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<title>間質性膀胱炎</title>
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<description>難病である間質性膀胱炎について同じ疾患の方との情報交換が出来ればと思っています</description>
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<title>ジムソ2クール後</title>
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<![CDATA[ <p>ご無沙汰しています<br>９ヶ月ぶりのブログになってしまいました。<br><br>その間色々と波が有りまして今日京都へ水圧拡張してきました。<br>もう何回目かしら<br><br>昨年1クール目を９月におえて11月頃までは調子が良かったのですが、12月になり水分が足りなかったせいか悪くなりました。<br><br>２月に京都へ駆け込み紹介状を書いていただき2クール目のジムソを東京のクリニックで受けることになり、５月に６回終えました。<br><br>2クール目は効果が全く感じられず注入後は沁みて毎回15分後の排尿が飛び込みでした。<br>今日、看護師さんに、2クール目で良くならない理由に思い当たる事はあるか？訊かれましたが分かりません。<br><br>2クール目を施術してくださったお医者様には手術を勧められました。<br>そのお手紙を持って今日膀胱内を診ていただき今後の予定を決めたわけですが<br><br>ジムソが効いていない訳ではないが、せっかくここまで頑張ったのだからひと休みし3回目のジムソをするかどうか少し様子を見ましょう。<br>（手術はする程でもないのか。…）<br>今日悪い血管を潰したので良くなるよ。とのお話でした。<br>本当なら潰したところにジムソを塗り付ければ効果有るんだと思いますが今日はなし。<br><br>ジムソが効かないんだな…と思います<br><br>相変わらず尿が溜まった時にジムソ注入した時と同じ症状になります。ハンナがあるので当然ですね。<br>夜中のトイレに２回起きるのも厳しいです。<br>２月に夜中起きた時立ちくらみがして倒れ肋骨３本折る事件があり踏んだり蹴ったりでした(*´ー｀*)<br><br>この病気とは末長く付き合うしかないですね。<br><br>KIRINからカフェインゼロの生茶が出ましたね。緑茶を久しぶりに飲んだせいか凄く苦く感じました。<br><br>コロナの感染が異常な数字ですが<br>皆さま、ご自愛ください。<br><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/minachan36-2019/entry-12754254272.html</link>
<pubDate>Tue, 19 Jul 2022 20:15:25 +0900</pubDate>
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<title>ジムソ後の京都</title>
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<![CDATA[ <p>ジムソを9月に6回終えて約ひと月</p><p>京都で膀胱の中を見てきました</p><p><br></p><p>先生や看護師さんからどう？と訊かれ</p><p>「ジムソの効果かどうかは分かりませんが、調子良いです。」と応えると他の患者さんの為にも朗報だと一緒に喜んでくださいました。</p><p><br></p><p>今も夜中のトイレが2回だったり、尿が溜まると染みる事もあるので完璧では有りませんが、このくらいならヨシ！という感じです</p><p><br></p><p>ただ私は痛みも不快感も出ないのでこの薬が身体に合っていたのかもしれません。</p><p><br></p><p><br></p><p>ジムソ6回目直後細菌性膀胱炎に罹ったのでここで治療効果が後退したようです。</p><p><br></p><p>先生、「膀胱内はちょっと良くなってるよ。」</p><p>私、　　「えっ、ちょっとですか！」</p><p><br></p><p>まだ赤い血管だらけですが、ハンナ病変は薄ピンクになっていました。</p><p>ここに尿が染みるんだよね。と</p><p>確かに変化ないかも…</p><p><br></p><p>私自身が調子良いと感じ、生活に支障がないようなので、一旦治療は打ち切りになりました。</p><p><br></p><p>先生、「悪くなったらいらっしゃい」(//∇//)</p><p><br></p><p>ジムソに効果がないと仰る患者さんがいて</p><p>いざ、膀胱内見てみると良くなってる人もいるんですよ。と看護師さん</p><p>私は逆でしたね。<br></p><p><br></p><p>ちょうど2年前の今は歩くのも辛かった時期でした。<br></p><p>その頃に比べたら格段良いはずなのに、先生からは合格点はいただけませんでした。(*´ー｀*)</p><p><br></p><p>なので、食事も水分も継続です</p><p>これからも油断は出来ません</p><p><br></p><p>今日は生理食塩水、570ml</p><p>その後以前のお薬注入でした</p><p><br></p><p>京都にはこの2年間で10回通いました。</p><p>いつも日帰りで、せっかく来たからにはと</p><p>チマチマと観光巡りをして神社仏閣で病気回復を祈願してきました</p><p><br></p><p>今回も、どのバスに乗ったら良いのか？</p><p>どこの道を歩いたら良いのか？地図もGoogleマップも使いこなせず、誰かれ構わず尋ねると</p><p>ほぼ100%京都の方は皆さん親切に教えてくださいました。</p><p>お優しい^_^</p><p><br></p><p>治療兼観光でまた3ヶ月後京都に行くことがないようしたいです</p><p><br></p><p>皆さまもご自愛ください</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/minachan36-2019/entry-12704051479.html</link>
