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<title>母とムスメとSLE〜全身性エリテマトーデス〜</title>
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<description>まだ9歳の娘が全身性エリテマトーデスと診断されました。同じ病気で苦しむ方がいらしたら少しでも参考にしてもらえたらと思います。</description>
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<title>2回目の総合病院受診</title>
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<![CDATA[ <p>2日後の2回目の皮膚科の受診</p><p>症状がひどくなっていることを伝えるが、薬疹だろうでやはりはっきりとした原因わからず。</p><p>&nbsp;</p><p>小児科も同様ではあったが、発疹の状態から多形滲出性紅斑ではないかとの話がでる。</p><p>多形進出性紅斑…</p><p>全く聞いたことのない病名に頭の中で感じすら思い浮かばず</p><p>&nbsp;</p><p>先生からの話を聞いた後にネットで調べてみると</p><p>&nbsp;</p><p>多形滲出性紅斑は丸くて隆起した紅い皮疹が、四肢に対称性に出現する皮膚病</p><p>&nbsp;</p><p>という説明…</p><p>&nbsp;</p><p>加えて</p><p>&nbsp;</p><p>ウイルス、細菌、真菌などの微生物や薬剤に対する免疫反応が原因になります</p><p>&nbsp;</p><p>とも書いている。</p><p>&nbsp;</p><p>やはり薬疹なのかと思いながらも、先生からは詳しい血液検査の結果が明日に出るので明日にお電話くださいと告げられ病院を後にする。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>が…やはり病状は一向に良くならず。</p><p><br></p><p>発疹4日目</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><div id="2E8B86F0-DC83-4889-AEF1-B2C552029E06"><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20170722/22/mikamonkey311/84/f8/j/o0480064113988327337.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20170722/22/mikamonkey311/84/f8/j/o0480064113988327337.jpg" border="0" width="400" height="534" alt="{2E8B86F0-DC83-4889-AEF1-B2C552029E06}"></a></div><br><p></p><p>&nbsp;太ももの後ろあたりも出てしまい、椅子に座れない状態に…。</p><p><br></p><p>だが、ひどかった首の部分は治り、顔も赤みが酷かったがピークを迎えるとそのあとはさっと消えるような感じになる。</p><p><br></p><p>薬疹ではなく、今度は多形滲出性紅斑の話が出るとは…。</p>
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<pubDate>Sat, 22 Jul 2017 22:33:52 +0900</pubDate>
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<title>薬剤師の見解…</title>
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<![CDATA[ 薬疹…ととりあえずいわれたこともあり幼馴染のお母さんが薬剤師なので相談することに。<div><br></div><div>お薬手帳を持参し、経緯を説明する。</div><div><br></div><div>お薬手帳を見てもらうと、1歳の頃にサワシリン服薬歴があったことがわかる。</div><div><br></div><div>ただ、薬剤師の話では最近はジェネリックが普及し純粋な成分の薬が使われていないこともやはり稀にあるのでサワシリンの薬疹の疑いがあってもおかしくないとのこと。 &nbsp;</div><div><br></div><div>ただ、薬局の薬剤師同様に薬疹が出るのは大体飲み始めに多く、娘のように飲み切ったあとに出るのは稀ではないかと。</div><div><br></div><div>薬疹と思うものの、なんだかスッキリしない…。</div><div><br></div><div><br></div><div>それどころか、アレグラを服用するもののどんどん症状は酷くなる一方…。&nbsp;</div><div><br></div><div><br></div><div>発疹3日目</div><div><br></div><div><div id="78E03E2E-E11E-4712-85AF-5C29FEBF886E"><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20170722/19/mikamonkey311/2d/22/j/o0480064113988179174.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20170722/19/mikamonkey311/2d/22/j/o0480064113988179174.jpg" border="0" width="400" height="534" alt="{78E03E2E-E11E-4712-85AF-5C29FEBF886E}"></a></div><div><br></div>腕の赤みがどんどん増す。</div><div>点々だった発疹がくっつき大きなものへと変化</div><div><br><div id="E508AFEA-58DB-456D-98F4-93A07FBF0765"><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20170722/19/mikamonkey311/ed/6d/j/o0480064113988179182.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20170722/19/mikamonkey311/ed/6d/j/o0480064113988179182.jpg" border="0" width="400" height="534" alt="{E508AFEA-58DB-456D-98F4-93A07FBF0765}"></a></div><div><br></div>昨日までは出なかった太ももにも点々が現れ始める</div><div><br><div id="98B506A2-F49C-4675-B473-EA129DA87091"><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20170722/19/mikamonkey311/2e/73/j/o0480064113988179203.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20170722/19/mikamonkey311/2e/73/j/o0480064113988179203.jpg" border="0" width="400" height="534" alt="{98B506A2-F49C-4675-B473-EA129DA87091}"></a></div><br>手のひらにまで発疹が出てくる</div><div><br></div><div><br></div><div>薬疹ではないのか…。</div><div>まだまだこの段階では原因がわからず。</div><div><br></div>
