★みお

2014年4月3日生まれ。

予定日は6月27日、約3か月の早産で誕生。

出生体重1064gの極低出生体重児です。

生まれてから約3か月NICU・GCUに入院し、

7月はじめに退院しました。

1～2か月おきに病院で経過をみてもらっています。

未熟児網膜症がまだ様子見の状態で、

（レーザー治療などはしていません）

その他は修正月齢通りの成長です。

特に心配な点は今のところありません。

現在あと少しで生後9か月（修正6か月）、

ふりふりおもちゃが大好きな元気いっぱいの女の子です。

★みおの母（私）

1986年生まれ。

田舎生まれ田舎育ち。

就職で都市圏に出て、結婚しました。

勤め人。現在育児休暇中。

★みおの父（夫）

1981年生まれ。

関東人。決して怒らない穏やか人。

勤め人。

大きな都市の片隅で

三人ささやかに暮らしています。

転院先の病院は、電車でひと駅、

自転車でも15分の近い場所にある総合病院になりました。

こちらに移って、NICUのルールは病院によって違うことを

知ったわけです。

★大学病院と転院先病院のNICUの違い

・面会時間

【大】24時間OK

【転】午後12時半～8時

・面会できる人

【大】父母、祖父母（父か母が同伴すること）

【転】父母のみ。GCUに移れば、祖父母は窓越しなら可能

・着衣

【大】そのままでOK（コートなど上着は脱ぐ）

【転】簡易ガウン着用

・ガーゼ（ママタオル）

【大】自分で用意したガーゼを、自宅で温めて持っていく（父もあり）

【転】病院のタオルを、面会中に胸に入れて温める（母のみ）

・院内での搾乳

【大】搾乳室（個室）で

【転】保育器の周りに衝立を立ててor授乳室（複数人いる場合あり）

・保育器に入れられるもの

【大】おもちゃ、お守りなど

【転】なし

・カンガルーケア

【大】赤ちゃんの状態によって始められる

【転】修正32週以降、赤ちゃんの状態が良ければ

・面会ノート

【大】看護師さんが毎日の様子を記入してくれる

【転】半分は看護師さんが記入+半分は両親が記入

おおまかにこんなところでしょうか。

転院先のＮＩＣＵの方が規模は小さく、

大学病院よりも症状の軽い子どもが入院しているようでした。

担当医は落ち着いた感じの女性、T先生。

担当看護師は可愛らしいAさん。

午前中に無事搬送され、みおも落ち着いている様子でした。

運ばれる途中でへその緒が取れたそうで、

着いた途端に渡されました。

退院して初めて、外からみおの面会に行きました。

自宅で3時間おきに搾乳し、冷凍しておいた母乳を

保冷剤とともに保冷バッグに詰め、持っていきます。

自宅から病院までは、電車を利用して約30分。

その間に溶けてしまわないか、

電車の中でドキドキしていました。

母乳は、母乳を冷凍するための母乳バッグというものに

入れて密封し、自宅の冷凍庫で冷凍します。

カチンコチンに凍らせてから持っていかなければいけません。

途中で溶けたり、凍らせる途中の半溶けのものは

使えなくなってしまうそうで、気を使いました。

というのも、母乳は大事、母乳は大事と

先生にも看護師さんにも言われていたからです。

一度に絞れていたのは、この頃だいたい30～50mlでした。

みおが一回に貰う量が10ml程度だったので、

なんとか間に合うぐらいでした。

みおは相変わらずです。

保育器の中でもぞもぞしながら、アラームを鳴らして

看護師さんにお世話してもらっていました。

私ははひたすらなでなで。

おもちゃなど保育器に入れていいですよと言われたので、

ビニールのアンパンマンの人形を持っていき、

入れてもらいました。

担当の看護師さんから、NICUがかなり混んで（？）いるので、

比較的安定しているみおは、早い段階でGCUに

移るかもしれませんと言われました。

確かに、みおと同じ部屋には大勢の赤ちゃんがいました。

ただ、GCUはそのとなりの退院に近い赤ちゃんたちがいる部屋。

開放的（保育器のように箱ではない）なベッドに寝て、

モニターや管など何もついていない赤ちゃんがほとんど。

そんな中に、まだ保育器で厳重に管理されている状態のみおが

行っちゃって大丈夫なのでしょうか？？？

と思いましたが、私のように急に運ばれてきて、

あれよという間に出産、NICUに入院となるお母さんが

思った以上にいるみたいです。

そんなお母さんが、「満員で入れませんよ」なんて

ことになったら・・・自分のことも思い出し、怖くなりました。

同じ病院の、すぐ隣の部屋でみてもらえるのだから、大丈夫。

みおの後輩に当たる赤ちゃんたちが、入る場所をあけることも大事。

みおもそうしてあけてもらった場所に今いるのかもしれない。

そう思い、わかりましたよろしくお願いしますと返事をしました。

私は、自分がこうなるまでNICUの存在を知りませんでした。

こんなに小さく生まれたり、病気があったりして生まれてすぐ

お母さんのそばで過ごせない赤ちゃんたちが、頑張っていることを。