<pubDate>Fri, 15 Oct 2021 20:08:07 +0900</pubDate>
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<title>ジムソ2回目</title>
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<![CDATA[ <p>京都行ってきました。</p><p><br></p><p>朝早い時間なのに、すでに何人も待ち状態</p><p>トイレも順番待ち</p><p><br></p><p>患者さんが増え、ロビーの奥の事務所を改修して診察室にしたそうです。</p><p>ベッドが3台、私もこちらに呼ばれて3人同時にジムソ注入でした。</p><p>もちろん仕切りカーテンあります。</p><p><br></p><p>今回看護師さんより</p><p>「注入後、15分我慢すればよいですよ。長く我慢して痛くなっちゃう人もいるので1時間なんて保たせなくてよいですから」と</p><p><br></p><p><br></p><p>私は初回時、着替えるために起き上がった途端、尿意が来ましたが、今回は全く大丈夫。</p><p>受付で次回の予約をし、会計を待つ間もまだ平気。</p><p>混んでいたのでやっと会計済ませ、薬局にいった時がちょうど1時間になり排出</p><p>少し滲みましたが、それ一回きり</p><p><br></p><p>その後何も変化がないのも薬が効いているのか不安ですね。</p><p><br></p><p>診察前に先生に保険適用が6回というのはどの地域もそうなのか？確認してみました。</p><p><br></p><p>「地域…と言っても、治療法がジムソしかないのだから保険診療うんぬん言ってもやるしかないよね。6回やって膀胱診て、続けるかどうか。</p><p>間を開けてやることも出来る」</p><p>との返答でした</p><p><br></p><p>私もまずは6回受けてその後のことは考えます</p><p><br></p><p>それと、3回目から別のクリニックでジムソを受けたいと申し出ると紹介状を快く承諾くださいました。</p><p><br></p><p>最近水分不足気味。</p><p><br></p><p>尿検査で比重が濃いと指摘されました。</p><p>比重って何でしょう。</p><p><br></p><p>今日は地下鉄一日券を買ったので診療後今出川の「ふたば」の豆餅（豆大福）を買いに行ったり、</p><p>随心院の小野小町の綺麗な襖を見てきました。</p><p><br></p><p>8月以降はジムソとコロナワクチンに追われそうです</p><p><br></p><p>皆さまもご自愛ください</p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/minachan36-2019/entry-12686039572.html</link>
<pubDate>Mon, 12 Jul 2021 19:04:00 +0900</pubDate>
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<title>ジムソ3日後</title>
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<![CDATA[ <p>1回目のジムソ注入をして3日経ちました。</p><p>受けた日はトイレばかり行ってました。</p><p><br></p><p>ジムソのチラシにも望ましくない作用の一つに頻尿とありました。</p><p><br></p><p>翌日からは受ける前と変化が欲しい！確証が欲しいと思っていたのですが、どうもはっきりしません。</p><p>トイレの回数は一回減りましたが、水圧拡張後はそういう時も多々あります。</p><p><br></p><p>今回拡張で水が前回より少なくて500㎖</p><p>薬注入するので無理に入れなくて良いよ。と言う事でした。</p><p>次回もカメラと薬注入と看護師さんが仰ったので</p><p>水圧拡張とセットなんだと思っていました。</p><p><br></p><p>家に帰って次回の水圧承諾書がないことに気がつき問い合わせしたら6回まで水圧拡張はせず注入だけだそうです。</p><p><br></p><p>言われてみれば、短期間隔で注入をした方が効果あるようだし、その度に膀胱拡げるのは負担が大きいですよね。</p><p><br></p><p>効き目は個人差があるようですが、注入後１時間トイレを我慢するのが攻略法？</p><p>2回目は受付で呼ばれても固まったまま動かないことにします。</p>
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<link>https://ameblo.jp/minachan36-2019/entry-12677245154.html</link>
<pubDate>Fri, 28 May 2021 19:35:40 +0900</pubDate>
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<title>ジムソ治療</title>
