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<title>冬来りなば春遠からじ〜前を向いて歩こう〜</title>
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<description>ハンチントン病のアットリスクです。自分の未来や人生について考えた事、悩んだ事の記録。同じように悩んでいる方の光になれたら。</description>
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<title>遺伝カウンセリング</title>
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<![CDATA[ 彼と彼のご両親とそんな話があった少し後に(前章をお読み下さい)、彼と一緒に遺伝カウンセリングに行きました。<div>病気と向き合おうと思った時に、予約したものです。</div><div><div><p></p><div class="ogpCard_root"><article class="ogpCard_wrap" style="display:inline-block;max-width:100%" contenteditable="false"><a class="ogpCard_link" href="https://ameblo.jp/milkdango/entry-12655510962.html" target="_blank" rel="noopener noreferrer" data-ogp-card-log="" style="display:flex;justify-content:space-between;overflow:hidden;box-sizing:border-box;width:620px;max-width:100%;height:120px;border:1px solid #e2e2e2;border-radius:4px;background-color:#fff;text-decoration:none"><span class="ogpCard_content" style="display:flex;flex-direction:column;overflow:hidden;width:100%;padding:16px"><span class="ogpCard_title" style="-webkit-box-orient:vertical;display:-webkit-box;-webkit-line-clamp:2;max-height:48px;line-height:1.4;font-size:16px;color:#333;text-align:left;font-weight:bold;overflow:hidden">『思い立ったらすぐ行動！』</span><span class="ogpCard_description" style="overflow:hidden;text-overflow:ellipsis;white-space:nowrap;line-height:1.6;margin-top:4px;color:#757575;text-align:left;font-size:12px">よし！私達の将来のために考えよう！思い立ったら即行動！そこが私の取り柄です。(両親にも良く驚かれます笑)何から始めればいいか分からなかったのですが、やはりネッ…</span><span class="ogpCard_url" style="display:flex;align-items:center;margin-top:auto"><span class="ogpCard_iconWrap" style="position:relative;width:20px;height:20px;flex-shrink:0"><img class="ogpCard_icon" alt="リンク" loading="lazy" src="https://c.stat100.ameba.jp/ameblo/symbols/v3.20.0/svg/gray/editor_link.svg" width="20" height="20" style="position:absolute;top:0;bottom:0;right:0;left:0;height:100%;max-height:100%"></span><span class="ogpCard_urlText" style="overflow:hidden;text-overflow:ellipsis;white-space:nowrap;color:#757575;font-size:12px;text-align:left">ameblo.jp</span></span></span><span class="ogpCard_imageWrap" style="position:relative;width:120px;height:120px;flex-shrink:0"><img class="ogpCard_image" loading="lazy" src="https://stat.profile.ameba.jp/profile_images/20210207/00/01/oX/g/o01400140p_1612626168728_djcsc.gif" alt="" data-ogp-card-image="" width="120" height="120" style="position:absolute;top:50%;left:50%;object-fit:cover;min-height:100%;min-width:100%;transform:translate(-50%,-50%)"></span></a></article></div><p></p><br></div></div><div>遺伝カウンセリングがどのようなものか分かっていなかったのですが、とりあえず事前に今不安な事や聞きたいことをノートにまとめてから行きました。