過去の治療のことも遡って書きたいけれど
なかなか時間がないくて書けてない…

ディフィシル菌通称DC菌は
下痢は1週間くらいで治って治療薬は11月12日(金)に終わりにして、そっからは1週間下痢がまたこないか経過観察。
そして19日についに隔離明けましたー

DC菌のやっかいなとこ

①下痢がすごい(今まで見たことないくらいの量)

毎回着替えなきゃならないレベル

②娘と接する時はガウン着用(夜中一瞬オムツ帰る時もガウンand手袋着用)

③2週間隔離

④１日4回ある液体飲み薬(多分まずいっぽい)

↑

このDC菌のレポ絶対需要ないよね。笑

一応記録として

それにしても付き添いなしの大部屋助かる…

治療は順調に進んでるけど、

今回の治療終了後いつもの肝臓の数値上昇に加えてCRPの数値がちょっと上がってて

いつもなら即抗菌薬使うとこだけど、またDC菌発症しても嫌だからってことで抗菌薬は使わず経過観察することになった。

キロサイドでもCRP上がるらしい。確か前回の同じ治療の時も上がって抗菌薬使ってたな…

そんなこんなで様子見てたら今週月曜日(11/29)には炎症の数値、肝臓の数値共に下がってて、明日は一時退院になりました

手足口病が流行ってるって聞いたけど、長女の保育園でも感染者出てて…怖いから今日は休ませました。

保育園に行ってくれてたら助かるのに、風邪ひいたら次女の一時退院や治療にも支障出るから休ませることにしたもー！！！

とりあえず今回の一時退院はみんな元気で過ごしたい！！

過去の治療も、誰か見てくれてるか分からないし

需要あるかもわからないけど、時間見てぼちぼち書こうかな。。。

水曜日のノロ、アデノ、ロタの検査が陰性で

熱も一日で下がったし他の症状なさそうだからってことで金曜日に大部屋に移動しましょう！ってなって

わー家に帰れるとおもってたらその夜大量の下痢。

ほんと今まで見たことないくらいの下痢で嫌な予感しかしなくて

今更胃腸炎きたかなーなんて思ってたら

翌日ノロ、ロタ、アデノの検査は陰性だって！

本人は下痢した割にはげんき！

でももう一個検査に回しててそれが陽性だと2週間隔離になるって言われて…

嫌な予感しかしなかったら夕方主治医きて陽性だったー

ディフィシル菌？とかゆーので健康な人なら特に問題ないらしいけど、ここは化学療法やってる子たちがいる病院。そりゃー隔離ですよね

他の子にうつしたら大変だ…

しかし何故なったかって、抗菌薬とか抗生剤使うとなるらしい

39度の高熱出して、抗生剤使ってそれでディフィシル菌陽性ってもう意味わからん…

抗生剤使ってなければならなかったけど、39度の熱出したら抗菌薬とか抗生剤使わなければ逆に怖いし。

最近は治療も終盤になってきたけど、改めて娘は白血病と戦ってるんだなって感じた。。。

そしてこの菌のめんどうなところは

まずい薬を飲ませることと、付き添いもガウンを着用しなきゃならないこと

一日中ガウンは流石にきついです。笑

それでも、娘は割と元気なことが救い。

2週間隔離になろうが、家に帰れなかろうが

娘たちが元気でいてくれればそれでいいと自分に言い聞かせてます。

それでも家で頑張る長女も心配

もともとの治療はこの菌に感染してても始められるみたいで、月曜日から開始できそう！

（※維持療法Ⅰの2回目 最後の治療です。）

先生が長女のことも心配してくれて(私が帰らせて帰らせて言ってるのもあり)

