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<title>総排泄腔外反症、二分脊椎、ロキタンスキー症候群 たくさんあるけど生きてる！</title>
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<description>私は二分脊椎、総排泄腔外反症という病気を持って産まれ23歳の女。下肢障害、膀胱直腸障害(人工肛門、人工膀胱)があり。2013年1月、子宮全摘及び卵管全摘(ショック)。腎臓も右しかないです。日々の思うこと病気のこと通院のことかけたら良いなと思います。</description>
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<title>ごめんって気持ち</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Sun, 21 Aug 2022 17:09:20 +0900</pubDate>
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<title>コロコロコロナ～</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div>ログインしてなさすぎて</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>今月に入り</div><div>勤めている病院は</div><div>コロナウイルス感染症に</div><div>負けている</div><div><br></div><div>患者さん、職員合わせて</div><div>半分くらいは感染したんじゃないか？</div><div>くらい</div><div>大クラスターですな</div><div><br></div><div><br></div><div>そんな中</div><div>身体が弱そうで</div><div>すぐかかりそうな自分は</div><div>まだ感染しておりませぬ</div><div>あれ？おかしい</div><div><br></div><div><br></div><div>彼氏と暮らしてるから</div><div>気をつけてはいるつもり</div><div>私個人で感染するのはまぁいいんだけど</div><div>そうなると彼氏は濃厚接触者になってしまう</div><div>同じチームで少ない人数の中2人抜けるとなかなかww</div><div>まぁ感染するのも時間の問題だけど</div><div><br></div><div><br></div><div>好きな遊助さんのライブも</div><div>今月1箇所行こうと</div><div>チケットも取ってましたが</div><div>諦め</div><div>旅行にも行けない<br></div><div><br></div><div><br></div><div>ス！ト！レ！ス！</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>今度4回目のワクチン打ちます</div><div>次の日仕事～</div><div>動けるのかな？笑</div><div><br></div>
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<pubDate>Tue, 16 Aug 2022 23:11:31 +0900</pubDate>
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<title>2021年&gt;&gt;&gt;2022年</title>
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<![CDATA[ <p>年々</p><p>1年が速くて</p><p>恐ろしい…</p><p><br></p><p><br></p><p>&nbsp;</p><p><br></p><p><br></p><p>2021年を振り返ってみよ。</p><p><br></p><p>1月 コロナに翻弄されてたんだな～</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; 徐々に日常を取り戻し始めた</p><p><br></p><p>2月 祖父が亡くなった</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; 97歳の大往生でした</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; 通夜も葬式も身内の5人だけ</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; 天国でおばあちゃんに会えたかな？</p><p><br></p><p>3月 特に何も無かった笑</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; あ、コロナワクチン1回目打ったんだ</p><p><br></p><p>4月 年度替わり職場も新人さんが5人くらい入ってきた。</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; あんまり接点がないから未だに名前が曖昧m(_ _)m</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; コロナワクチン2回目、副作用にやられた</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; 彼氏と同棲を始める</p><p><br></p><p>5月～9月 仕事は毎日のようにサービス残業</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; プライベートは比較的のんびり</p><p>7月 彼氏が喘息で入院</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; ほんとに死ぬんじゃ無いかと思って怖くなった</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; でも入院先が自分のところだったから</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; ちょっと安心</p><p><br></p><p>10月 職場の体制が少しづつ変化</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; 年金診断書作成のため、療育と小児外科受診</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; 療育6年？7年？ぶりくらいで</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; 建物が綺麗になってた^^;</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; 昔からの看護師さんも少し残ってて</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; 毎度おなじみ「いやーお姉さんになったねー。」</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; という会話をして、また数年後～</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; 彼氏の誕生日に初めて、2人で旅行</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; 誕生日に悩みに悩んでショルダーバッグを</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; プレゼント</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; 喜んでたし今も使ってくれてる</p><p><br></p><p>11月 車の1年点検、バッテリーが早くも</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; 根を上げているみたい</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; あんまり長距離を乗らなくなったかららしい</p><p><br></p><p>12月 ボーナス笑めっちゃ下がった～でもまぁいい。</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; コロナワクチン3回目、副作用にまたやられた</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; 彼氏と付き合って1年→クリスマス→誕生日</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; 彼氏から初めてのプレゼントで</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; ネックレスとリュックサックを貰った</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; ネックレス可愛いんだ～</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; 年越し、お父さんと過ごしてた例年</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; 今回は大切な人と</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>2021年は</p><p>プライベートが大きく変わった</p><p>同棲はしんどい笑</p><p>仕事から帰ってご飯を作るとかさ</p><p>今まで一切してこなかったから</p><p>でも、彼氏も料理を作ってくれるから</p><p>まだ楽なんだろうな～</p><p>作れない時は何かしら置いてるから</p><p>ラーメンとか適当に食べてもらっている</p><p><br></p><p>同棲してても寝室は別だし</p><p>お互いのプライベートは守られてるから</p><p>自由といえば自由</p><p><br></p><p><br></p><p>彼氏が言ってた</p><p>「俺は別れるつもりはないし、これからもそばにいて欲しいって思ってる。一緒に住んでて、直して欲しい所とか、不満もないよ。強いて言うなら、もうちょっと早く帰ってきて欲しい、くらいかな？」</p><p><br></p><p><br></p><p>そしてこの間は</p><p>「この先のこともちゃんと考えてる。1年後か、2年後か、ざっくりやけど、結婚も考えてる。」