特に毎日なにをしていたわけでもないのに、あっという間に2017年も終わる。

過去を振り返らない主義なので今年の振り返りはしない。と格好つけて言ってみる。

好きな本の一節に

「これからの人生であなたが一番若いのはいつですか。」

とある。

もう取り戻せない、戻ることのできない過去に希望は見いだせない。

いま、この瞬間を大事にしていたい。

未来に繋がる、いまを。

本当のことを言ってしまえば、今だって、元気だった頃を思い出しては嘆き悲しみ、先の見えない将来に不安を募らせてばかりだ。

「過去を振り返らない」と言葉にしたら、少しだけ強くあれる気がする。

2018年は知識を増やしたいので本をできるだけ読みたい。

できることは面倒くさがらずに、できるだけ。

そして、

再発しませんように。

家族が健康でありますように。

ブログの更新率も、上げる（笑）

腕は相変わらずだけど、全身のだるさは少し緩和。

イムランを初めて服用した日の胃痛はあれからないので良し。

最近、左目の見づらさが気になる。

前回眼科を受診したのは9月。

その時に眼鏡の度が合わなくなってきたからレンズの交換も考えた方がいいかもねと言われた。

眼鏡を新しくしたのは去年の8月頃。

一年でそこまで視力が低下してしまうのだろうか。

と思いつつ、新しくするのを先送りにしていたのだけれど、やっぱりなんだか見えづらい。

今月末の受診の際には視野検査もあるので色々相談してみよう。

病気による悪化だとするならば眼科ではなく神経内科の主治医に相談か。

視神経脊髄炎と診断される三週間くらい前。

ちょうど二年前のこと。

原因不明で首から下が動かないから精神病棟に入院していた時のこと。

右目の見え方に異変を感じた。

灰色のもやのようなものがところどころに見える。まばたきをしても消えない。

疲れ目かなにかではないかと目薬を処方してもらってつけていた。

テレビもあまり見ないようにした。

それでももやが消えるどころかだんだん範囲が広がっていき、ある日の朝、目を開けたら右側が真っ暗だった。

恐る恐る左目を閉じた。

右目がまったく見えなくなっていた。

あの時感じた絶望感は忘れられない。

眼科の外来を受診して、神経内科の外来も受診して、MRI撮って、あれよあれよと神経内科のある病院に転院。

パルスと血漿交換をして結果的に右目は若干の光を感じるようにはなった。

まったくの真っ暗ではなくなった。

でも、二年経った今、そこからなにも変わらずほとんど見えない、まま。

とは言っても、もう慣れたし、これがわたしの病気だからと割り切っているからもういいんだけれど。

右目が少しでも良くなりますように、よりも

左目が少しでも悪くなりませんように。

病気による悪化ではなく、ただの視力低下でありますように。

今日の晩ごはんはなにかな。

夜中に何度も目が覚めてしまうからだろうか。

目が覚めてもすぐまた寝たらいいのだろうに、癖のようにしてスマホをいじってしまうのをやめられない。よくないな。

一時期、一晩に何度も（2.3回）トイレに起きてしまうことがあってしんどかったが最近はあまりない。あっても一度かな。

病気の症状のひとつに排尿障害があるが、一日に驚くほど何度も行く時期もあれば、気付いたらいつからしてないんだっけ…というくらいの時期が交互にやってくる。今は後者のターン。

昨日ブログをあげたあと、だんだんと胃がむかむかし出して、ご飯を食べたりもしたけれど結局夜寝るまで胃の違和感はそのままだった。

イムランの副作用で胃がムカムカしたりする、と主治医に聞いていたのでまあそんなものなんだろうと、昨日のほとんどの時間を横になって過ごしてしまった。

朝になって胃の違和感はなくなっていたし、朝食後にイムランを服用してからも特に感じないので、新しい薬を服用したから副作用が起きる、という先入観で胃を痛めてしまったのかもしれない。

そう思ったら、自分の思い込みの激しさというかメンタルの弱さに笑ってしまった。

たぶん、気のせいなのだ。

気のせい。

病気が発覚する前。

ひどい頭痛があった。吐き気もあった。

もう一つ、

とてもしつこいしゃっくりがあった。

たかがしゃっくり。されどしゃっくり。

NMOSDと診断された後に、NMOSDの予兆の一つにしつこいしゃっくりがあるのを知った。

しゃっくりが病気の予兆になるなんて知らなかった。だから最初に診てもらった時もしゃっくりのしの字すら出さなかった。

もしあの時、そのことが伝えられていたら、もっともっとはやくに病気を見つけてもらえたのかもしれない。

このことに関してはもう仕方ないと思っているし、後悔もないけれど、もしなにか少しでも異変を感じたら「気のせい」なんて思わずに記録して主治医に報告相談したい。

何人の人が今このブログを読んでいるのかはわからないけれど、自分の身体の異変に少しでも気がついたら、なにか気になることがあるのなら、気になることを見つけたなら、きちんと病院に行ってほしい。

