタート！

本人はまだわかってないらしく、そのままおやすみなさーい

母はいろんなことを考えてしまい眠れない夜でした。 ]]> https://ameblo.jp/miho-khr/entry-12189872688.html Fri, 12 Aug 2016 14:39:27 +0900 決断ソルター手術をするのか。

このまま経過を観察していくのか。

現在、見た目はどこも悪くない。
このままだと確実に将来不都合が出るわけではない。
出る確率が非常に高いというだけ。

今手術をすれば将来股関節に異常が出る確率は非常に低くなる。
大人に比べて回復も早く、リハビリも辛くない。

現在困っていないものを、２ヶ月もの期間歩けない生活をしてまで手術するのか。

女の子なのに大きな傷跡が残るのに手術は本当に必要なのか。

相当悩みました。

いろんな事を調べ、ブログにソルター手術のことを書いてくださっている方もいるのでたくさん読ませていただきました。

『今やろう』

私たちは決断しました。

・もし股関節が原因で私生活や部活など制限をかけたくない
・回復が早い子供のうちに
・恐怖心がまだ少ないうちに
・排泄など羞恥心が少ないうちに
・しばらく学校や幼稚園を休んでも影響のない時期

これが主な理由です。 ]]> https://ameblo.jp/miho-khr/entry-12189654065.html Fri, 12 Aug 2016 10:06:51 +0900 三女のソルターに踏みきるまで H23、夏真っ盛りに産まれた三女。

両太もものシワが左右非対称なことがきになり、近くの乳幼児股関節検診を行っている病院に電話するも、４ヶ月までまってくださいと言われ、翌年１月に受診。

嫌な予感的中。

『臼蓋形成不全』
『亜脱臼』

と診断される。

すぐさま医大を紹介され、紹介状を持って医大受診。

抱き方、おむつのあて方を指導され１ヶ月様子を見ることに。

H24年3月(６ヶ月)…リーメンビューゲルの装着開始。

H24年4月(７ヶ月)…日中12時間リーメンビューゲルを外し、就寝時のみ装着

H24年5月(８ヶ月)…改善がみられないためリーメンビューゲル装着終了

ここから特に治療も運動制限もなく１年に１度の受診で経過観察することに。

５歳を目処に臼蓋の成長が見られない場合、ソルター手術を考えるとのこと。

ソルター手術って何？

スマホで検索の日々。

どうか手術せずに済みますように…と祈る日々。

毎年検診に行くも、良くなってないですねと言われ、決断のH28年６月の検診。

『手術に踏みきりますか？』

決断の時… ]]> https://ameblo.jp/miho-khr/entry-12189568286.html Fri, 12 Aug 2016 07:33:29 +0900 初めまして。北海道に住む三姉妹の母です。

現在、子供たちは小４・小１・年中。

先日、三女は臼蓋形成不全により、将来変形性股関節症を防ぐためのソルター手術を受けました。

忘れないように、そして同じ手術を受ける方のために少しでも参考になればと思います。 ]]> https://ameblo.jp/miho-khr/entry-12189558493.html Fri, 12 Aug 2016 07:24:59 +0900