まず、私が後回しにする悪い癖があるから

そして、年明けから少年野球のInstagram係りになって、そちらのこまかーい作業で、目がしょぼしょぼになってしまってしまい、余力がないから

そして、長男が学校に行かなくなったから

本当に一難去ってまた一難とは、このこと

学校に行かなくなって1ヶ月程経ちました

私の愚痴の捌け口としてすみません。こちらに

去年、不登校とは真逆を行っていた長男。

学校が楽しくて、毎日遅くまで遊んできて、休日は、友達とあちこち遊びに行き。

青春だないいな。と思っていました。

が、新学期にはいってから、よく寝るな。休日どこもいかないな。

と思ってはいましたが、年度始めで疲れているのかと思っていました。

これが、不登校の始まりとは思いもせず

今日が2026年のGW 

ずいぶんたってるやないかい

ベージニオを服用するにあたって、先生から体調や排便の状態、回数、服薬管理が出来るアプリを紹介されました。

ブログは滞っていましたが、そのアプリはある程度しっかりつけていました。ので、記録と記憶を遡って行きたいと思います

ベージニオは、当初2週間分ずつ処方された。

ベージニオを処方された後、数日間は、始めるのが怖かったのと、お友達と予定が入っていたので飲めずに眺めていた。

いざ、飲み始めると体調に、めだった変化はなかった。ただ、2週間ひどい便秘に苦しめられた。

２週間後の受診から、薬剤師さんと面談の時間と、血液検査が追加された。

薬剤師さんには、たくさん話を聞いてもらった。

がんは、一人で戦うものではないです。私たち、医療チームが支えていきます。頑張っていくなかで、不安なこと、心配なことは一人で抱え込まずに、私たちに話してください。薬も減らしたり、コントロールが可能です。

そんな言葉をかけられた。たぶん私は涙がこぼれそうになっていたと思う

書こう書こう！と思ってあっという間に数ヶ月が経過してしまった。

けど、今日は、どうしてもこれだけは書いておきたい！

今日はこの地域の中学校の入学式でした！

昨年は、長男の入学式。

そんな長男も中学2年生になりました！

すごく、感慨深い日だなと今日1日思って過ごしました。

一昨年の年始に乳がんを告知され、

4月の長男の入学式まで抗がん剤の治療を延ばした。入学式の1週間後に初めての抗がん剤を投与した。

入学式の日は、少し大きい制服に袖を通し、恥ずかしそうにする長男がかわいくて、でもこれからが不安で仕方がなかった。いつまで、子どもの成長をみられるのかな。そんなことばかり考えていた。

この、１年間は本当に長くて、１年の中で起きた出来事とは思えない。けど、長男が中2で、次男が、小4で。やっぱり１年しか経っていない。

今思うこと、病気も育児も、なかなかうまくいかないことも多いけれど、こうやっていつもの日常に戻れて本当によかった

以前より、先生から放射線治療が終わったら分子標的薬であるベージニオを始めるとの説明があった。

抗エストロゲン薬のノルバデックスは、術後わりとすぐに服薬を始めた。

ベージニオは、放射線治療との相性が悪いとのことで放射線治療後を予定していた。

ベージニオ服薬にあたり、気がかりなことがあった。

1つ目は、ベージニオの薬価は、かなりの高額で、私がこんな高額なくすりを飲む必要があるのかということ。

働いているわけでもなく、私がいないと社会が回らないわけでもない。けれど、こども達は私が必要(であってほしい)だし、万が一、再発してしまったらまだ治療できることがあることは幸せなこと。わかっていても受け入れるのに時間がかかる金額だった。高額療養費制度を利用したとしても、服薬期間２年間はベージニオの支払いが気がかりであることに変わりはない。

２つ目は、ベージニオの副作用として下痢、疲労、吐き気、腹痛が非常に高く現れ、また、脱毛も発生する可能性があるということ。ようやく髪も生えてきたところで、髪色も変えたいな！あれもこれも食べに行きたいな！少し遠出して、友達に会いに行きたいな！と

楽しい予定をたてたいのに、下痢や吐き気や脱毛はかなりテンションが下がるベージニオの冊子をみると、息切れ、手足の腫れ•痛み、水様便など、不安になる単語がちりばめられていた。