</p><p><br></p><p>結婚…</p><p>「待て待て、私は結婚するつもりは無いけど…」</p><p><br></p><p>「別に結婚にこだわりはないけど、ずっと一緒にいれるなら俺はそういう紙1枚に縛られんから。」</p><p><br></p><p><br></p><p>まぁ、プライベートはどうなる事やら</p><p>わかりません。</p><p><br></p><p><br></p><p>仕事は適当にやっていこうかな</p><p>辞めるか辞めないか</p><p>毎年言ってる笑</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>今年も平々凡々に。</p><p>今年もよろしくお願いします。</p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220104/16/mikisan2512/e3/ab/j/o1080144015056442884.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220104/16/mikisan2512/e3/ab/j/o1080144015056442884.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220104/16/mikisan2512/58/84/j/o1078144015056442889.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220104/16/mikisan2512/58/84/j/o1078144015056442889.jpg" border="0" width="400" height="534" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220104/16/mikisan2512/26/8b/j/o1080144015056442895.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220104/16/mikisan2512/26/8b/j/o1080144015056442895.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220104/16/mikisan2512/9d/da/j/o0828021615056442899.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220104/16/mikisan2512/9d/da/j/o0828021615056442899.jpg" border="0" width="400" height="104" alt=""></a></div><p><br></p>
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<pubDate>Tue, 04 Jan 2022 16:40:44 +0900</pubDate>
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<title>2020→2021</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Sat, 02 Jan 2021 13:38:44 +0900</pubDate>
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<title>2020/12/18</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Fri, 18 Dec 2020 11:47:16 +0900</pubDate>
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<title>乗りたい</title>
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<![CDATA[ BSでやってた<div><br></div><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20201011/15/mikisan2512/8b/57/j/o0828165914833197489.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20201011/15/mikisan2512/8b/57/j/o0828165914833197489.jpg" border="0" width="400" height="801" alt=""></a></div><br><br></div><div>長野→軽井沢</div><div>軽井沢→長野</div><div><br></div><div>乗りたいなー</div><div><br></div><div><br></div><div>5連休くらい取れんかなー？笑</div>
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<pubDate>Sun, 11 Oct 2020 15:42:10 +0900</pubDate>
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<title>心が乱れたら</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><br><div>心が乱れたら</div><div>最近は</div><div>コレ見て</div><div>落ち着かせる</div><div><br></div><div><br></div><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20200513/21/mikisan2512/8b/31/j/o1080136214758250738.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20200513/21/mikisan2512/8b/31/j/o1080136214758250738.jpg" border="0" width="400" height="504" alt=""></a></div><br><br></div><div>はいはいって思うことを</div><div>書いてる</div><div>当たり前のこと</div><div>書いてる</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>でも心に余裕がなくなると</div><div>当たり前のことに気づかなくなる</div><div><br></div><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20200513/21/mikisan2512/00/b3/j/o1080144014758250743.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20200513/21/mikisan2512/00/b3/j/o1080144014758250743.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><br><div><br><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20200513/21/mikisan2512/59/85/j/o1080144014758250748.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20200513/21/mikisan2512/59/85/j/o1080144014758250748.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><br><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20200513/21/mikisan2512/96/12/j/o1080144014758250757.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20200513/21/mikisan2512/96/12/j/o1080144014758250757.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><br></div><br><div><br></div><br><br></div>
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<pubDate>Wed, 13 May 2020 21:17:42 +0900</pubDate>
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<title>4.18 おめでとう</title>
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<![CDATA[ 本当なら<div>今日</div><div>🌻4月18日🌻</div><div>横浜で 遊助さんの野外ライブだった</div><div><br></div><div>今流行りのアレで</div><div>6月に延期😵</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>誕生日🎊㊗</div><div>250回目</div><div>野外ライブ🎤</div><div>地元</div><div><br></div><div>仕方ないね。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>ライブができない</div><div>crewに会えない</div><div>&nbsp; &nbsp; &nbsp; ↓↓↓<br></div><div>～愛が溢れてる～</div><div>&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; 遊助さん</div><div><br></div><div>SNSで愛を放出してる( ˙꒳˙ )ゞ</div><div><br></div><div><br></div><div>ありがとう😊</div><div>おめでとう✨💕</div><div><br></div><div><br></div><div><br><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20200418/19/mikisan2512/52/68/j/o0828179214745533639.