minatoの成長ブログ

最後のシナジス

Fri, 21 May 2021 14:17:48 +0900

１８日でシナジスやっと終わりました！！

体重が増えた今は、両太ももに注射

毎回大泣き

やっと終わって良かったねー

さてさて。。。そろそろコロナも落ち着いてくれないかなー

私最近仕事を始めました

コロナにかからないよう、充分気を付けていきます。

やっとログインできたー。。。

Thu, 18 Mar 2021 09:13:36 +0900

パスワードを忘れログインできなくて。。。

アドレスを入れてGoogleからログインしたら、

大昔に登録したやつが出てきちゃって。

てがつけられなくなってたーー。。。

やっとログインできて一安心

フォンタン　フェネストレーション

Sun, 27 Sep 2020 14:00:16 +0900

フォンタン手術！！！

手術前の先生からの説明で。

フェネストレーションありで。(穴あきフォンタン)

まさか。。。。

循環器の先生には、フォンタンしたら、ほぼみんな酸素取れるから！！

まれにつけて帰る子も居るけどって言われてて。。

すんごく期待してたのにーーーーーー！！！！

まだまだ酸素継続。。。。。

術後は酸素2リットルで、spo2 95ぐらいまであがり

1リットルだと、87とかそれぐらい。

手術前は2.5リットルで、85ぐらいだったから、すごく酸素あがった

手術もグレンの時は1週間後に再手術とかで大変だったけど、今回はすごくいい感じに

酸素を取ると85ぐらい。

心外の先生は酸素昼間外しててもいいって！

でも不安。

せっかく酸素したら上がるのに。。。

でもやっぱり酸素低いのが続くと、また新しい血管を作っちゃうって言ってた！！

だから、家の中ではする予定(*ﾟ∀ﾟ*)

お出かけする時はなしでもさ(*´∇｀*)

ボンベを引っ張って歩かないってどんだけ楽ちんなんだぁーーー！！！

肺の水はやはり少し溜まり、右にドレーン入れたけど、20日に刺して、22日に抜いた

まだ少したまってるけどいっぱい動いてって

10月1日に退院決まりました

術後傷が化膿しませんように

カテーテル　コイル塞栓術

Sat, 22 Aug 2020 08:44:24 +0900

フォンタン前のコイル塞栓術

昨日無事に終わりました(^o^)

熱出ないといいなぁー！！

24本コイルづめ

いよいよ来月、フォンタン

ドキドキ手術怖いけど、元気になって、酸素も外れてくれればヽ(￣д￣;)ノ=3=3=3

カテ入院

Mon, 15 Jun 2020 13:21:01 +0900

今日から3泊4日のカテ入院。。

前日に、抱っこ紐の背中のバックルが壊れて、

急遽新しい抱っこ紐を買うことに。。。

もう1歳8ヶ月。。

酸素してなかったら1人で歩いてもいいけど、やっぱりチューブが邪魔だから、抱っこ紐して、酸素ボンベ引きずって歩いた方がママは楽。。。

壊れたのが入院中じゃなくてよかったー！！！

今はトリクロ飲んで、心エコーにいった。

午前中眠そうだけど、頑張って起きさせてて可哀想だったけど、、、

よだれ垂らして寝ました

無事に終りますように。。。

久しぶりの更新

Tue, 02 Jun 2020 20:58:12 +0900

もう毎日毎日がバタバタで久しぶりの更新です！

minatoももう、今月で1歳8ヶ月になります(^o^)

