卵管造影検査は卵管がちゃんと通っているか子宮側から卵管に造影剤を入れるので、

仲良し後に検査すると受精卵を押し戻すことになり、妊娠が成立しないので、

この検査をした周期は普通妊活しません。

検査の為に妊活休むのは私にとって一周期でももったいない！

またこの検査をした後3〜6カ月は卵管が通って着床率があがるゴールデン期間といわれ、

このタイミングで受けたかった、私の中ではメインの検査でした。

インターネットで下調べすると凄く痛いなど色々書いていましたが、

今までのことを思うと、痛いことには意識が向きませんでした。

痛さより知りたい欲求が上回っていたのと、

入院のときなど痛い思いをした時に先生や看護師さんが上手に誘導してくれていた体験から、

プロにまかせれば大丈夫！みたいな安心感があったみたい。

そんな理由でリラックスしていたのがよかったのか、

最初に子宮内を膨らますときにジーンと生理痛の重めのがきただけで、

卵管に造影剤を通すときは何も感じませんでした。

そのおかげで

先生と一緒に画面をみながらやりとりできました。

結果としては、

左右両方卵管は通っている。

ただ、子宮外妊娠をした右の卵管を通った後造影剤が綺麗に散らばることなく袋状に溜まっている。→周囲臓器との癒着がみられる。

とのこと。

癒着は卵管、卵巣の動きを妨げることで、

妊娠率が下がったり、

子宮外妊娠の可能性が上がるので、

右排卵の周期は望みが薄いかもしれない。

↑

望み薄というのは、先生に言われたのでなく、

自分で調べて推測しただけです。

子宮外妊娠の際、

薬で治して、多少無理に卵管をのこしたため、

（初期だったわけではなく、本当は手術のところを、免疫抑制剤を飲んでいた為手術は避けたい理由から薬に切り替えたかんじだった)

卵管通ってないと思っていたのでホッとした反面、

卵管が機能しづらいなら同じことじゃないか？

というより、さらに癒着で動きが悪いなら、子宮外妊娠の可能性が増えるのでは？

と後で心配になってしまいました。

その癒着が妊娠したときより前からあったのか（昔から右にチョコレート嚢胞があったので癒着もその頃からあったかも）、

その後の子宮外妊娠が原因で癒着したのかで、

今後の妊娠の可能性もかわるかも。

できれば妊娠前からあった方が、妊娠できた実績はあるわけだしまた子宮外妊娠の可能性があるとはいえ、まだよい。

でも子宮外妊娠後にできたなら、

もう卵管機能してないかもしれない。

でも癒着がいつできたなんてわからない。

…と頭の中グルグルでした。

結局私の中でわかったのは、

左排卵にかけよう。

ということでした。

許可もらったらすぐにスタートのつもりで、

それまでに検査などをすることにしました。

死産もそうですが、

直近で子宮外妊娠をしているので、

ちゃんと産めるかの前にちゃんと妊娠するかが気にかかっていました。

膠原病の方と同じ病院で、死産、子宮外妊娠のときにお世話になった産婦人科には、

高度生殖医療専門の科があるので、

そこに行くことにしました。

7月、

初診時に採血をし、

不妊、不育に関わる検査をしました。

血が固まりやすくなる抗体で膠原病のひとつでもある抗リン脂質抗体症候群の検査（ループスアンチコアをまずみる）は、死産直後、膠原病疑い時、入院時など事あるごとに検査して陰性でしたが、それより詳しく検査しました。

