このブログが消えないようにめちゃくちゃたまに近況報告を書いてましたが、

今日はそのためではなくて…、また定期的にブログを書き始めることにしました。

このブログはもともと、私の両親が癌になったので、そのことについて書き始めたブログでした。

でも、父は亡くなってしまい、母は一旦落ち着いたのでブログを書くのを辞めました。

母がもし再発したらまたここに書きますと書いてたんですが、幸い母はまだ元気です

じゃあ何について書くのかというと…

私の彼氏の弟くんの「プリオン病」という難病についてです。

プリオン病は脳が縮んでしまう病気で、有名なものだと「狂牛病」の仲間だそうです。

ググると、

「抑うつ、不安などの精神症状で始まり、進行性認知症、運動失調等を呈し、発症から１年～２年で全身衰弱・呼吸不全・肺炎などで死亡します」と書いてあります。

色々と調べてもみましたが、本当に進行が早くすぐ亡くなってしまうケースが一般的なようで、「病名が確定するのが生きている間に間に合わなかった」という方もいらっしゃいました。

平均発症年齢は６８歳で、100万人に１人という超稀な難病です。原因は不明で、治療法もありません。

ただ弟くんの場合は、その中でも更に超絶稀なケースで・・・

発症年齢がおそらく２０代とめちゃくちゃ若くて、一般的なケースに比べると進行がめちゃくちゃ遅いんです。

（発症年齢に「おそらく」と書いたのは、進行が遅すぎたためにいつから発症していたのか正確に分からなかったからです。ただ、ほぼ間違いなく２０代には発症してると思われます。）

２０代での発症がどのくらい稀かというと・・・↓

※引用元　https://mhlw-grants.niph.go.jp/system/files/report_pdf/202011029A-buntan2.pdf

すみません、ちょいと古い情報しか見つかりませんでしたが、

そもそも４０歳からしか表にないんですよ。

まぁつまり、それだけいないってことなんだと思います。

そんな弟くんと一緒に暮らしているので、生活のことを記録したら、もしかしたら周り回ってでも誰かの役に立つんじゃないか？と思ったので、またブログを書くことにしました。

不定期にはなると思いますが、少しずつでも書いていければと思うので、またよろしくお願いします

ちなみに彼氏とはもう付き合い始めて5年目で、少し前に結婚することを決めました。

私は今彼氏と、彼氏の弟くんと3人で住んでいます。

3人で暮らしているのは弟くんの病気が発覚するもっと前からの話で、よく「３人で住んでるってどういう状況！？」って言われるんですが…

元々彼氏と弟くんが2人だけで実家に住んでいて（お父さんは亡くなっていて、お母さんは自分で動けないので介護施設に入っている状況です。）、そこに私が転がり込んだっていう感じです。

弟くんの状態とか変化とかは、ちょっと簡単には書けないのでこれから少しずつ書いていきますね。

このブログがきっと誰かの役に立ちますように。

更新しなさすぎて、アカウントが消えてしまうことがないように念の為。

父が亡くなって随分経ちましたね〜、来月は７回忌だそうです。

母は再発したりすることなく、今日まで元気にしてます。ほんとにほんとによかった

私自身も何もなくとっても元気です＾＾

最近はコロナ禍も落ち着いてきたので、ずっと夢だった海外に行きまくるということをやっていて、

この前はバリ島に１ヶ月滞在して、丁度一昨日帰ってきました

バリ島、ずっと行きたいところではあったんですが、

母に行ってくると言ったら「バリ島ってパパがずっと行きたがってた！どんなとこなんだろう」「お願いがあるんだけど…パパを連れて行ってあげてほしいの。」と、父の写真がついた社員証を渡されましたw

父は綺麗な海が大好きで、小５くらいの頃に連れていってもらった人生で１回の家族での海外旅行はグアムでした。

楽しかったな〜＾＾

私も海が大好きだから暑い国ばっかり行くんですけど、父に似たなぁ〜とw

てことで、ちゃんと社員証と一緒に行って帰ってきましたw

まぁそんな感じで元気にやってるので、今家族が病気で辛いって人もたくさんいると思いますが、何があっても必ず時間が解決してくれます。

もちろん当時のことは、今でも思い出すと辛いけど・・・それが分かってるからほとんど思い出さないようにしてます。

それに細かいことはブログに書いてるから、思い出さなすぎて私の脳から消えてしまったとしても大丈夫って気持ちがあります。（全部消えるなんてことはあり得ないですけど。）

