私はオットの扶養に入っていますが

オットの会社の組合健保は 保証が手厚く

家族給付というものがあり

限度額は一律3万円まで

多数該当になってようが なってなかろうが

支払いは 月3万円まででした✨

ありがとう😭

本当に助かる〜(T_T)

普通の感覚なら月3万でも　

かなりの負担額だと思いますが

私の場合　薬代だけで　

軽く限度額振り切っちゃうので

3万は破格

ただ　薬局への支払いは　

まず限度額の総額を自分で支払い

数ヶ月後に　差額が組合健保から

振り込まれる仕組みなので

振り込まれるまでの数ヶ月

耐えないといけないですが😅

治験担当者と　アレコレ悩みながら

3万の支払いなら✨と　喜んだのも束の間

また　別の問題が😓

…一筋縄では　いかんのー(*´-`)

続きます

いくつかの問題に直面する事になりますが

まずは 金銭面

治験は

製薬会社主導で行う 企業治験

ドクターが主導で行う 医師治験

と 大きく2つに分かれているそうです

企業治験の場合

製薬会社がドクターに 是非やって下さい！ と

頼む治験の為

費用面は 企業もち

患者には金銭的 負担はかからないそうです。

ただ 今回私に話がきたのは

医師治験

患者負担が発生します

医師治験で 患者負担にならないのは

治験薬 と 治験に関わる検査項目のみ

ここから 医療費が高額になってしまう

限度額認定証の説明になりますが

↑の 表が医療費の限度額になります

所得で 区分 アイウエオ

の どれかに当てはめられます。

真ん中の自己負担限度額が 

ひと月に払う 上限の金額 

月が変わると またゼロ円からカウントされます

右側の 多数該当 という数字は

真ん中の自己負担限度額の支払いが

3回終了した後 

4回目から適用され支払い額が 下がります。

例えば ↑の 区分エ の人で説明すると

まず 5万7600円を 3回支払い

4回目から ずっと 4万4400円を支払い続ける

事になります。

私は 3年以上 この病気で通院していますので

既に 多数該当になっています。

ここで 問題発生

↑の限度額は 1医療機関ごと と決まっているので

私はA病院でしか多数該当は適用されません

治験で B病院に転院すると

多数該当から 外れて

また 真ん中の金額を 

3回払わなければならない という

((((；ﾟДﾟ)))))))ｴｴｴｴ

マジかー(T_T)

その説明を受けて 思考停止したのですが

待てよ？

そうだ！

ある 光明がさしてきました

長くなったので 続きます

B病院へ行きました。

私が 白血病になって 

3人目のドクターになります

1人目のドクターは 

会社の健診で引っかかり 紹介状を持って

血液内科を標榜するクリニックへ

予約外で受信しました。

先生の見た目は トトロ

身体の大きな先生で

私に

慢性骨髄性白血病の疑い

であると 告知してくれた先生です。

完全予約制のクリニックなのに

突撃受診を受け入れて下さり

本当に感謝していますm(._.)m

トトロ先生が

自分が1番信頼していて 腕があると思っている

ドクターだと

A病院の先生に直接 かけあってくれて

2人目の A病院の先生に

3年以上お世話になりました。

A病院の先生のイメージは クマのプーさん

身体は大きくないけど

ちょっと ふっくらして

フワフワ とした感じ

そして A病院のプー先生と

B病院の先生が 直接連絡を取り合い

私にお話を聞くよう勧めてくれて

今回　B病院へ

B病院の先生は 治験担当だからかな？

少し生真面目な印象で

イメージは 武豊...

急に 人間 (*￣m￣)ﾌﾟｯ

武豊風ドクターも とても丁寧に説明してくれて

安心して 通えそうな雰囲気です。

私は ラッキーにも この病気では

3人とも先生に恵まれたようです

相性の良いドクターばかりでもないですからね😅

特に A病院のプー先生は

何度も 私に 連絡をくれて

B病院に行く 日程の調整や

仮にB病院ではダメになる 可能性も考えて

A病院の予約も抑えておいてくれたり

結局 B病院に通うように なったのか？

まで 心配してくれて

最後まで 気にかけていただきました( ；꒳； )

いつも　プー先生の外来は

かなり混んでいて

患者さんも沢山抱えていて 

凄く忙しいと 思うのですが…

本当に ありがたいです｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

こういう時 支えられて 生きているんだと

実感します。

プー先生 本当にありがとうございました(;_;)

私は すっかり 

プー先生に懐いてしまったので

本当は 変わりたくない(´；ω；｀)

でも やはり 

できるなら断薬したいし

プー先生もそう思うからこそ

治験を 提案してくれたので

前向きに 検討したいと思います。

とはいえ

色々 問題が浮上して

一筋縄では いかないんですがね:( ;´꒳`;)

では 次回から

治験の話にいきたいと思います

いつもは 登録していない番号は出ません

ただ その番号は 固定電話からで

市外局番が

私が住んでいる地域の番号でした

大体 そういった場合

重要な内容の場合が多いので

不思議に思いながら 電話に出ると

相手「もしもし みのりさんの携帯ですか？」

私 「はい」

相手 「A病院ですが ○○医師に繋ぎますので 少々 お待ち下さい」

私「は？」(事態がのみ込めてない:( ;´꒳`;))

○○医師「みのりさんですか？こんにちは。○○です」

私「○○先生ですか？」

電話の相手は 

今 白血病の治療でお世話になっている

主治医からの 直電でした…

び びっくりした(￣▽￣;)