</div><div><br></div><div>彼のご両親に結婚を反対されていて辛いということ。</div><div>発症前診断を受けることが条件だと言われたこと。</div><div>それを受けた時の不安があるということ。(結婚できなくなるんじゃないか、捨てられるんじゃないか等)</div><div>子供が望めるのかということ。</div><div>着床前診断や出生前診断のこと。</div><div>介護者側の不安や心のケアについてのこと。</div><div>公的サービスについてのこと。</div><div>…</div><div><br></div><div>私と彼は、カウンセリングの少し前に彼と彼のご両親が話した事を引きずっていたので、心がとても不安定でした。</div><div>なので、今回のカウンセリングは半ば駆け込み寺のようなものでした。</div><div>"何か将来への道すじが見えたら…"その一心でした。</div><div><br></div><div>初めての遺伝カウンセリング。</div><div>今自分は健康なのに、住んでいる地域でも大きい病院へ行くというのは何だか異様な感じで、漠然とした不安さえ覚えました。</div><div>予約時間より早めに着き、椅子に座っていましたが、帰りたい気持ちでいっぱいでした。</div><div>彼が私の背中をさすりながら、「心を楽にするためにカウンセリングを受けるんだよ。責められるわけじゃないよ」と言ってくれました。</div><div><br></div><div>しばらくしてカウンセリングの部屋に入り、カウンセラーさんと会いました。</div><div>とりあえずノートにまとめた事を一通り話しました。</div><div>カウンセラーの方はうんうん、と黙って聞いてくれました。</div><div><br></div><div>そして、色々なコメントを頂きました。</div><div>箇条書きになってしまいますが、</div><div><br></div><div><b>・着床前診断については過渡期であり、ハンチントン病が承認されるかどうかはまだ分からない。</b></div><div><br></div><div><b>・発症前診断は自分の意思で決めるものであり、彼のご両親に言われたからと言って受けるものではない。</b></div><div><b><br></b></div><div><b>・(でも結婚できるか否かに発症前診断が条件と言われており、受けないと結婚できないから仕方がないのだと言う私に対して)</b></div><div><b>一度周りの人間は置いておいて、純粋に2人の幸せを考えてみよう。</b></div><div><b><br></b></div><div><b>・(本当に結婚できるのか不安だ、彼が裏切るんじゃないかという私に対して)</b></div><div><b>彼と向き合って2人の関係性をどうしていきたいかを今一度考えてみよう。</b></div><div><b><br></b></div><div><b>・介護者、非介護者になる可能性は誰にでもある。どちらも同じ人間として対等な立場で考えてみよう。</b></div><div><b><br></b></div><div><b>・介護が必要な状態になっても1人で生きていけるぞっていうくらいの気持ちを持ってみよう。</b></div><div><b>→1人で生きていくための公的サービスや、セーフティネットはある。</b></div><div><b><br></b></div><div><b>・根詰めて考えるのではなく、ゆったりと大雑把に計画を立てたり、考えていけば良い。</b></div><div><br></div><div><b>・改めて考えた上で、自分の意思で発症前診断を受けたいという事であればカウンセリングを通じてサポートをしっかりしていく。それには、陽性と判断された時の人生設計のサポートやケアなどがある。</b></div><div><br></div><div>ざっくりとこのような感じでした。</div><div>私達が初めに考えていた答えとは異なり、明確な答えを提示してもらった訳ではないですが、心が落ち着きました。最初に持っていた不安はなくなり、なんだか心が軽くなった気がしました。</div><div><br></div><div>カウンセリングの初診料は10,000円。</div><div>若い私達にとっては安くない額です。</div><div>しかし2人の将来の事だから、と彼が半分出してくれました。カウンセリングも一緒に来てくれ、一緒に話を聞いてくれました。</div><div>私と一緒に歩むために彼もちゃんと向き合おうとしてくれてるんだな、と感じました。</div><div><br></div><div>なんで、こんなにいい人を私は信じてあげられなかったんだろう。</div><div>"本当に結婚してくれるの？私を捨てない？"</div><div>と、どうしてそんなに不安に思っていたんだろう。</div><div>そう思いました。</div><div>人生には考えたって仕方のない事があると思います。</div><div>というか、キリがないし終わりがないです。</div><div>この不安もその一つだろうな、と思いました。</div><div><br></div><div>その後彼と少し話して、</div><div><font size="5" color="#ea3323">「とりあえず2人の幸せだけを考えて、将来のための計画や勉強をしていこう」</font></div><div>そう決めました。</div>
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<link>https://ameblo.jp/milkdango/entry-12657508461.html</link>
