今日はポッキーの日ですね

昨日みーくんとポッキー食べました

過去の記録途中ですが・・・

先に昨日の通院記録

ステロイド治療をずっと勧めてきてた主治医

てっきりステロイド治療始まると思いきや

「まだ先でもいいですね」

と言われ・・・

夫婦でビックリ。。。

そして、最初に通ってた大学病院で

治験が始まるらしく

「5歳で年齢はクリアしてるので

治験に参加しませんか？」

って勧められ・・・

とても悩みます

共働きで

入院もあるのかもと思うと

みーくんのお熱の時用に有給残したいし

もし治験で何かあったら後悔するし

何より入院になったら

癇癪＆多動＆こだわり強い＆

ルーティンの乱れが嫌い

だから恐怖でしかない・・・

まだ親が色々と決めていかなきゃだから

重圧が

夫婦で限られた時間で

沢山話し合っていこうと思います。

ではそろそろ

家事済ませて寝ますっ

昨日は仕事の疲れ？なのか

帰宅してできるだけダラけてました

今日は大学病院に通院の日です。

主治医は今年に入ってから

ステロイド始めようとずっと言ってて

・足が上がらない

・歩く距離がかなり減った

の2点があるのと

先月5歳になったので

今回ステロイドが決まると思います。

色んな意味で気が重いですが

行ってきます

今日は、みーくんの癇癪がなく

お互いに心地よく過ごせてHAPPY

昨日の続き

大学病院の初診で

血液検査の数値を見て

「何回も血液検査しても値が高いから

筋ジストロフィーで間違いないでしょう

診断するためにも

色々検査しましょう」

と言われ。。。

数か月で診断がつくだろうな～

って考えてました

だがしかし

遺伝子検査を受けても

なにも出ない

遺伝子検査前に

「この難病はママの遺伝子からきて

発症？します」

と言われその場でも帰りの車でも

大泣きしちゃいました。

あ～私のせいだ。

でも、何も出ないから誤診だ

ずっとそれしか考えられなかった。

一通り検査して何も出なかったので

次は東京の病院へ

筋性検を受けに・・・

2日間更新できず・・・

みーくんの癇癪と

ルーティーンの乱れで

寝かしつけが終わったと思うと

23時近かったりで

母もそのまま意識が飛んでいきます

前回の続き・・・

検査入院では

レントゲン、MRIをとり

血液検査は

気になる数値があるので再検査します

と言われ再検査しましたが数値は変わりませんでした

その後、病室で

「筋ジストロフィーの疑い

大学病院に紹介状持って行ってください」

と告げられました。

結婚して何年も経ってできた子

なんでうちの子が？

誤診？

って考えながら大泣きしました

そこからしばらくの間、

無気力、絶望。

続きはまた明日

1歳６ヶ月検診

まず、1歳半検診までは

検診で引っ掛かる事はなかったです。

少し遅れはあっても

「大丈夫だよ個人差あるから」

と言われてました

1歳半検診に行くと

歩かない、発語なし

内科の先生は

「様子見で大丈夫」って言ってくれたんですが

後ろから保健師さんが

「一度大きい病院で診てもらいましょう」

って言ってきたので地元の大きい病院に

紹介状を持って行きました

病院に二度行きましたが・・・

何の結果も出ず・・・

1泊2日の検査入院が決まりました

続きはまた明日

今日は秋祭りに行ってきました　

みーくんも祭り大好きなので楽しんでくれて

ホッとしました

みーくんママです

息子のみーくんは5歳で

・指定難病のデュシェンヌ型筋ジストロフィー

・軽度知的有　自閉症スペクトラム障害

が2022年01月に診断されました

三日坊主でなかなか記録に残せてないので

PCでタイピング練習しつつ記録していこうと思います

既に当時のこと少し曖昧ですが テキストを入力