◎○若年性関節リウマチ→強直性脊椎炎な私の日記○◎ https://ameblo.jp/milkrapeoishi/ 幼児期に若年性関節リウマチを発病。数年前に強直性脊椎炎の診断を受け、今は内服薬と自己注射で現状維持出来るように頑張っています。病気の事や、病気以外ののんびりした日々の事を書いていけたらと思います。 ja 明日、ワクチン接種 先日、市役所からワクチン接種のお知らせが届きました。



私の住む市では、障害者手帳を持っている方への接種券の発送が始まって、


私は、9日 / 30日　予約が出来ました。





強直性脊椎炎のかかりつけ医ではワクチン接種はやっていなかったので、初めて行く病院での接種です。



内科や口腔外科などの診察で「強直性脊椎炎」と、病名を告げると、たいてい❓が浮かんだ表情にあいます。



診療科が違うので当たり前なんですが、それが自分の中で勝手に不安に感じる時があって‥‥。。




何が言いたいのか、分からなくなってきたアセアセ




とにかく、明日のワクチン接種‥凄く怖いです。



無事に終わりますように🙏


]]> https://ameblo.jp/milkrapeoishi/entry-12685287580.html Thu, 08 Jul 2021 20:05:16 +0900 確定申告と手帳 障害者手帳、無事に交付されましたおねがい



同時に障害年金の申請の案内もされましたが、今はまだしないでおこうと思いますまじかるクラウン



手帳と一緒に貰った福祉のプリントに、受けられるサービスが色々と書いてありました。



住民税＆所得税の控除があるので、帰宅後慌てて確定申告セットを取り出しスマホで確定申告をしました！


確か今月の15日までだったので、間に合って良かったルンルン



5年遡って申告出来るみたいだけど、忘れっぽいし面倒なので、源泉徴収票やふるさと納税の領収書を見ながらスマホに入力！！


最後はプリントアウトして、確定申告セットに入れて完成ウエディングケーキハート

また来年頑張ろう…φ(･ω･*)☆･ﾟ:*　



還付金が思ったよりあるみたいなので、何に使おうか考えてますプレゼントキラキラ


]]> https://ameblo.jp/milkrapeoishi/entry-12658301956.html Tue, 13 Apr 2021 17:35:09 +0900 障害者手帳 接客が好きなので、高校生のバイトの頃からほとんど接客業で働いてました星！！



最後に働いたのは、10年前びっくり




毎日どこかしらが痛んで、ずっと一日中寝たままになってしまう日もありますガーンもやもや



今の体で働ける訳がなく、将来家族に迷惑を掛けてしまうのが不安で、障害者手帳の申請をしました病院

色々な支援が受けられれば良いなぽってりフラワー



届くまでのんびり待とうと思いますうさぎクッキー




]]> https://ameblo.jp/milkrapeoishi/entry-12643199136.html Sun, 13 Dec 2020 14:30:03 +0900 お久しぶりです DASH!してまして、かなり久しぶりになりました爆笑




急性膵炎で弟が入院、特老に入院中の祖母の転院、母が骨折して手術&入院


立て続けに色々な事が起こって生活が一変しましたアセアセ


入院中の荷物を運んだ後、祖母の様子を見に行ったりと病院のハシゴをする日も多くて、帰宅する頃にはくたくたガーン


病院へ行かない日を作り、回復に充てていましたが、なかなか全快とはいかなくて‥ショボーン



母が退院して仕事復帰するまで、ずっと疲労感を感じながら用事をこなしてましたショック






今まで、自分が介護をお願いする側だと思ってたけど、そうとは限らないんだと気づきました。




私も家族を支えることができるように、今から出来る事はやっていきたいですニコニコ



自分の体としっかり向き合おうキラキラお願いキラキラ





]]> https://ameblo.jp/milkrapeoishi/entry-12612497267.html Fri, 18 Sep 2020 16:19:30 +0900 ホワイトデー★ 今年、主人に渡したバレンタインは、プリンプリンとシュークリームスイーツ



