まだ普通に歩けず、ゆっくりトボトボ。

荷物を車椅子に乗せ、車椅子を歩行器のように押しながら歩き、退院した。

来月には休職入る予定なので、診断書申込み手続きして病院を後にする。まぁまぁ待った。

タクシー1時間、家に着く。

タクシーで寝ることは普段ないが、いつの間にかうたた寝。疲れていたんだなぁ。

午後、訪問診療。

これからの診療方針、CVポートからの点滴スケジュールを決める。

訪問看護の方を紹介される。

ポートの点滴の針は、週一で替える。

輸液は退院時に3パック処方されているが、それ以降の分を処方される。

訪問薬剤師に持ってきていただけることになる。

横の繋がりがすごくて、あっという間にきまった。

凄い。

最後は介護用品のお届け。

既に入院前に介護用ベッドと車椅子手配済み。

ベッドは入院中に搬入。

車椅子は借り済み。

浴室用チェアを選んで金曜到着待ち。

いろいろあってやはり疲れた。

退院後、経口からの食事が激減しても続けた。

主治医はホントは腸閉塞の退院後は仕事をセーブしてほしかったそうな。

腸閉塞での緊急入院時に、人工肛門にするかステント挿入か議論してた消化器外科のドクター陣は、退院後は休職してるものと思っていたらしい。

ところが11月になってもこれまで通りブラック勤務と聞いて、消化器外科の皆さん、マジ？！頑張り過ぎじゃない？！との反応だったらしい。

あー、私そんなに悪かったんだー、と客観的な見立てを知り、自分でも驚く。脱水で立てなくなり、ようやくセンセたちの意見に耳を傾けられるようになった。

で、職場には何も説明してなかったが、初めて上司に説明。

原則在宅なので、最後に会ったのは腸閉塞入院直前。

その時、「随分痩せちゃったけど、大丈夫なのか？」と言われていた。

どうやらこの時、上司は私が癌であると確信していたらしい。

がん患者であることは、上司と部門長限りにしてもらい、人事以外の職場のメンバーには腸閉塞理由での休職と説明して貰った。

人事に、休職手続きを聞き、自分で書く申請書と医師からの診断書用意必須とのこと。

診断書に、腸閉塞(閉塞3箇所)による脱水及び低栄養状態を回復させるべく、半年程度の療養が必要、と書いて貰えるか確認しなきゃ。

センセとしては、癌起因による腹膜播種及び腸閉塞の発生も書きますとなるのか、そこまでいるのかなぁ、と疑問なので。

同時に、健保組合に傷病手当申請問い会わせ中。

こちらは休み始めて歴月の末日終わったあとから、休んだ期間と医師からの証明が必要。ここでも医師からの診断書必要になるから、癌であることの説明が省けないだろうか、センセに何書きます？と確認してからだなぁ。

私がギリギリまで働きたい理由。

20代の頃、3ヶ月だけ無職だったことがある。

お金が定期的に入らない怖さを痛感した。

35歳で左胸全摘手術の時、部屋がなくて個室に入った。

トイレと風呂を使わなければ、2人部屋と同じ料金で可と言われていたが、ホントかなーと心配で、痛みでぼーっとなっている中でも、ずっとお金の心配していた。

入院中にお金の心配は二度とごめんだ、と心底思って、出来るだけ稼いでおかなきゃと強く思って生きてきた。

もう、割と先が見えてきたので、いいかなと、休職決意。

転職の時より遥かに決断に時間がかかったなぁ。

2リットル抜いた。

麻酔する時、めっちゃ痛い😢

今回は病院のため、２時間かかった。

在宅の時は30分で1.5リットル。

抜いた当日は何だか気持ち悪い。

夜中に気持ち悪さで1~2時間毎に起きる。

翌日(本日)、気持ち悪さはなく、ヨーグルトも楽に食べられた。歩くのもかなり楽になる。

体重も昨日よりきっちり2キロ減り36.2kg(身長159cm)。

腹水抜いた体重に驚き。

そりゃ倒れるわなぁと感心。

腹水穿刺の間隔、今後どうするかなぁ。

25日 使用開始

CVポート留置手術。約1~1.5時間。部分麻酔につき意識はっきり。痛みを都度都度聞かれる。腰が痛いのと、マスクした顔に不織布覆われ、息苦しかったし、元々閉所恐怖症気味なので、結構ツラかった。