結果↓

抗核抗体が高いのは膠原病なので仕方なし

一部がん検査も入っています。

ひとつ、第12因子活性が55で、基準値は50以上とあるが実際のところ60がラインでギリギリアウトくらいだと判明。

これも血が固まりやすい因子ということで、

妊娠したら血をサラサラにする薬、バイアスピリンを飲みましょう、となりました。

今回の診察を受け、今までのことを再度説明しているうちに死産や子宮外妊娠のことをありありと思い出す機会が増えて、

気弱になっていたのですが、

先生からこの因子に関しては薬で解決するから心配いらない旨の前向きな励ましをいただいて、

逆に安心したのを覚えています。

膠原病と診断される前もそうだったけど、

原因がわからず手立てがないのはつらい。

こちらの先生はどの先生も前向きでどんと構えろなタイプばかりで（このような科はどこもそうなのかな？）

いつも診察に行くと帰りに元気になっていました

心が軽くなるってこういうことなんだな、と。

サブの薬の

ランソプラゾール、

モサプリド、

ダイフェン、

フォサマック

を断薬してからの変化を書きます。

2017年5月

断薬しばらくして少し皮膚に痒みが

首、鎖骨あたり

二の腕

腕時計着けるあたり

手の平下の方

ミミズ腫れ、蕁麻疹ぽいかんじ

膝あたり、お尻、

頰が少しカサカサし赤み

頰とおでこにニキビほどでないがプツプツ

6月

追加の痒み

足の裏の痒み

顎の下、髪があたるところ

ムーンフェイスが治まった。

口腔内の粘膜柔らかさや上顎の潰瘍？が治まった

顔色が悪くなった（元に戻った）

髪のつやが悪くなった（元に戻った）

鼻が詰まるように（元に戻った）

足がつらなくなった。足の脱力感が和らいだ

     痺れが少なくなった

寝起きが悪くなった（元に戻った）

また、疲れやすさがやたら出て、

とにかく体を休めなきゃ再燃すると思い、

時間があれば寝ていました。

夫には感謝です

今は疲れやすさや、寝起きの悪さは、残念なことに発症前に戻った感じです。

ステロイド、元気が出る薬、怖いな。

参考にならない方はとばして下さい

2016年12月

子宮外妊娠治療中の検査。

CPKは基準値維持。

やはりコレステロールが高い。

2017年1月

中性脂肪、コレステロールが高いことを指摘される。

8週間後の数値がまた高ければ、

高脂血症の薬を飲むことに。

食事管理、がんばりました。

2017年3月

今回より8週間隔での検査。

中性脂肪は基準値内に。

中性脂肪は直近の食事に結構影響されるらしい。

コレステロールは長期的なもの？

継続的にがんばらねば。

免疫抑制剤プログラフを8週間後の5月に断薬する準備として、

3mg/日→1.5mgに。

そのことでの体調の変化はとくにありませんでした。

2017年5月

CPKは基準維持。

妊娠に向け、

プログラフを断薬。

また、ステロイドはベタメタゾンからプレドニンへ変更。

他のサブ的に飲んでいた、

ランソプラゾール、

モサプリド、

ダイフェン

も断薬。

（フォサマックは昨年11月から抜歯のためやめてたんだった。結局子宮外妊娠のことで抜歯はしてない）

一気に一種類になった。

体調悪くならなければ、

次回10週間後に妊娠許可。

悪玉コレステロール（LDL）相変わらず高い。

先生に、食事管理はしていて、体は痩せていてこれ以上食事管理で体重を落とすのは不健康に感じることを伝えると、

あとは運動だと。

やっぱりそこに辿り着くんだなあ。

なんか運動って目に見えた効果を感じないだけに、なかなかやろうと思わない

子宮外妊娠のことを書きます。

11月初旬、

生理が遅れている。

しかし先月妊娠するような記憶がなかったので、

おかしいと思う。

そういえば、

10月も少しだけ遅れて生理が来た。

排卵期ごろにも不正出血が少しあったので、

薬の影響で生理がおかしくなったのかな、

ちょっと様子見と思っていたところでした。

携帯で検索すると、

生理と思ったら妊娠だったというのが、

チラホラ出る。

もしかして前回の生理と思っていたのは、

違っていたのでは…と思い、

妊娠検査薬を使ってみる。

濃い陽性。

でもあんなに前回普通の量の生理があったのに、

おかしいと思いながら、

翌日病院へ。

市販の検査薬で陽性が出たことを告げると、

尿検査はせず、

内診をした。

子宮を診ても、妊娠している所見はない。

そこで、尿検査をすることに。

するとやはり強い陽性が出たので、

hcg値を検査することになった。

6500の値が出る。

もう一度時間をかけて内診。

ここで、右卵管に着床しているかもしれないが、

時間の経過の割に値が低いので成長が止まっている可能性が高い。

私が投薬中で免疫が下がっていることもあり、

なるべく手術は避けたいとの方針で、

一週間後にもう一度hcg値を測ることに。

一週間後、

6000に下がっていた。

ここで手術はせず、

MTXという薬剤を注射して、

妊娠組織を消滅させることに。

3日後      3300

1週間後  1700

2週間後    600

3週間後    538

下がり方が緩慢になったため、

追加注射

4週間後 230

5週間後 130

7週間後   40

9週間後     2

およそ2カ月で基準値に下がりました。

1回目の注射を打った日の夜は、

腹痛と出血がすごくて、

辛かったです。

参考にならない方はとばして下さい

この病気にしては珍しくCRPは最初から基準値で、

CPKが基準値になるのを目指しています。

妊娠希望のため、

ステロイドを徐々に減らして、

半年くらいを目処に免疫抑制剤をやめる予定でした。

2016年7月

腎臓、肝臓に影響していないことも確認。