チョコレートが嫌いな人なので、新婚当時は手作りのお菓子を贈ってたんですが、


今は近所のケーキ屋さんで、家族の分もまとめて買って、


「はい！どうぞーキラキラ」と渡してますプレゼントアセアセ




にもかかわらず、律儀にお返しをくれる主人‥爆笑ラブラブ



いつもありがとうニコニコニコニコ乙女のトキメキ




今年はルピシアの茶こしマグと、紅茶の葉とティーメジャーを貰いましたコーヒー









前に持ってたティーメジャーをなくしてしまって以来、ルピシア買ってなかったけど、


なくなったままになってるのを知ってて、また買ってくれましたびっくり（前のティーメジャーも主人に貰いましたキラキラ）




最近はグストでコーヒーコーヒーばかりだったから、本当に嬉しいキラキラ



早くこの可愛いマグで、紅茶飲みたいな照れ音符





















]]> https://ameblo.jp/milkrapeoishi/entry-12582166531.html Sat, 14 Mar 2020 19:30:22 +0900 副鼻腔炎&中耳炎


副鼻腔炎🐽&中耳炎👂

花粉の時期も重なって、鼻も耳もジュクジュクアセアセですもやもや

処方された飲み薬薬と軟膏シャンプーのおかげで、だいぶマシになりましたが、
まだ鼻と喉の奥に、何かが引っ掛かってる気がして‥ショボーンもやもや

来週は友人達とランチカップケーキなので、それまでに治ってくれれば良いんですが照れピンクマカロン





今日は子供と一緒に、ホワイトデーチョコに渡すお返しプレゼントを買いに行きました乙女のトキメキ


息子2人なので、あまり見る機会がない、
ピンクふんわりリボンやキラキラキラキラした、
かわいいラブラブ雑貨うさぎクッキーを買い物できて、凄く楽しかったです。




帰宅したら、ちょっと疲れました爆笑


少しお昼寝？夕方寝？をして、
夜からの家事に備えたいと思います















]]> https://ameblo.jp/milkrapeoishi/entry-12581880439.html Fri, 13 Mar 2020 16:49:53 +0900 雨の日は体調が悪い
旦那さんの寝具を干したり、家中の窓を開けて空気の入れ換え、掃除をしました音符


夜はスッキリ花火した気分で寝ようと思ったら、

右の鎖骨と右肩の付け根がじんじんと痛く、痛みで睡魔が飛んでしまって、なかなか寝られず‥ショボーン




で、今日は朝からずっと傘なので、夜からの不調を引きずったまま1日のスタートになりましたもやもや


目が覚めて瞼を開くと、
自分の体がふわふわと浮いているような感覚になって、次に部屋が回りだし、びっくりして目を閉じましたもやもや
めまい、こわっ！ガーン


耳だれもあったので、中耳炎かなアセアセ
鉄剤の点滴も行けてないので貧血かもアセアセ


出掛けられるようになったら、病院受診したいと思いますニコニコ



旦那さんを見送って二度寝してしまった
amazonプレゼントと、oisixお弁当のお届けに気づかずうずまき

雨の中待たせてしまって申し訳なかったなぁうずまき



今日は、荷物の受け取り、昼夜のご飯作り、トイレ以外はずっと横になっていますもやもや

首が痛いショボーン
もう固まって動かないのに、これ以上炎症をおこして何をしようとしてるんだろうもやもやもやもや


体調良い時と、悪い時の差が激しすぎて気持ちもついていけませんびっくりびっくり


明日は晴れかな？
晴れたらまず耳鼻科へ行って、帰りにシュークリーム買って帰ろうカップケーキ音符








]]> https://ameblo.jp/milkrapeoishi/entry-12581174359.html Tue, 10 Mar 2020 18:33:29 +0900 カレーとポトフ


