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<title>mikaponのブログ</title>
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<description>2010年生まれのDMDの男の子と2013年生まれの妹の成長記録です</description>
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<title>2023/07/12</title>
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<![CDATA[ <p>特別支援学校中学部に入学して3か月。もうすぐ1学期も終わってしまいます。</p><p>中間テスト、期末テスト、校外学習とあっという間に過ぎた気がします。</p><p>授業はほぼ1人、実技は同じ学年の数名や2年生と一緒に受けるものもありますが、ぼーっとしてる暇もなく、質問されたら全部答えなきゃいけないというのは疲れるけど、学習は身につくかもしれません。</p><p>先生たちも話しやすくて息子の好きなゲームの話もできるようでよかったです。</p><p><br></p><p>ただ、本人が他人任せでぼんやりしてるので、自分で先生に何かをお願いすることが大変みたいです。それは支援学校で訓練して身につけてくれれば良いなと思います。</p><p>重度の障害の子が多いので、息子のような子はちゃんとこうしてほしいと要望を出していないと放っておかれるような感じもします。まあそれはどこに行ってもこうしてほしいと言わなきゃわかってもらえないですね。先生たちとコミュニケーションをしっかりとっていきたいと思います。</p>
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<pubDate>Wed, 12 Jul 2023 12:24:19 +0900</pubDate>
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<title>もうすぐ卒業</title>
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<![CDATA[ <p>　今週金曜日に息子の卒業式です。</p><p>6年間よく頑張ったと思います。私も雨の日も風の日も、嵐の日も雪の日も、毎日送迎よく頑張った！自分を褒めたいと思います。</p><p><br></p><p>　通学路では、車椅子のことをからかわれたり、色々言われて嫌な思いもたくさんしましたが、その度に説明したり学校に伝えてきました。</p><p>私がたくさんの子供たちと仲良くなって息子を知ってもらうことが1番息子がいじめられない方法だと思って、色々な子と挨拶したりおしゃべりして少しずつ良い環境を作れたと思います。</p><p>でもそうすることで私自身の心も身体もとても疲れて不調が出てしまいました。<br></p><p>　4月からは特別支援学校で、安心して支援を受け、勉強もがんばってほしいと思います。</p><p>私もまだ支援学校のバス停までは付き添いはありますが、ずいぶん気が楽です。</p><p><br></p><p>卒業式で桜が満開になりそうです。</p><p><br></p><div><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230322/11/mikapon1126/8a/ad/j/o1080102615258746003.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230322/11/mikapon1126/8a/ad/j/o1080102615258746003.jpg" border="0" width="400" height="380" alt=""></a></div><p><br></p></div>
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<link>https://ameblo.jp/mikapon1126/entry-12794872789.html</link>
<pubDate>Wed, 22 Mar 2023 11:50:16 +0900</pubDate>
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<title>2022/11/18 就学相談</title>
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<![CDATA[ <p>先日、就学相談を受けて特別支援学校に入学するのはほぼ決まりました。家族皆で悩み、私もどちらが良いのかわからなくなってきましたが、市の判断は支援学校ということになり、息子も納得して選びました。息子は高学年になるに連れて病気の進行だけではなく、コミュニケーションの苦手さも出てきて、よりきめ細かい対応ができて安心して過ごせるのが1番だなと思って決めました。</p><p><br></p><p>就学相談の中で、小学校から市へ提出する普段の様子を書いてある資料を見せてもらったら、息子は1人で活動することができないから支援学校への入学が適切ですと書いてありました。たぶん担任が書いて校長がチェックしてると思いますが、そんな書き方しかないのかと思ってがっかりしました。今だって1人でできないことがあるから介助員がついているのに。</p><p><br></p><p>1人でできないからじゃなくて、きめ細かい、子供に合った、安全で安心できる環境と教育が必要だって書いてくれれば良いのに。</p><p>でもこれがあの先生たちの能力なんだと思います。仕方ないですね。もっとわかってくれてると勝手に期待してました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/627.png" alt="魂が抜ける" width="24" height="24"></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/mikapon1126/entry-12775101775.html</link>
<pubDate>Fri, 18 Nov 2022 18:00:38 +0900</pubDate>
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<title>6年生になりました</title>