<pubDate>Thu, 18 Feb 2021 18:42:38 +0900</pubDate>
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<title>結婚するための条件と発症前診断</title>
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<![CDATA[ プロポーズをされ、彼のご両親から結婚を反対され、そして2人で将来の事をきちんと考え始めて、約1か月がすぎ、年末になりました。<div><br><div>彼は普段一人暮らしをしていますが、</div></div><div>年末年始の休みという事で実家に帰りました。</div><div>改めて結婚の意志があるという事を説明しに行ったようです。</div><div><br></div><div>前回結婚を反対された時、彼のご両親が私について言った言葉や内容が、とても辛かったため、</div><div>今回からは内容は聞かないという約束をしました。</div><div><br></div><div>しかし、それはそれで不安で笑</div><div>彼と離れている間、「何を言われているんだろう」と不安でたまりませんでした。</div><div><br></div><div>彼が実家から帰ってきた時、久々に顔が見れてとても嬉しいのに、やはり不安な気持ちは拭いきれませんでした。</div><div>彼の顔がどこか暗かったように感じたからです。</div><div>また、何か言われたんだろうな。私の勘はそう言っていました。</div><div><br></div><div>私は、一度気になるとずっと気になってしまう性格なので、彼を問い詰めました。</div><div>彼は最初はグッと口をつむっていたままでしたが、</div><div>普段は泣かない彼が泣きながら口を開きました。</div><div>私の精神的負担を考慮して、おそらくご両親と話した内容の中のほんの一部しか彼は私に話していないと思いますが、ざっと内容は以下のような事でした。</div><div><br></div><div><b>・発症前診断を受けてハンチントン病であるか、そうでないか白黒はっきりさせること。</b></div><div><b><br></b></div><div><b>・そして、黒でもやっていけるという覚悟を示すこと。</b></div><div><b><br></b></div><div><b>・もし、それに反して結婚するというのなら絶縁するということ。</b></div><div><b><br></b></div><div>それを聞いた時、私はよく理解できませんでした。</div><div><br></div><div>まず、発症前診断について。</div><div>病気が発症していないのに遺伝子検査をするという事はかなりデリケートな問題です。</div><div>仮に疾患遺伝子の保因者であると確定した場合、心理的負担は尋常ではなく、絶望感にさいなまれ、鬱になったり、自殺をしたりしてしまう人も少なくありません。</div><div>だから、何度も何度も遺伝カウンセリングを受け、説明を受けた後、それでも本人が望んだ場合に<b>本人の意志で</b>受けるものなのです。</div><div>パートナーや家族であるならまだしも、なぜ第三者に発症前診断を強要されなければならないのか。</div><div>そして、それが結婚の条件になるのは何故なのか。</div><div>分かりませんでした。</div><div>また、仮にその条件を飲み発症前診断を受けたとしても、現在グレー状態でさえ結婚を反対しているのに、陽性なんて出ようもんならもっと結婚を反対するに決まっている。そう思いました。</div><div><br></div><div>そして、絶縁について。</div><div>え、なぜそうなるんだ？と思いました。</div><div>息子の人生の心配をし、結婚を反対している所までは理解できます。</div><div>しかし、発症前診断をせずに結婚をするという判断を息子がしたら、親子の縁を切る…って…論理が破綻している…</div><div>それはもっと息子を辛い思いをさせるじゃないですか。</div><div>なんだか、めちゃくちゃだなあ。と思いました。</div><div><br></div><div>しかし、彼のご両親の考えには賛同はできないものの、やはり実の両親との縁を切りたくないという彼の気持ちを考えると、</div><div>発症前診断を受けないと結婚も前に進まないのかなぁ、とも思いました。</div><div>そして、そこからしばらく発症前診断を「受ける」「受けない」の葛藤に悩まされる事になりました。</div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/milkdango/entry-12655718682.html</link>
<pubDate>Wed, 10 Feb 2021 01:12:51 +0900</pubDate>
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<title>思い立ったらすぐ行動！</title>