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<![CDATA[ <p>コロナ禍またまた迷いもなく京都行ってきました。</p><p>最近は尿量も減り、トイレも近く、夜中のトイレが必ず2回、水圧拡張の効果が薄れてきた感。</p><p><br></p><p>今日は先生のお隣に女医さんがいらして、紹介くださいましたがよく聞こえませんでした。</p><p><br></p><p>水圧拡張の施術も女医さんで先生が手ほどきされていました。</p><p>タッチは優しかった^ ^</p><p>カメラの使い方を丁寧に教えていらっしゃいましたね</p><p><br></p><p>水圧拡張をして水を抜いたあとまた少しの麻酔をしてジムソの注入でした。</p><p>その後、薬が浸透するのに１時間トイレに行かないで頑張ってね。最低でも15分は行かないでくださいね。とお達し</p><p><br></p><p>着替えをして立ち上がったとたん沁みるようなトイレに行きたい感が直ぐにやってきました。</p><p><br></p><p>待望の新薬、何とか頑張って１時間持たせたいと</p><p>持参した本を読みながら気を紛らす。</p><p><br></p><p>次の予約日を決めるために呼ばれたとたん、身体がクネクネ、お漏らししそうなほど限界。</p><p>30分でトイレに駆け込みました</p><p><br></p><p>その後もすぐにまたトイレ、今日は何回行ったかしら</p><p><br></p><p>沁みるといのは薬が効いている証拠で、注入しても何ともないようならお手上げですからね。と励まされました。</p><p><br></p><p>次回の予約は２ヶ月後になりました。</p><p>家が近ければひと月おきが望ましいようです。</p><p><br></p><p>後で思ったのですが、尿検査で薄くなるように新幹線のなかで水分沢山取りましたが、あまり飲まなければジムソ注入後トイレに行くのを我慢できるかしら？</p><p><br></p><p>30分で薬を排出してしまいましたが２ヶ月後薬がどの程度効いているのかな…</p><p><br></p><p>皆さまもご自愛ください</p>
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<link>https://ameblo.jp/minachan36-2019/entry-12676660641.html</link>
<pubDate>Tue, 25 May 2021 19:43:13 +0900</pubDate>
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<title>京都7回目</title>
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<![CDATA[ <p>昨年12月の診察以降すこぶる調子が良くてトイレの間隔時間も尿量も生活に支障がないようになっていました。<br><br>と言っても2月に入って切迫感はまた戻ってきているのですが。<br><br>今日の膀胱拡張で血管や病変がどの程度変化しているのか興味津々。<br><br>確かに病変は薄くなってましたが赤い血管がまだまだ沢山あって油断禁物との事。<br><br>先生から次回新薬を使うお話がありました。<br>「やっとです。」のお言葉に間質発症2年目の私より長くこの薬を待っていた疾患者の方々の辛さと治療されてきた先生の気持ちを感じました<br><br>新薬一回で効く人もいるかもしれないし、何回かかかるかもしれない。ですが保険適用は6回までだそうです。<br><br>次回5月が待ち遠しくなりました。<br><br>今日は空いているようでしたがコロナ禍でも相変わらず患者さんは多いそうです<br>。なので次回の予約時間は希望通り取れませんでした。<br><br>話変わって<br><br>1月に大腸カメラ検査をした際小さなポリープを切除したのですが、病理検査の結果良性ではあるものの放っておいたら確実に癌化するものだったそうです。<br><br>何処か痛くて検査した訳ではなかったですがカメラやって良かったです。<br><br><br>明日からまた前向きに水分摂取と自己拡張します。<br><br>皆さまもご自愛ください<br></p>
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<link>https://ameblo.jp/minachan36-2019/entry-12659129943.html</link>
<pubDate>Fri, 26 Feb 2021 19:33:48 +0900</pubDate>
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<title>大腸検査</title>
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<![CDATA[ 先週大腸検査をしました。<div><br></div><div>普段から便秘気味、お腹は張るしガスは溜まる、</div><div>亡母が大腸癌だったこともあるしで初めての大腸カメラをしました。</div><div><br></div><div>結果はポリープが一つあったので検査中に切除。</div><div>私の腸は長く（日本人は長いそうです）憩室というポケットがありそこにガスや便が残ってしまい便秘になりやすいとのことでした。</div><div>画像にもしっかりそれが残っていました。</div><div><br></div><div>検査後は腸がリセットされて快便との話を聞いていたので期待しました。</div><div><br></div><div>が、２日経っても出ないのです</div><div><br></div><div>４日目に下剤を使ってやっと。</div><div><br></div><div>でも検査したおかげでポリープも見つかり良かったです。</div><div><br></div><div>下剤のポカリ味も最初は「美味しいかも^ ^」と飲み始めましたがやっぱり薬</div><div>我慢できる範囲でしたが。</div><div><br></div><div>眠った状態での施術でしたが夢の中でお腹の不快感を感じた程度、目が覚めたときは妊婦のようにお腹が膨らんで重苦しい</div><div>空気を入れたせいなので横向きになってガス抜きしましょう。と看護師さんに言われ軽快に抜いたらだいぶ楽になりました</div><div>その後30分ほど休んで帰宅です</div><div>ポリープ切除した人は10日間アルコールや旅行は禁止です。</div><div>わたしは全く問題なし</div><div><br></div><div>眠っての検査は楽ですね</div><div><br></div><div>費用はカメラだけなら7000円。