今日は１ヶ月半ぶりに大学病院の小児神経科に受診しました。

まずは採血をしました。

採血も久しぶりで、息子は少し緊張して痛かったのかな？泣いてしまいました。

トーマスのシールをもらってなんとか気分持ちなおし

脳波をとるのは半年ぶり

食事とトイレを済ませてから脳波室へと向かいました。

息子は検査が大嫌いで、頭に電極をつけるときにいつも泣いていました。

しかし、説得したら泣かずにとてもスムーズに検査ができました。目隠しの検査や電気をピカピカさせる検査に加えて、初めて風車に３分間息を吹きかけ続ける検査をしました。

ずっとフーフーするのは難しかったようで、まぁ、何となくできたかな？って感じでした

その後先生の診察。

・脳波の結果、手術をした左側頭葉からのてんかん波ではなく、右後頭部辺りのてんかん波がよく出ている。

覚醒時も睡眠中も。睡眠中は10秒に8回くらい。

なぜ今右後頭部からてんかん波が出だしたのかはわからない。発作の回路ができたのか、年齢的に成長にともなって新しくてんかん波が出たのか謎

・６月に発作疑いが１回、７月に発作疑いが３回あったのでイーケプラを少し増やしてみることに。

(発作の形→目を見開いてボーッとする、呼びかけに無反応、はっと我にかえり話し出す、30秒くらい)

・現段階では、どこのてんかん波が悪くて発作が出てるのかはわからない。

イーケプラを増やしてみて発作の程度が軽くなる、もしくは消失すれば良し

その時に副作用の眠気が強くて辛いなら、エクセグランかテグレトールを減らす。

今は正直どの薬が効いているのかわからない。

イーケプラを最大量まで増やしても発作が出るのであれば、その時にイーケプラは無駄と判断する。

イーケプラ→朝200 夕300

エクセグラン→朝60 夕60

テグレトール→朝200 夕250

体重15キロに対してなので、まだ量は余裕があるようです。

手術をしても、てんかんは治らないタイプの難治タイプみたいです

手術をする前は頻繁に発作があり、直後に寝てしまうのでまともに日常生活が送れなかった。

それからすれば、発作の回数は減り、軽くなったはず。

それでも、いつ発作が戻ってくるかいつもビクビクしてしまうのです。

先生は発作０を目指して頑張りましょう！と言ってくれます

なので、長期戦になっても家族で乗り越えていきたいなと思います

日曜日は大阪で行われるてんかんのセミナーに参加してきます！！

夏休みなので渋滞が心配で夜中に出発します。

セミナーでは、先生のお話もありますが、交流会があるようで、てんかん外科手術の話をするグループに参加できることになりました。なにかしらみなさんのお話を聞けたらいいなーと思います

久しぶりの旅行楽しんできます

大雨が降ったり、雷が鳴ったり。

今日みたいに気温がぐんと上がったり。

夏本番を前に、体調を崩してしまいそうな予感。。

息子が幼稚園に通いだしてから、息子は少しずつ成長してくれてます。

4月は泣いてしまったり、行きたくないと言っていましたが。

今は泣かずに通えています。

幼稚園での流れを少しずつ把握していったみたいで、外遊びも泥が苦手ではあるけれど、じょうろで水を流して水溜まりを作ったり、スコップで遊んだり。石ころを集めたりしているみたいです。

6月末からはプールが始まり、晴れた日は毎日プールに入っています。

幼稚園のことを積極的には話さないけれど、ポツリポツリと話してくれるようになりました。先生の名前や、お友達の名前も少しずつ覚えていってるようです。

が、しかし！！

幼稚園は楽しくないみたいで、遊びはすべて一人で遊んでいる。

興味のないことにはいっさい手を出さず、周りと同じ行動が難しい。

協調性がない。

おとなしいのでお友達に話しかけない。

ひたすら嫌なことも我慢するタイプなので、最近結構心配なのです。

プールの時間は、自分で着替える→タオルを肩にかける→お友達と手を繋いで移動→タオルをタオル置き場に置く→ビーチサンダルを脱いで体操→プール遊び→タオルを取りに行く→ビーチサンダルを履く→お友達と手を繋いで移動→着替える