麻酔切れると痛みがまあまああったので、痛み止め使う。

翌日から使用開始。違和感あるが痛みはなく、確かに点滴針を都度入れるより楽。

あとは、自分でポートに針刺せるようになれば、生活楽になるはずだ。

手術としては簡単な部類。でも、切って異物入れるから、当日はやはり痛い。

お腹パンパン

ずっと寝ていると若干気持ち悪い

座ったり立ったりしないと、お腹の気持ち悪さがどんどん酷くなる感じ

お腹がグルグル言わなくなり、腸の動きが急に悪くなった気がする

明日腹水を抜いて貰うけど、10日もたないのはしんどいなぁ

本日午後、いよいよCVポート留置のための手術を行う。

先週月曜ハラヴェン投与の際にも、緊急入院の際にも、経口からの食事が限界だと説明して、ポートを入れたいと相談していた。

でも、手術は早くて１２月と言われていたが、入院時のあまりの悪さと、以降、ほとんど食事を摂れていないことを目の当たりにしたからなのか、退院のためにも今日にねじ込んでくれた。

なので、何時に呼ばれるか分からないけど、ホント良かった。

痛みに弱い私には心配だけど、仕方ない。

昨日は祝日だったけど、今日明日休むし、引き継ぎ中で確認しなきゃいけないことがあったから１日仕事。

体調良かったから、調子に乗って昨日夕方、サンドイッチを食べたら、お腹が猛烈に苦しくなり今まで苦しかった。

今はまだ胃も喉も気持ち悪いけど、苦しさは半減した。

今日は朝も昼も食べれないな。

腹がパンパン、腹水溜まって内蔵圧迫していて苦しいんだろう。足がパンパンに浮腫んでいるし。

金曜に抜いて貰おう。

ある意味、着々と色んなことが進んでいく。

11/17木 

緊急入院。

急に、起き上がれず、歩けなくなる。目が回る。顔面蒼白。呂律回らず。

→脱水、低栄養。24時間輸液投与。

11/18金 

意識がまともな状態に戻る。

ふらつきながらも、トイレに行けるようになり、仕事も多少出来る。

上司に、病状説明、入院報告、遅くても12月一杯で休職希望を伝える。

主治医に、経口での栄養補給断念、なる早のポート手術を伝える。

11/19土

流動食開始。お腹に水を入れるとかなり苦しいことを再自覚。

回診のセンセに、食べることのしんどさ、ポートなる早で入れたいと再再度伝える。

明日からの食事は夜抜きにして貰う。

３日ぶりにシャワー。極楽過ぎてテンション上げ上げ😁

歩く練習始めるも、部屋の中だけで精一杯。

11/20日

低残渣食に食上げ。ついつい食べてしまうが、朝と昼食べたらお腹パンパンになり、かなり辛かった。

昼以降、苦しすぎてひたすら寝る。

月曜以降の食事を1日1回に変更して貰うが間に合わないので、月は朝と昼、火から1食に変更。

休職に関し、社労士の友人に相談する。40分話したら猛烈に疲れ、体力のなさを痛感する。

廊下1往復、コンビニまで行ってみたが、超ノロノロゆっくり歩かないと、動けなかった。

体力はもう戻らないかもな。

腹がパンパン過ぎて、あまり眠れず。

11/21月

朝4時に起きて6時過ぎまでうだうだしている。

昨日コンビニで買ったプチシュー食べる。美味しかったし、これくらいでもういい。

朝食出たが、、食べてしまった。

白身魚の包み焼き。美味しかった。が、やはりお腹パンパン。目の前に出てくると我慢できない。

仕事したけど、やはりしんどい。

時々目が回るので、休み休み進める。

昼ご飯も出されて、ついつい少し食べてしまい、30分ほど休んでから再開する。昼ご飯も白身魚が出た。

仕事引き継ぎ先を決めて貰っている最中なので、決まったらどんどんふろう。もはや、体力限界で、しんどい。

夕方、回診のセンセから、今度の木曜日にポート、翌金曜日に退院で進めたい、ご飯は自分の好きなように調整可、薬はお腹空いてる時に漢方と酸化マグネシウム両方飲んで可と言われたので、そうすることにした。