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<![CDATA[ よし！私達の将来のために考えよう！<div><p class="p1" style="font-stretch: normal; line-height: normal; -webkit-text-size-adjust: auto;"><span class="s1">思い立ったら即行動！そこが私の取り柄です。</span></p><p class="p1" style="font-stretch: normal; line-height: normal; -webkit-text-size-adjust: auto;">(両親にも良く驚かれます笑)</p><p class="p2" style="font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 20.3px; -webkit-text-size-adjust: auto;"><br><span class="s2"></span></p><p class="p1" style="font-stretch: normal; line-height: normal; -webkit-text-size-adjust: auto;"><span class="s1">何から始めればいいか分からなかったのですが、やはりネットで調べるより実際に人に聞いてみるのが</span><span class="s2">1</span><span class="s1">番！と思い、</span></p><p class="p1" style="font-stretch: normal; line-height: normal; -webkit-text-size-adjust: auto;"><span class="s2">SNS</span><span class="s1">で繋がった、実際にハンチントン病の奥さんを介護していた方にオンラインでお話を聞きました。</span></p><p class="p1" style="font-stretch: normal; line-height: normal; -webkit-text-size-adjust: auto;"><span class="s2">(</span><span class="s1">本当に今の時代って便利</span><span class="s2">…)</span></p><p class="p2" style="font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 20.3px; -webkit-text-size-adjust: auto;"><span class="s2"></span><br></p><p class="p1" style="font-stretch: normal; line-height: normal; -webkit-text-size-adjust: auto;"><span class="s1">思い詰めていた状態の私達にとっては、とても貴重なお話を聞くことができました。</span></p><p class="p1" style="font-stretch: normal; line-height: normal; -webkit-text-size-adjust: auto;"><span class="s1">なんとなく今まで介護というのは「辛いだけのもの」と思っていましたが、そのようなイメージが変わりました。</span></p><p class="p2" style="font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 20.3px; -webkit-text-size-adjust: auto;"><span class="s2"></span><br></p><p class="p1" style="font-stretch: normal; line-height: normal; -webkit-text-size-adjust: auto;"><span class="s1">介護を目的としてしまっては、辛くなってしまう。</span></p><p class="p1" style="font-stretch: normal; line-height: normal; -webkit-text-size-adjust: auto;"><span class="s1">でもそうではなく、あくまで</span><span class="s2">2</span><span class="s1">人で一緒に暮らしていく、その中にたまたま介護が必要であった。ただそれだけなのだと。</span></p><p class="p2" style="font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 20.3px; -webkit-text-size-adjust: auto;"><span class="s2"></span><br></p><p class="p1" style="font-stretch: normal; line-height: normal; -webkit-text-size-adjust: auto;"><span class="s1">そして私がその方に感じたのは、いつまでも奥さんを</span><span class="s2">1</span><span class="s1">人の女性として愛していた事です。当たり前の事だと思うかもしれませんが、意外と</span><span class="s2">1</span><span class="s1">人の女性として愛し続けるのって難しいのではないでしょうか？</span></p><p class="p1" style="font-stretch: normal; line-height: normal; -webkit-text-size-adjust: auto;"><span class="s1">とても素敵だな、と思いました。</span></p><p class="p2" style="font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 20.3px; -webkit-text-size-adjust: auto;"><span class="s2"></span><br></p><p class="p1" style="font-stretch: normal; line-height: normal; -webkit-text-size-adjust: auto;"><span class="s1">そして、最後にその方に「お二人はよく頑張っていると思いますよ」と言われました。