総排泄腔遺残の娘(皆月純の育児日記)

延期してたストマ閉鎖手術の日程。

Wed, 19 Jul 2023 12:05:49 +0900

ブログは久々の投稿。

通院先の病院にてコロナクラスターが発生し

延期になっていたストマ閉鎖手術。

3週間後ならクラスターも収束するだろう…

そんな予想のもと、来週7/24(月)入院、

翌日手術のスケジュールを入れて。

しかし先週の外来にて、

7月中の入院受け入れ不可が決定と

8月頭まで延期になっていました。

しかし先程、病院から電話があり、

また延期かな…と思いながらでたら、

小児病棟に空きが出てオペ室からもＯＫがでたので、手術を来週に戻しませんか…？

というご提案の電話でした！！

嬉しい…！！

ストマパウチ、あと何枚買足そうか

迷ってた所だったので即ＯＫしました！

これなら万が一毎日パウチ交換になっても

ギリギリ足ります～

(毎日交換はしないと思いますが…苦笑)

勤務先には急なお休みで迷惑をかけてしまいますが、致し方ない…。

今週土曜日の出勤要請には応じるし、

退院後はまた頑張るので許してくれるはず！

旦那も同じ職場(部署は違う)だし、

どちらも10年以上働いてるので、

上長メンバーが理解してくれるのが救い。

ストマ閉鎖後が大変なのは覚悟してますが、

ひとまずここまで終われば一区切り。

生後2日目からお世話になった梅干しちゃん(ストマ)に感謝しながら、

手術まで過ごそうと思います！！

ストマ閉鎖手術、延期ですってよ(苦笑)

Fri, 23 Jun 2023 10:52:01 +0900

来週にはストマ閉鎖手術だぁぁ！

そう思ってた昨日までの私。

『ブジーとストマ閉鎖について。』肛門形成術後の経過記録は後日…といってまだ自分のメモをまとめている最中ですが、先週金曜日は、退院後はじめての外科外来でした。そして早速はじめてのブジーを体験し…ameblo.jp

↑のブログにて書いたとおり、

形成した肛門の状態が良好なため、

当初の予定より1～2ヶ月早く

ストマ閉鎖手術を行う事になっていました。

そう、昨日までは。

手術まであと4日かぁー…っと

思っていた矢先、病院から着信が。

ちょうど娘のオムツ替え中で

電話に出ることが出来ず留守電を聞いたら、

あらまぁー主治医の先生ではありませんか。

嫌な予感がしたよね(苦笑)

留守電の内容は

後程折り返し連絡するとの事だったので、

連絡を待ちつつ、病院のホームページを確認。

あらまぁー…。

今週19日から病院内で新型コロナの

クラスターが発生しているではありませんか！

終わった…

これ絶対延期だわ…

その後、病院から連絡があり、

やはり手術は延期でした…。

クラスター発生もですが、

看護師や医師の家族でも感染があり

濃厚接触者で人手が足りず、

入院の受け入れが困難…との事。

しょうがないよねー。

しかしストマパウチが足りねぇ…。

一箱返品したんだが(苦笑)

はっきりとした目処はたってないけど、

3週間後くらいに手術予定入れ直す…

との事だったので、

病院内のコンビニでバラ売りパウチ購入するしかないな…。

(この病院のWOCナースさんが無理いって

ストマパウチをバラ売りしてもらってるらしい)

病院も大変やのぅ…。

肛門形成術後の経過②回復期(手術後3日目～退院)