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<pubDate>Sat, 22 Jul 2017 19:33:16 +0900</pubDate>
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<title>総合病院への通院</title>
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<![CDATA[ 翌朝、遅刻をして総合病院に行くつもりでしたが朝になると症状はさらに酷くなりました。<div><br></div><div><div id="113E9F3F-C39F-4898-8949-334FF016B9EE"><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20170722/19/mikamonkey311/c1/4f/j/o0480064113988174123.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20170722/19/mikamonkey311/c1/4f/j/o0480064113988174123.jpg" border="0" width="400" height="534" alt="{113E9F3F-C39F-4898-8949-334FF016B9EE}"></a></div><div><br></div>腕の発疹は最初はポツポツでしたが2日目にはかなりの量が出始めました。</div><div><br><div id="F7C38FB5-801C-4F62-9021-EA33E5A6423C"><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20170722/19/mikamonkey311/46/a7/j/o0480064113988174134.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20170722/19/mikamonkey311/46/a7/j/o0480064113988174134.jpg" border="0" width="400" height="534" alt="{F7C38FB5-801C-4F62-9021-EA33E5A6423C}"></a></div><div><br></div>昨日はまだポツポツだった背中もかなり出始めます。</div><div><br></div><div>学校に電話をし、熱はないが発疹が酷いので通院後に登校することを伝えます。</div><div><br></div><div><br></div><div>総合病院に行くと、小児科の初診受付をするものの顔も酷いので受付の方が皮膚科の受診も聞いてくれるがとりあえず小児科の受診をお願いすることに。</div><div><br></div><div>小児科で診てもらい、経緯を説明。</div><div>すぐに血液検査、検尿の検査と皮膚科の受診も勧められ、皮膚科医の見解も聞きたいとのこと。</div><div><br></div><div>皮膚科では薬疹ではないかと言われ、昨日の皮膚科医と同じようなことを言われる。</div><div>風疹、蕁麻疹、麻疹ではないと。</div><div>服薬に関しても同様にアレグラの服用を勧められる。</div><div><br></div><div>小児科に戻ると血液検査の結果が出ており、風疹麻疹ではないとのこと。</div><div>詳しい検査にはまわすので、2日後に予約を入れる。</div><div><br></div><div>とりあえず薬疹となり、自宅へ帰る。</div><div><br></div><div>風疹麻疹ではないことは確認でき、薬疹を疑うことになる。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Fri, 21 Jul 2017 09:57:40 +0900</pubDate>
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<title>大きな病院に勧められる</title>
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<![CDATA[ 皮膚科一軒目に通院しましたが、特に発熱があるわけでもないのと発疹が顔と手だけだったのでこの日は夕方に習い事にも行かせました。<div><br></div><div>風疹など伝染病でもない…</div><div><br></div><div>なので習い事へは行かせたもののやはり見た目が見た目なのでお友達には心配されました。</div><div><br></div><div>朝は顔と首にあった発疹がお昼過ぎには腕に出始めました。</div><div><br></div><div><div id="677C708F-21C5-472D-94DC-473D0F893065"><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20170720/21/mikamonkey311/04/d7/j/o0480064113986820725.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20170720/21/mikamonkey311/04/d7/j/o0480064113986820725.jpg" border="0" width="400" height="534" alt="{677C708F-21C5-472D-94DC-473D0F893065}"></a></div><br><div id="77DABE64-DF1A-4705-8B7F-501D7E7C463D"><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20170720/21/mikamonkey311/44/71/j/o0480064113986820734.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20170720/21/mikamonkey311/44/71/j/o0480064113986820734.jpg" border="0" width="400" height="534" alt="{77DABE64-DF1A-4705-8B7F-501D7E7C463D}"></a></div><br>この段階ではこの程度だったので習い事に行かせられると判断でした。</div><div><br></div><div>しかし、気づけば背中とお腹にもポツポツ…。</div><div><br></div><div><br></div><div>習い事のお迎えで看護経験のあるママ友が顔を見てくれ、皮膚科には受診したことを伝えると血液検査の結果もすぐわかる大きな病院への通院を勧められました。</div><div><br></div><div>発疹の出方が麻疹、風疹にも見えるから血液検査で診てもらう方がいいのでは？っと。</div><div><br></div><div>大袈裟になるなと思いながらも翌日市立病院へ通院を決めました。</div>
