https://ameblo.jp/mimimi252/ 1歳9ヶ月で急性脳腫脹型脳症を発症した息子。いまも眠ってます。 ja
息子の状態をずっと見てきて、状態の変化がわかりにくいのは実感してる。

・日和見感染たくさんある
・体調悪くなっても熱が上がらない
・心拍は当てにできない→尿崩症で内服管理してるから、脱水ぎみなら脈が早くなって薬が効いてる間は心拍は下がるから、心拍高い＝体調悪いとはならない
・血圧はステロイド使ってるから少し高めで、内服で血圧を下げてコントロールしてるから、内服前は血圧が高く、内服後に下がる
・人工呼吸器使ってて、SPO2は体調がかなり悪化しないと下がらない
・自分でステロイド出せない→体調の悪化に気付くのが遅くなって身体の中のステロイドが足りなくなると副腎不全で命に直結
・内服のステロイドが多すぎても感染しやすくなる
・だいたい月1で体調悪化してて、その度に抗生剤使ってる。内服で乗り切れるときもあれば、点滴が必要な時も。家に帰るとなっても頻繁に入院となってしまうかもしれない

定期の採血で体調の悪化に気付くこともあれば、副腎不全になって血圧が測れないくらいまで下がってから気付いたこともあった。

家だったら何で判断したらいいのか、先生と一緒にフィードバックしているけど、なかなか難しい。

今、尿崩症に対しては、尿が400出たらミニリンメルトを使ってとめてる。間隔としてはだいたい12時間に1回使ってるけど、使う感覚が伸びたら尿が出なくなってきたなと思って、体調の悪化を疑ってる。
あと血圧も、時間置いて何度か測ってもいつもより10くらい低いと、体調悪い？と疑ったり。

今は入院してるので、採血してもらって抗生剤使ったり、様子見たりしてる。
これがもし在宅だったら、このタイミングでステロイド増やして様子見て、病院連れてくのか？


もし、息子と似たような状況の子がいたら、どうやってるのか教えてほしいです。 ]]> https://ameblo.jp/mimimi252/entry-12450102319.html Thu, 28 Mar 2019 01:59:17 +0900

入院して半年たちました。

息子は大きく変化はなく、安定して過ごせていると思います。

人って生きるために一定量のステロイドをだしてるそうですが、息子は自分で出せないので内服管理してます。体調悪くなれば量を3倍に増やしてもらい、調子が戻ればまた元に戻す。今は内服の量を調整しています。

脳症になった後から何ヶ月もの間、たくさんの量のステロイドを点滴で投与してたので、副作用が色々出てきていて。見た目も毛が濃くなり、浮腫んだりしてました。
でも今は量を減らしているので、何となく顔の毛は薄くなってきた気がする！浮腫みはまだまだあるけど…



気管切開したところは特に問題なく、カニューレ交換も始めました。


気管切開もして、退院できないかなぁと思っていたけど、まだ人工呼吸機の酸素の量が60%あって、これを20くらいまでに下げないと在宅用の呼吸器では対応ができないそうです。これは徐々に下げていって、様子見。


血圧の調整を点滴から内服に切り替えて、高いと160くらいまで上がってしまうときもあるけど、薬飲むとすぐ下がる。今は量の調整をしているところです。


体温は安定してて、タオルケット１枚かけて36度半ば、身体洗ったりケア後でも36度を保ててます。調子悪くなれば熱も上がって39度まで出たり。自分で訴えられないので、体調の目安として体温も判断材料にできてます。

そのほか、今は4時間ごとに導尿したり、尿量見て尿の調整する薬を内服で使ったり、吸引したり身体の向き変えたり洗髪したり身体洗ったりそのほかにもケアは盛りだくさん。


それでもやっぱりおうちに帰って息子と過ごしたくて、今まで在宅介護を目標にずっと頑張ってきました。


そんな中で、自発呼吸がない子の在宅介護は難しいと主治医に言われたことがありました。息子は自発呼吸がないこと以外にも、ステロイドとか血圧とか尿とか色々見ていかないといけないことがあるから難しいのかもしれないけど。さらに、うちは田舎なので地域の在宅医が居ないかもしれないのも、理由としてあるみたいです。

ブログを読んでると、自発呼吸なくても在宅介護してるこはたくさんいるし、全く納得できないでいます。その後も何度か主治医と話し合っているところです。



もし、帰れなかったら…と思うと私のモチベーションもなかなか保てなくて、色々疲れてしまって。
でも絶対おうちに帰るぞ、難しいと言われたら色々な所に相談しに行くぞと思いながら毎日なんとか病院に行き、息子と過ごしてます。


そんな感じで、日々が過ぎています。春にはおうちに帰りたい！
]]> https://ameblo.jp/mimimi252/entry-12437494745.html Sun, 03 Feb 2019 14:58:00 +0900 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/mimimi252/amemberentry-12418760853.html Tue, 13 Nov 2018 14:46:00 +0900 雰囲気も全く違い、ほぼみんな寝たきりの子。


息子はなぜか心拍がうまくひろえず、ずっとアラームが鳴っていた。呼吸器は問題なし。SPO2も常に100。大きな変化もなく1日過ごせました。まずは一安心。


わたしは移動の不安で、1日ずっと頭痛。いつもなら薬飲めばすぐ治るのに、今日は薬も全く効果なし。最後は鼻血まで出てくるし……環境の変化に弱いです。


個室だと横になってぼーっとする時間もできたけど、大部屋では常に誰かの目があるので、わたしも常に気を張っている感じに。カーテンもないので、常に開放感。


でも同室のご家族の方たちと色々お話しができて、孤立感は全くない。1人落ち込んで泣くこともない。色々アドバイスももらえて、さっそくやろう！と思えたことも沢山。



そんなこんなで朝からバタバタと1日が過ぎていきました。


夜は久しぶりに家に帰ってきたけど、ICU以来に息子と離れたことで不安で眠れず。明日の面会に向けて早く寝なければ、と考えていたら余計に眠れなくなり、動悸までしてきて、ブログを書いて気持ちを落ち着かせているところです