Tue, 06 Jun 2023 14:54:06 +0900

5月に行った肛門形成術後の様子を振り返る

②回復期～退院

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◼️手術後3日目

朝の離乳食にて、

昨日おやつで出たボーロの合間に

豆腐を与えてみたら食べることが判明。

豆腐以外のおかずやおかゆは拒否。

9時採血、10時におしりの管を取る。

だんだんと元気を取り戻し、

夕方には久々の掴まり立ちを披露。

ただしおすわりは恐いようで泣いて拒否。

離乳食、昼、夜ともにほぼ食べず。

おやつの赤ちゃんせんべいを割って、

裏側に離乳食を隠しつつ口に入れると食べる。

そのままだと食べない。

スプーンは拒否。

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◼️手術後4日目

プレイルームの大きな机のまわりを

楽しそうに何度も伝い歩きするほど回復。

ただしおすわりは泣いて拒否。

お風呂も拒否。

離乳食はお菓子で隠せるおかずは完食。

おかゆ、汁物は拒否。

おやつの蒸しパン、ぶどうジュースも拒否。

抗生剤の点滴はこの日の夜で終了。

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◼️手術後5日目

離乳食、食べる量少し増えたが

相変わらずスプーンは拒否。

水分点滴この日の朝終了。

両手が自由に。

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◼️手術後6日目

離乳食は相変わらず。

人見知りの兆候が出てきて、

プレイルームで他の子供が居ると

固まるように。

体調、機嫌は良好。

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◼️手術後7日目

おしっこの管を抜く。

抜く前に、

せっかく管が入っている状態なので、

造影室にて膀胱造影をとる。

膀胱の形は良好。

尿管逆流の度合いは5段階中の2。

先生いわく、時々逆流する程度なので

自然治癒する可能性もあるとの事。

抗菌剤(バクタorダイフェン)は

念のためもう少し継続。

継続の目安としては

自分でうんちが出そうと言えるくらいまで。

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◼️手術後8日目

問題なく退院。

肛門形成術後の経過①高熱期(手術後当日～2日目)

Sun, 04 Jun 2023 01:00:50 +0900

5月に行った肛門形成術後の様子を

あらためて振り返る。

◼️手術後当日

術後すぐから震えが止まらず。

病室に移動し30分後には体温38度まで上昇。

酸素マスクを嫌がり泣き続けたため外す。

スンッと泣き止み直ぐ寝。

ダルそうに起きては眠り、

また起きては眠りを繰り返す。

深夜、熱39度をこえたため解熱剤使用。

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◼️手術後1日目

朝9時より採血とレントゲン検査。

レントゲンにて左腹部に何か影が写ったため翌日に再撮影が決定。

朝9時頃までは熱38度。

昼前には平熱まで熱が下がったため、

ベッドの上で体を清めて爆睡。

しかしその後に発熱し39度まであがる。

回診にて腸が動いているのを確認出来たのと

尿量が少ない事からミルク摂取ＯＫの許可がおりる。

ミルクの摂取後、問題が無かったので、

夕食より離乳食を再開したが食べず。

熱があるので点滴は止めず様子を見る。

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◼️手術後2日目

なかなか熱が下がらず。

時間をあけて解熱鎮痛剤の点滴を投与も、

38度～40度で上がり下がりを繰り返す。

レントゲンの再撮影。

結果は問題なし。

始終不機嫌。

おしりに管が入っているため

仰向けにすると泣き。

横向きにしても泣くか疲れてぐったり。

抱っこしても泣き、おろすとさらに泣く。

午後になりやっと熱が下がる。

不機嫌ながらも点滴のコードで遊ぶくらい

余裕がでてきた。

離乳食は食べず。

口に入れても飲み込まず全てを出す状態に。

ミルクは飲むので、こまめに与えて様子を見る事にした。

続く(次回手術後3日目～退院まで)

