https://ameblo.jp/misokosiki/ 去年１０月に急性リンパ性白血病(ﾌｨﾗﾃﾞﾙﾌｨｱ染色体陽性・移植２ﾐｽﾏｯﾁ)になってしまった弟の退院後の通院記録です。また、親代わり、兼保護者としての気持ちだったりこれからだったり。 ja


１日の午後から入院してきました(-_-;)


が、いきなりハプニング。
担当の先生がお休みだったので、点滴で肺の薬を入れるという指示だったのですが…

その薬が合わなくて、吐き気・めまい・頭痛があったそう…

試しにクッション入れてやっても悪寒と発熱。


一度中止に。


夜会いに行ったらもう熱は下がっていたので良かったですが。


昨日は元気にしてましたー。


夜の１０時頃に先生が来てくれたみたいで

今は肺の治療に集中するそう。
原因と詳しい病状はわからないらしいです
(自覚症状すらない段階のため)


原因がわからないとなると、次に帰ってきた時にまたなるんじゃないかという不安がありますが…

とりあえず、考えられることを考えて、解決できることならそれを進めないと。




お昼頃に一度会いにいこうか… ]]> https://ameblo.jp/misokosiki/entry-11418767037.html Mon, 03 Dec 2012 07:10:52 +0900
明日から再入院。
一応１ヶ月。

水曜日の胸部CTの結果
肺に小豆くらいの影がいくつか

カビによる感染症っぽいそうです。

場合によってはそのまま流れで再移植の可能性も。




早く来たからよかった
それはそう思う



けど後悔もたくさん。
…ね。 ]]> https://ameblo.jp/misokosiki/entry-11416584504.html Fri, 30 Nov 2012 15:33:24 +0900
微熱が出始め、前回、白血球・血小板の数値ががくっと下がっていたため
早めに連絡を入れてみてもらうことに。


前みたいなことは、したくないしね。


なんともないといいです。呼ばれるまで待ちますか。 ]]> https://ameblo.jp/misokosiki/entry-11416478707.html Fri, 30 Nov 2012 11:43:04 +0900
やっぱりあんまりよくないみたいでした。


まず、血液中の白血球、血小板が低いこと。
風邪とかでそうなっちゃう時もあるからわからないらしいけど…


遺伝子の中は、やっぱりわずかに増えてきちゃってる様子。


先生が、言いたくないけど…っていいながら言ったのは再移植について。抗がん剤が効かない可能性が高いから、前とは違う方法で。ということでした。

先生は優しいから、すごく気を使って、まだわからないし、収まってくれることが希望です。って言ってくれたけど…

多分、薬じゃどうにもならない可能性が高いんだろうな。言い方的に。

そうしたら、次の移植は兄弟間…私か妹。
私と妹はぴったり、弟とはずれてるとか。

だけど、今度は逆にそれを利用するらしく。

その時が来たら詳しく話します。って時の言い方、多分、ね。


弟は当たり前だけどショックで泣きそう、と。
放射線治療がかなり辛いとのこと。ごめんね、やったことないから、100%はわかってあげられない。

だけど、話を聞く限り大変だよなって思う。


でも、次は１人じゃない。もし、そうなっちゃったら一緒に頑張ろう。


先生の話だと、白血病は勢いがすごいから、ちょっとした数値の動きから、再発になると一気にぐわっとくるらしい。

だから、そうなる前に先に手を打ちたいとのこと。


…色々、考えないとな。


とりあえずは来週の診察で先生がなんていうか、だな。 ]]> https://ameblo.jp/misokosiki/entry-11414992650.html Wed, 28 Nov 2012 13:17:24 +0900
ついに、採血の数値にまでじわじわと再発の気配が出てきているらしいです。
また、血小板の数値が下がりぎみ。