以前からブログにあげていますが

現在 私 遺伝子検査の結果が 横ばいでして

このままの数値では 断薬は望めないのですが

電話の内容は

タシグナと 一緒に飲めば もしかしたら

もっと効果が上がる かもしれない…

そんな 薬があるから

別の病院(B病院)になるけれど

1度話を聞いてみたらどうか？ といった

お話しでした

電話では ハッキリ先生は言わなかったけど

多分 治験のお誘いかな？ と その時 何となく…

だって 普通に販売している薬なら

処方すれば良いだけですからね

後で　話を聞きに行ったら

やっぱり治験のお話で

その後 色々悩む事になる訳ですが

その模様は ブログにアップしていこうと

思っています

おまけで 主治医からの直電も

その後何度か 取る事になるので

その事も書くつもりでいます

今回は 始まりのお話しでした。

では　

今年もよろしくお願いしますm(._.)m

新年も何も　もう1月の後半にさしかかって

おりますが😅

2月になると　それこそおかしい為

こんな時期のご挨拶で大変申し訳ありません😓

まぁ　何とかすべり込みセーフって事で😅

初詣でのおみくじですが

ようやく今年は凶から逃れられました✨

嬉しさのあまり　デカデカと表示😆

とはいえ　我が家で1名凶引いた人がいるので

まだ　微妙ですがね😅

白血病の治療ですが

どうやら　今年から転換期をむかえる

事になりそうです

… うーん…

良い方に行けたらいいのですが

コレばっかりは😓

詳しくは　また次回😊

今回は新年のご挨拶でした✨

では　また✨

初めて　BCR-ABL 0.01% になりました

う、嬉しい( ；∀；)

BCR-ABLって何ぞや？

という方もいると思うので　簡単に説明すると

今飲んでいる薬が効いているか　効いていないかの

指標となる数値になります。

採血結果で遺伝子の量を見るわけですが

BCR-ABL　0.1%以上　　変薬が必要

BCR-ABL　0.1%未満　　薬の効果あり

BCR-ABL　0.0032%以下　又は　検出なし　　

　　　　数年維持する事で　断薬できる

こんな感じで　薬の効果を受診ごとに

調べます。

ワタクシ　この数年　ずーっと0.03%台で

変動なし

0.1%未満なので　効果が出てるのは

大変有難い事なのですが

断薬といって　薬をやめる為には

もっと低い数字を維持しなければなりません

今回初めての0.01%

ｷﾀ━━━━(*ﾟ∀ﾟ*)━━━━!!

いつも通りかなー　と

さして期待もしていなかったので

先生が見せてくれる電子カルテを

思いっきり　のめり込んで見てしまいました😅

次はまた3ヶ月後の受診になり

次回は　心電図と　心エコー　もするとの事

これは　現在飲んでいる薬が

心臓に負担がかかる作用のある薬の為

定期的に検査する必要があるみたいです

ありがとう　タシグナちゃん

箱のままもらうのが　もはやデフォ

3ヶ月分の相棒たちです

書きたい事はアレコレたまっていますが

中々時間が取れず

かれこれ半年ぶりでしょうか。

今回のお話は

ブログタイトルにもある通り

5年生存率のお話です。

昨年の年末あたりに

朝の情報番組で　

癌の5年生存率の話題を取り扱っていました。

確かクリスマスだったかな🎅

巷ではウキウキしてて

うらやましいなーなんて思ったので笑

さっさとブログに上げないと

今年のクリスマス来ちゃいますからね😅

それで急いでブログにアップしたというのも

あります

5年生存率で

一番最初に取り上げられたのは

やはりというか　白血病で

確か5年生存率80%を超えていたと思います。

白血病といっても細かな分類があるので

一緒くたにはできないと思うのですが

ひと昔を思うと

劇的と思えるほど上がっているのだと思います。

5年生存率って何だろう？

と思い　ググってみると

多くのがんでは、5年間生存したらそのがんは治癒したと概ね考えられるから

だそうです。

そうなんだ。

5年生存すると治癒のくくりになるわけか

私は4年経過しました。

後一年で5年かー…

しかし　肝心の

BCR-ABL は　0.03%台で

ずっと横ばいで　下がる気配もないから

薬はそのまま継続な気がする

治癒とまではいかないけど

このままいけば、

寛解になるのかなー。

このままいけばね

という事で

5年生存率のお話でした。

病気の話を簡単に書きたいと思います。

職場の健診にて

白血球20万超えで要精密検査になる

血液内科専門の診療所受診

血液検査　＋　問診　により

慢性骨髄性白血病の疑いであると診断される

大きな病院に紹介受診

血液検査　＋　骨髄穿刺　により

慢性骨髄性白血病の確定診断を受ける

治療薬として　タシグナを選択

投薬治療開始

20万超えの白血球も基準値まで下がり

タシグナ継続決定

転移の可能性を潰す為

内視鏡検査　＋　婦人科受診

癌の転移は今のところない事を確認

タシグナを飲み続けると

肺高血圧になる可能性があるとの事で

心エコーは定期的にする説明を受ける

治療効果

BCR-ABL 0.1%以下

ステップ3 MMR達成

タシグナを2年飲み続けるも

数値が下がらず

1番低い数値　BCR-ABL 0.03%

断薬を目指すには

BCR-ABL 0.0032%以下

ステップ4 MR 4.5 

↑達成＋数年継続必須の為

BCR-ABLの数値が横ばいの為

3年目まで様子見

番外編

3年連続　おみくじ　凶　(T_T)

以上になります。

今後とも　よろしくお願いしますm(._.)m