親族のお見舞いに来たことあるくらいで、

そこで我が子がお世話になることになるとは。

近所の個人の小児科さんみたいに混むことはなく、

比較的スムーズに順番が来ました。

内分泌の専門の先生は、物腰柔らか。

何でもかんでも聞いてくるのではなく、

こちらが話したことを、ウンウンと聞いてくれて、

質問したことには正確に淡々と答えてくれて、少し物足りないくらいサッパリで笑

くれーぷに対しても、無理に触ったりとかせず、遠目から診てくれました。

紹介状を書いてくださった担当医の先生が、

ものすごーーーーーーーーーく心配してくださっていたみたいで、

入院中から何度かメールで連絡がきていたそうで。

なんとお優しい。

先生様様です。

退院してからも、たびたび体調を崩しては、お世話になっています。

早めに入院させてくれます。弱ってるので。

弱ってからは戻るまでに時間がかかるし、

どうしても自力では回復できないので、

お力を借りています。全力で借りています。

本当は入院したくないんですけどもね〜。

つもりで過ごしていたら、

このまま転院しますか？

と、言われました。

最初に入院した病院は、

もともとアレルギーで通っていた病院で。

応急処置しかできないとのことで、

くれーぷの症状に特化した大学病院を紹介してくださるとのことでした。

くれーぷが、なかなか固形物を食べない。

ずっと丸まったまま。

飲み物も飲まない。

などなど、主治医からすると心配事だらけだった様です。

主治医から転院と言われて、

そっちの方がもちろん安全だとは思いましたが、

帰らずにというのは考えられなくて。

だって、みるくが待ってるし。

みるくの学校のこともあるし。

家の中のことも心配だし。

いや、ただただ私が帰りたかった。

一旦退院させてもらって、

大学病院の先生の指示待ちをすることにしました。

と言っても、退院して次の日の受診だったんで、

そんなすぐに容態がってわけではなく。

それに、家に帰ったらニコニコ笑うし、

よく食べるし、よく飲むし。

拍子抜け。

鼻のチューブとか、

点滴とか、

手がグルグル巻きだったり。

くれーぷ的に不自由ばかりで、

気が進まなかったのかなと。

帰ってからも、目は瞑ったまま。

でも、家に帰って来てるのは分かってたから、

手探りで歩こうとしていました。

でもでも、1ヶ月ずっとベッドの上で、

歩くことない生活をしていたので、

歩けませんでした。フラフラ。

怖かったです。

ただ単に、筋肉が落ちているだけなのか、

もう歩けない体になってしまったのか、

見えないからなのか…

たくさん可能性が浮かんできて、

今後はどうしていくべきか。

しかし子供って、強いです。

食べるから、体力ついてくるし、

目が見えないから、耳の機能が良くなってたり、

記憶力とかもすごくて、

ここら辺にテーブルで頭打ったなって覚えて、

早めにしゃがんでみたり。

すごく逞しくなってる気もしました。

体重はやっと10キロ。

平均より4〜5キロ軽くて。

一回り小さくなっちゃって。

心配が尽きないわけじゃないけど、

心配ばっかせずに、

本人の力を信じていこうと思いました。

退院当日。

目はやはり開きませんが、終始眩しそうでした。

常にこうやって、視界を遮断？入ってくる光さえも遮ってる感じでした。

でも、眩しいと感じるということは、

見えている？

完全に見えなくなってしまったわけじゃなさそう。

いよいよ帰れます。

退院の日の朝までは、

鼻にチューブが入っている状態です。

入院中に、

くれーぷの食事用に、

ご飯とチュロスとポテチと常備させていましたが、

ほぼ食べてませんでした。

深夜2時頃に起きて、

ご飯を2口とかだったかな。

ティースプーンで。

もう体はガリガリです。

こんな状態で帰るのはとても怖かったですが、

こんな状態を続けていくわけにもいかず。

家ではみるくが待っています。