自分の身体の異変に気づけるのは自分しかいない。

結果が「気のせい」だったら万々歳なのだから。

毛糸の靴下を履き、着る毛布を羽織る季節がもうきた。さむい。

外はもう白い、雪の世界。

今日は雨みたいだから少し溶けるのかな。

今回（12月1日）の診察からプレドニンが一錠減り、イムランという新しい免疫抑制剤が一錠増えた。

プレドニンは30mg→25mg

イムランは50mg

朝は全部で12錠、昼は2錠、夜は4錠

プレドニンはとても効いているようだけど、その分副作用が強く出ているようだ。

体重増加、ムーンフェイス、脂肪の異常沈着、肌荒れ、口内炎、発疹、むくみ、生理不順に加え、最近は頭髪の脱毛が気になってきた。

プレドニンの副作用と呼ばれるものほぼ全てに当てはまってきた。

主治医曰く、それだけ薬が作用しているということだそう。納得はした。

プレドニンを1錠減らしたことで少しは緩和されるといいな。

イムランを初めて服用して一晩明けたけど、今のところ副作用らしきものはない…と思う。

朝起きたら大きなニキビがあごにできていて痛いのだけど、これは………？

副作用といえば、10月頃から服用し始めたカルバマゼピン。

大きい錠剤で1錠100mgを朝、晩2回。

服用し始めて2日くらい経ったあたりに、いつも聴いてる（ここ大事）音楽がぜんぶ半音くらいピッチが下がったように聴こえてきて、とても気持ち悪かった。いつも聴いていた、聴き慣れていた曲を聴くたび気持ち悪くなってしまって聴けなくなってしまった。

はじめはストレスかなにかかと思っていたけど、気になって「音が半音下がって聴こえる」で検索してみたら、ある風邪薬が引っかかった。

でも該当する風邪薬なんて飲んでいないし、やっぱり気のせいかとも思ったら、検索ページの一番下に、見つけた。

別の薬でも同じような副作用があります

・カルバマゼピン

おまえか〜〜〜〜い。

その後の検診で主治医にそのことを報告したところ、「普通は気付かなかったり、気にならなかったりするんだよ、すごいね」と驚かれた。

長いこと吹奏楽部に属していたこともあり、絶対音感とはいかずとも音感は良い方なので気づいた副作用だった。

一時期、気持ち悪くなってしまうからと好きな曲を聴けずにいることがストレスになってしまっていたけれど、最近は半音下がって聴こえることもなくなってきた。嬉しい。

副作用が現れなくなってきたのか、耳が慣れてしまったのか。

ただ、カルバマゼピンは立ち上がるたびに全身に走るしびれを緩和してくれたありがたいお薬なのでこれからも上手に付き合っていきたい。

もちろん一番大事なプレドニンもね。

特にこれといった記録も残さず、特別なにかをするわけでもなくこんなに時間が経ってしまった。

時間は有り余るほどたくさんあったのに。

ようやく重い腰を上げ、わたしもなにか目に見えるものを残したいと思った。

二、三ヶ月前くらいから右腕に今まで感じていなかったような痛みを伴う違和感を覚え、手先指先の感覚が今まで以上に鈍くなった。

今までできていた右手でフォークやスプーンを使う、下手くそながらも字や絵をかく、歯磨きをする等ができなくなってしまった。

今までできていたことができなくなったことなんて、病気になってからはこれでもかというくらいたくさんあるけれど、退院して病状が落ち着いてからは目に見えるようなものはあまりなかったのでなんだか動揺してしまった。

病院でMRI検査したところ、特に再発が起こったわけではなかったので一先ず安心。

でも、この先もしかしたら左手も上手く動かせなくなるかもしれない。

見えない右目、残された左目もいつか見えなくなるかもしれない。

そう思ったらなにかを残しておきたくなった。

楽しいと感じたこと、苦しいと思ったこと、ここでは包み隠さず書いていけたら、なんて。

そんな理由（ワケ）あって、ブログをはじめることにしたのです。