次女も1年以上点眼なしで炎症なしということで、一応は卒業となりました。

ただし、長女と一緒で何かあった際には即受診です。

さらに、長女のときにはなかったのですが、次女卒業のときに先生が一言。

「もしかしたら再発することもあるかもしれない」

ですよね。なかなか完全完治ではないとこは検索魔になってから知ってはいたけどやっぱりそうなんだな～…。

できれば今後ないといいなと思うけど、お産とかそういう体力の低下したときとかはもしかするかもしれないな…と思っています。

起きてもいないことで嘆いてもしかたないのでそのときはそのときで対応するしかないでしょうね。

次女のほうも学校生活も順調？（部活なにもはいってないけどね）

同じ中学校この子が7人しかいない学校なので心配でしたが仲良くしてる友達も複数いて安心しました。（本部役員なのでなにかと学校にいくことがあり、友達との様子がみることができてます）

私のほうも子育て卒業記念？に高校の本部役員で文化祭の企画を主催したりと子育て卒業にむけて心の準備をしています。

長女は指定校推薦で学校も決まっており、こちらはもう進学後は保護者としての出番は学費を納めるだけで学校生活にかかわることはもうできないんだなーとしみじみ。長女の子育てはここで卒業ですかね。

18歳成人ですしね。

先月とっても混んでいたので今日もすごいかなと思いきや

空いていてそんなに時間がかからずよかったよかった。

長女のほうも炎症はみられず、昨年の６月から点眼をしていないことと経過も順調なことから今回で定期的な診察は終わりとなりました。

はじまりも見えにくさを感じる、目の充血があったなど自覚症状もあったことからなにかあれば即受診ということで落ち着きました。

あとは次女ですが次女も去年の８月から点眼をしていないので次の診察でおそらく終了となりそうです。

あとで長女の診察費トータルを計算してみようと思います。

そして次女は先日、入学式を終えまして無事高校生です。

そして東京ではないのですが、うちも制服が遅れました。

引き換え前日に電話がかかってきてスカートだけ来ていないと。

引き換えに来ても渡せないのです、いつくるかは現在確認中ですと。

割と早めに到着したので大丈夫でしたがもういっそ、Ｓ　Ｍ　Ｌ　じゃだめなんすかね？

ＳＭＬでは無理な特注の子だけ採寸すれば業者もらくだろうに。

なんだかコロナもすごいのに眼科は今日はどうしたの？ってくらいすごい人でした。

花粉症かな？

診察の結果は良好。とくに炎症もしていないようです。

かゆみのアレジオンも必要なくなり、長く炎症しないでいられているので次はどうしようかと、先生から。

どうしようかと言われても素人の私にゃわかりませんよと思い、まんま

「半年くらいのペースできたらいいのか1年でいいのか、自覚症状があったらでいいのか正直わからないんですが、一般的にはどうなんでしょう？」と質問。

「1年くらいでもよさそうですが、念のため半年…んー１１月くらいの受診にしてそこで大丈夫であれば1年にしましょうか」と。

長女は来月に受診。

長女のほうは1年になるか、１１月にまとめてニコイチで受診するか

次の診察の打診で相談してみようかと思います。

受験も無事、公立高校に合格しました。

ついでに私は転勤がきまり、いそがしい春になりそうです。

我が家は受験生、公立を希望しているので本番まであと２週間弱となりました。

こちらの県では私立を併願で受験し、希望した公立が不合格だった場合に、かならず入学をしますという確約をしたうえで私立は１校合格が確約されてます。（もちろん内申基準をみたすのが条件、欠席、早退なども指定してくる学校も多いです。３年間、皆勤賞だと内申に加点があったりもします。欠席は５日以内とか早退、遅刻はどうのこうのといろいろ。）そんなふうに指定がある学校があるので本当に通院の都合をつけるのが大変でした…。

いまのところ長女は次の受診が４月。

診察していないのでたぶんとしか言えないですが

いまのところ自覚症状もなく、目が充血したりすることもなくすごしています。

次女は１０月の受診でもぶどう膜炎の炎症の症状はないものの、

「目がかゆくない？」といわれ、自覚症状あったため

アレジオンを点眼２本だされていて、なくなり次第受診となってます。リンデロンでもきくけど、ただのかゆみでステロイドを使うのはもったいない、ステロイドはやめていかなとだからと、アレジオンになりました。２月にはなくなりそうなので受診しようと思ってますが、受診日が受験直前の土曜日になりそうで悩んでます。