みるくは小学２年生。

まだまだ幼い女の子。

くれーぷは何度か入院したので、

その度に母との生活です。

だいぶ慣れたとは思います。

それでも、離れて安心なんてことはなく。

淋しい思いをさせました。

その頃、主人は単身赴任で県外でした。

４時間かけて休みの度に、

みるくに会いに来てくれました。

心配だったんだと思います。

みるくの好きなお寿司を作ったり、

一緒に宿題をしたり、すごろくをしたり。

心強い存在でした。

退院となると、

みるくとの再会が迫ります。

嬉しい私、私嬉しい。

でも、意外とアッサリでした…

というか、私が帰ってきたことで、

自由な時間が減ると、若干邪魔者扱い。

ガミガミ言われるから。

そして何より、くれーぷのことを、

とてもとても心配していて、

これまた心強かったです。

知らずうちに、お姉ちゃんになってました。

母嬉しい。嬉しい嬉しい。

自閉症と知的障害のキョウダイです。

この先、どうなるか本当に分かりません。

死ぬまで一緒なのかな。

それはそれで嬉しいけども、心配でもあります。

どうしたって、親が先に死ぬ。

子供たちだけで、どう生活していけるか。

でも、お姉ちゃんになったみるくの姿を見て、

大きくなってからも、

くれーぷのことを優しく受け止めてくれるかなと、

期待もしています。

家族・キョウダイみんなで力合わせて、

楽しく生きていこうね！

お姉ちゃんの隣で寝てました。

可愛いです。

ヨダレものです。

いつまでも仲良くいてほしい。

今してるお母さん・お父さん、

お疲れ様ですっっっっ！

本当に辛いですよね。

くれーぷが入院した病院は、

ありがたいことに、ベッド大きめでした。

私170センチあるんですが、

余裕で足ピーンできたし、

寝返りもうてたし、

マットレスが少々硬いくらいで。

子供用サイズのベッドしか用意されてなかったり、

そのベッドにさえも、

上らしてもらえなかったり、

私なんかより、

もっともっと辛い思い・経験をされている方がいらっしゃると思います。

家でさえ、常に子供の隣で、

いつ飛んでくるか分からない踵落としや、

頭突きに怯えながら寝ているのに、

さらに狭いベッドで、加えて看病をも。

体も心も休まらないですよね。

それに加えて、食事問題です。

一番かも。

食べるの好きなもんで。

今回の入院は、

症状が良くなるまでだったので、

期間がハッキリしてなかったです。

入院してしまったら、外出は不可なので、

入院前にある程度買いました。

そうなると、カップ麺ばかりになります。

普段の生活でカップ麺食べたら、

わぁ〜久しぶりに食べたら美味しいわやっぱり〜

って感じですが、

それが毎日となると、嫌気がさします。

なにより、具合悪くなりました。

看病する側までも、体調崩してしまいそう。

１週間が限界でした。

同居の母が、差し入れを持ってきてくれます。

比較的、家から病院は近かったのですが、

そんなしょっちゅう持ってきてもらうのも悪いし。

だいたい１週間分をアレコレ注文するんですが、

食べたい物って、日によって変わりますよね。

それに賞味期限とかあるし。

そこで、冷凍食品に手を出しました。

今時、ご飯とおかずのセットがあったり。

でもね、美味しいのがなかったです。

個人の感想です。

でも、温かい物はありがたいです。

でもでも、ここで野菜不足を感じます。

サラダ食べたい欲出ます。

でも、１週間ももつものなんてないし。

そこで、私が考え出した答えは、

レンジ鍋です。

母には手間暇かけてもらいました。

白菜・白ネギ・エノキ・豚肉やらの具材を、

冷凍保存袋にひと鍋分入れてもらい、

それを5個。

あとは豆腐とカトキチの冷凍うどん麺、

プチッと鍋の素的なやつ。

私はキムチにしましたが、

部屋中臭くなるので、

次回入院することがあれば、

キムチはやめときます。

それに、チンするのに結構時間かかりました。