詳しくは忘れてしまいましたが、数値が前回から少しずつ増えていて２２０ぐらいだったのが、３６０。

再発すると(病気の人は)この数値が１０００になるそうです。

だから先生的には今は警戒中という感じ。


前回のマルクの結果は、前のデータと比べて
ちょっとあがってるくらい。

スプリセルをたくさん使っているけれど、この結果が

・薬で抑えられてるからこの程度の数値

という見方なのか

・薬を使っているのにじわじわ増えているのか

がわからないそうです。
…なので今、またマルクをやっています。

とりあえず…スプリセルが効くかどうかの検査では、まだ抗体なしという結果だったので、大丈夫ということだったので、それは安心しています。

薬に関しては
今日の分でプレドニンを終わりにするそうです…。

プレドニンの効果を考えると今切るの、ちょっと怖いという素人考え。
まぁ、先生が数値見ながらだから信じてはいますが

いない間とか、急に何かあったらどうしようという不安が…。


何事もないといいけど…
なんか不安。


１２時１０分頃に動けるようなのでそれまで待ちます。

多分、もう１回診察かなぁ… ]]> https://ameblo.jp/misokosiki/entry-11409503520.html Wed, 21 Nov 2012 11:48:43 +0900 結局、マルクの後に急遽心電図が入り、更にスプリセルを変更しました。

分量が今までの夕食５０を２Ｔから、さらにそれに２０を２Ｔ増やしました

んー…
どうなることやら。

来月に泊まりの予定が入っているので心配です。
去年から楽しみにしてたし、退院したらいこうねって約束だったから、無事にいけるように体調を整えてあげたいのですが



今日は、インフルエンザの予防接種のおかげで帰りがいつもより遅かったし、マルクもやったから、疲れたのかな？


まずここ数日は、予防接種の副反応に気をつけてあげたいと思います。




なんか今日は、というか、ここ数日、私自身がメンタルやられてるので

影響しないといいな、なんて思ったり。

兄弟なだけあってお互いすぐわかるからなぁ… ]]> https://ameblo.jp/misokosiki/entry-11399043193.html Wed, 07 Nov 2012 22:00:41 +0900

辛いよね。
当たり前。

『ぶっちゃけ、俺いつ死ぬかわからないんでしょ？』って本人の口から聞いたら、くるものがありますね。
まだ、１７だもの。


でも、正直、それは誰だって一緒。
もしかしたら、あたしだって事故で明日、いや、数時間後に死ぬかもしれない。

可能性がはっきり見えちゃっただけ。
あたしたちだってはっきりしてないだけで可能性はある。

だから逆に。
生き続けられるんだよね。

どんな状況だって
変えられるんだからさ。

本人と周り次第。


良くも悪くもなるよ。



どちらにせよ、重々、身に染みてる。




だから、今があるから。
１つでも何かが狂えば
とっくに死んでた。
もしかしたら…なんて言えないまま。


大丈夫。守るから。





マルクって
長いから、
色々考えちゃいますよね


付き添いも、
本人も。



また考えちゃってるんだろうな。
心配だわ。 ]]> https://ameblo.jp/misokosiki/entry-11398566073.html Wed, 07 Nov 2012 11:19:33 +0900 今日は診察は今のところ終わりました。

薬は特にかわりなし！


スプリセルを最大限に使っているけど、結果はどうなのかを確認するために今マルクをやっています(^^;)

プログラフを０にしたため、やはり皮膚に少しずつＧＶＨＤが出てしまっている様子。

塗り薬をたくさん出してもらいました(´ω｀)

塗るとだいぶ変わりますって言われたので…管理してあげないと(^^;)


一応こまめに、ぬりなさいとは言ってるんだけれど、塗り薬系はめんどくさがってしまって最近ずっと塗ってくれないのです…orz


あと今日は、先生と相談した結果、午後にインフルエンザの予防接種をすることにしました。

不安だから確認したら、副反応が出ちゃっても、違うといけないから、連絡ちょうだいって言われました。
とはいえ、予防接種、何時になるのやら(^o^;)
マルクの後だから、早く切り上げてゆっくり休ませてあげたいんだけどなぁ…


早く帰れることを祈りながら待ってます(´ω｀)

]]> https://ameblo.jp/misokosiki/entry-11398548188.html Wed, 07 Nov 2012 10:25:06 +0900
でもやっぱりどうにもならなくて。


