<?xml version="1.0" encoding="utf-8" ?>
<rss version="2.0" xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom">
<channel>
<title>３歳まるこの急性前骨髄球性白血病闘病記！</title>
<link>https://ameblo.jp/mihobaseball/</link>
<atom:link href="https://rssblog.ameba.jp/mihobaseball/rss20.xml" rel="self" type="application/rss+xml" />
<atom:link rel="hub" href="http://pubsubhubbub.appspot.com" />
<description>３歳の愛娘、まるこが急性前骨髄球性白血病と診断されました。記録と情報収集のためにブログ開始！超初心者です。2026/6〜</description>
<language>ja</language>
<item>
<title>入院3日目</title>
<description>
<![CDATA[ <p></p><p class="p1">昨日よりは眠れたような…という感じです迎えた朝。</p><p class="p1"><br></p><p class="p1"><span class="s1">朝ごはんはサンドイッチとたまごサラダ。</span></p><p class="p1">家でもよく食べていたメニューでした。</p><p class="p1"><br></p><p class="p1"><span class="s1">そういえば家でご飯を食べるときにすごくだらけてる時があったけど、もしかしたらあの時もう倦怠感とかの症状が出てたのかな、もっと早く気付けてたんじゃないかなんて思っても仕方がないことを考える。</span></p><p class="p2"><span class="s1"></span><br></p><p class="p1"><span class="s1">今日は昼から造影CTがあるため鎮静をかけるかもしれないからとお昼ご飯ははなし。</span></p><p class="p1"><span class="s1">10時のおやつでおにぎりせんべいが出たのでそれを食べて最後の腹ごしらえでした。</span></p><p class="p1"><span class="s1"><br></span></p><p class="p1"><span class="s1">昼前からなんとなく機嫌が悪いなあと思って熱を測るが37℃。大したことないとシャワーを浴びたが、やっぱりどこかキツそうで、熱を再度測ると37.8℃に。</span></p><p class="p1"><span class="s1"><br></span></p><p class="p1"><span class="s1">キツイキツイと機嫌が悪く、あっという間に38.5℃まで熱が上がりました。</span></p><p class="p1"><span class="s1">血液培養検査をしてから、抗生剤の点滴が始まると説明がありました。</span></p><p class="p1"><span class="s1"><br></span></p><p class="p1"><span class="s1">大泣きしながら採血。でも泣きながらちゃんと採血をされていてすごくお利口さん。</span></p><p class="p1">CVを入れてしまえば痛みなく採血もできるからもう少しだけ頑張ろうと言い聞かせました。</p><p class="p2"><span class="s1"></span><br></p><p class="p1"><span class="s1">抗生剤の点滴後は少し楽になったようで、予定通り造影CT。</span></p><p class="p1"><span class="s1">トンネルの検査！とこれまで経験したことがある検査のためあまり恐怖がなかったようで安心。</span></p><p class="p1"><span class="s1">鎮静をかけるかもと言われていたが結局起きたまま最後まで泣かずに検査ができてほんとうにお利口さん！</span></p><p class="p1"><span class="s1"><br></span></p><p class="p1"><span class="s1">放射線技師さんやお医者さん、看護師さんみんなからすごい！と褒められて満足そうなまるこでした。</span></p><p></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/mihobaseball/entry-12972144903.html</link>
<pubDate>Wed, 08 Jul 2026 22:26:45 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>入院3日目</title>
<description>
<![CDATA[ <p></p><p class="p1">昨日よりは眠れたような…という感じです迎えた朝。</p><p class="p1"><br></p><p class="p1"><span class="s1">朝ごはんはサンドイッチとたまごサラダ。</span></p><p class="p1">家でもよく食べていたメニューでした。</p><p class="p1"><br></p><p class="p1"><span class="s1">そういえば家でご飯を食べるときにすごくだらけてる時があったけど、もしかしたらあの時もう倦怠感とかの症状が出てたのかな、もっと早く気付けてたんじゃないかなんて思っても仕方がないことを考える。</span></p><p class="p2"><span class="s1"></span><br></p><p class="p1"><span class="s1">今日は昼から造影CTがあるため鎮静をかけるかもしれないからとお昼ご飯ははなし。</span></p><p class="p1"><span class="s1">10時のおやつでおにぎりせんべいが出たのでそれを食べて最後の腹ごしらえでした。