くれーぷは寝てばかりだったので、

少々離れても大丈夫でした。

朝は菓子パン

昼はレンチン鍋

夜は鍋のシメのうどん

ってな感じの献立で最後の１週間は乗り切りました。

病院食も頼むこともできたんですが、

好き嫌い多いので、やめときました。

それに1食500円として、一日1500円です。

流動食もそれくらいかかるので、2倍。

差し入れと病院食と、

かかった費用をちゃんと比較してないので何とも言えませんが。

食べられないものにお金を出すよりは、

食べたいものにお金出す方が、

気分的に良いので。

個人の感想です。

子供の心配に加えて、

自分の心配もしなくちゃなので、

付き添い入院はしないで良いなら、

それが一番ですね。

でも、セレン値が絶対下がってきているので、

いずれかはまた入院です。

3ヶ月に1度、１週間の入院か、

2ヶ月に1度、2〜3日の入院か。

主治医と相談しながらになります。

ドキドキ。

完全に乗られました。

ふぇ〜んと泣きながら乗ってきました。

元気になってたのかな？

この感じの体勢が多かったです。

離れたら泣く、

またくっつく、

寝たかな〜と思って離れる、

泣く、

またくっつく、

の繰り返しでした。

私がやることは、流動食を入れる時に、

縦に抱っこすることです。

まずは、ベッドメイクから。

なんせ1〜2時間かかるんです。

家のソファだったら、

柔らかい背もたれがあるし、

お菓子やらコーヒーやら、

スマホもテレビもあって、

1〜２時間じっとしとくなんて余裕。

いや、むしろ足りないくらいです。

お布団をいい感じに畳んで、背もたれにします。

日によって出来が違うので、

日々試行錯誤です。

テレビの向き、

テーブルの位置、

お茶の準備などなど…

痒いところに手が届くみたいな状態を作ります。

看護師さんによって、

流動食を落とすスピードが違くって、

時間がまちまちでした。

早すぎると、終わってから吐き戻す。

遅すぎると、次の流動食までの感覚が延びる。

ちょうどいいって難しい様です。

くれーぷに負担がかならない様に、

試行錯誤しながらやってくれていました。

感謝しかないです。

一応、食事中です。

起きろーーーって言っても起きません。

起きてたかもですが、目を開けることはありません。

起きてるか寝てるか分かんないんですけども、

部屋の扉が開く音がすると、

泣いていました。

何かされるーーーと思っていた様です。

耳は聞こえてるんだって安心しました。

退院するまでの約３週間、

流動食頑張りました。

偏食の我が子が、

セレンを摂取するためには、

流動食が一番です。

でも、常に鼻に管を通してないとだし、

その管をとらない様にさせるのが不可能です。

話して分かる相手じゃありません。

後は、胃瘻です。

それは、最後の最後の手段としてです。

そうならない様に、

まずはアレルギーを治す。

食べれる物を増やす。

本人が食事に意欲的になる。

くらいなもんです。

どうか、もうこんな状態に戻らない様に。

39〜40℃の熱が、それでも3日目には下がっていて。

腎盂腎炎は、症状としては尿路感染症と似てるってことだったので、

あっという間に下がるだろうと思っていたのに、

高熱ではないけど、ずっと発熱してる状態が１週間は続いていました。

色んな検査ををしてくださっても、

他に原因は分からず。

そんな中で、微量元素の検査をすることになりました。

そこで、セレンの値が低いと判明して、

セレンの他にもたくさんのものが足りていなくて、

免疫が弱っていて、

治るもんも治らん状態になってました。

入院した病院には、

セレンの点滴はしてなくって、

流動食で地道に接種していくしかなくて。

手の点滴にプラスして、

鼻にチューブを通して、

心電図も繋がれて、

管だらけで丸まっていました。

こんな状態でも、

なってしまった、させてしまったことは、