健康に見えても、手術前ステージ3aの私はベージニオの服薬を拒否する覚悟も勇気もあるわけなく

不安で一杯のなか２週間分のベージニオを受け取り帰宅した。

が！これがなんと快適だった

今までは、子どもが登校してすぐ、自分も出発だったので、ものすごく朝が忙しかった。

順番が夕方になったことで、家事をして、夕飯の買い物をし、下ごしらえをしたところで家を出ればよい

このまま、この時間がいいな。

と思いながら、あっという間に１週間が過ぎ、バタバタの朝を過ごす日々に戻った。

そのころから、照射された所に痒みが出てきた。

放射線科の先生に相談したところ

ヒルドイドローションと、リンデロンvを出してくれた。

放射線治療が終わり、しばらくすると照射部分がしっかりと日焼けしたように黒くなり痒みが強くなった。

またしばらくすると、浅黒く焼けた肌にポツポツと白い斑点ができ、そして、皮が剥けた。

皮が剥け終わるまで、照射した部分の肌かボロボロでずっと、このままだったら、どうしようと思っていたが、２ヶ月もすると色の境目がわからないくらいに元通りになった。そして、手術跡も目立たなくなっていた。

木曜日、放射線科の先生の診察があった。

先生に兄弟がインフルエンザになったこと。今はなにも症状はないが、もしかすると時間の問題かもしれないと伝えた

そして日曜日の朝、私は熱を出した

体が重く、動くことができなかった。

ただ、夕方になり、熱か下がり体も楽になった。

あー。

インフルエンザかな。

放射線休まなければいけないかな。

月曜日大学病院に連絡をし、発熱から24時間を待って午後にコロナの時にお世話になった内科に行った。

結果は陰性

内科の先生は、よかったね！治療いけるよ。と言ってくれた。

よかった！！私も治療が出来ることが嬉しかった。

家に帰り、大学病院に陰性だったこと、明日からまたよろしくお願いします。と先生にお伝えくださいと受付の方に伝えた。

が、夕方になって、大学病院の先生から連絡があった。

検査結果がインフルエンザ陰性でも、家族がインフルエンザで、本人も熱がでたということは、偽陰性ということも考えられるので、他の患者さんの接触がないように、1週間受付時間の一番最後に回ってください。

うわー。

熱も下がり月曜日から、２人とも学校に行ける。

自宅から大学病院までうまくいっても1時間30分はかかる。子どもが帰宅する前に出発し、帰りの電車は帰宅ラッシュか

いやだなー。

その一週間は、小学校の学校公開週間で、都合のいい時間に校内を見学できる。

授業参観と違って、人がまばらで、先生も子供たちもリラックスしているように思う。他の学年を見たりも出来るし、私は楽しみにしていた。

土曜日は、野球の練習後にチームのボーリング大会の予定だったし、日曜日は、低学年の大会で弟が選手宣誓をすることになっていた。選手宣誓の練習を一生懸命していたし、なによりこんな名誉な機会は滅多にない。前年度の大会で優勝したチームの、キャプテンが選手宣誓に選ばれる。

なんでこんな時に

そんなことを思いながら、弟を病院へ連れていく。

もちろんインフルエンザ

なら、兄も絶対そうじゃん！

このまま病欠で休んでいると出席日数で内申にひびくし、なにより、インフルエンザでないのであれば、下がらない高熱と、不思議な言動の原因を知りたかった。

頓服が効いている間に兄を病院に連れていく。

前回とは違う病院に

結果はインフルエンザ

やっぱり、と少しほっとした。

兄は、なんだよ、あの病院やぶかよ！

っと悪態をついた

悪態をつける元気が残っていたか！

よかった。とほっとした。

私は、平日毎日１０時の予約だったので、こども達を学校に送り出し、その後すぐに自分も自転車で最寄駅まで行き、治療に向かう。そんな毎日になれてきた頃。

長男が金曜日の夜、熱を出した

その週の金曜日、短縮授業で、給食を食べて帰ってきた。長男は友達と遊びに行き、途中で自転車がパンクしたらしい。そのパンクした自転車で動き回っていたようで話を聞くと８km以上はパンクした自転車をこいでいたことになる