ブジーとストマ閉鎖について。

Sun, 28 May 2023 00:42:49 +0900

肛門形成術後の経過記録は後日…といって

まだ自分のメモをまとめている最中ですが、

先週金曜日は、退院後はじめての外科外来でした。

そして早速はじめてのブジーを体験した娘。

ブジーとは、手術にて形成した肛門が

排便する際に十分広がるよう、

少しずつ太さの違う棒を

小さいものから順に肛門に入れていき

広げていく処置となります。

穴が狭い場合は、2～3ヶ月かけて、

患者に負担がかかりすぎないよう

焦らずゆっくりと段階的に進めていく…。

そんな処置だと認識して挑んだこの日。

私達親が見守る中、

担当医と看護師さんが

処置を行ってくれたのですが、

初回でこんな本数の器具使うの？？

ってぐらいどんどんサイズアップ。

処置終了後、担当医から、

この状態ならすぐにストマ閉鎖いけそう…と

まさかの初回でGOサインが出ました←早い

どうやら、今回の初回ブジーの時点で、

最終目標のサイズ近くまでいけてるので、

ストマ閉鎖までに

週1くらいで通ってブジー続けたら

合格ラインにいけそうなくらい、

しっかりと広さがあったとの事。

結局、手術室の空きを調べた結果、

1ヶ月後の6/27(火)に

ストマ閉鎖をすることになりました！

あまりに急で、

最初は正直、実感が無かったのですが、

じわじわと嬉しさがこみ上げてきてます。

ただねー。

ストマパウチの在庫がやべぇ(苦笑)

肛門形成してから2～3ヶ月後にストマ閉鎖と

ずっと言われていたので、

4月の値上がり前に、1箱(30枚入)

ストック買っちゃったんですよね～(苦笑)

単純に計算しても、

今開けてある箱のパウチで足りるので、

ストックの1箱まるまる余る(苦笑)

うーん…。

ダメ元で返品出来るか聞いてみるかなー。

ダメだったら通ってる病院の

WOCナースさんにそのまま譲ろうか。

(捨てるよりそのほうが良いよねー)

とりあえず、

まずは返品出来るか問い合わせだ～！

他のママさんはこんな事が無いよう、

在庫ストックの管理気をつけて下さい！

肛門形成術後の娘、退院なり！

Thu, 18 May 2023 10:30:56 +0900

予定より少し早いですが、

昨日、娘と共に退院しました。

手術後すぐから激しく震えて発熱し、

解熱鎮痛の点滴を使うも38度～40度と

熱がさがらず2日間苦しんだ娘。

手術の恐怖からか、

娘は1週間経った今でも座るのが恐いようで、

お座りすることが出来ず、

立つか寝転がるかの二択。

座らせようとすると泣いて逃げます。

そんな状態ではありますが、

遊んだり走ったり笑えるほど元気になりました。

術後の経過など、詳細は後日。

本日の夜勤から仕事も再開するので、

それまではゆっくりします。

おかえり娘、お疲れ私！

肛門形成術、無事に終了しました。

Tue, 09 May 2023 19:50:08 +0900

手術、無事に終了しました。

術後すぐから震えが止まらず、麻酔科の先生も心配そうにしていましたが、熱が上がりきってやっと止まりました。

まだ本人辛そうですが、ひとまず無事に終わってホッとしています！

小児外科の先生4人と小児泌尿器科の先生の協力により、腸を共通管から切り離して穴を塞ぐ班と腸をおろしてきて肛門を作る班のふたてに分かれて手術を進行し6時間で終了！

以前聞いていた12時間以上かかる…との話より半分の時間で終わった事に驚きと感謝でいっぱいです。

あとは経過次第ですがひとまず安心しました！

娘手術前日、寝れない母(腹腔鏡補助下肛門形成術)

Tue, 09 May 2023 05:03:46 +0900

娘と付き添いの私、昨日から入院してます。

とうとう本日は手術日。

(腹腔鏡補助下肛門形成術と膀胱鏡)

昨日改めてこの手術に至るまでの経緯を説明してもらったのですが、膣形成を見送った理由である、共通管のどこに膣が繋がっているか特定出来なかった…の部分を、実際の検査画像を見ながら説明してくれました。

造影検査では子宮、膣ともに写らず、MRIで2つに別れた子宮と膣らしきものは見えたのですが、膀胱鏡ではそれらしき小さな穴や窪みはいくつか見られるものの、造影剤を入れてみても写らず、特定には至らなかったとの事。