看護師さんには、息子のこと何度もお願いしてきた。気になることは何回も聞いた。面会時間でできるケアは精一杯してきた。

多分初日からめんどくさい母だと思われた気がするけど、もうそれはそれでよい。



横になってれば体は休まると思うので、眠れなくてもひたすら横になっていようと思います。早く息子のところに行きたいなあーー ]]> https://ameblo.jp/mimimi252/entry-12414487836.html Fri, 26 Oct 2018 02:02:00 +0900


息子は、ドレーン2本とも抜け、すっきり。その後も状態は安定してます。
でもむくみがずっと続いてて、先生に言い続けて、薬を変更することになりました。1番むくんでた頃よりは落ち着いてきているけど、まだ気になる…。寝たきりの子は多少むくむ、とは先生に言われたけど、全然多少のレベルじゃないし…。薬変更して、改善しますように。。



そして、明日やっと大部屋へ移動することになりました。呼吸器付けた子や長期入院してる子が多い病棟の大部屋になり、病棟が変わります。

なかなかベッドの空きがなくて、一応いつでも移動できる準備だけしておいて、と言われて2週間くらいソワソワ待ってました。荷物をある程度持って帰ったら、移動が思ってたより先になり色々足りなくなってまた持って来てもらったり、移動先の病棟での生活での不安もあり、モヤモヤしながら過ごしてました。旦那が迎えにきてくれないことには病院から帰れないので、残業のある日だったらどうしよう…とか。


とりあえず移動が決まり、旦那へ連絡、面会時間内には来れるとのことで安心。あとはまた増えたわたしの荷物を、明日1日どこに置いておくか…

ケアとかは今まで通りできるみたいで、良かった。細かいところとか明日教えてくれるみたいなので、気になることをまとめて聞こうと思います。



入院して3ヶ月。ずっと病院で生活、とくにここ最近は移動するしないでソワソワしてたのもあり、なんだか気持ち的にどっと疲れがきました。身体は元気で、わたしの方がすくすく大きくなるばかりなので、運動でも始めようかと思っています。

]]> https://ameblo.jp/mimimi252/entry-12414166334.html Wed, 24 Oct 2018 18:11:00 +0900
前に、シャワー浴びた直後、髪の毛ビチャビチャのときに回診のタイミングになってしまったことがあり、さらに学生も沢山いたので最悪な状況でした。（わたしのシャワーのタイミングが悪かったのですが）
先生も気まずい、わたしも気まずい、学生も気まずい、みんな気まずい感じで終わりました。


そんなことにならないように今日は早めにシャワーを浴び、部屋を何となく片付け、回診を待ってましたが、一向に来ず。お昼になっても来ず。

結局今日は来ないままでした。



午後はドレーンを抜く予定の日でした。呼吸器外科の先生と相談してから抜くと言われていて、先生が来るのを待ってたけど、なかなか来ない。看護師さんにも何回か確認してもらい、夕方頃かもしれないと言われたので夕方まで待ってたけど、5時過ぎても来ず。結局、明日になったと看護師さんから言われました。

ずっと待ってたのに（；＿；）



もう1ヶ月以上もドレーン入れてて、もう空気漏れもないし、感染も怖いし、わたしとしては少しでも管を減らしたいし、できれば早く抜きたい。でも、肺が所々癒着？していて、次気胸になったらドレーンが入れられないかもしれないと言われて、まだ抜けないでいる。

でも、明日やっと抜けるらしいので、明日まで待とう。




なんだか今日は朝からずっと待ってた日でした。明日は何か進めますように！ ]]> https://ameblo.jp/mimimi252/entry-12412350040.html Tue, 16 Oct 2018 19:35:00 +0900

その日の午前中に、先生からマイナスなこと多めで言われて先が見えなくなってたところだったので、師長さんからの言葉にはとてもびっくりした。


在宅と言っても、まだ気管切開してないし、一向に減らないどころかむしろ増えた点滴のこととか、全然増えない栄養のこととか、先生からは胸腔ドレーン抜いて次悪化したら処置できず心停止もありえる、的なこと言われてて、いや結構色々あるけどな…とは思ったけど。

先の話ができるのは嬉しかった。


まだ細かいことは分からないけど、そこはもっと退院が現実的になったら色々調べようと思う。とりあえず大まかな流れだけ確認して、わたしが疑問だったことを色々聞いた。



師長さんの言い方だと、今年度中どころか今年中には在宅、くらいな勢いだった。あと2ヶ月半で帰れるのか？全くわからない… ]]> https://ameblo.jp/mimimi252/entry-12412225162.html Tue, 16 Oct 2018 08:03:00 +0900

1ヶ月前、気胸になったときに入れたドレーンのおかげで、水が溜まることは無いので、様子見ということになった。


でもなんで突然水が溜まったんだろう。今日は主治医が不在なので、また明日、先生たちで相談するそう。



呼吸は安定してる。吸引のとき、いつもより若干下がりやすいけど、基本SPO2は100ある。換気量も90くらいで調子良い。

土日何もなく過ごせますように。 ]]> https://ameblo.jp/mimimi252/entry-12411418154.html Fri, 12 Oct 2018 17:31:00 +0900 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/mimimi252/amemberentry-12411162832.html Thu, 11 Oct 2018 15:04:00 +0900 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/mimimi252/amemberentry-12410954797.html Wed, 10 Oct 2018 17:08:00 +0900