がワンセットです。

実質６回くらいプールがあったでしょうか。

つい最近のプール参観では、お友達みーんなすべてを把握して動いて、なんなら友達のフォローしたりしていました。

息子は、、まぁ、、

ぼーっとしていて、先生に何度も何度も声かけされてやっと気がつくって感じでした。

みんなすごいなー！

この中で日々頑張ってるならストレスたまるよなぁと思いました。

「お友達と一緒になにかをする気持ちを育てたい」と先生は言ってくれてますが。

まだまだだよねーって思いました。

ゆっくりでいい。けど、できるようになった方が本人も楽なんだろうなぁ

難しいですね、集団生活って。

てんかんの発作の方ですが、これ発作なのかな？っていうのがたまーにあるくらいでよくわかりません。

極端に悪くなってくれば、私の見ていないところ(幼稚園の先生)でも分かりやすい発作が出てくるので、誰かが気がつきますよ。

と主治医の先生に言われています。

プールは、息子だけプール帽子をかぶって、目立つようにはなっています。

息子だけを見続けてくれる先生はいないけれど、小さい簡易プールに子供が20人。先生が1.5人なので(プール２つを出して、２クラスの40人で先生が３人)異変があれば気がついてくれそうです！

幼稚園の間はいいけれど、小学校になればプールの時間はどうすればいいんだろう。とか、年長さんになればお泊まり遠足があるし。薬とかどうすればいいのかな。とか悩みはどんどん出てきます。

少し先をいく小学生のてんかんっ子のお母さん方のブログで勉強しながら。

息子に寄り添っていきたいと思います

みなさま、暑くなってきましたが、どうか元気にお過ごしください

今日はこどもの日ですね！

我が家は主人が土日祝日は仕事でいないので、近所に住むじーじとばーばが、せっかくだからと遊びに誘ってくれました。

車で30分ほど走ったところに、大きい公園と道の駅があるので行くことに。

昨日から息子はわくわくしていました

すると、なんとパパが急遽仕事が休みになり一緒に行くことに！

息子は大喜びです

エクセグランを飲みだしてから、ほとんど汗をかかない息子。

そして急に暑くなってきて、まだ体が暑さに慣れていないのでこもり熱＝発作が心配でしたが。

休み休み遊んだので、最後まで楽しく遊べました！

滑り台をしたり、走ったり。

石ころを集めたり。石ころを集めたり。石ころを集めたり。。

男の子あるあるですかね？

外出のたびに石ころをもって帰るので玄関に石の山ができてます

道の駅で食べ物を調達し、外でご飯を食べてから、お花畑(菜の花が終わりポピーがまだ咲いて無かったので寂しいお花畑(笑))にあるこいのぼりの前で写真を撮ったりしました。

息子はじーじとばーば、パパを独占できることが嬉しかったみたいで、楽しんでました。

帰りにジェラートを食べてから家に戻り、ただいまパパと昼寝中(笑)

3歳にして、２～３時間も昼寝するのは珍しいんでしょうか。

幼稚園が始まったり、暑くなったりで疲れもたまりやすい。

昼寝して回復するなら、どんどん寝てほしいくらいです。

幼稚園に通うことも、息子の体が一番なので無理のない範囲で通わせたい。

週に５日間午後保育まで行かせなくても、水曜日あたりに午前保育だけで帰らせたり。

(息子が元気に楽しく通ってるなら、通常通りでいいんです。)

