病気の記録

2月6日に初めてアクテムラに替わってイラリスという新薬（皮下注射）をしてもらいました。初めてで期待と不安でした。

3週間が経ち感覚的に言うと私の体に合っているようです。以前から痛み止めを毎日飲まないと過ごせなかった体や手首、指の痛みが次の日には和らいでいる。今も引き続き痛み止め無しでオッケー。

効きが早くすごいです。

朝のこわばりも少なく、次の診察が楽しみです。

つぎ、プレドニンが6mgに減薬になったら初めての壁越え！

だんだんと春が近づき体に優しい気候になりましたね。まだ少し寒さも続きますので皆さまもご自愛ください。

病気の記録

1月20日に3回目のパルス療法も終わり、プレドニンは7mgのままで、体調は落ち着きました。

今回のタイミングで、「イラリス」という新薬を投与する治療方針へ変更になりました！

昨年の春？に新たなお薬があるとは主治医からきいており、ステロイドが10mgきって、数値が上がってきたら…考えましょうと話してくれていました。

今後はアクテムラではなく、皮下注射のイラリスに期待して寛解に向けて頑張りたいです。

成人発症スチル病　記録

久しぶりの投稿です。

7月以来でしたが、おかげさまで順調に減薬が進んでおります。

8月からプレドニンを8mg

9月10月と7mg←（昨年の最高記録）

そしてアクテムラの点滴も2週間から4か5週間へと伸ばすことができました。

　ただ、この夏から秋にかけて、左手首とみぎ中指の腫れがひどく、痛くてふきんも絞れないほどでした。

先生曰く、その痛みはやはり関節リウマチなのかな？

と。メトトレキサートの追加処方がありました。

そのおかげでか、11月現在ほぼほぼ痛みが治っております。

そして、今日の診察で減薬プレドニン6mgへいよいよ未知の領域へ！と思って期待しました、が、、

先生、もう1ヶ月は7mgでいきましょう！と。

、、、そうですね、急ぎ過ぎてもと心落ち着かせて、日々無理しないように過ごします。

仕事などで、動き回ったり、重いもの持ったりした後の日は、まぶたが腫れたり脚や手首が痛んだりと、やはり難しい病なのだと痛感するのは変わりありません。目の下と上唇の膨れさえおさまってくれたら良いのにと願うばかりです。

