昨年の6月に突然、原因不明の熱を出して熱性けいれんを起こして以降、熱もでなければけいれんもなく経過していました。

4pちゃんは低緊張が症状の一つにあるけれど、たいちゃんは緊張が逆に強い方で、NICUにいる時からえび反りになること多々あり、生後1ヶ月からセルシンを内服していました。

成長に伴い過緊張になることはなくなってきて、セルシンも体重が増えても処方量は変わらずでした。今年1月の受診で、今の体重10.5㎏に対してほとんど効いてないような量、との事で減らしていく方針となり、2/15には完全に内服終了となりました

しかしその頃より四肢のピクつきが気になるようになりました。この日から始まった！と言うのはわからないけど、思い返すと今年に入ってからだと思います。始めはご飯の最中、1時間に2〜3回✖️3回だけだったのが、徐々にプレイマットの上にいる時やお風呂の時にもわかるようになりました。訪問診療の先生に動画を見せると、かかりつけの病院に連絡して報告しておいた方がいい、と言われ電話で報告しました。そして外来で脳波をとりました。

結果、正常ではない脳波が定期的に出ていました。けいれんとして表に出ないだけだったんだと思います。『すぐにけいれんの予防薬を飲んでもいいけど、入院して1日脳波をつける検査をしてもいい、マストじゃないけど、、、』とはっきりしない話をされましたが、極力内服は避けたいパパは検査を希望して、3/18に検査目的で入院しました。

電極付けたたいちゃん

頭掻くことなく、ぐずることなく検査できてます。お昼ご飯からカメラ回しながら、ピクつきがあったらボタンを押す、といったことを始めて、早速お昼ご飯中にも数回、夕方の先生の回診の最中にも披露して、2泊3日の予定が1泊2日になり、もう退院することになりました。

家にいる時より私が近くでいる時間が多いからなのか、普段より多くピクつきがあったように思うけど、次の外来まで内服なしで大丈夫なのか不安　でもまぁ、いつけいれん起きてもおかしくないし、大人しく待っていても仕方ないので、いつも通り過ごそうと思います。