疲れたんじゃない？微熱だし、寝てれば治るよ

インフルエンザは、中学校の他の学年で流行り出したという話しは聞いていたが、まぁ違うかな。

そう思っていた

ところが、土曜日の夜中から、どんどん熱も上がり始めて、あっという間に41℃

日曜日に受診できる病院で、インフルエンザとコロナの検査をするも陰性風邪とのことだが、本当に？

風邪薬と、解熱剤をもらい帰宅。

食欲もあるわけもなく、辛そうに息をしながら横になっていた

お昼過ぎ、２階で寝ていた長男が降りてきて、なにかを探している。

ねー。あの、足は？

あれだよ　義足みたいの

うちに義足なんかあったっけ？

ないならいいや

やばいじゃん怖いんだけど

これ、インフルエンザじゃなかったらなによ

夜になっても熱は下がらず41℃

色々怖い夜を過ごし、

月曜日の朝、次男の顔が真っ赤

うつってるじゃん

日曜日の日中に実家の母にお願いしていたので、月曜日の始発電車で駆けつけてくれていた。

２人を母にお願いして、私は治療に向かった。

なんで、こんな時に色々かぶるかな

１週間前先生に消えないようにと言われ、初めの数日は意識して泡で撫でるように洗った。

ただ、3日もたてば、すっかりと、うっかりと忘れ泡でゴシゴシ洗う自分にダメ！ダメ！！と。

独り言の多い一週間だった

初めての放射線照射の日、少し早めにリニアック室に到着し廊下のソファーで待っていた。

放射線科の先生から、最近は私のように、まだ子どもが小中学生のお母さんや、働き盛りの年代のがん患者が増えているとお話があった。

私の隣に座っているのも私より若い方だった。

皆頑張ってるから。私も頑張らなきゃなと自分に言い聞かせた。

時間通りにリニアック室に通された。

台の上で、上半身裸の状態で仰向けになる。

怖いので目をつぶる。

それほど大きな音ではないけれど、私にとってすごく怖い音だった

目をつぶっているのでどんな状況かわからないけれど、水をかけながら電ノコで切られるような感覚がした

別に痛くも痒くもない。

なのになんでこんな感覚になるのかすごく不思議だった。

回を重ね、この感覚の正体がわかった

家の近くに大きなホームセンターがあり、そこで木材を購入すると大きな電ノコでカットしてくれるサービスがある。

その大きな電ノコの作動音にすごく似ていることに気がついた

音の大きさはまったく違うけれども、私には同じ音にきこえた。

だから、輪切りにされる感覚で怖かったんだ

怖さの正体がわかると、なんだか笑えてきた

放射線科では、予約した時間通りに呼ばれた。いままで何時間も待つことが常であったので、びっくりした

放射線科の先生は、私より若くて、物腰柔らかで、とても感じのいい先生だった。冗談を交えながら放射線治療について分かりやすく説明をしてくれた。

初回は放射線を当てる場所を決めるためにCTを確認しながら身体に印をつけていくこと。

照射位置は胸壁と、鎖骨周辺に連日１６回

インフルエンザの流行る季節なので、もし、かかってしまったらその期間はお休みして、治り次第再開。

とにかく１６回照射することが大切

回を重ねるとヒリヒリ感や痒み、黒ずみが出ることがある

こんな説明があったと思う。

説明の後にリニアック室に向かう。

仰向けになり、頭上にあるバーを両手で握る。

大丈夫ですか？とリニアック室の先生に聞かれた。

この時まだ腕の上がりが悪かったので痛かった

けど、これくらいなら大丈夫です！と答えた

本当は痛いけど

あーあ。またここでも言いたいこと我慢してしまった

なにやらペンで線を引かれ、シールを貼られた。

本格的な治療は１週間後から始まります。

それまでお風呂ももちろん、湯船にも入ってください！

風邪を引いてしまうと治療に支障をきたしますので、しっかり湯船につかってくださいね。

ただ、照射位置を1㎜単位で決めています。そのためのマークや、シールなので、剥がれないように過ごしてください。ペンで書いた線がすでに滲んでいるのでペンのラインは気にせずにシールだけ剥がれないようにお願いします。3ヶ所のうちどこか残っていれば大丈夫です。消えそうになっていたら病院に連絡ください。みなさん心配されて、病院に連絡くださいますが少しでも残っていれば大丈夫なので

どうやって(笑)？どうやったら1週間消えずに過ごせるの

だって、すでにマーカ線滲んでるんでしょ

子供の手についた油性ペンでも1週間もしたら消えるよね

そんなことを思いながら帰宅する。

入浴時に、まじまじと自分の胸をみる。

矢印やらバッテンやら

そして、ブラには擦れてインクがしっかり移っていた

1週間本当にいける？？？