右側ばっかり‥もやもやもやもや



傘の日はやっぱり痛みが増える気がしますアセアセ

昨日買い物行っておいてよかった🌟


で、今日の夕ご飯はカレーカレーと、ポトフ鍋


食べてる子供が、「同じ味がする‥」と言うので、２つ比べてみてみたら

材料ほぼ一緒でしたびっくりびっくり

味は一緒じゃないけど、言わんとする事は分かるびっくり

作ってる時は、全く気付かなかったえーん





気を取り直して、お風呂にゆっくり浸かり体を温めました手袋キラキラ

緊張した筋肉が、じんわりと温まって柔らかくなる気がするキラキラ



時間のある日は、
浴室用のアロマディフューザーにラベンダーのオイルを入れ、

電気を消して、ぼんやりと光るディフューザーの灯りを眺めながらお湯に浸かりますピンク薔薇


ジップロックにスマホを入れて、好きな音楽を流すのも好きです乙女のトキメキ




冷えとストレスに気をつける事が薬にもなると思うので、お風呂の時間は大切にしています富士山






















]]> https://ameblo.jp/milkrapeoishi/entry-12580728982.html Sun, 08 Mar 2020 21:26:44 +0900 今日も良い天気★

肋骨、腕の付け根、膝が痛いものの家事などは出来ました晴れ



昨日は寝具の洗濯とお布団を干し、ラグを干し、窓を開けて空気の入れ替えをしました流れ星


色々干している間に銀行🏧へ行き、足りなくなった食費を補充しました筋肉ハッ


休校6日目ですが、お昼ご飯を用意するので予定より食費が減るのが早かったあせる


給食のありがたさをひしひしと感じます富士山



今日は、夕方から明日の夜まで傘予報なので、お昼過ぎに食料の買い溜めへー財布ハート


大量の荷物になりそうなので、下の子に一緒について来てもらいましたニコニコ


旦那さんは今日明日、お仕事ですカバンキラキラ
帰って来るのは明日の夜お月様


夜更かししても怒る人がいないラブ
と、子供が祝賀ムードお祝い

こらーっ！ってなんて事言うのえーハッ
と言いつつ、私もなぜか開放的な気分に‥バレエキラキラ


おやつドーナツくだものりんごジュースジュース


予定にはない物をたくさん買ってしまいましたハートブレイク


こうして食費がなくなっていくんですねアセアセ
休校がどうとか関係なかったアセアセ


先月から付け始めた家計簿、後で記入するのが怖いですあせる






















]]> https://ameblo.jp/milkrapeoishi/entry-12580414002.html Sat, 07 Mar 2020 15:02:49 +0900 幼稚園の頃 、初めての集団生活は友達もできずアセアセ

誰かと話した記憶もありませんタラー

ずっと先生と一緒に居たと思います爆笑アセアセ




お遊戯では相変わらず、右手の指先が右肩に付かない。左も同じ。

走るのが遅くて、つまずいて転ける事が多い。

サッとしゃがんで、またサッと立つ動作が出来ない。

そもそも、しゃがむのが出来なかったかも‥。

当時の運動会の写真カメラ、皆しゃがんでるのに私だけ中腰ですハッ


運動系の事は、先生が隣にいてくれて、常に補助してくれたように思います





ある日病院で、腕と足に着ける器具を作りました。何度も採寸した記憶があります。

自宅でリハビリをする用の物です拍手


腕や脚をはめてマジックテープで固定し、

横に付いてるネジを回すと、

関節の部分が曲がったり伸びたり可動域を広げる器具でした。


固定されたまましばらく時間をおくので、
そのままの状態で関節が固まり、器具を外して1㌢でも動かすと激痛がっ雷


この器具を家で使うようなってから、通院はなくなり‥

4駅ほど離れた母の実家に預けられ、しばらく幼稚園を休みました。




私に弟ができほっこりキラキラ、
母が帝王切開での出産の為、入院していたようです病院


だから通院も出来ず、自宅でリハビリを続けられるように器具を作ったんですね照れ

今思えば納得ですが、当時は母のお腹がどうだったとか全く覚えてなくてアセアセ



器具は祖父母に締めてもらいました。

母が弟と帰ってきても、しばらく母の実家で生活していましたニコニコ

祖母が心配性なのもあり、長い里帰り出産だったと思います。




リハビリは本当に痛かったけど、普段の生活で痛みはなし。

小学校に入学する少し前に家に戻り、通園、通院を再開しましたうさぎクッキー

リハビリの先生と、もうすぐ小学生だねーウインク
と、会話したのを覚えてますランドセル桜















]]> https://ameblo.jp/milkrapeoishi/entry-12580243584.html Fri, 06 Mar 2020 17:09:04 +0900