なので、病院から受け取った書類にも

同意のサインをして提出しました。

医療行為のなかで採取したり使用したりしたみおのデータを、

研究に役立てることに同意してもらえますか、というものです。

匿名でみお自身の負担が増えることなくお役に立てるなら、

どうぞどうぞ、という感じです。

先輩たちが提供してくれたデータで医学が進み、

こうしてみおも助けていただけているのですから。

★2014年4月10日（木）　生後8日　修正28w6ｄ

この日は午前中の面会です。

母乳ストックがあまりないとのことで。

この日初めてだっこできました。

だっこといっても、胸の上にちょこんとのせる感じ、

カンガルーケアというやつです。

看護師さんにやってみましょうと言われ、

嬉しいけど、大丈夫ですか？保育器から出しちゃって、

いいんですか？耐えられるんですか？？？と

不安のほうが大きかったのですが、

大丈夫とのお言葉をいただき・・・

初めてだっこしたみおは、

小さくて、あたたかくて、頼りなくて、やっぱり小さくて・・・

とても幸せな気持ちでした。

30分くらい、胸の上にのっけて、2人だけの時間。

気持ちが良くて、搾乳の寝不足も手伝って

後半はついウトウトしてしまいました。

さらに、転院が決まりました。しかも明日です。

ここのNICUは、本格的に飽和状態みたいでした。

受け入れてもらえるのは、自宅から自転車で15分くらいの

総合病院でした。近くてありがたい！

午前中に、先生同伴で救急車に乗り搬送するそうです。

私は到着する時間に受け入れ先の病院に

いてくださいと言われました。

移動、ガタガタするよね、大丈夫だろうか？

心配だけど、近くの病院ならありがたい。

しかも、逆しゃくとり。

しゃくとり虫の動きより先に、寝返りをマスターしてほしいな。

振り振りするのは大得意。

そんなみおがあまり興味を持たなかったおもちゃ、

「おこめのなめかみ」。

お米でできていて、安心してなめたりかんだりできるという

夫セレクトのおもちゃ。

活躍する日はまだまだ先かと思っていたところ、

最近この「なめかみ」にみおが手を伸ばしました。

（注）　舐めたり噛んだりして遊ぶものです。

そしてさらに・・・

もう、どうぞご自由に。

私の母は土、日もみおに会いに来て、

実家に帰って行きました。

日曜には夫の両親も来ました。

私は触れてやってくださいと言いましたが、

触ると小さすぎてどうにかなってしまいそうで怖いと、

眺めているだけにしていました。

黄疸の治療中でサングラス状態だったので

顔も見てもらえず残念。

でもかわいいかわいいと言って帰って行きました。

体重が少しずつ減っています。1000gを切りました。

生まれたばかりの赤ちゃんは、水分が抜けて

数日は体重が減るそうです。

一旦減って、増え始めるそうです。

母乳が少しずつ出るようになって、みおにあげられるように

なりました。といっても、直接哺乳はできないので、

絞ったお乳を看護師さんに預け、口に繋がれた管から

与えてもらいます。

早産したお母さんの母乳は、その子（早産児）にとって

必要な栄養を備えているそうで、とても大事だそうです。

とにかく3時間おきに絞ってくださいと言われ、

がんばって絞りました。

私にできることが、ほかにないのです。

昼も夜も、3時間ごとに搾乳搾乳。

寝不足ですが、なんとかかんとかがんばります。

ときどき、綿棒を母乳で湿らせて、みおのお口にちょんちょん

させてもらいました。

そういえばもう一つ私にできることがありました。

母親の匂いのガーゼをみおの枕元に置いてもらえるとのことで、

ガーゼを胸に挟んで寝て、翌朝届けて・・・をやっていました。

父親もありとのことで夫にもガーゼを渡し、家で胸に乗せて寝て、

翌日面会に来た時にNICUに届けていました。

私ガーゼ、夫ガーゼが交互にみおの枕になっていました。

★2014年4月8日（火）　生後6日　修正28w4d

私は経過に問題は無く、退院になりました。

夫が迎えに来て、その足で出生届けを提出してきました。

みおは相変わらず、元気に手足を動かして

アラームをピーピー鳴らしていました。

明日からは、自宅からみおの面会に向かいます。

これまで同じ病院内でちょこちょこ会いに行っていましたが、

ちょっと遠くなりそれができなくなるので

少し寂しい気持ちで退院しました。

自宅から大学病院までは電車と徒歩で合わせて30分ほど。

搬送先は県外になるかも知れないと言われていたので、

これはかなり幸運な距離です。

久しぶりに家に帰って、お腹がすっかり空っぽに

なっている自分が不思議な感じがしました。

みおは私のお腹からさっさと出て行ってしまったなぁ。

しかも病院に置いてきちゃったよ。

でも、今の状態でおうちには帰れないのだから当然です。

毎日しっかり搾乳して、会いにいくことを決意して、

眠りにつきました。

眠る前、みおは大丈夫だろうか、

突然体調が変化して、病院から電話がかかってこないだろうか、

そんな風に不安になりました。