薬を試すから結果待ってね。
と、この間言われたわけですが…

やっぱダメですね。
色々考えてしまうもんです。



今日だってすでに具合悪そうにして…

単純にスプリセルが２倍でプログラフが０なわけだから、だるくなるのも早い。
わかっててもつらい。

でも本人は一番辛い。
そんな本人が諦めてないんですもん。私が諦めちゃだめなんですよ。

むしろ、本人が諦めてもしつこい諦めない勢いでないと。


でも、冷静に考えると仕方ないかなって思っちゃうんですよね。

予後不良の要因が多すぎる。
確か、当てはまってないのが年齢くらいだったかな。それかもう１つあるかないか。

こうも数字ではっきりとでると、５年後の生存率が低いと言うのも、頷けてしまったり…
そして可能性がないわけではないのも確か。

再発について発見される前には、そんなこと頭からすっかり抜けていたけど
そういえば、そうだったな、って再認識。




そんな中で、白血病にさせた母親はヘラヘラとあの子の苦しみも痛みも知らず、のうのうと生きてるし、


父親は病気のことを理解しようとしないし、病気になる前だってあの子を理解しようとしなかった、母親から守ろうともしなかった。
今だって心配してないことはないだろうけれども、病気に対してもあの子の本質に対してもほぼ理解がない。だから任せられない。
前から何も変わってない。
法律上、保護者だから必要な時とお金に使えればいいやって感じ。


はっきり言ってイライラします。…というより、悔しいですね。


こんなやつらに、…って思うのと、守りきれなかった自分がいること。
高校なんか行って好きなことしないで、働いて働いて、早く助けてあげればよかった。

自分の身で精一杯だったのは確かだけど、それ故にちゃんと見きれなかった事実でもあるから。
家にいるときは守れるけれど、昼間はどうしても無理。



それに…これこそ、何言ってもどうもできないけど、自分の体が憎い。
肝心な時に使えない。
もし、自分の遺伝子が同じだったら、ｵｰﾙﾏｯﾁﾝｸﾞで、再発の可能性だって少しはなかったかもしれない。
もしもの時はすぐにでもあげられるのに。





…なんて、今さら何を思って何を、誰を恨んだところで
どうにもならないんですがね。


わかってるんですよ。
それくらい。


だから、ちょっとだけ吐きました。


ずっとモヤモヤしてたので。


うん。でもずっと前は見つづけます。

珍しい型だから、なかなか見つからないって言われてたドナーさんが見つかってくれたのだって
あの状況から、今こうして生きてくれてるのだって

実際にあり得たわけですから！
道がないわけじゃない。



それに、
親が親としてのことをやらないのはもう小さい頃から慣れてますし…

母親歴(笑)は長いはずＷＷ

だから、今まで通りに普通に接して、今まで以上に守りたい。


とりあえず、今は小さい変化にも気を配らねばっ！
ほうれんそうは大事！

前回のことを教訓に、
今回は先生への早め連絡に注意していきます！ ]]> https://ameblo.jp/misokosiki/entry-11391611025.html Sat, 27 Oct 2012 16:13:22 +0900 今日は前回から２週間経っての診察


ですが、今回はあまり良い知らせではありませんでした(--;)


前回のマルクの結果
再発のもとがあることは確定。

異常なし
↓
見た目には現れていないがあるかも？な数値
↓
血液の中などには見られないが、確定的な数値


先生にデータを見せてもらいながら説明してもらいましたが…

数値でハッキリでるとやはりショックです
前回の薬の調整でなんとかならないかなと思っていたので…


まだ抗がん剤を使う段階ではないし、
とりあえず
プログラフをゼロにしてスプリセルをフルに使う(入院中と同じ)、という方法にしてくれました。


薬があることにはあるのですが、レベルで効く、効かないがあるらしく…

今回の骨髄液でその薬が効くのかどうかを試してくれるそうです

なので、現在結果待ち状態。

プログラフがなくなると皮膚の異常がみられる可能性が増えると言われたので、注意していきたいと思います。 ]]> https://ameblo.jp/misokosiki/entry-11387621378.html Wed, 24 Oct 2012 18:10:55 +0900