しかし、義母さんや主人は反対派です。

頑張って通いなさい

慣れるから

強くなりなさい

お友達がいて楽しいんだから

と、よく言われます。

私が甘いのか。それもあると思います。

けど、3歳の子供で脳に作用する薬をたくさん飲んでいるのだから、他の子供と同じように眠気に打ち勝って、子供は外で元気よく走り回って遊べ！

なんて、しんどいよなーとか思ってしまうのです

ザ・過保護？

自我が芽生えてきて、親の思い通りにはいかないようになってきた息子。

無理のないように見守り、それでも自由に楽しめるような環境を作っていけたらなと思います

５日間続いた高熱も６日目には平熱になり、体力と食欲が少し回復したかなー？

と感じられるようになったので、今日から幼稚園へ行かせました。

と言っても、いきなり午後保育までは無理だと判断して。

お弁当を食べ終わる頃に迎えに行きました。

帰り道は自転車に揺られながら、12時には寝てしまいました

よく頑張ったね！

疲れたね～と、寝顔がとても愛しく思いました。

ここ一週間で、発作がやはりありました。

発熱初日～2日目までは高熱でもうろうとしていて、ぼんやりしてたので発作だ！というものはわかりませんでした。

３日目に１度平熱に下がり37.4度くらいになった後、3時間後ぐらいに寒気を訴えてまたどんどん熱が上がったのです。(40度近くまで)

その時に呼びかけに反応なし、目に光がない感じ、ぼーーーって感じがありました。

てんかん外科手術前は

・口をもぐもぐ

・チアノーゼ

・一点集中、ぼー

・反応無し

が、発作の形でした。

そして直後にすぐに寝てしまう。

発作の多い日は寝てばかりだったので、こんなんじゃいつ元気に遊べるんだろう。と心配ばかりしていました。

それが、術後は発作の形が変わりました。

・ぼー

・呼びかけると、ハッとして「大丈夫！」と言う

直後に寝ることもなくなりましたし、発作は軽くなったかもしれません。

それでも、やはり、手術までしたのに。。

息子はあんなに辛い手術をしたのに、結局てんかん発作は止めきれなかったのか。と悔しくてたまりません

やはり、発熱時に発作らしきものがあるんだから、また薬の調整をするのかなぁ。と思っていました。

４日目５日目も高熱が続いていて、また発作がおきました。

これって発作？

ただぼんやりしてるだけ？

子供も大人もたまにはぼーーーってなるときあるよね？といろんなことを考えるのですが。

後々思い返すと、発作のような気がしてくるのです。

母親の発作を見つける頻度で、薬の量が変わる。

プレッシャーだなぁって思います

てんかんって本当に嫌な病気だなと思います。

それでも、少しずつでもいろんなことを覚えたり、楽しく遊んでいる姿を見ていると、母は嬉しいので。

息子が元気で過ごせるように、幼稚園へ行けるようにサポートしていきたいと思います

ちなみに。

幼稚園はあまり好きでは無い様子

幼稚園の話をするだけでテンション下がりまくりなんです(笑)

息子なりの「楽しみ」を集団生活で見つけられたらいいなー

最初の二日間は40度近くあり、その後は38～39度をいったりきたり。

ここまで熱が続くのは初めてのことで、息子は食欲がどんどんなくなりぐったりしてきました。

大好きなパンもヨーグルトもプリンもアイスもゼリーも。熱の時は食べられるものをとにかく食べさせないと！と色々チャレンジしてみましたが食べても二口ほどで疲れたと言います。

ダイアップには解熱効果があったのでしょうか。

今までの熱は長くても３日あれば落ち着いてたので心配です。

てんかんの持病があるから心配！ってのはもちろんあるけれど。

健康な子供でも５日も熱があれば、親はかなり心配になりますよね。。

熱の時の対応があってるのか、この看病で間違ってないのか。

初めての育児は不安だらけです。

昨日、小児科に再度行ってきました。

胸の音は問題ないけれど、熱が続くので原因を探るための採血をしました。

CRPが1で、白血球が4200でした。

ウイルス性の風邪でしょうとのこと。

ウイルスには抗生物質は効果ない。(金曜の時点でメイアクトという抗生物質は出されています。持病があるから、少しでも早く回復させるためだそうです。)