</span></p><p class="p1"><span class="s1"><br></span></p><p class="p1"><span class="s1">昼前からなんとなく機嫌が悪いなあと思って熱を測るが37℃。大したことないとシャワーを浴びたが、やっぱりどこかキツそうで、熱を再度測ると37.8℃に。</span></p><p class="p1"><span class="s1"><br></span></p><p class="p1"><span class="s1">キツイキツイと機嫌が悪く、あっという間に38.5℃まで熱が上がりました。</span></p><p class="p1"><span class="s1">血液培養検査をしてから、抗生剤の点滴が始まると説明がありました。</span></p><p class="p1"><span class="s1"><br></span></p><p class="p1"><span class="s1">大泣きしながら採血。でも泣きながらちゃんと採血をされていてすごくお利口さん。</span></p><p class="p1">CVを入れてしまえば痛みなく採血もできるからもう少しだけ頑張ろうと言い聞かせました。</p><p class="p2"><span class="s1"></span><br></p><p class="p1"><span class="s1">抗生剤の点滴後は少し楽になったようで、予定通り造影CT。</span></p><p class="p1"><span class="s1">トンネルの検査！とこれまで経験したことがある検査のためあまり恐怖がなかったようで安心。</span></p><p class="p1"><span class="s1">鎮静をかけるかもと言われていたが結局起きたまま最後まで泣かずに検査ができてほんとうにお利口さん！</span></p><p class="p1"><span class="s1"><br></span></p><p class="p1"><span class="s1">放射線技師さんやお医者さん、看護師さんみんなからすごい！と褒められて満足そうなまるこでした。</span></p><p></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/mihobaseball/entry-12972144793.html</link>
<pubDate>Wed, 08 Jul 2026 22:26:45 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>入院2日目　骨髄検査</title>
<description>
<![CDATA[ <div><br></div><div>入院当日の夜はとにかく検索魔になり、スマホで白血病について調べては泣き…を繰り返しほとんど眠れませんでした。</div><div><br></div><div>私の寝不足とは関係なく、まるこはとても早起き。</div><div>点滴をしていることもあっておしっこの回数も増え、朝5時には尿意で目が覚めた様子。</div><div>眠い様子もなく、そのままデイルームでおしゃべり。</div><div><br></div><div>左手に入った点滴は抜けないようにするため、シーネで固定されています。とても動きづらそうです。</div><div>慣れない点滴台を押しながら少し病棟をお散歩もしました。</div><div><br></div><div>午前11時から骨髄検査のため、朝から絶食です。</div><div>朝一番でシャワーを浴びました。</div><div>お風呂が大好きなまるこは湯船に浸かりたいと言いましたが、退院まではシャワーで我慢！</div><div><br></div><div>そして骨髄検査に呼ばれました。</div><div>処置室に向かい、そこで鎮静をかけて検査をします。</div><div>5人のお医者さんがまるこを囲み、検査の準備を始めました。</div><div>ただならぬ雰囲気に嫌だ嫌だと泣くまるこ。</div><div>まるこを抱えながら私も泣いてしまいました。</div><div><br></div><div>そして眠ったまるこは骨髄検査へ。</div><div>腰に2箇所針を刺され、沈子を当てられて眠った状態で帰ってきました。</div><div>ベッドに戻ると夢と現実の狭間で大暴れのまるこ。</div><div>その姿を見て宥めることしかできない自分に悲しくなりました。</div><div>少しだけパイナップルを食べて落ち着き、やっと夢の中へ。</div><div><br></div><div>そして夕方、夫と私へ検査結果の説明がありました。</div><div><br></div><div>「急性骨髄性白血病」</div><div><br></div><div><p></p><p class="p1"><span class="s1">あぁ夢じゃなかった。現実だった。小児の白血病の中の2．5割が骨髄性白血病らしい。</span></p><p class="p1"><span class="s1">リンパ性に比べて進行が早いと言われました。7割は治る。7割、たった7割。</span></p><p class="p1"><span class="s1"><br></span></p><p class="p1"><span class="s1">治療はまず抗がん剤。CVを入れる。髪が抜ける。免疫が落ちる。輸血が必要。</span></p><p class="p1"><span class="s1">これからまるこが乗り越えないといけないたくさんのことを考えてまたたくさん泣いてしまう。</span></p><p class="p1"><span class="s1"><br></span></p><p class="p1"><span class="s1">明日帰れますよって言って欲しかった、病気じゃありませんでしたって言って欲しかった。自分の願いと全部逆のことが起きて、苦しくて仕方がない。</span></p><p class="p2"><span class="s1"></span><br></p><p class="p1"><span class="s1">とにかく今は検査の結果を待って、白血病の型が悪いものではないことを祈りながら治療を始める準備をしないといけない。