夫は、「あれだけ手厚くみてもらってるんだから、

絶対大丈夫」と言いました。

男の子だったら夫から、女の子だったら私から、

一文字とって名づけたいという夫の意見。

それを前提に私が決めました。

女の子だったら私の名前から「み」をとって、「みお」。

男の子だったら夫の名前から「すけ」をとって「こうすけ」。

性別がわからないときは、合わせて「みおすけ」と

呼んでいました。いわゆる胎児ネームです。

最終的に名前は、女の子だったので「みお」になりました。

NICUで看護師さんに聞かれ、お伝えすると、

次にに会いに行った時には保育器に

名前シールが貼ってありました。

それまでは「私の名前＋ベビー」となっていました。

○○　みお

これがこの子の名前なんだ、と

感慨深いというか不思議な感じというか、

あらためて、「私母親になったんだ」という実感がわきました。

お昼寝はせず、夕方眠かったのかぐずぐず言ってました。

紙に興味が出てきたみたいで、新聞に挟まっている広告、

引っ張り出してぐしゃぐしゃにしてました。

必死にやってて楽しんでるんだろうけど、

顔が険しいので笑ってしまいます。

母乳がだんだん枯れてきたみたいで、

ここのとこミルクを結構足しています。

かぎ編みベスト、身ごろはすべて完成して、

今くっつけてふち編み中です。

あともう少し・・・ですが、ふち編みに苦戦中。

看護師さんが数時間おきにやってきて、

おっぱいマッサージが始まりました。

とにかく痛い。

「出産より痛いって言うお母さんもいらっしゃいますよ」

なんて看護師さんが言います。

そこまでではないけれど、やっぱり痛い。

しかも、本当に母乳なんて出るの？

と思ってしまうほど、おっぱいはシーン…としているのです。

また、出産してすぐのため、下半身（おしり？）が痛かったです。

バットで何百発も殴られたあとのような痛み…

どんな罰ゲームでしょうか。

その合間に、何度も娘を見に行きました。

娘はモニターにつながっていて、そのモニターには

いろいろな数字が表示されていました。

気になるのは酸素濃度で、一定値を下回ると

アラームが鳴ります。これが結構頻繁。

ちょっとでも呼吸をお休みするとすぐ

ピーピーと鳴り、その度に看護師さんがやってきて

対応してくれます。

娘の他にもNICUには何人もの赤ちゃんたちがいて、

それぞれがピーピーやるわけで、

静かなんですが賑やかです。

最初はアラームが鳴るたびいちいちドキドキしていましたが、

しょっちゅう鳴っているのであまり動じなくなりました。

黄疸治療のライトを浴びているため、

サングラスのように目に布をかぶせられていたので、

娘の顔はよく見えないことが大半でした。

ときどきライトが切られているタイミングに出くわすと、

顔が見える！と嬉しくなりました。

赤ちゃんは、生まれたてはしわしわのお猿さん、

徐々にふっくら赤ちゃんらしくなる…とよくききますが

普通より随分小さく生まれた娘は、

しわしわのしわしわ。小さいご老人のようでした。

なんとなくたれ目たれ眉なのがわかり、

夫似なのかなと思う程度。

わが子なのでもちろんかわいいですが、

世間一般でいう「かわいい」とは離れてるよな～と

私は冷静に見ていました。

この日母が遠く実家からやってきて、

娘に初めて会いました。

7か月の最後の日でした。

出生体重は1064ｇで、なんとか1000ｇを超えていました。

1000g未満は超低出生体重児、

1000g以上で極低出生体重児となります。

娘は、極低出生体重児でした。

この時期の赤ちゃんはまだ、自力で呼吸ができません。

無呼吸発作という発作も時々起こることがあります。

体温の調節もできません。

黄疸も出るので、光線を浴びる治療も必要です。

自分でおっぱいも飲めません。

娘は、医師には比較的いい状態と言われました。

それでも、いろいろな管に繋がれて、

保育器の中で青いライトを当てられていました。

痛々しい状態といえば、そのとおりでした。

細くて小さくて見るからに弱々しく、

保育器の中でないと生きられません。

多くのお母さんが、我が子がこんな状態でいたら、

心を痛めるのだと思います。

ただ私は、かわいそうとは思いませんでした。

娘にはこの状態がベストで、

こうしてもらっているからこそ少しずつ大きくなれるのだと、

ここが今の娘にとって一番居心地のよいところなのだと、

そう思いました。

24時間医師、看護師さんについてもらい、

たくさんの機械で管理されて、なんて手厚いんだ、ありがたい！

そういう気持ちでした。

大学病院のNICUは24時間いつでも訪問OKだったので、

時間が空くとちょこちょこ見に行きました。

保育器の窓を開けて体に触れることもOK

（むしろやってくださいと言われました）でした。

娘の腕や足と私の指が同じくらいの細さ。

細い手足や肩は、ホワホワの毛だらけ。

そんな体を、サワサワすりすり。

元気でよかった。

いっしょにがんばろう！

そんな気持ちを込めて。