</span></p><p class="p1" style="font-stretch: normal; line-height: normal; -webkit-text-size-adjust: auto;"><span class="s1">正解がない問題に悩み、孤独であった私達は、その言葉にとても救われました。</span></p><p class="p1" style="font-stretch: normal; line-height: normal; -webkit-text-size-adjust: auto;"><span class="s1">「私達、頑張っているんだ」</span></p><p class="p1" style="font-stretch: normal; line-height: normal; -webkit-text-size-adjust: auto;"><span class="s1">そう思うと労りたくなりました。心が少し軽くなりました。</span></p><p class="p2" style="font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 20.3px; -webkit-text-size-adjust: auto;"><span class="s2"></span><br></p><p class="p1" style="font-stretch: normal; line-height: normal; -webkit-text-size-adjust: auto;"><span class="s1">そしてもっと前に踏み出すため、遺伝子カウンセリングの予約もしました。</span></p><p class="p1" style="font-stretch: normal; line-height: normal; -webkit-text-size-adjust: auto;"><span class="s1"><br></span></p><p class="p1" style="font-stretch: normal; line-height: normal; -webkit-text-size-adjust: auto;">難病相談室という所に医療相談及びソーシャルワーカーとの面談の予約もしました。</p><p class="p1" style="font-stretch: normal; line-height: normal; -webkit-text-size-adjust: auto;"><span class="s1"><br></span></p><p class="p1" style="font-stretch: normal; line-height: normal; -webkit-text-size-adjust: auto;">また実際に病気を発症している私の母の様子を見る事も必要だと彼は私の母を見に、家に来ました。</p><p class="p1" style="font-stretch: normal; line-height: normal; -webkit-text-size-adjust: auto;"><br></p><p class="p1" style="font-stretch: normal; line-height: normal; -webkit-text-size-adjust: auto;">確実に一歩ずつ前に進んでいきました。</p></div>
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<link>https://ameblo.jp/milkdango/entry-12655510962.html</link>
<pubDate>Tue, 09 Feb 2021 00:02:21 +0900</pubDate>
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<title>「知ることが怖い」から「無知は怖い」へ</title>
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<![CDATA[ 彼のご両親から結婚を反対された事によって、今までそこまで深くは考えてこなかった事、いや、知りたくないと目を背けて来た事とちゃんと向き合わないといけないんだ、という気持ちになりました。<div><br></div><div>初めは「なんで結婚反対するの？イミワカンナイ！お互い良いって言っているんだからいいじゃん！」くらいの気持ちでした。</div><div>しかし、</div><div>(私達なりにはちゃんと真面目に考えたつもりですが)</div><div>何も知らずに、考えずに、"好き"という感情だけで結婚しようとしている私達を見たら、</div><div>確かに人生を長く生きてきたご両親からしてみたら、「本当に大丈夫か？思っているより甘くないんだぞ」と言いたくなる気持ちも分からなくはないです。</div><div><div><br></div><div>思えば、確かに私は何も知らずに来ていました。</div><div>自分が病気になってしまうという事をどこかで認めたくなく、意識的に知る事を避けていたのだと思います。</div><div><br></div><div>しかし相手の幸せや将来の事を改めて考えてみると、子供の事やお金の事、社会保障の事や仕事の事、住む場所などなど、考えないといけない事は沢山ある事に気付きました。</div><div><br></div><div>いざ考え始めてみると、まだどうなるか分からない未来について考えるのはとても難しく、何から手をつけていいのか、どうすればいいのか逆に分かりませんでした。</div><div><br></div><div>パニック状態でした。</div><div>「どうしよう、どうしよう。私、何も知らない。どうしよう。大丈夫かな。」</div></div><div><br></div><div>「このまま本当に結婚できないかもしれない」</div><div><br></div><div>そんな気持ちがぐるぐると反芻し、負のループに陥りました。</div><div><br></div><div>何度も何度も、彼と話し合い、お互い辛い気持ちになり、泣きました。</div><div>それでも「結婚したい。一緒に暮らしたい。」その気持ちがあったので、手を取り合いながら、頑張ろうと心を奮い立たせました。</div>