</span></p><p class="p2"><span class="s1"></span><br></p><p class="p1"><span class="s1">部屋に帰るとまるこは保育士さんとビーズを作っていました。姉の分、まるこの分、夫の分、私の分。本当に優しい子。本当に本当に優しい子。</span></p><p class="p1"><span class="s1">嬉しくてもらったビーズをスマホケースに付けました。どうかこの子の病気が早く良くなりますように。</span></p><p class="p2"><span class="s1"></span><br></p><p class="p1"><span class="s1">その日の夜遅く、やっと届いた血小板の輸血をしてもらいました。</span></p><p class="p1">誰かがしてくださった献血のおかげでこの子の命が救われています。本当にありがとうございます。</p><p class="p1"><br></p><p></p></div>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/mihobaseball/entry-12971914407.html</link>
<pubDate>Mon, 06 Jul 2026 20:16:32 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>緊急入院</title>
<description>
<![CDATA[ <p>次の日、いつも通り子供たちを保育園に送り出しました。念のため保育園の先生には昨日の受診についてと、どこかに強くぶつけることがないか見ていてほしいことを伝えました。</p><p><br></p><p>末っ子の世話をしながら家の掃除をしていた<span style="font-size: 16px; -webkit-text-size-adjust: 100%;">朝11時すぎ、昨日受診した病院から電話がありました。</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;">病院からわざわざ電話？と変な胸騒ぎがしました。</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;"><br></span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;">「昨日の採血の結果が帰ってきたんですが、変な細胞が見つかりました。大学病院に連絡するので、今からすぐに大学病院に向かってください。多分入院になるので準備もしていってください。」</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;"><br></span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;">変な細胞？え？白血病ってこと？それとも別な病気？大学病院ってそんなに大事なの？入院？？</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;">少しパニックになりながらも、とりあえず夫に連絡をして電話の内容をそのまま伝えました。</span></p><p><br></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;">夫も焦っていて、「変な細胞って何？どういうこと？」と私に聞いてきましたが、私もわかるわけがなく泣きながらとりあえず大学病院に行きます！と言うしかできませんでした。</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;"><br></span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;">保育園に電話をして早迎えになったことを伝え、夫に子供たちのお迎えを頼み大慌てで入院準備です。</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;">末っ子はまだ授乳中のため、付き添い入院ができるかもとありえない期待をしながらとにかく必要そうなものをバッグに詰め込みました。</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;">落ち着け、落ち着け、大丈夫だと自分に言い聞かせながら。</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;"><br></span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;">子供たちが保育園から帰ってきました。</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;"><br></span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;">「もしかしたら今日はお泊まりになるかもしれないから、大事なおもちゃとかお洋服とか準備してこのカバンに入れてくれる？」</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;"><br></span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;">とだけ伝えました。子供たちは、どこに泊まるの！？ホテル！？とテンションが上がっています。</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;">そんな姿を見ながらまた涙が溢れそうになるのを必死に堪えました。</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;"><br></span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;">たまたま実家の両親の仕事が休みだったため、まるこの姉は実家に預け、夫と私、まるこ、末っ子で大学病院へ向かいました。