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<![CDATA[ <p>嬉しいような嫌なような複雑な気持ちです。</p><p>クラス替えが毎年あるので、息子は心配しすぎて夜も眠れない日が続いていました。でもクラスも担任も息子的には良かったそうで一安心です。</p><p><br></p><p>私も子供と一緒に心配し過ぎて疲れてしまいました。私が心配したところで何も意味がないと思いますが、以前嫌な想いをしたのでそうなりたくないって身構えてしまいます。</p><p><br></p><p>息子が小学生になってからは4月がどんどん嫌いになってきました。毎年学校に色々お願いしたりするのも疲れますね。下に妹もいるので多くの先生たちと顔見知りになって息子のことをわかってくれる先生が増えたことで少しは気が楽になりましたが‥。</p><p><br></p><p><br></p><p>成長と共に身体が動かなくなっていく、もう歩けなくなる日も近いのかと思います。病気がわかってから覚悟はしていたのに、まだ大丈夫だろうと思っていたのに。</p><p><br></p><p>今朝はかわいい食パンを食べて癒されました。</p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220411/08/mikapon1126/35/b3/j/o1078144015101155511.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220411/08/mikapon1126/35/b3/j/o1078144015101155511.jpg" border="0" width="400" height="534" alt=""></a></div><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/mikapon1126/entry-12736803911.html</link>
<pubDate>Mon, 11 Apr 2022 08:54:45 +0900</pubDate>
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<title>色々ありすぎて</title>
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<![CDATA[ <p>もう12月になってしまいました。</p><p>4月に私は息子のための支援会議に出て、そこでストレスを感じすぎて、心臓がおかしくなり、救急車で病院に行って入院しました。まあでもすぐに心臓は回復しました。</p><p>でもたった5日の入院ですが、子供の送迎や学校のこと、家のこと、心配なことがたくさんでした。普段何もしない夫ですが、なんとか頑張ってくれました。</p><p>私は4月から9月ごろまで、疲れが取れずに元気が出なかったのですが、食事と睡眠を見直し、心配し過ぎないように心がけて、だんだんいつも通りになりました。自分が元気でいないと本当に困ると実感しました。</p><p>息子は元気ですが、だいぶ立ち上がりや歩行が辛くなりました。体重も一気に増えすぎないよう管理が大変です。今は通学で簡易電動車椅子に乗っています。</p><p>先日は宿泊学習がありました。車椅子で通れないところはタクシーで先回りしたり、介助員さんや先生がおんぶしてくれたり、楽しく過ごせたようです。良い思い出になったようでホッとしました。</p><p>最後に、猫を飼い始めました。猫に癒されています<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/161.png" alt="猫" width="24" height="24">。</p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20211205/09/mikapon1126/09/20/j/o1080068615041749538.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20211205/09/mikapon1126/09/20/j/o1080068615041749538.jpg" border="0" width="400" height="254" alt=""></a></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/mikapon1126/entry-12713972916.html</link>
<pubDate>Sun, 05 Dec 2021 09:17:27 +0900</pubDate>
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<title>5年生になりました</title>
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<![CDATA[ 息子は5年生になりました。<br><div><div>毎年クラス替えがあるので、担任も代わって早速面談をしてきました。</div><div>3年生の時は4月の面談で嫌な想いをしたので、私も心配で具合が悪くなりました。でも今年はとてもおもしろい先生で良い人そうでした。一通り病気のことや現在の状態を説明してきました。</div><div><br></div><div>教室は3階で、階段昇降機はありますが、息子はまだ使いたくないと拒否していて自力で歩いています。あまり移動が多くならないように、時間割を工夫してもらいました。例えば、体育はいつも6時間目に設定してもらって、授業後は教室に戻らずにそのまま帰れるようにしてあります。</div><div>でも疲れてどうしようもなくなったら説得して昇降機を使ってもらいたいと思います。</div><div><br></div><div><br></div></div><div>そして今、簡易電動車椅子を作成中です。今乗っている手動の車椅子は1年生の時に作ったので小さくてなってきました。1月ぐらいに申請しましたが、まだ何も連絡が来ないのでまだまだできないのかなと思います。</div><div><br></div><div>今週はなんだかとても疲れました。今日から子供たちは給食があるので家でのんびりします。</div>
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<pubDate>Fri, 09 Apr 2021 11:20:02 +0900</pubDate>
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<title>お久しぶりです</title>
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<![CDATA[ 気づけばこんなに時間が経ってしまいました。<div>息子は10歳になりました。</div><div>先日、病院で、血液検査、心臓、レントゲンの検査をしました。特に大きな変化はありませんでした。立ち上がりはとても大変そうではありますが、歩いたり階段もまだなんとかなっています。</div><div><br></div><div>でも主治医から、10歳から心臓の薬を予防的に飲んだほうが良いと言われ、服薬し始めました。</div><div>心臓っていうとなんだかとても怖いです。</div><div>そして簡易電動車椅子をこれから作る予定です。</div><div>今の車椅子が小さくなってきました。</div><div><br></div><div>学校の方は今年の先生は、私にとても気を遣っている感じがする先生です。色々と相談してくれるのでありがたいです。</div><div><br></div><div>下の子はお兄ちゃんと同じ小学校の1年生になりました。</div><div>娘の担任はとっても怖い女の先生ですが、先生のことは嫌いじゃないみたいです。</div><div>女子は人間関係が色々と大変そうです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png" alt="笑い泣き" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><div><br></div><br><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/mikapon1126/entry-12641371288.html</link>