けれど、咳がひどいのなら抗生物質の種類を替えてみるのもいいかも。

それでもダメならステロイドで一気に治すか、、

と言われました。

ステロイドっててんかんの人にはダメなんじゃなかったかな？と思いつつも、まずはひとつ目の選択肢の「抗生物質を変更」になりました。

今まで→メイアクト

変更後→クラリスドライシロップ

新しい薬の時は毎回ネットで調べてみます。すると、テグレトールと飲むのはダメと書かれているではありませんか

えー！もう薬をもらって帰ってきたのにー！？

とりあえずネットで調べただけでは不安なので、大学病院へ連絡。

小児神経科の先生に確認すると、やはりダメと言われました

かかりつけの小児科の先生は予防接種や風邪などでお世話になっています。

とてもさばさばした先生で、息子も気に入っています。私も色々相談できるので好きです。

けれど、飲んではダメな薬を処方されてしまい、もしも飲ませてたら、、と思うと怖くなりました

一般の小児科医は薬の飲み合わせなどのことは、やはり専門外なのかなぁ。

てか、薬剤師はなんのためにいるのだろう。

専門家ではないのかなぁ。。

(小児科で薬を出されるときは院内薬局みたいな所。

大学病院でてんかんの薬を出されるときは、違う薬局でもらいます。まだ、そこの薬剤師さんのほうがてんかん薬を取り扱っているので詳しいかな？それでも人によりますが。)

もう１日様子を見て、熱が下がらなければ、あと、食事もとれなければ医療センターに行くべきなのかな。

風邪、予防接種など→かかりつけの小児科

救急搬送、入院など→医療センター

小児神経科、脳外科→隣県の大学病院

と、病院を使い分けてはいるけれど。

医療センターの先生は頼りにならないので、本当は大学病院を頼りたい

本気で隣県に引っ越したいなーとか思ってしまう私でした。

息子君！早く熱が下がりますように

金曜の昼前に発熱し、熱はどんどん上がっていき、夕方には39度、夜には40度になっていました。

氷枕や保冷剤にガーゼを巻いたものを脇にはさんだりと、クーリングしてみるもののすぐに熱くなってしまいました。

夜のお薬を飲ませ、ヨーグルトとゼリーを食べさせてから寝室に運びました。

絵本の読み聞かせをしているときに、急にきました。

発作ではなく、嘔吐です

盛大に、マーライオンのように吹き出たので被害がすごかったです

とりあえず別の場所に寝かせ、被害にあった寝具を風呂場に持っていきました。

(寝かしつけてから2回も洗濯機を回しました)

本人は吐いたことで少し楽になった様子。

けれど一番心配になったのは、てんかんの薬を飲ませてから30分くらいしかたっていなかったこと。

判断に迷ったので、大学病院に電話をして当直医の先生に繋いでもらいました。

すると、たまたま主治医の先生だったので息子の状態もすぐに理解してアドバイスをしてくださいました。

薬を飲ませてから30分を目安としていて、30分たっていたら吸収されているだろうとのこと。(追加で薬は不要)

今回は微妙なラインなので血中濃度に余裕のあるイーケプラトエクセグランを飲みなおすことになりました。

(テグレトールは量も多く飲んでいるし、血中濃度もまぁまぁ高めに効いてるので、被ると副作用が強く出るかもしれないからと言われました。)

不安なときに先生と話せてアドバイスをもらえて良かったです。

そして、発作はなさそうと伝えると

「ダイアップ無しでどうなるか、頑張って！」と言われました(笑)

今日も１日40度ありました。しかし、テレビ見る！とか、ジュースいる！とか意識がはっきりしているのでもうしばらく看病頑張りたいと思います

明日には熱が下がりますように

発熱＝てんかん発作

に、なりませんように！！！