長女は最後の点眼が６月なのでもうすぐ８か月点眼なしに。

次女は８月が（ぶどう膜炎の点眼は）最後なので６か月点眼なしになります。

なんとかこのまま炎症せずにいってほしいところ。

なかなか難しい病気なので再発しないことを祈る日々です。

また詳細はべっと記録するとして、明日久々の受診です。

長女、次女ともに現在は点眼０です。

長女は最後に点眼したのは６月が最後。

次女は８月が最後になってます。

詳細はおいおい。

明日ふたりとも眼科受診予定。

というか、今月も土曜日は塾の面談やら学校説明会やらで

ほぼほぼ全滅。

職場（銀行）の新システムの準備で母もめっちゃ会議だの

勉強だので大忙しなのです。

点眼を１回を継続中の次女、０回にするかどうかの診察。

炎症は抑えられているとのことで０回にすることに。

２週間後にまた受診するように指示され帰宅。

０回になったけど長女みたいにたぶん、ぶり返すんだろうなと、過度な期待を持つのをやめる。

一時期と比べたら視覚障害がなく、視力も戻ってきてるし、１日に１～２回の点眼で治まるなら負担も少ないしいいんじゃないかと。

やめたことで炎症が強くでるほうが怖くなってきてました。

診察費　￥５００

長女　トータル￥３３，９５０　　交通費￥９，１５０

次女　トータル　￥７，５００　　交通費￥１１，１５０

５月１０日

長女、次女ともに診察へ。

長女

前回、０回から点眼２回に復活してしまったひと。

炎症は前回より抑えられていて回数を減らしてＯＫとのことで２回から１回に。ミドリンＰはしなくてよいと。

次女

大学病院でみていただいていた助教に診察してもらいたくて、受付で先生を指名させてもらいました。失礼かなともおもったんですがそんなことも言ってられないなと。言うだけ言ってみようと。

別にめずらしいことでもないようであっさりＯＫがもらえた。

点眼は２週間前から０回。

やはり再炎症していました。

そして２回前の治療に戻る。点眼は２回のミドリンＰ復活。

んー。知ってた。って感じ。やっぱりなー。難しい病気なんだなってあらためて実感。

先生からも一時期よりはひどい炎症ではないですから、気長にゆっくり減らしていけるようにしましょうと。

私も急いで減らす必要はないと思い同意。

長女　￥１，４００　　次女　￥５００

長女　トータル￥３５，３５０　　交通費￥９，３５０

次女　トータル　￥７，５００　　交通費￥１１，１５０

長女、次女ともに家の近くの眼科へ。

次女は大学病院卒業後初受診。

長女は大学病院の先生に見ていただけた。

そして、３月にも大学病院の先生に見ていただいてるんですよと声かけたのを覚えていたようで

助教「３月の診察、本当に僕が診てますね。あ、ご両親の検体とどきました」

と、お互いに完全に覚えてしまいました。

そしていよいよ診察。

長女は３月１３日から２週間は点眼１回に。そこから２週間は０回にして初。

助教「炎症してますね。」

あ～…って感じでした。やはりすっきりは終われないようで。

助教「再炎症の場合は２段階前の治療に戻ります。

　　　　今日から点眼を２回。念のためミドリンＰもしておきましょう」と。

　　　「炎症はそんなに強めではないですよ。次回は１か月後で」

長女ふたたび点眼２回に戻る。

続いて次女。

残念ながら助教ではなく別の先生でした。

こちらも点眼を減らしていくほうこうなんですが４月1日に２回から１回に減らしたばかりなのであと２週間は点眼を１回。２週間後にもう１度受診して、そのときに０回にするか１回を継続するかを判断しましょうということに。