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<pubDate>Thu, 20 Jul 2017 22:00:10 +0900</pubDate>
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<title>最初のきっかけ  〜皮膚科一軒目〜</title>
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<![CDATA[ 全身性エリテマトーデスはなかなか診断が難しく、わかりにくい…。<div><br></div><div>私も今までこんな病気があることすら知りませんでした。</div><div><br></div><div>最初は溶連菌から始まりました。</div><div>微熱から始まり高熱ではなかったのですぐには通院もせず、顔にヘルペスができたことがきっかけの通院…そして溶連菌との診断。</div><div><br></div><div>サワシリンの処方でした。</div><div><br></div><div>約５日飲み切りました。</div><div><br></div><div>ですが風邪の症状はすっきりしません。</div><div><br></div><div>サワシリンを5日飲みきった日、たまたま地域の農業収穫祭に参加しました。約1時間の農作業でした。</div><div><br></div><div>その日、9歳…反抗期真っ盛りなので<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/041.png" alt="ゲッソリ" width="24" height="24">夕方に些細なことで娘と喧嘩に…。</div><div>自分でも怒りすぎたなと思うぐらいやりあいました。</div><div><br></div><div><br></div><div>そして翌朝…<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/101.png" alt="ガーン" width="24" height="24"></div><div>顔中の発疹です</div><div><br></div><div>痒みはないとのことで学校には行かせました。</div><div><br></div><div>何かあれば連絡するようにと。</div><div><br></div><div><br></div><div>お昼前、学校より連絡</div><div>痒みが増してるとのことで、まだ午前の診療に間に合うので急いで近くの皮膚科へ</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>診断は蕁麻疹でもない、風疹、麻疹でもない、日焼けでもない</div><div><br></div><div>昨日の農作業のことも伝えましたが近くに雑草もないような場所でした</div><div>蕁麻疹なら出たり引いたりするけど、引かない…</div><div>風疹、麻疹なら発熱があるはずだし…</div><div><br></div><div><br></div><div>おそらく溶連菌からの免疫力の低下によるものではないかでよく理由はわかりませんでした</div><div><br></div><div>とりあえず痒み止めのアラグラを処方され、塗り薬と頂きました。</div><div><br></div><div>たまたま先日の溶連菌のサワシリンを処方してくれた薬局だったので</div><div><br></div><div>「薬疹ですか？」</div><div><br></div><div>と聞かれました。</div><div><br></div><div>薬疹？聞いたこともない言葉です。</div><div><br></div><div>ですが薬剤師さんが薬疹ならサワシリンを飲んですぐに出るか…との一言。</div><div><br></div><div>免疫力の低下か…</div><div>そうかとしかこの時は思いませんでした</div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Thu, 20 Jul 2017 20:27:54 +0900</pubDate>
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<title>ブログを始めました</title>
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<![CDATA[ 9歳の女の子を持つ母です。<div><br></div><div>自分自身、ごく普通に結婚をし、子供を授かり、ごく普通に子育てをしてきました。</div><div><br></div><div>今まで子供にありがちな病気にはもちろんかかりました。</div><div><br></div><div>働いているので、保育所も娘は6カ月からは入りました。</div><div><br></div><div>娘には弟が2人います。</div><div><br></div><div>3人とも健康…</div><div><br></div><div>そう信じてきました。</div><div><br></div><div><br></div><div>ですが、今年の夏…</div><div><br></div><div><br></div><div>思いがけず全身性エリテマトーデスという病気のことを知りました。</div><div><br></div><div>もちろん頭も真っ白です。</div><div><br></div><div><br></div><div>娘と向き合う中で、同じようなことで悩まれる方がいらした時、少しでも参考になればとブログを始めました。</div><div><br></div><div>今までただの主婦です。</div><div><br></div><div>不慣れなこともあるでしょうがぼちぼちと始めていきたいと思います。</div>
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<pubDate>Wed, 19 Jul 2017 23:26:00 +0900</pubDate>
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