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<pubDate>Mon, 08 Feb 2021 23:43:50 +0900</pubDate>
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<title>幸せから転落</title>
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<![CDATA[ 幸せの絶頂だった私ですが。<div>やはり幸せな事があれば、辛い事はやってきます。</div><div>それが人生ですね。</div><div><br></div><div>彼は一人でご両親に結婚する旨の報告をしに行きました。</div><div>もちろん、不安はありましたが、彼の人柄から推測するに、ご両親も受け入れてくれるであろうと思っていました。</div><div><br></div><div>しかし、結果はNOでした。</div><div><br></div><div>最初は了承して下さいましたが、病名を聞いて調べたのでしょうか。</div><div>結婚を反対されました。</div><div><br></div><div>確かに、愛情を込めて育てて来た息子が介護で大変な思いをするかもしれないのはご両親としても心配なのはとてもよく分かります。</div><div><br></div><div>しかし、何を言われたのか、辛すぎて辛すぎて、あまり覚えてはいないのですが、</div><div>それは人として侮辱に当たるのではないか、差別なのではないか、と思われるような事もおっしゃられていたという事が、私の心を深く傷つけました。</div><div><br></div><div>私自身、</div><div>程度の差こそあれ、病気は誰しもなり得るものであり、医療だって進歩している。</div><div>そして、自分達の人生は自分達で考え、幸せな形は沢山ある！</div><div>そういう考え、そして大らかな家庭環境で育って来ました。</div><div>なので、価値観の違いに衝撃を受けました。</div><div><br></div><div>息子の心配をするのは分かるが、それでもいいとプロポーズをした息子の意志はどうでもいいのか…？</div><div>そもそも、そこまで息子に干渉するのか…？</div><div>息子の決めた人生だぞ！？</div><div>息子の心配よりも世間体を気にしていないか！？</div><div>今、令和だけど！？</div><div>などなど…色々思う事はありましたが…</div><div><br></div><div>育ってきた環境や地域で色々な考え、価値観の人がいます。</div><div>これも、また仕方がない事です。</div><div><br></div><div>彼としては、ご両親から反対があっても、やはり私の結婚したいとの気持ちは1ミリも揺らいでいなかったのですが、やはりご両親の了承は得たいとの事でした。</div><div><br></div><div>でも私は産まれた時から遺伝子は決まっていて、努力ではどうする事もできない。</div><div>それに、もうお互いを好きになってしまった。</div><div>結婚も絶対に諦められない。</div><div>何をすればいいんだろう。どうすればいいんだろう。</div><div>このまま結婚できないの？1人になってしまうの？</div><div><br></div><div>色々な感情や不安が入り混じり、私はパニック状態で、悩み、傷つき、毎日毎日泣きました。生きた心地がしませんでした。</div><div>ご飯も喉を通らず、睡眠もままなりませんでした。</div><div><br></div><div>病気になるかもしれないというだけで</div><div>こんなに私自身を否定されて</div><div>生きている意味あるのかな</div><div>そう思って、自殺も考えました。</div><div><br></div><div>でもふとリビングに戻ると、幸せそうな父と母。</div><div>私を気遣ってくれる優しい両親。</div><div>思いとどまりました。</div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/milkdango/entry-12655303591.html</link>
<pubDate>Sun, 07 Feb 2021 23:47:54 +0900</pubDate>
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<title>彼からのプロポーズ</title>