そういう意味でブログは書いておいてよかったなと。だからこれ消えたら困るんです。

どこかにコピーしてバックアップ取っておきたいよな〜。

脳の中身は楽しかった思い出だけにしてしまいたいですねw

楽しかった時間の方が長いんだから。

そんな感じで、近況報告でした！

またね！

あれからだいぶ経ちましたが、毎日元気に楽しく生活してます。

あ、ブログは更新してませんがTwitterは生きてます。

イラストレーターとして仕事してるのでそのアカウントですが、

よかったらそちらもフォローしてくださいね＊＊

→@mikari0613

ではまた^^

本当はまだ49日じゃないんだけど。（ほんとは23日）

早くやる分にはいいらしい。

ぱぱが亡くなったことはあんまり思い出したくないから、

せっかくなるべく考えないようにして、

一応ぱぱが寂しがらないように、一日一回くらいはお線香あげてちょこっと手を合わせる程度にしてたのに、

またぱぱのお骨持ったら

ここにぱぱがいるって感じがして、

また会いたくなっちゃった。

で、また骨壺だっこしたくなって、今だっこしながらパソコン打ってる（笑）

（弟が留学から戻ってくるまで、納骨はしない予定。）

今はもう、ぱぱがいないのが当たり前の日常。

今、もしいたらって考えたら、それはいいだろうけど、

いないもんはいないんだから仕方ない。

昨日の夜、久々にぱぱが夢に出てきた。

死んじゃって骨にもなったのに、お医者さんが蘇生術（？）をしたら、

一時的に生き返って、

一時的なことは分かってるんだけど、一瞬でも話ができることが嬉しくて嬉しくて、

言いたかったけど言えなかったことを一生懸命話してる夢。

ぱぱに言い残したことはそんなにないんだけど、

出張から帰ってきて、「ただいま」って言いたかったことと、

「ありがとう」って言いたかったことと、

「大好き」って言いたかったことくらいかな。

あと、ぱぱのお友達さん達に会って話したんだよってことを話したかった。

（亡くなった後に会ったんだんだから、これが言えないのは当たり前なんだけど。）

それから、ぱぱのパソコンのパスワードとか、どのカードにポイントが貯まっててどれを使ってほしいのかとか、

そういうことを聞きたかった（笑）

（ぱぱはすごい色々ポイントを大事に貯めてたから、きっと使ってあげないと成仏できないと思って（笑）

それでなるべく無駄なく使うようにしたいんだけど、

カードがいっぱいありすぎて、そもそもどれに貯まっててどうやって使うのかさっぱり分からない( ；∀；)

だから一か所一か所電話して聞いたりとかりして、

でも亡くなったって言うと「カードとポイントはすぐ失効になります」って言われるとこもあるから、

「父が病気で口がきけなくなってー」って嘘ついて聞いたりとかして、

すっごく大変）

↑これ、夢ん中で一生懸命聞いてた（笑）

どんだけ聞きたいんだろう、自分（笑）

こんなことも含めたら、やることはまだまだいっぱい。

ふー、ちょっとずつやっていこー

懐中電灯、靴、櫛、筆箱、防毒マスク、チョッキ、、、

んー、なんか割ときれいであんまり使ってなさそうなものが多いなー。

届いたとき、ぼろっぼろだったハンカチと、首に巻くやつと、ブラシはままが捨てたって。

えーぼろい方を捨てたの(´Д｀)

きれいなもんなんて、使ってなかったってことなんだから遺品じゃないじゃん( ´ー｀)

ままとは感覚が逆だな～。

遺品をみて、ぱぱの会社での生活を想像する。

髪がからまった櫛。

ぱぱはよく髪にベタベタの油を付けて、髪をとかしてた。会社でもやってたのか。

防毒マスク。ヘリコプターに乗って農薬散布するときに使ったんだろうな。

名刺。ふーん、一応名刺なんか渡すことあったんだ。そりゃあるか。

あ、もらった名刺だ。こんな人達と仕事してたのかな～

なんか、ちょこっと笑って、少したどたどしく、どうもどうもって名刺交換してる姿が想像できる。

筆箱は割と普段使ってたっぽい感じなので、すりすりする（笑）

うん、大したものはないけど。

一回見たからとりあえず満足。

ぱぱの遺品はあんまりとっておきすぎないようにしようと思ってる。

あんまりとっておいたら、きっと一生捨てられなくなるから。

頑張って断捨離してるのに、物増やしちゃいかんからね。

だから唯一捨てられないように自分の部屋にもってきたのは、ぱぱの着古したパジャマ。

これも落ち着いたら、なるべく捨てられなくなる前に捨てようと思う。

あとは普通に、必要だからどうせ買おうと思ってた、懐中電灯とか、朱肉とか、折りたたみ傘とか（自分のは折れた。）、そういうもんだけもらうようにしてる。それももし使えなくなったらさっさと捨てるつもり。