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20200418/19/mikisan2512/52/68/j/o0828179214745533639.jpg" border="0" width="400" height="865" alt=""></a></div><br><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20200418/19/mikisan2512/c7/bd/j/o0828141714745533643.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20200418/19/mikisan2512/c7/bd/j/o0828141714745533643.jpg" border="0" width="400" height="684" alt=""></a></div><br><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20200418/19/mikisan2512/5e/e9/j/o0547102414745533645.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20200418/19/mikisan2512/5e/e9/j/o0547102414745533645.jpg" border="0" width="400" height="748" alt=""></a></div><br><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20200418/19/mikisan2512/03/a4/j/o0491102414745533647.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20200418/19/mikisan2512/03/a4/j/o0491102414745533647.jpg" border="0" width="400" height="834" alt=""></a></div><br><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20200418/19/mikisan2512/e6/49/j/o0750092914745533651.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20200418/19/mikisan2512/e6/49/j/o0750092914745533651.jpg" border="0" width="400" height="495" alt=""></a></div><br><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20200418/19/mikisan2512/65/7e/j/o0828179214745533656.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20200418/19/mikisan2512/65/7e/j/o0828179214745533656.jpg" border="0" width="400" height="865" alt=""></a></div><br><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20200418/19/mikisan2512/59/a3/j/o0828179214745533660.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20200418/19/mikisan2512/59/a3/j/o0828179214745533660.jpg" border="0" width="400" height="865" alt=""></a></div><br><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20200418/19/mikisan2512/87/1a/j/o0828179214745533665.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20200418/19/mikisan2512/87/1a/j/o0828179214745533665.jpg" border="0" width="400" height="865" alt=""></a></div><br><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20200418/19/mikisan2512/a9/0c/j/o0828179214745533669.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20200418/19/mikisan2512/a9/0c/j/o0828179214745533669.jpg" border="0" width="400" height="865" alt=""></a></div><br><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20200418/19/mikisan2512/fd/14/j/o0828179214745533670.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20200418/19/mikisan2512/fd/14/j/o0828179214745533670.jpg" border="0" width="400" height="865" alt=""></a></div><br></div>
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<pubDate>Sat, 18 Apr 2020 19:28:09 +0900</pubDate>
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<title>我慢の時</title>
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<![CDATA[ 毎日<div>毎日</div><div><br></div><div>ニュースを見ても</div><div>ネットを見ても</div><div>仕事へ行っても</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>新型コロナウイルスの感染拡大防止のため…</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>疲れる。</div><div>疲れた。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>いつ終息するの</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>ステイホーム stay home</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>なら仕事休ませて。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>国は休業の保証はする的なこと言ってるけど</div><div><br></div><div>医師 看護師 介護士 リハビリ(PT OT STなど) 歯科衛生士 助手 薬剤師 管理栄養士、栄養士 調理師 ソーシャルワーカー 事務 清掃業者の人など</div><div>コンビニやスーパー、ドラックストアなどの店員さんたち</div><div>トラックの運転手さん</div><div>宅配業者さん</div><div><br></div><div><br></div><div>などなどの常に危険と隣り合わせで今も働いてる人達に保証してくれるの？</div><div><br></div><div><br></div><div>自分たちにも家族いるんだよ。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>って思いながら日々業務しています。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>お願いだから</div><div>☆最低限の外出にして</div><div>☆マスクはして</div><div>☆手洗いうがいもして</div><div>☆3密は避けて</div><div>(よく寝てよく食べて)</div><div><br></div><div>可哀想だからって子供を外で遊ばせないで。</div><div>暇だからってパチンコに行かないで。</div><div>マスクの入荷待ちで並ばないで。</div><div><br></div><div>一人一人の行動で</div><div>きっと変わる</div><div>今は色々我慢をする時</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>いつになるか分からないけど</div><div>「あんなこともあったよね」って言える日は必ずくるから。</div>
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<pubDate>Tue, 14 Apr 2020 22:29:01 +0900</pubDate>
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<title>むだい</title>
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<![CDATA[ 「スースー」<div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>「スースー」</div><div><br></div><div><br></div><div>お互い寝落ち</div><div><br></div><div><br></div><div>朝</div><div>「さてさて。さてさて。」って聞こえてきて</div><div><br></div><div>「仕事。行ってくるわ。眠いけど。」</div><div>「おやすみ。」って電話切られた笑</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>好きなのに</div><div>そういう関係にはなりたくないしなれないから</div><div>これくらいがちょうどなのかも。</div>
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<pubDate>Sat, 21 Mar 2020 22:18:53 +0900</pubDate>
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