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<![CDATA[ さて、私は会社に入ってから同じ会社の方とお付き合いをさせて頂いています。<div>彼は優しく、思いやりがあって、真面目で、誠実で、本当に素敵な人です。</div><div><br></div><div>付き合ってから、女の勘ですかね？笑</div><div>「あ、私この人と結婚する」</div><div>と漠然と思いました。</div><div><br></div><div>しかし、やはり心にモヤモヤが。</div><div>私はいつか、ハンチントン病になるかもしれない。</div><div>そうしたら、今の私からは変わってしまう。彼に迷惑をかけてしまうかもしれない。</div><div>そう思うと、不安でした。</div><div>結婚したいって思うだけなのに、なんでこんなに辛い気持ちになるんだろう…</div><div>本当に悲しかったです。</div><div><br></div><div>でも、やはり彼には病気の事を伝えました。</div><div>病気の名前や、どういう風になってしまうか、また実際にハンチントン病の介護をした方のブログを紹介したり、ハンチントン病が題材になっている書籍も紹介しました。</div><div><br></div><div>彼は、真面目に受け止め、</div><div>「それでも俺はずっと大好きだよ」</div><div>そう言ってくれました。</div><div><br></div><div>そして、そこからしばらく経った私の誕生日。</div><div>長野の自然が豊かなデートコース。</div><div>彼が連れていってくれる場所はいつも素敵で、大満足。</div><div>最後はジビエの有名なレストランでコースディナー。</div><div>お腹いっぱい味わった後…</div><div><br></div><div>トイレに行っていたと思った彼は、</div><div>スーツ姿に着替え、その手には12本の真っ赤なバラの花。</div><div>そして、彼は私にこう言いました。</div><div><br></div><div>「suiranさん、僕は貴女が大好きです。病気になっても、それはずっと変わることはありません。suiranさん、愛しています。僕と結婚してください。」</div><div><br></div><div>とても、びっくりしました。</div><div>でも、それ以上にとてもとても幸せで、嬉しかったです。</div><div>返事は、もちろんyes。</div><div><br></div><div>本当に私は幸せ者だと思いました。</div><div><br></div>
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<pubDate>Sun, 07 Feb 2021 22:56:46 +0900</pubDate>
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<title>私はハンチントン病のアットリスク</title>
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<![CDATA[ 初めまして。<div>私は父と母、そしてちょっとおデブなワンコと一緒に仲良く暮らしています。私は一人っ子です。</div><div>そして、私は<u>ハンチントン病のアットリスク</u>です。</div><div><br></div><div>母がハンチントン病であると、昨年の10月に遺伝子検査の結果をもって確定しました。</div><div>ハンチントン病は遺伝性疾患であり、1/2の確率で遺伝します。</div><div>つまり私は、ハンチントン病になるかもしれないアットリスクとなる訳です。</div><div><br></div><div>母の確定診断は去年でしたが、症状は随分と前から出ていました。</div><div>なぜ、昨年の10月に確定診断だったのか？</div><div>1つ目は、母が病院嫌いであったということ、</div><div>2つ目は、ハンチントン病は遺伝性疾患であるにも関わらず親族にはハンチントン病の症状を発症してる人が誰1人いなかった、ということです。</div><div><br></div><div>前から病院の診断ではハンチントン病ではないか、と言われていましたが、遺伝性疾患なのに、親族に誰も発症していないという事にお医者さんも疑問を抱いていました。</div><div>私もハンチントン病についてはネットなどで調べていたので、"いや、まさかハンチントン病ではない"と心のどこかでは思っていました。</div><div>しかし、遺伝子検査の結果は陽性。</div><div><br></div><div>母が産まれた時に病院で取り違えられたのではないか？など良からぬ想像もしましたが、そんな事考えたってもう仕方がありません。</div><div>母はハンチントン病であり、私は母から産まれているので遺伝している可能性がある。</div><div>それはもう変えられないのです。</div><div><br></div><div>私自身も、そして家族もハンチントン病についての知識やノウハウなどはゼロ！ゼロからのスタートです！何もかも手探り状態です。</div><div>(ブログ内でも間違った事を書いていたらごめんなさい、指摘して下さい、教えてください)</div><div><br></div><div>そんな右も左も分からない私が、</div><div>少しでも人生を前向きに考えられるように、そして他の悩んでいる人の希望になればとブログをはじめてみました。</div><div><br></div><div>＊タイトルの"冬来りなば春遠からじ"は、辛い時期を乗り越えれば幸せな時期が来るという意味です。</div><div>私も今は人生どん底のような気分ですが、一歩一歩前向きに進んでいます。</div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/milkdango/entry-12655221886.html</link>
<pubDate>Sun, 07 Feb 2021 17:33:17 +0900</pubDate>
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