皆様も寒さましてきましたので

ご自愛下さい！

成人発症スチル病の記録

先月６月20日　診察で数値も安定しているが、

まだプレドニン9mgのままにしましょうと言うことに。確かに9mgになった事で下記のメリット、デメリットがある。

（メリット）

　精神的な浮き沈み、躁鬱の感覚がなくなってきた。

　ムーンフェイスが治りはじめた。

（デメリット）

　薬抜けした事で、関節の痛み、体を少し駆使すると　激しい筋肉痛になり、一週前くらいから毎日ロキソ　ニンを飲まないと元気に体を動かす事ができなくな　った。

　気になるのは、目の下の腫れは薬のせいなのか？

　病気の炎症のせいなのか？いまだに上唇も腫れて人　前で顔を合わせるのが恥ずかしい…一生こうなのか　な？💦

なんとか、5mgになり普通に生活したい！

あまり無理しない！をモットーに休む事も大事と言い聞かせて、仕事と家庭を両立しようと改めて思う。

酷暑が続きますがみなさまもご自愛下さい。

病気の記録

2月から久しぶりの投稿

3ヶ月近く経ち、おかげさまで

CRPもマイナスを示し

他の数値も安定しています。

ただ…

その間、実は思いがけない事も起こりました。

ステロイドを長期に渡り大量に飲んでいるため

定期的に目の検査も受けていました。

緑内障や白内障に気をつけなくては、と言われていましたが、それではなく、左目の網膜剥離を患ってしまったのです。レーザー治療をし経過観察中です。

スチルの治療の方は

2週間に1回のアクテムラ点滴と

やっとプレドニン10mgの壁を乗り越えて

いよいよ明日から9mg！

10mgまでの道のりは大変で、、、

体の不調は無いものの、副作用の頭の不調が耐えられず精神的に非常に参りました💧脳みそがギューっと締め付けられていた感覚を思い出す。鬱状態。

安定剤を処方してもらい何とか乗り越え10mgになってからは少し安定剤も必要なくなりました。

もう、こんな思いはしたくないので慎重に病気と向き合い、仕事もセーブしストレスなく過ごしていこうと思う。

でも、会社に行くと頑張ってしまう自分。

仕事を辞めても社会から取り残されて落ち込んでしまうような…。

こうしていられるだけでも幸せなのでしょうね！

今日は減薬成功のお祝いしよう🥂

診察日

病気の記録

プレドニンを50mg／1日　飲み続けての

採血結果

CRP ...3.7→1.29

フェリチン,,.386→223.6

もう少し下がらないと、アクテムラの点滴をスタートできないと言われました。

プレドニンは45mgか40mgへ減薬なんですよね…と主治医にいわれ　おもわず、40でお願いします！と私。

なんとか、また来週　数値下がりますようにと願うばかり。

副作用がどんどんと現れ始める

動悸、不眠、手の震え、ムーンフェイス、

足の筋力低下、、など久しぶりの感覚

いつもの治療に入れるよう、毎週診察へ行くことにした。

主治医は2週間でも良いと言われたが、

毎週、減薬へつながるならと、、やはり焦ってるな私

頑張る💪

病気の記録

本日は採血結果の日でした。

1週間と数日、プレドニンを50mg飲み続けての炎症の治り診てもらい…

なんとか　なんとか

CRP 3

フェリチン　380 ←1200代だった（1月17日）

と、徐々に下がってくれていました。

もう1週間５０mgを飲み（慎重に慎重を重ね）

2月7日の採血結果で

やっと、やっとアクテムラやプレドニンの減薬をしていくという見通しがつきました。

今回の再燃で30mgからスタートしましたが、２日に一回微熱や痛みがでてしまい、

プレドニンの量を50mgにアップされました。

エッと驚きましたが、先生に聞いたところ

体重に対して、やはりこれくらい必要だったと言っていました。私がもし小柄な人だったら少なくすむというのを初めて勉強になりました。量だけで落ち込んでいましたが、ここからの減薬は先が長いなー。

「今回の再燃で違うなと感じた事」

発症当時や、2回目の再燃などの時、躁鬱の副作用に完全にノックオンして、その他の副作用も含め別人格になっていたのを思い出した。

あくまでも私の勝手な見解ですが

長年強い薬を飲み続けてきた事で、体が慣れて効きが悪くなっているのでは？と…

とりあえず、治ってくれたので一安心でしたが。

わたしの場合、なかなかプレドニン10mgの壁を今後どうするか？主治医の先生も頭を悩ましてしていました。この繰り返しでは…

新薬が早くできるのを期待したいですね。

病気の記録

診察日　採血結果は炎症とフェリチンが治りきれず

50mgのプレドニンの増薬決定。

一週間後の結果良好→アクテムラ再開

ダメな時は検査入院

1月17日.18日のパルス2回も効かず発熱が出て、

3回のパルス。同時に30mgのプレドニンを飲んでいましたが…2、3日の間に38℃まで発熱。

フェリチンは800くらい

CRPも2桁

なかなか難しい…

今までのような治りをみせないところが不安をかきたてる。

案の定…精神不安定

仕事も休み

樹木希林さんが言ってた「病気を楽しめば良いじゃない」と言う言葉を見つけた。

今まで、仕事ばかり考えてきて、専業主婦になりたかった夢叶えられてるんじゃない？ゆっくり料理したり、家事したり、愛犬をいつも留守にしてふれあえてなかった分、今一緒に居られる時間の幸せ。

今まで再燃繰り返しては、治っていつもの生活に戻り、ゆとりがなかったのかな…。

病気と向き合って、摂生してきたつもりだったけど、それだけではないのだなと感じた。

まだ、気づきが足りない！

早く、治療をスタートさせて減薬へ向けてがんばり、違う環境へ目を向けてみよう！

年始早々に、ずっと連絡途絶えていた昔の友人が連絡とりたいと…彼女も私よりも若い頃から難病を患っていた友人であった。見た目に分からない私達のような病気を患っている人達はいて、とても励ましてもくれ、明るく元気にしてくれた。理解者がいるだけでも私達は助けてあえているのですね。

突然、副作用と気持ちの整理がまだつかず、私は泣き出したりします。

またこれを乗り越えてがんばるぞー

診察の記録

結果から言いますと

最悪の再燃、パルス療法、30mgのステロイドへ一変してしまいました。

悲しく　悔しくて　前兆があったからその時行っていれば…と後悔しかない。

2024年の12月には

フェリチン206

CRP 1.8

で、ステロイド10mgで

ネオーラルをやめてメトトレキサートに切り替えていました。熱はないし、指の関節の痛みを私が訴えたので…試しに1か月飲みました。

指の腫れは治りませんでしたが、体の痛みは以前よりいいなと思ってました。調子よく無理せずに過ごしていたつもりでした。

2025.1.17

血液検査

フェリチン  1297.6

CRP   27.78

2025.1.12頃、微熱が出てロキソニンをのみ治った。

2025年1.15. 1.16. と高熱が出てしまった。

この時早く行っていたら様子は変わっていたのか？

診察予定が17日だから我慢して17日に行き、、

微熱の段階で行くべきだったのか…

仕事を優先してしまった自分に悔しく、本当に病気と向きあってないんだと反省、反省しきれない。

先生も今回ばかりは、、お手上げのようで、どうして再燃してしまったのか、もうアクテムラすら合ってなくて、免疫抑制剤の💊も何が合うのか分からないから、結局、何でも抑えてくれるステロイドに頼るしかなくなる、と。もう特殊な感じがするので、サジを投げる感じで、県立医大とか紹介状かきますので、そちらで治療ということも考えても良いかと詳しく検査したりできるので…と。

もうステロイドはイヤだイヤだ　涙

前向きに書きたかけれど、記録として

今の気持ちを残します。

気持ちの整理がつかないのが正直なところですが、

治療していかなくてはいけない現実を受け止めてやるしかない。発症当時や2023.5の同じパルスに比べてダメージが大き過ぎて怖い。それは、副作用の恐ろしさを知ってしまったから、またあんな事そんな事の苦労が始まると思うともうイヤだ。人と会いたくない。