もう戻せません。

この状態からの回復を待つのみ。

自分がプラス思考で良かったと思えるのは、

一緒に丸くなることはなく、

この先のことを考えていたところかなと。

お勉強するのはもう、無理でした。

性格的に。

栄養だったり、発語だったり、自立だったり。

プロに任せられるとこは任せて、

家庭でできることを、みんなで協力してやっていくのみ。

どうしたって絡まるので、担がせました。

看護師さんにかっこいいと言ってもらいました。

感謝感謝です。

鼻に管。

通せるのは先生だけ。

それに、通した後は、毎度レントゲンを撮らなきゃだそうで、

なるべくなら撮らせない方が良いからとのことで、

外れることがない様にたくさんシール貼られてます。

あーでもない、こーでもないと、

たくさんの看護師さんがやってくれていました。

それでも外れることがあって、もう大変。

自分の手で外しちゃうから、

ぐるぐる巻き状態です。

風通しが悪いので、臭いも衛生的にも良くないですが、

仕方なかったです。

夜中2時頃になると、こうやって顔を上げて声を出して泣きました。

すごーく弱い声でした。

でも、入院前は泣くことすらなかった。

顔を上げて泣くなんて、元気になってきた証拠です。

みなさんのお子さんはどんな風に泣きますか？

大きな声で大粒の涙を流しますか？

それはそれは、元気な証拠です。

褒めてあげたいくらいに。

でも、怒られて泣いてるんですよねそれね笑

うん、しょうがない。

泣いて泣いて、大きな声で泣いて、

元気だよーーーって言ってるんだね。

元気が一番。

大人気の、発達障害専門医の診察に行く日。

2〜3ヶ月前から予約していて、

これを逃したらまた先延ばしになる。

っていう日に40℃近くの発熱。

本人は外にほぼ出ていないので、

コロナではないと思ってはいましたが、

かかりつけ医で検査してもらいました。

もちろん陰性。

他の検査も全部陰性でした。

2日経っても下がらないので、いよいよ入院。

熱の原因は腎盂腎炎と分かったので、

おしっこを出して出して、

熱はある程度落ち着いたんですが、

その他の症状は変わらずでした。

色んな小児の先生が、

色んな可能性を考えて、

色んな検査をしてくださった結果、

色んな栄養が足りてないことがわかりました。

なんせ、ひどい偏食なんです。

業務スーパーのチュロス・ご飯・フライドポテト・ポテチ

を主に食べます。

肉・野菜・果物は全く受け付けません。

もともと、小麦・乳・卵のアレルギーがあって、

小麦だけは卒業できたんですが、

他はまだ負荷試験とかしてて、

美味しいご飯を避けてきたんです。ずっと。

それのせいか分からないけど、偏食がひどいことになりました。

色々なものが足りてないことが分かったので、

そこからは補うための点滴スタートです。

点滴したからってすぐには良くはならない。

いつでもこの状態。

泣く元気もないって、怖いなって思います。

栄養がない🟰免疫が弱いってこと。

これはカビだったと思います。

点滴をしていた手なんですが、

すぐ外しちゃうからって、包帯ぐるぐる巻きにしてて、

蒸れてたんだと思います。

元気であれば、こんなことにはならないそうです。

この時期にコロナにならなくて、

本当に良かったと思います。

なってたらと思うと、ゾッとします。

なかなか治らず。

薬飲まないから治るもんも治らんよなって。

でも、ずーーーーっと風邪ってことはないし。

でもでも、なかなか治らず。

そしたら、今度は目がずっとウルウル。

結膜炎とかアレルギーかなって思って、

眼科行ったけど、

特に原因わからず。

そもそも、拒否って暴れてろくな診察もできず…

ってのが本当のところだと思います。

それから、目を開けなくなっていって、

日中もずっと寝てる。

というか、起きてるのか寝てるのかさえも分からない状態。

塞ぎ込んでる感じ。

深夜2時に少し食べて、飲むだけ。