体格はいいのに、歩くのはやっぱりおそくて1歳半ぐらいからやっと歩き出して、今はもう歩くのも早くて大変です

そして、ものすごくきかんぼう。。。。

ひっくりがえって、泣き喚く。

気に食わないと床に頭突き。。。

ママ毎日体力もちません。。。。

女の子しか育てたことがないので、男の子はこんなにパワフルなんだと、びっくりです。

心疾患あるっていうのに、こんなに元気なの。。

この前は旦那のスロットの機械によじ登って倒して下敷きに。。。

もーすんごくあせったー。。。

病院に行って検査して何もなかったからよかったけど、本当怖かったー

そして、そのつぎは、気に食わなくて、頭突きしようとした場所が悪くて、ベットの角に目のすぐ脇をぶつけて傷ができた

ありえない！！！！

なんでそこで頭突きするんだよー

目じゃなくてよかったー

なんでこんなに怪我ばっかりするんだろ。。。

ヤンチャすぎる。。。。

２週間後には、カテーテル検査。

2歳ぐらいで、フォンタン手術

もうすぐだ。。。

こわいなぁ。

大丈夫かなぁ。

運動制限はどうなんだろう？？？

皆さんはフォンタン後に運動制限あるのでしょうか？？

新型コロナ

Sat, 15 Feb 2020 16:07:47 +0900

新型コロナウイルス。

心疾患の我が子が感染したら。。。。。。

怖い。

大丈夫なんだろうか。。。。。

歩いたーー！！！！(´∇｀)

Wed, 12 Feb 2020 13:47:45 +0900

今日で1歳4ヶ月(*´∇｀*)

初めて6歩あるいた(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))

これからどんどん歩くんだろうなぁ(*´∇｀*)

そしてこれから、外出時歩きたいと言った時どうしたらいいのだろうか。。。

カニューラの線邪魔だよねー。。。

happy birthday

Sat, 12 Oct 2019 16:51:49 +0900

今日で一歳になりました

ママ感激

無事に一歳の誕生日を送ることができました

この前のグレン手術では再手術になったり、エクモ使ったりと大変だったけど、

我が子の成長に感激です。

うちの子供達はみんな誕生日前に歩けたけれど、

minatoはやっぱり手術のせいなのか、ちょっと遅くて、

最近やっとつかまり立ちをする様になった。

でも身長体重は、普通の子よりも大きい

ムチムチ

だからすごく重い

もう11キロもある

ママ抱っこ紐で長時間歩くの、股関節が痛いんだけどー

来月はフォンタン前のカテーテル検査です！

風邪をひかせないように気をつけないと！！！

誕生日きたから、予防接種もいっぱい打たなきゃいけないし。。。

頑張ろminato

11ヶ月

Sat, 14 Sep 2019 08:28:43 +0900

長いこと更新していませんでした。。。

麻痺していて、声が出なかったのも、6月頃から鳴き声が出てくるようになりました

耳鼻科の検査は10月なので、その時に見てもらいます

体格はものすごく良くて、

ムチムチ。

病院行くたびに、心疾患の子はあまり大きくならないんだけどな！すごいねぇと言われる

でも身体は大きいけど、手術したりしたから、成長が少し遅いかなぁ。

寝返りも遅かったし、ハイハイは本当最近ズリバイ始まったばっかり。

今まで寝返りしまくって移動してたから、

酸素チューブが身体に巻きつく巻きつく。。。。

看護師さんに、チューブ服の中通すといいよも言われてやったけど、

オムツ替えの時大変だし、

minatoが回転しすぎて、チューブが変なところでくちゃくちゃに折れ曲がってるし。。。

これならまだ巻きついてる方がいいかなぁと思って、

通常に戻しました。

最近は上のお姉ちゃんが保育園に行っているから、毎回風邪移って帰ってきて、

minatoにうつる。。

この前は40度超えが5日間続き、

検査したらアデノウイルスだった。。。

入院はしなかったけど、

ちょっとそこまで高熱続くとこわいよね

そして治ったと思ったら、またちがう風邪菌。。

今度は咳と鼻水がひどい。。

おっぱい飲んでても咳。

でもおっぱい大好きで離したくないから、くわえたまま咳をする

それがまた苦しそうで

昨日、RSとヒトペパ？だっけかな？ウイルスの検査してどっちも陰性だったから、まず一安心。

レントゲンも撮ってもらって、綺麗だっていわれた。

ただ酸素がいつもより低かった。

最近酸素85〜86ぐらいなのに、

79〜82ぐらいだった。

早く治ってほしいなぁ

次のカテーテル検査の日が11月頭に決まり、

最後のフォンタンに向けての準備が始まります。。。。

早く良くなるといいなぁ