このころからどっちが何回の点眼でどっちが２週間で点眼回数が変わってとかわけわかんなくなってきて手帳に記録をいれてました。

長女のお会計　￥１，４００

次女のお会計　￥５００

長女　トータル￥３３，９５０　　交通費￥９，１５０

次女　トータル　￥７，０００　　交通費￥１０，９５０

教授、助教ともに「ブラウ症候群・若年性サルコイドーシス」の可能性もあると思っているようです。

遺伝子検査の結果は知らされないことになっています。

ただし、倫理上、治療などが必要な病気が見つかった場合は知らされるようなんですね。

４月に受けて、８月現在なんの連絡もないということは「ブラウ症候群」ではなかったということでいいのかな？

ブラウ症候群は進行性の病気なのでもし、これならたぶん連絡がくるはず。

ちなみに１人発症で若年性サルコイドーシスといい、うちのように親族間で複数発症するとブラウ症候群という呼び名になるそうです。

遺伝子検査をする前に簡単に質問事項があって

皮膚疾患がでなかったか、間接痛などなかったなど聞かれたのですが

うちはどれにも該当せず。

あせもや蕁麻疹などでたことはあったけど、気になるほどでたこともなく、膝が痛いなど成長痛かな？ということはあったけど頻繁でもなく心当たりになるほどでもなかった。

ちなみに、ブラウ症候群…難しすぎてよくわかってません。

調べてみると

　・肺などに異常はみられず（サルコイドーシスだと９０％肺に肉芽腫があるとか）

　・最初は皮膚に症状がでる、かゆみのない５㎜程度のブツブツができる。数か月でよくなったり現れたりする。ジクジクせず乾燥する。

　・関節症状が非常に特徴的で手関節や足関節などに痛みを伴わないふくらみができる。

　・最後にでるのが目の症状で、ぶどう膜炎の症状が現れる。

目の症状がないからといってブラウ症候群ではないといいきれない。

進行性の病気らしいのでたぶん該当してたら連絡がくる…と思う。

だから違うと思うんだけど、結局、原因にしろなんにしろわからないことだらけです。

治療の記録もあと数回で現在まで追いつきそうです。

長女、次女ともに大学病院へ

意外なことに姉妹そろって治療だったのにこの日が初めて２人そろっての大学病院。

通常の診察をしてもらい、無事卒業させてもらう。

ていうか、午前中の再診じゃなくていいんかいっ！

さすが助教、なんでもありだな！と思う。午前中からこなくていいのは助かるけどね。

次女、炎症もだいぶ良くなっていて点眼が２回から１回に。

紹介状をもらい、遺伝子検査のための確認や同意書など書類関係の確認作業へ。娘×２はこのあと採血。両親用のキットをもらう＆説明をうける。

助教「ここに各自、署名してください」

書類とともに、下敷き用にリアルな目の解説用のボードを貸してもらう

なんて斬新な下敷き。

斬新な下敷きやね！とか娘’Ｓとこそっと話しをてたけど、がっつり聞こえてたと思う。

そして唾液の採取用の説明書を渡される

助教「これキットの説明書です～」

私「あ、どうも。ありがとうございまーす」

助教「全編、英語ですけどね」

私、娘×２「えっっっっっ！！！！！？？？」

助教「こっち日本語でーす」

さきにそれを渡さんかーいｗｗｗわざとだろうなと思うｗ

反応を楽しんどるｗｗ

この時点で通院先になる眼科で診察していただいていたことに確信をもっていたので

私「そういえば、先月○○眼科で診察していただいたの、先生でした」

助教「え？ほんとですか？」

という会話と最後には

私「ではあちらの病院で…」

助教「はい、ではまた～」

と和やかに挨拶。

検査のための採血に移動し、会計へ。

検査代等は研究のための提供になるので病院側もち。というか、製薬会社とかと共同研究期間でそこから費用がでるようでした。

お会計も￥５００でした。

長女　トータル￥３２，５５０　　交通費￥８，９５０

次女　トータル　￥６，５００　　交通費￥１０，７５０

大学病院受診。

学校が半日になったため１４：００からの予約。

この日は教授でした。

「遺伝子検査の件はどうですか？」と。

内心、忘れてなかったのねーｗ

というか、カルテに書いてあるんでしょうね。

長女は嫌がるかと思ったんですが、最初の検査より採血量が少ないと話したら渋々？というか意外と「いいよ」と。

私「長女がやってもいいと言ってくれました」

教授「！！！　ほんとですか！」（うれしそうでした）

　　　「お～い、○○く～ん、ちょっといい～？」

ほかの場所でほかの患者さんを診察中の助教を大声で呼ぶ。

さすが教授、相手が診察中でもおかまいなしｗｗ

ここで一番偉いひとｗｗ

助教「え～？！ぼくも診察中なんですけど～」

と、いいつつ我々のところまでちゃんと来る。

教授「検査してくれるって！」

助教「ほんとですか！」

やっぱりうれしそう。

教授「ちょっと検査の予約とか説明とかしてもらえる？」

助教「わかりました、ちょっと診察中なんで待っててもらっていいですか？」

私「診察中にすみません（汗）。大丈夫です。ぜんぜん待ちますから（診察しっかりしてあげてください）中待合にいますね」

というわけで、診察後に検査予約をすることに。

診察中の患者さん、ほんとごめんなさいです。

助教に呼ばれ、

次女の卒業時期を相談。

４月になると緊急事態もなくなり、大学病院の受診をすると早退になってしまい、受験に影響がでてしまう。

近くの眼科でも問題ないなら新学期が始まるまでに転院をしたい旨を相談。

ただ、無理な状態を強引に転院はしなくてよい、可能であればの話しでと付け加える。

以外なことにＯＫがでた。検査もして結果もでてる。

炎症が治まっていなくても治療の方針は決まっているからということで次の診察で卒業の方向でまとまった。

助教「通ってる眼科って○○眼科ですよね？○○（地名）の。」

私「あ、そうです」

助教「ぼく、そこ第２土曜だけ行ってるんですよ」

私「えええええぇ？！そうなんですか？！！！」

というか、３月１３日（第２土曜ですやん！）に長女が近くの眼科を受診したときこの助教でした。ただ、このときは確信がなかったので先週そういえば診察していただきましたとは言わずに静観。

点眼は２回のままを維持。

診察費は￥５００

長女　トータル￥３２，５５０　　交通費￥７，６００

次女　トータル　￥６，０００　　交通費￥９，４００