それ以外はずっとジッとしてました。

かかりつけ医にも何回も行ったけど、

改善せず。

便秘かな〜

アレルギーかな〜

なんだかな〜状態。

脱水と低血糖が心配になって、

年越しに入院させてもらいました。

でも、ただ脱水を防ぐだけの点滴のみ。

もちろん改善せず。

体重が落ちに落ちて、プニプニだったのが、

ガッッッッッリガリ。

写真撮れないくらいに。

眩しかったのか、

ずーっと顔を埋めていて、

おでこに床擦れができていました。

栄養がとれてないとなるそうで。

本当はもう見たくない写真を…

絶対もうこうはさせたくない。

栄養大事。

食べるも飲むもこの状態。

今でもたまに、この態勢になるので、家族みんなピリッとします。

いつでもどこでも、おでこをどこかにくっつけてる状態でした。

起きてるのか本当分かんない。

声かけてもずっとコレでした。

年越しの入院。

髪も薄くなってるし、目もおかしい。

鼻に指をずっと突っ込んでて、

鼻水がずっとジュルジュルでした。

痛々しい。

私も今年の始めに初めて聞きました。

ビタミンとかミネラルとか、

たんぱく質とかみたいな、

体にとても大事な養分？元素？のひとつだそうです。

心臓を動かすのに欠かせないものみたいで、

くれーぷはそれが非常に少なくて。

それに気づいてもらえないままだったら…

と思うと未だに怖い。

でも、それくらいの経験をしました。

きっと、きっかけは些細なことで。

でも、ハッキリとはわかりません。

でもでも、偏食な子とか、少食な子とか、

起こりうることだと思います。

くれーぷの経験が、何かしら誰かのお役に立てたらと思います。

可能性として、セレン欠乏症っていうことはありませんか？って、

言わずに済めばそれが一番だけど、

もし、もしも、同じ様な症状で困っているんであれば、

かかりつけ医に、言ってみてください。

そうじゃなかったら、また別の原因があるかもだけど、

もしそうだったら、心臓止まっちゃう。

そうなったら遅いから。

そうなる前に、そんな病気もあるんだって、

ちょっと記憶の片隅にあるだけでも、

違うと思います。

今は、定期的に大学病院に通っていて、

3種類の薬を処方してもらっています。

毎日2回ですが、

飲んでくれるわけもなく。

食事にかけたり、

お茶に混ぜたり、

歯磨きの要領で飲ませたりしてます。

5月から、セレンの経口摂取の治験に参加しました。

1日1回、無味無臭なので、問題なく飲めました。

もう募集は終わっていて、

あとは申請が通るのを待つばかりです。

少ないかもしれませんが、

全国にきっと、困っている子はいらっしゃると思います。

早く承認されて、

入院せずに済む方法が確立されますように。

入院前の最後かなってくらいの、笑顔写真。

3ヶ月くらい笑顔見られませんでした。

みなさんには、そうならないでほしいです。

小学生の時、知的障害の子がいて、年下だったんですが、一緒に遊んだりお宅にお邪魔したりとかしてました。

全然普通に。

そもそも普通とは？って問題は置いといて。

うちの子も、よその家族からすると、

普通じゃん？って感じかもですが、

一緒に生活してみないと伝わらないと思います。

健常な子でも、育てにくいところとかきっとあって、育児にお手本なんてないんだろうけど。

やっぱり、この子が健常児だったらなって、思うことはあります。

もうすぐ4歳になるけど、しゃべらないし、指差しもない、オムツも外れてない。

赤ちゃんとなんら変わらない、なんなら赤ちゃんの方がコミュニケーションとれてる。

比べてはいけないとは分かっていても、やっぱ比べちゃう。

見た目で気付かれないから、余計に苦労すると思います。本人も家族も。

きっとまだまだ長い人生。

完全に良くなることはないとしても、

本人がこの障害を理解できることもないとしても、

たくさんの人に迷惑かけてでも、

幸せであってほしいもんです。

本人も家族も。