もともとすごく物がすてられない性格だから、気を付けようと思って。

ま、わざわざもらわなくたって、お箸だの歯ブラシだの、服だの何だのって、

まだまだそこらへんにぱぱのものは溢れかえってるしね（笑）

こりゃー遺品整理も入れたら１年はかかるなー、、、( ´⊿`)

しかも、喪中はがきとか、カードの解約とか名義変更とか、ドコモのこととか、まだまだやらなきゃいけないことはいっぱいある。

せめてぱぱのパソコンのパスワードが分かれば、色々アカウントのログインパスワードが分かったり、年賀状の住所録が入ってたりして、

もっと楽だったのに！！

前はパスワードなんとなく知ってたのに、いつのまにか変えたみたい。

なんでなんで！？いつかえたの！？

おい！ぱぱー！！大変じゃんかよー、なんでだよ～～～パスワード教えろよ～～！！！

いつも通りのぱぱがいて、ままがいて、弟もいる。

時間が巻き戻ったんだか、バーチャルの世界なのか何だか知らないけど、

とにかく自分は夢の中でも、ぱぱがその後死んじゃうっていうのを分かってて、

だからまた会えなくなっちゃう前にって、顔とか腕とかなでなでしてる夢。

あー。

なんでぱぱに線香あげなきゃいけないんだ。変だなぁ。

今だにぱぱが死んじゃったっていうのが、実感がない。

もともと出張ばっかりで家にいない日も多かったから、家にぱぱがいなくても違和感がない。

一生実感ないままなのかも。

そのがいいか。

今日はぱぱの会社の上司の方が、出張から帰ってきたからって、うちにお線香をあげにきてくださった。

ありがたいことだ。

ぱぱが死んじゃってから、お友達さんとか会社の方とか、いろんな人に会って話をきいたり、

今まで見たことなかった若い頃のアルバム見たりとかして、

今まで知らなかったぱぱを色々知った気がする。

私が今まで知ってたのは、おじさんで、お酒飲みながらゴロゴロしながら猫とかウサギ可愛がってるぱぱ（笑）

海とか自然が大好きで、機械も大好きで、人見知りだから休みの日でも出かけずに家で機械ばっかりいじってるぱぱ。

確かにそれもぱぱなんだけど。

ぱぱにも子供の頃があって、学生時代があって、ままと出会って結婚して、子供つくって、会社では整備士として仕事して、、、

ぱぱでもあるけど、ままの旦那さんでもあって、誰かのお友達でもあって、会社の社員でもあって、

一人の人間として一生があったんだよなぁ。

子供としては、それを見るのってすごい変な感じだけど（これは皆さん分かる感覚じゃないですか＾＾；？）、でもそれが事実なんだよなぁ。

若い頃の写真見ると、なんか、、、気持ち悪い（笑）こんなヤツ一人はいるよね、みたいな、クラスの男子って感じ（笑）

ままと付き合ってる頃の写真とかも気持ち悪い（笑）

私が3歳くらいの頃のぱぱが一番かっこいいな～。そんな風に考えたことはなかったけど(￣▽￣)

3歳ってことは、んー、、、当時37歳くらいの頃？

その後になると割と知ってるぱぱって感じ♪やっぱりおじさんのぱぱが好き（笑）

仕事は嫌だ嫌だっていいながら、家計のために仕方なくやってるイメージだったけど、

実際は結構プライドもってやってたみたい。会社の上司の方とぶつかることもあったらしい(ﾟｰﾟ）

へーそうだったんだ、、、まぁ考えたら、ヘリコプターの整備士って命に関わる仕事だしね。

そうか、だからぱぱって色々細かいのか。私にはできないなぁ。

それから、いつも同級生仲間と飲みに行くとき、ままに「○○（男友達）と飲んでくる」って言ってたらしいけど、実はいつもの飲み仲間に女の人も二人混ざってたことが発覚した（笑）

お通夜に来てくれたお友達さん達の名前、男の人は大体ぱぱの口からきいてたけど、女の人二人は全然聞いたことなかった（笑）

何を隠してたのか（笑）

まぁそんなこんなで、死んじゃってからいろんなことが分かった。

分かったことについて、本人に聞けないのが非常に残念( ´ー｀)

生きてるうちにもっと色々知っとけばよかったな。

死んじゃうと、生きてる人に何も説明とか弁解ができなくなるから可愛そうだな。

そうやって私のイメージと違うとこもあったけど、

ひたすら機械好きで、人見知りで、頑固で、真面目でまっすぐでってイメージは、どの人も一緒みたい：）

やっぱり私の知ってるぱぱだ＾＾

ぱぱー

少なくとも49日までは、まだその辺にいるんだろうな～