ポリープがある場合は処置料含めて最大25000円です。</div><div>私はポリープ一つでしたが雑費含めて2万ちょっと。その前に初診で血液検査など含めるとプラス3000円でした。</div><div><br></div><div>問診の時に先生に間質性膀胱炎であること、IPDを飲んでることを伝えましたが、</div><div>専門外だと言わんばかりに「聞いた事ないような病気だな。IPDが効くのか。」</div><div><br></div><div>カメラ検査によって膀胱に影響があるのが怖くて話しましたがやっぱり…</div><div>泌尿器科の先生ですら知識ない方もいるわけですし。</div><div><br></div><div>膀胱に影響なく終了しました。</div><div>あとは病理検査に出した結果が良ければ心配なしです。</div><div><br></div><div>最近の膀胱は調子が良く、夜中のトイレも多くて2回、仕事が休みの日は朝寝坊出来るくらい寝られるようになりました。</div><div><br></div><div>コロナが下火になり、来月の受診が出来ればと思います</div><div><br></div>
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<pubDate>Thu, 21 Jan 2021 23:28:00 +0900</pubDate>
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<title>京都6回目</title>
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<![CDATA[ 昨年11/6に初めてUクリニックを受診してから１年が経ちました。<div><br></div><div>私のハンナ型、ステージ？で言えば中の上、先生に</div><div>「１年は通ってください」と言われたのです。</div><div><br></div><div>水圧拡張で病変が消える人もいるし、消えなければ手術になると。</div><div><br></div><div>が、今回先生から「少しづつ良くなってるよ。</div><div>ゴールも近いよ」と嬉しいお言葉をいただきました。</div><div><br></div><div>（でもでもです。ゴールが近いと言われても通ってる先輩もいらっしゃるようですし、真に受けることはできませんが）</div><div><br></div><div>それでも希望の一言。嬉しいです</div><div><br></div><div>私の発症は10年くらい前からだそうです</div><div>自分ではトイレが近くなって、時々膀胱か子宮がチクッと痛み出したのが7年前</div><div>その頃から過活動膀胱と思い込み泌尿器科でもその診断を受けて治療していました。</div><div><br></div><div>過活動膀胱炎の原因は間質性膀胱炎だそうです。</div><div>どんなに患者がおかしいと思っても診断治療できる医師がいなければ病気に向き合う事も出来ないと改めて感じました</div><div><br></div><div>コロナ感染者が急増しましたが、Gotoのおかげでまた安く行けました。</div><div>この秋は急に寒くなったせいでしょうか、紅葉は終わりでした。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/minachan36-2019/entry-12641658629.html</link>
<pubDate>Wed, 02 Dec 2020 21:15:55 +0900</pubDate>
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<title>京都５回目</title>
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<![CDATA[ ブログちょっと書いてみようかな…と始めました。<div>昨年春に発症し、その年の11月Uクリニックで間質性膀胱炎ハンナ型の診断を受けました。</div><div><br></div><div>京都で診察を受けるまでに同じ疾患の方のブログを読みあさり、アドバイスや情報をいただいて今に至っています。</div><div><br></div><div><br></div><div>今日は4回目の水圧拡張術でした。</div><div>1回目の水圧では予想以上に悪く、京都のホテルで涙涙。</div><div>ですが、ほんの少しずつ良くなっているようです。</div><div>NGの食事はある程度我慢できても、水分がどうしても不足がち、反省です</div><div><br></div><div><br></div><div>来月職場の健康診断でバリウム検査があるのですが、事前に飲む炭酸が恐かったので先生に質問してみました</div><div><br></div><div>「炭酸が悪いのではなく、前夜からの水分禁止がいけない。バリウム検査するなら胃カメラの方が良いね」と。</div><div>なるほど。ですね</div><div><br></div><div>日帰りですが、今回初めて息子が同行してくれました。診察の間は観光ですが。</div><div><br></div><div>ブログの書き方がまだよく分からず下手ですが、間質先輩方のブログで救われたので、ここにも病気と闘っている仲間がいますよーという意味でゆる〜く登場します</div>
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<link>https://ameblo.jp/minachan36-2019/entry-12622547761.html</link>
<pubDate>Fri, 04 Sep 2020 20:22:55 +0900</pubDate>
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