</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;"><br></span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;">受付を済ませ小児科へ行くと、問診を取ったりレントゲンを撮りにいったりなど慌ただしく時間が過ぎ、検査から帰ってくる間に夫は先生から説明を受けていたようでした。</span></p><p><br></p><p>採血して点滴までつけられて大泣きのまるこを連れて、<span style="font-size: 16px; -webkit-text-size-adjust: 100%;">ようやくプレイルームで遊ばせる余裕ができた時、夫が私を呼んで伝えました。</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;"><br></span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;">「白血病だって」</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;"><br></span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;">あっ、やっぱりそうなんだ…</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;">でも間違いの可能性もあるよね？まだわかんないよね？今日入院したとしても違ったらすぐ帰れるよね？</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;"><br></span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;">そんなことを考えながら、涙も出ませんでした。</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;">とにかく、まるこの姉妹たちをこれからどうするかを考えなければなりません。</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;"><br></span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;">夫は自営業で子供の面倒を見ることは難しく、義両親もフルタイムで働いているため、ひとまず実家にお願いすることにしました。</span></p><p><br></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;">末っ子の授乳を済ませ夫に託した後、準備していた入院セットを持って病棟に上がります。</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;"><br></span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;">今朝まで元気に保育園に行っていたまるこが白血病？入院？頭が追いつかず、夢が現実かもわからないまま入院になりました。</span></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/mihobaseball/entry-12971107721.html</link>
<pubDate>Sun, 28 Jun 2026 23:05:49 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>小児クリニック受診</title>
<description>
<![CDATA[ <p>小児科はやはり朝イチの空きはなく、11時の枠で予約ができました。</p><p><br></p><p>まるこの姉妹たちを実家に預け、まるこだけを連れて受診です。</p><p><br></p><p>順番が来て、診察室に入ります。</p><p>そのときは手足に10ヶ所程度のあざがあったと思います、それを先生に見せました。</p><p><br></p><p>「子供は足をぶつけることがよくあるからね〜」とそんなに深刻にはとらえていないようでしたが、念のため採血をしましょうと採血をしてもらいました。</p><p><br></p><p>小さなクリニックだったので、院内で結果がわかる項目は限られていて、詳しい結果は翌日以降にわかりますと説明を受けました。</p><p><br></p><p>そして、院内でわかる検査の結果が出ました。</p><p><br></p><p>白血球　正常</p><p>赤血球　正常</p><p>炎症反応　ほんの少し高い</p><p>ヘモグロビン　少し低い</p><p>血小板　基準値より大幅に低い</p><p><br></p><p><br></p><p>この結果を見て先生から</p><p>「血小板がちょっと低いです。でもウイルス感染の後に一時的に血小板が低くなるのは割とよくあることで、半年くらいしたら元に戻りますからね。</p><p>他の検査の結果は、また明日以降にわかると思うので出たら結果を聞きに来てください」</p><p>とだけ説明がありました。</p><p><br></p><p>そんな説明をされたので、やっぱり白血病は考えすぎだったよね！と安心して帰宅しました。</p><p>夫にもその旨を伝えましたが、念のため明日の検査結果がわかるまではなんともいえないことも伝えておきました。</p><p><br></p><p>手足のあざは新しく増えていて、赤い点状出血も見られていたけど、きっと大丈夫だと信じて、翌日はいつも通り保育園に登園しました。</p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/mihobaseball/entry-12971099277.html</link>
<pubDate>Sun, 28 Jun 2026 21:24:56 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>最初の違和感</title>
<description>