CPK前回631から下がっています。

中性脂肪、コレステロール高いな…

AST.ALT、さっそく下がりました。

2016年8月

CPK順調に下がっています。

2016年9月

CPK.LDHともに基準値内に！

これで筋肉の炎症に関する数値は基準値内になりました。

ステロイド（ベタメタゾン）1.5mg→1.2mg

2016年11月

CPK順調維持。

ステロイド1.25mg→1.0mg

この減薬時はとくに症状のぶり返しなどはありませんでした。

次から、

しばらく膠原病から離れて、

子宮外妊娠について書きます。

皮疹や関節痛、筋肉痛、間質性肺炎は治まってきました。

咀嚼・嚥下困難、構音障害も、

徐々に良くなってきました。

その他病気とは別の変化（副作用、副効用？）

について書きます

ムーンフェイス

ベタメタゾン（リンデロン）1.5mg→

3カ月後1.25mg→1.5カ月後1.0mg

でしたが、

顔、パンパンになりました。

退院して1カ月で⁇2カ月でパン、半年でパンパンでした

食欲

食欲ってほんと「欲」なんだなあと、

今になってしみじみ思うほど食欲出ました。

ただ怖いのはその時は気付いていなかったこと。

むしろ気をつけていたつもりでした。

基準が変わってしまうんですよね…

お腹がすく感覚がないまますぐ食べると、

太るんだなあと、学びました笑

食欲あるときってなんで米、小麦を欲してしまうんだろう…

先生には、洋菓子好きでしょ。と見抜かれた

体重は入院時3キロくらい痩せて、

そこから、10カ月で8キロ太ってしまいました。

（今計算して知りました…） 

中性脂肪、コレステロールが高くなる

一度太ったのもありますが、

その後痩せたからといって基準値になったわけではないのでステロイドの影響もあろうかと。

ヘンに行動的になる

睡眠時間が少なくなり、

朝目が覚めた瞬間からずっと起きてたかのように行動出来る。

朝3時に起きても平気。

早朝することいっぱい出来てラッキーと思っていました。

時間をいっぱいいっぱい使いたくなる気持ち。

仕事後にカレーの為にナンを作って（手ごね。手荒れが良くなった嬉しさもあり）食すとか…

寝る時も眠気は来ない。

かといって寝付きが悪いわけでも、途中目が覚めることもなかったけど…

最初は体が楽になった嬉しさからと思ってましたが、

不眠の一種だったんでしょうね。

足がつる。痺れる。動きが緩慢

これは副作用なのか、病気の症状なのかよくわかりませんでした。

プログラフの影響？

口腔内の粘膜が柔らかくなり、皺がよる。

     上顎？（硬口蓋）が潰瘍ぽく穴があく感じになる

硬いもの食べるの辛かったです。

プログラフやめたら上顎はよくなりました。

歯がしみる

起床時、ものが二重に見える

先生に相談したけど聞いたことないとのこと。

でも服用開始して1週間くらいしてだしな。

 月経周期が短めになる

体重の増減か、加齢かよくわかりませんが…

くしゃみが減る

これは副効用？

発症前はうっすら痰がからむ感じとくしゃみが続き、

鼻水も黄色っぽく、鼻炎かと思っていましたが、

それがなくなりました。

ステロイド量減るにつれ、若干戻りました。

顔の赤みが減り、ニキビが全くでなくなる。

これも副効用。

肌が明るくなり、モチとハリが出た。

まあ、ムーンフェイスでしたが。

なぜか髪の艶がよくなる

お薬とはつかずはなれずでうまく付き合っていきたいです。

原因不明で悩まされていた湿疹。

服薬開始まですごく辛かったです。

入院の頃の画像がありましたので、

載せます。

アレルギー、アトピーかと思い、

携帯で同じような症状を探しまくっていたなあ。

同じように、

長年の原因不明の湿疹に悩まされている方のブログに辿り着いたことがあり、

その時は膠原病の事を知らなかったんですが、

知ってから、

その方もひょっとして膠原病だったのでは？と思うようになりました。

似た湿疹だったからです。

空咳もあったし…

もうその方のブログの辿り着き方がわからなくなってしまい、残念です。

でも偶然この画像をその方が見ることがあればいいなあ。

ちなみに随分見た目悪くて汚いので、

本当に参考にしたい方のみご覧下さい

手から

皮膚筋炎特有の「機械工の手」？

指紋なくなりました。

ガサガサしわしわコンボ。

最初は主婦湿疹だと思っていました。

皮膚筋炎特有のゴットロン徴候？

皮膚が硬くなりパツンパツンに。

これでも最大に手を広げている。膝。

ポロポロ皮膚片落ちる。

象みたいな皮膚。

象に失礼か。

くるぶしあたりの変質ヤバい。
こちらも象さん。
膝裏

本当にこんな画像見せてすみません

でも入院時はまだ落ち着いていた方で、

この1年前の発症時はもっと酷かったです。

ただ、乳がんの細胞診検査結果後

念のためMRIを撮ることになり、

予約の都合で23日目になり、結果を待って、

結局26日目まで入院していました。

入院期間中は、

嚥下困難が強く出てきて、

飲み物がむせる、

食べ物が飲み込みづらい。

また、

咀嚼の力が弱くなって、

噛んだものが喉にいかなくて、

歯茎と頰の間にとどまるようになりました。

病院食はとろみをつけてもらったり、

小さめに切ってもらいました。

顎あたりの力が少なくなっているので、

呂律が回らず、

大きな声を出すのにすごく頑張らないといけない、

声質も変わってしまいました。

これらの症状は入院後、しばらく続きました。

これがどんどんひどくなったら…と、

恐怖を覚えました。

湿疹の方は、

プレドニンを飲んでも、

それほど変化がないということで、

25日目よりベタメタゾン（リンデロン）に変更。

赤み、痒みが軽くなってきました。

それまでは夫に背中を掻いてもらうのが日課でした笑