明日はソーシャルワーカー入って退院の段取りらしい。

火曜 初の腹水穿刺@自宅、医療用麻薬使い始める

ハラヴェンの副作用で吐き気が辛いところに、腹がパンパンで苦しすぎ、自宅で腹水抜いて貰い、フェントステープ0.5mg貼り始める。

水木は１日中英語でのオンライン研修なので、絶対参加するぞと気合い入れ、水曜日は乗りきり、さぁ木曜日もやるぞと朝起きたけど、、、

水曜日の夜から急に足に力が入らず、壁にしがみつかないと立てなくなる。

木曜日の朝も同様で、立ち上がることすら出来なくなり研修断念。

起き上がれなくなり、仕事休む連絡を入れた後、在宅診療に来てくれている看護師に電話。

おそらく、脱水と低栄養による症状、との見立て。

在宅で点滴による治療は可能だが、画像評価出来ないので、病院に行った方がベターとの見解。

病院に電話し、主治医のサブのセンセと話し、診察して貰うことにした。

で、入院セットを持参して、診察して貰い、血液検査とレントゲンの結果、腸閉塞はおこしていないが、電解質が著しく低く、やはり脱水起こしている。

また、低栄養も酷く、即入院。目の焦点あわず、血の気もなく、点滴による補給継続する。

入院当日の木曜はただただ苦しかったが、金曜日には意識がはっきりしてきて、脱水と低栄養の怖さを痛感する。

立て直してから退院なので、今回の入院はさほど長引かないはず。

ただ、もう、ポート入れてそこから栄養入れないと、同じこと繰り返すからポートを早くいれたいが、、しばらく待つらしい。

今月中に何とかなるといいな。

今回の入院は個室。

あまりの具合の悪さに個室を希望した。

非常に快適。トイレもすぐ行けるので、安心。

歩く力が弱りすぎてるから。

ボーナスは個室代に溶けました。

センセにこの２週間の悪化ぶりを報告。

お腹が尋常じゃなく張り、固形物を少しでも入れると辛くて仕方がない。

流動食も明らかに減っており、とにかくだるい。

すぐに眠ってしまう。

両足が尋常じゃなく浮腫む。

歩くのが辛すぎて、外出が極端に減っている。

と伝える。

血液検査の結果、腫瘍マーカーは上昇。

アブラキサンでは進行を止められていないとの結論。

更に、2週間前に撮影した造影剤CT、腹水増大、腸管拡張、腹膜も胃壁も厚くなっていて、胃は厚くなりすぎで機能していないらしい。

お腹の張りは腹水だろうと。

ずっと掛け合って貰っていたアバスチン+アブラキサン、世界中探しても安全というケース見つからず、私にそれを投与することは人体実験になるから、病院としては承認出来ないと。

アバスチン却下。

ガッカリしすぎた。実験されてもいいんだけどな。

結果、アブラキサンからハラヴェンに逆戻りすることに。

この事が、当日夜からの苦しみに繋がることになるとは。。

経口から栄養入れても、胃が機能していないため体内摂取できていない。

ポート留置をお願いするが、手術日は3週間待ちらしい。

お腹が張ることの苦しさに対し、緩和チーム受診するが、まずカロナール飲んでみて効かなければ医療用麻薬で、とのこと。

カロナール飲んで効くのは10%くらいの人らしいので、まぁ、効かないでしょうとのこと。

ハラヴェン投与後、緩和センセと面談して帰る。

夜から吐き気(ハラヴェン副作用)、ぐったり、、カロナール効かず、腹が張る、、が火曜にも持ち越され、腹水穿刺につながり、、その後、またもやひどい感じになる。。

それは、また別に書きます。

ここ２週間、腹がはち切れんばかりで辛く、昨日訪問診療の先生に電話して来ていただいた。

腹水あるけど３リットルもなさそうだし、腸が張っているけど、腹水抜けば辛さ半減するとは思う。腹水はまた溜まるけど、やる？

と聞かれたので、

呼吸苦しく、家の中でも動くのが辛く、何とかして欲しい、腹水抜きたい、とお願いする。

麻酔入る時、痛かった(涙)

腹水1.5L。呼吸がかなり楽になったが、その後、腸がグルグル動き始め、お腹が気持ち悪い&痛かった、、

お腹は一旦へこんだが、今日はもう膨らんできた。

今後は、２週間ごとに抜いた方がいいのかなぁとか話してる。とりあえず、来週訪問来てもらって診て貰う。

抜くと動けるようにはなる。

自分が思っているより悪化スビード早いと言うか、末期癌はある日一気に悪くなるんだなぁと実感中。