<![CDATA[ <p>まるこに最初に感じた違和感は、手足のあざでした。</p><p><br></p><p>元々活発な子で、体を動かすのが大好き。</p><p>よく走るし、逆立ちをしたり、トランポリンをしたり本当に運動が大好きな子です。</p><p>そしてよく走る分よく転んで、膝に傷を作っていることもしばしばでした。</p><p><br></p><p>入院する２週間ほど前から、まるこの足にあざがあることに気付いていました。</p><p>最初は1つか2つで、どこかにぶつけたんだろうなぁくらいで全く気にしていませんでした。</p><p><br></p><p>しかし、そのあざは消えるどころかどんどん増えていき、「子供の手足ってこんなにあざができるもの？」と心配になるほどになりました。</p><p><br></p><p>まるこの姉も同じ保育園に通っていますが、足にあざを作ることなどほとんどありませんでした。(まるこほど活発ではないのもありますが…)</p><p><br></p><p>増えていく手足のあざを見てまず頭をよぎったのが「白血病」でした。</p><p><br></p><p>しかし、白血病と聞いて想像する「鼻血」や「貧血」といった症状は全くなかったため、考えすぎだろうな〜と思いながらも夫にあざがなかなか消えずにむしろ増えていることを話しました。</p><p><br></p><p>「あざができるのは白血病とかよく聞くけど、活発な子だからどこかにぶつけただけだと思うけどね」なんて軽く話しただけでした。</p><p><br></p><p>しかし夫は、「たしかに最近のまるこは疲れやすい気がする。あんなに元気な子なのに最近はすぐ疲れたって言う」と別な違和感も感じていたようでした。</p><p><br></p><p>さすがに不安になり、病院に連れて行くことにしました。</p><p>私はまず保育園の先生に園でどんなふうに遊んでいるか、ぶつけたりすることがよくあるかを確認してから病院に行くつもりでした。</p><p><br></p><p>ですが夫はどうしても気になったようで、保育園を休ませてでも次の日の朝一番で病院を受診してほしいと強く希望したため、夫の言う通り翌日病院に連れて行きました。</p><p><br></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/mihobaseball/entry-12971096970.html</link>
<pubDate>Sun, 28 Jun 2026 21:03:05 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>最初の違和感</title>
<description>
<![CDATA[ <p>まるこに最初に感じた違和感は、手足のあざでした。</p><p><br></p><p>元々活発な子で、体を動かすのが大好き。</p><p>よく走るし、逆立ちをしたり、トランポリンをしたり本当に運動が大好きな子です。</p><p>そしてよく走る分よく転んで、膝に傷を作っていることもしばしばでした。</p><p><br></p><p>入院する２週間ほど前から、まるこの足にあざがあることに気付いていました。</p><p>最初は1つか2つで、どこかにぶつけたんだろうなぁくらいで全く気にしていませんでした。</p><p><br></p><p>しかし、そのあざは消えるどころかどんどん増えていき、「子供の手足ってこんなにあざができるもの？」と心配になるほどになりました。</p><p><br></p><p>まるこの姉も同じ保育園に通っていますが、足にあざを作ることなどほとんどありませんでした。(まるこほど活発ではないのもありますが…)</p><p><br></p><p>増えていく手足のあざを見てまず頭をよぎったのが「白血病」でした。</p><p><br></p><p>しかし、白血病と聞いて想像する「鼻血」や「貧血」といった症状は全くなかったため、考えすぎだろうな〜と思いながらも夫にあざがなかなか消えずにむしろ増えていることを話しました。</p><p><br></p><p>「あざができるのは白血病とかよく聞くけど、活発な子だからどこかにぶつけただけだと思うけどね」なんて軽く話しただけでした。</p><p><br></p><p>しかし夫は、「たしかに最近のまるこは疲れやすい気がする。あんなに元気な子なのに最近はすぐ疲れたって言う」と別な違和感も感じていたようでした。</p><p><br></p><p>さすがに不安になり、病院に連れて行くことにしました。</p><p>私はまず保育園の先生に園でどんなふうに遊んでいるか、ぶつけたりすることがよくあるかを確認してから病院に行くつもりでした。</p><p><br></p><p>ですが夫はどうしても気になったようで、保育園を休ませてでも次の日の朝一番で病院を受診してほしいと強く希望したため、夫の言う通り翌日病院に連れて行きました。</p><p><br></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/mihobaseball/entry-12971096969.html</link>
<pubDate>Sun, 28 Jun 2026 21:03:05 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>はじめました</title>
<description>
<![CDATA[ <p>はじめまして！</p><p><br></p><p>まるこの母、まる母です。</p><p>私の娘、まるこ３歳は現在急性骨髄性白血病の亜型である急性前骨髄球性白血病で闘病中です。</p><p><br></p><p>闘病の記録と、治療や入院生活についての情報収集のためにブログを始めました。</p><p>入院に至るまでの経過や入院後の生活、私の思いの丈などをつらつらと綴ります。</p><p><br></p><p>ブログ初心者ですが、どうぞよろしくお願いします！</p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/mihobaseball/entry-12971094365.html</link>
<pubDate>Sun, 28 Jun 2026 20:51:58 +0900</pubDate>
</item>
</channel>
</rss>