<pubDate>Tue, 01 Dec 2020 13:50:24 +0900</pubDate>
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<title>2020/02/20</title>
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<![CDATA[ 今、学校と来年度の教室の階数について話し合っています。<div>例年、低学年は2階で、高学年は3階というふうに決まっています。まだ手すりがあれば階段は上れるので、できれば2階の方が負担が少なくて良いかなと思っています。息子も階段が嫌だと思っているので、2階希望です。でも僕だけのために、教室が2階になるとは言ってほしくない、という気持ちがあります。</div><div>それを先生方に説明しましたが、息子のために変わると言わないっていうのは難しいんじゃないかと言われました。まあそうですよね。</div><div>そして、例え2階になっても、学校の構造的に3階と2階を行き来する必要があるので、それほどメリットがないような感じです。<br></div><div>3階になると階段を上ることと外に出るのが大変で、休み時間に遊ぶ時間が減ってしまいます。階段昇降機はあるので、使えますが、とても動きが遅いです。</div><div><br></div><div>本人に再度メリットとデメリットを説明すると、みんなに自分の為に教室が変わるって言われるのが一番嫌だ と言いました。休み時間がなくなっても良いそうです。</div><div>それならそれで良いのかなあ。本人が嫌なことはしたくないですが、なんだかすっきりしない理由です。<br></div><div>パパとも相談して意見をまとめたいと思います。</div><div><br></div><div>この話で、とある先生が、車椅子の子を受け持った事があるけど、その子も休み時間は遊べなかったけど我慢してましたよ と言いました。</div><div>それがとても心に引っかかっています。だから我慢しろと言いたいのか、その子の事情はわかりませんが、そんなことをどうして言えるんだろうか。車椅子だから、足が不自由だから我慢しろって思っているのかな。</div><div>もう息子は充分我慢してるって言えば良かった。</div><div><br></div><div>来年度はどんな先生になるかわからないけど、息子の気持ちに寄り添ってくれる先生と出会えるよう祈るしかありません。</div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/mikapon1126/entry-12576509037.html</link>
<pubDate>Thu, 20 Feb 2020 13:00:11 +0900</pubDate>
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<title>大なわとび</title>
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<![CDATA[ すっかり間が空いてしまいました。息子は９歳になりました。学校つまらないと言いつつ頑張っています。<div>先日、息子の学校で大縄週間がありました。息子はジャンプはできないので、縄を止めてまたぐのでOKというルールにして参加しています。<div>ある日、いつものように学校に息子を送っていくと、息子のクラスは全員が揃って、校庭で大縄の練習をしていました。え、集まるなんて聞いてないし、何で？と思いました。やっぱりうちの子参加しないほうがいいのかなと思いました。</div><div>先生に、「今日は集まるんですか？そんなこと聞いてないんですが」というと「〇〇くんは別にいいんですよ」と言われました。なんだそれと思いましたが、冷静さを失いそうだったので、とりあえずその場では、「そうなんですか」と言って帰りました。</div><div>それで次の日連絡帳に、練習があるっていつ言ったのですか？息子も介助員さんも聞いていないと言っています。と書いたのです。すると先生は、息子が帰りの会の最中にトイレで席を外したときに言っていて、今後は気をつけますということでした。</div><div><br></div><div>これに限らず、ちょくちょく えー？！と思うことをしている残念な担任の先生なので、先生の言い分はあまり信じられなくて、わざとやってるのかななんて考えてしまったりもします。考えても無意味ですよね。もうやめよう。</div></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/mikapon1126/entry-12551931863.html</link>
<pubDate>Mon, 02 Dec 2019 20:11:11 +0900</pubDate>
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<title>つづき</title>
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<![CDATA[ 担任に「そんな事言ってない」と言われました。えー そんなこと言うの？もうショックでした。そういうニュアンスではないとか言われるならわかるけど、発言がなかったことにされるって一体どういう先生なんでしょうか。副校長には、その部分はもうお互い意見が交わらないでしょうから、これからの事を考えましょうと言われて昨日は終わりました。<div>一晩考えましたが、やはりそんな事できません。そんな人を信頼できません。</div><div>もう一度面談を頼んできました。戦いたくはないけど、黙っていたらこれでいいってことにされてしまうから。</div>
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<link>https://ameblo.jp/mikapon1126/entry-12455146740.html</link>
<pubDate>Thu, 18 Apr 2019 12:47:04 +0900</pubDate>
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