主治医いわく、共通管に接合している部分…膣の穴がすごく小さいのかもしれないそうです。

その為、膣に関しては、子宮が腫れる、径血が排出出来ず腹痛が現れるなどの症状が現れる前、第二次成長期近くまで成長を待ってから手術をする…。

娘の場合はそういう治療方針となりました。

何はともあれ、今日の手術(肛門形成術)にてまずは鎖肛の治療が進みます。

術後、膀胱括約筋の成長が悪く、おしっこが止められ無い、または出なくなる可能性もあるようですが、祈るしかない…。

祈るしか無いのだよ！！

延期になっていた手術の話

Mon, 13 Mar 2023 01:41:24 +0900

1月より延期になっていた手術ですが、

5月の連休明けに行う事が決定しました！

『手術延期のお知らせ(苦笑)』なんてこったーい(苦笑)本日、担当の小児外科の先生から電話があり、来週予定していた娘の手術(肛門形成術)とそれにともなう入院は延期になりました。理由は、より適…ameblo.jp

不明瞭な部分があるため肛門形成を先に行い、膣形成を後追いにする予定だった1月の手術。

病院内で、膣形成と肛門形成いっしょにやったほうが良いのでは？と意見が分かれたため、

2月に岡山で行われる総排泄腔遺残のシンポジウムにて他の医師達にも意見を貰い、手術方法を再検討したい…

そんな流れで延期と言うか、

一度白紙に戻った娘の手術。

シンポジウムにて県外の他の医師達からも、

膣に関しては不明瞭な部分があるので

膣形成は今ではなく、

もっと色々わかってからのほうがよい…との

回答を得られたため、当初の予定通り、

肛門形成の手術を先に行う事となりました。

↓当初の話はこれ

『膀胱鏡検査の結果と肛門形成術の話』本日は膀胱鏡検査の結果と今後のお話を聞くため、こども医療センターの小児外科と小児泌尿器科の外来に行って来ました。大学病院での大腸造影とMRI、こども医療センタ…ameblo.jp

この手術も半日ほどかかるため、

手術室が午前、午後とも空いている日しか選べず、最短で選んで2ヶ月先の5月の連休明けに手術決定。

なので、年末年始の時と同様、

今年の連休もおうちに引きこもりです(苦笑)

ストーマ閉鎖まではしょうがないよね～。

とりあえず日程決まってほっとしました。

手術まで体調管理がんばります！

ストマパウチの下準備

Thu, 09 Mar 2023 15:29:51 +0900

うちの娘のストマパウチは大人用。

コスパ重視(1枚当たり220円)の装具なので、

いつも新しい箱を開けたら下準備をしています。

今回はその話を。

まずは始めに私達は

パウチの長さを調整します。

このパウチの便廃棄口は切りっぱなし。

止める時は、まずたてに三つ折りして、

折った所をよこ方向で蛇腹に折って

最後は輪ゴムで止めます。

↓こんな感じで

この止める時に折る分と、

便破棄で使うピンセットの長さを考慮して

パウチを任意の所で切ります。

(大人用なので結構長いんですよね～)

切る時はDAISOのペーパーカッターが大活躍。

↓これこれ。

4パウチくらいなら一気に切れます。

ハサミよりキレイで楽で早い(*´ω｀*)

そのあとは肌に当たる部分の不織布も

不要な部分はカットして～(これが時間かかる)

下準備はここまで。

あとは交換の時に、

ストマのサイズに合わせて

穴をあけるだけ～。

このストマパウチの最大のデメリットは

切りっぱなしの便破棄口なんです。

もうね～パウチそのままだから

ふにゃふにゃなんです。

大人だったらガバッと開けて

中身を便器にドボンして

パウチはジャカジャカ洗えば良きかもですが

慣れたとはいえ今だにやりにくい。

三つ折りする部分は汚したく無いので

便破棄する時は折り返して

便がつかないようにしてるのですが、

そのときに何かしっかりした

骨組み的な物をかませばやり易くなるかな～？

そして便破棄が終わって

パウチを閉じる時も、

三つ折りして蛇腹に折って輪ゴムで止めて…。

地味に手間がかかる(苦笑)

娘が起きてるときは

むり～やだ～ってなります(私が)

それでも！！！！

安くて、不意の便漏れもない安心感から

私達夫婦はこのパウチを選んで使っています。

前提として、娘の肌が荒れない限り

このパウチとうまく付き合っていこうと思います。