火曜日以降は付き添いなしでも良いって言ってくれたんだけど、一回外に出ちゃうと面会時間は30分になるからって言われて

個室に娘一人残して家に帰れるなんて酷なことさせないでよ

しかし来週は長女の運動会がある。

しかも参加できるのは家族で1人。。。

悩みに悩んで運動会の日まで付き添って、

後の一週間は娘に我慢してもらうことに決めた。

もうあんだけ帰りたいって言ってたのに

今度は付き添いしてあげたいとか思うし

病院にいれば長女が心配で、家にいれば次女が心配で

私もちゃんと親なんだなあと思うこの頃。。。

とにかく、この菌やっつけて元気になるぞ！！

翌日なら小児科の先生いるからもっと悪くなるようだったら

明日また連れてきてと

そのまま帰り翌日も変わらないから急外へ。

そしたらなんと脱水で点滴を継続してやった方がいいから

市内の総合病院に紹介状かくと言われ

え、それって入院？てきいたらそうなるかもと

そんな脱水ひどいなら昨日の時点でどーにかしてよ

今回の休日診療の小児科の女医さんも

かなり態度悪くてもうメンタルやられてる私。

それで月曜日から私は次女の付き添いだから

今日入院すると明日はどーなる？

とりあえず長女が元気になることが一番大事なので

市内の総合病院へ！！

総合病院の小児科の先生に事情を話したら

今日の夕方ご飯食べれるまで回復すれば

朝イチで帰っていいとのこと！！

先生もうちの状況を理解してくれて助かった

長女は最初ぐったりしてたけど、

さすが点滴の力

夕方にはおしっこ出て

夕飯にはかなり回復

いつもおしゃべりで一日中喋っているような長女が

全然喋らなくなってかなり辛そうだったけど

いつも通りめちゃめちゃ喋るように

明日朝一で帰れますよーに

とにかく長女が元気になってよかった！

病院から病院に入院て貴重な体験だよね…笑

次女の病院に電話したら

できるだけ接触させないでって。苦笑

でもって、次は月曜日入院予定だけど

胃腸炎疑いと接触したから

個室隔離で再入院してもらいますって

1週間か2週間らしい。。

はぁ、長女が心配

そしてまた人間らしい生活ができなくなる私。

もちろん他の入院している子達も

感染症に注意しなきゃならない子ばかりだから

個室隔離の大切さは十分理解できます。

でも、長女と離れてまた我慢させること

そんでもってコンビニ弁当と硬いソファ

30分で入らなきゃならない共同お風呂などなど

人間らしい生活ができなくなるのをまた味わうことになると思うとちょっと辛い。笑

で、胃腸炎にかかった長女はというと

何回も吐くから点滴に…

次女のルートが外れて外泊になったと思ったら

長女が点滴とは…

でも、次女の病気を最初に見つけてくれた病院で

看護師さんが名前まで覚えててくれて

頑張ってる？治療はどう？とか色々心配してくれた。

看護師から

お母さん頑張ってるよね！

って言われた時は涙出そうになった

母親は子供のために頑張るのが当たり前だけど

やっぱりそうやって応援してくれる人がいると嬉しい

長女早く良くなれー！

どうか次女にうつりませんように

化学療法はいわゆる抗がん剤ってやつです。

治療スケジュールは1クール5週間の予定！

多分病気がわかる前の私だったら
化学療法をうける小児がんの子供達を見て
こんな小さいのに抗がん剤治療なんて

可哀想だなとか思ったんだろうけど
いざ自分の娘が小児がんになると
化学療法に頼るしかなく

可哀想だとか、抗がん剤って大丈夫なの？！とか
そんなことを考える暇もなかった。

そんでもって病院では抗がん剤とは言わないことを知った！

抗がん剤治療のことは化学療法って言うし

抗がん剤のことは治療のお薬ってみんな言う。

患者さんのためなのかな？でもほんとにそうだとしたら、たしかに抗がん剤ってゆーパワーワードを聞くより精神的にマシな気がした。笑

今日の化学療法は髄注とオンコビン。
薬のせいなのか午後はすこしだるそうな感じでした。
でも夕方から夜にかけてちょっと復活してきたかな？？

CVの手術の術後の経過も良さそうとのことで一安心。

そーいえば、入院して２日目くらいの時
採血ですら可哀想で泣いて落ち込んでる私に主治医が
「入院期間は長くなるけど大変なのは最初の一ヶ月だと思います。
その中でも最初の一週間が一番大変。
他の患者さんもみているけど、みんな慣れてきたりします。」って
とっても冷静で落ち着いた声のまま言われて
今日で最初の一週間が過ぎたけど
本当にそうなのかもしれないと思えてる。

一週間前は現実から地獄に突き落とされたわけだけど
少しずつこの生活が日常になってきました。
地獄が日常になったんじゃなくて
地獄から這い出してきた感じかな！
頑張ろう。

長女は相変わらず私のいない自宅で
毎日毎日パパとじーじと頑張ってくれています。
ママに会いたいと言っているけど、
それでも頑張ってる。ありがとう。

クリスマスには帰りたいな。。


※この投稿は入院当時の日記を元に書いています。

病気の娘も心配だけど

長女も同じくらい心配…

帰ってあげたいけど帰れず

ただひたすら今の状況に耐えるしかない感じ。

久しぶりに家に帰れて温かいご飯とお風呂に感謝！

長女にも少し会えて、寂しいだろうに元気に頑張ってくれてた！ありがとう。

もう滞在時間3時間くらいで

21時頃病院戻ったらひたすら泣いてた。

ばーばありがとうございます。

次帰れるのはいつかなー