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<title>こはったんママのブログ</title>
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<description>顕微鏡的多発性血管炎難病指定43に罹患しなーんか 気持ちの持って行き方がわからなくて独り言みたくなってしまうけど 何か書き残したくて始めました</description>
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<title>児童養護施設での出来事</title>
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<![CDATA[ <div>児童養護施設内での出来事です。 先日9歳(小学3年生)の息子を外泊のため迎えに行ったのですが、迎えに行った理由も、息子の普段の態度が悪く(登校拒否などのため)、施設内で朝から走り回り、挙句の果てには敷地内から逃走したりで、職員さんや、高学年のお子さんたちの協力の元、息子を追いかけ保護して頂いたりと、やっとの思いで登校したかと思えば学校から逃げ出してしまったりで、周りの方々に大変な迷惑をかけてしまってることが3ヶ月続いており、施設側の職員さんたちの疲弊も重なっていらっしゃる様で、我慢の限界を越したのか、早朝から施設内の学院長から『ちょっと今すぐに来てくれる？うちじゃぁ、もう面倒見切れません』と電話連絡がありました。</div><div>&nbsp;私はすぐさま早朝の仕事を終え、施設に出向いたのですが、その間何度かまだかまだかと電話があり、話の内容は『事務所の中で暴れている・手がつけられへん』とのことでした。</div><div>&nbsp;それから20分ほどして施設に到着したのですが、事務所内には学院長を含め5～6人の職員さんが居られ、その壁際に、自分で移動させたであろう1人用のソファに息子が何とも言えない表情で座っており、その周りには息子が移動させた机や棚などがそのまま置かれていました。</div><div>&nbsp;そして、一言目に『こんな状況ですよ!!もうこの子1人のためにみんなが疲弊しています。この子1人のために周りの子もそれを真似して、学院内はもうめちゃくちゃです!!この子の性格は歪んでます!!腐ってます!!病気ですよ!!』と学院長から言われました。この言葉、電話連絡の時にも言われました。</div><div>&nbsp;</div><div>&nbsp;この児童養護施設には、個人的理由があり長女(現18歳)次男(現10)三男(現9歳)を4年前から面倒を見ていただいており、この3月には長女が高校を卒業したため、長女だけを学院から家庭に戻しております。</div><div>&nbsp;そういった中、お姉ちゃんだけが施設を出たことも含めての寂しさもあってか、当核の息子が荒れだしました。</div><div>&nbsp;親として情けないほど子供に不憫な思いをさせてしまっているという気持ちは重々にあり、本当ならば残された2人も自分の手元に置いて起きたいのは山々なのですが、経済状況等を考えるとどうしても今引き取ることはできず、そして、運悪く3月後半に私自身が体調を崩し、体内の血液がほぼ無くなってしまう難病に罹患してしまい、まるまる1ヶ月入院。退院後も抗がん剤を定期的に受けなくてはならない状態で、下肢には血栓ができ、この血栓がいつ肺や頭や心臓に飛んでしまうかわからない状況(腎臓病も併発)で、出血傾向が強いからと主治医らも手が血栓に対して手が出せない状態で、いつどうなるかわかりません。</div><div>&nbsp;そんな中で、安易に息子たちを引き取ることもできず、私自身も複雑な家庭環境で育っているため、頼れる身内など一人もいません。</div><div>&nbsp;ですから、この学院長から言われた言葉に何も言えず、頭をひたすら下げる事しかできませんでした。</div><div>&nbsp;</div><div>&nbsp;しかし許せないと思ったのが、目の前の事務所内で女の職員さんたちがよってたかって息子に頭ごなしにキツい言葉を浴びせていること。そして、学院長の言葉をその場で息子が耳にしていたこと。</div><div>&nbsp;最後には顔を真っ赤にしてうつむき泣き出した息子の頭を押さえつけ『なんで泣くんよ!!泣くん間違っとーやろ!ごめんなさいいわなあかんのんちゃうん』とその場にいた職員さんや学院長</div><div>&nbsp;への謝罪強要…。</div><div>&nbsp;それを見ている他の職員も口を揃えて、学院長までもが『泣きたいのはこっちやで。あんたのおかげでどんだけ皆が迷惑しとんかわかってないんか。』と同じ言葉を息子に浴びせ…。その間も息子は1人の職員さんに頭を押さえつけられたままで。</div><div>&nbsp;一瞬ちょっと待ってと言葉が出かけましたが…。</div><div>&nbsp;</div><div>&nbsp;迷惑をおかけしている職員や周りの方々には大変申し訳ないと思っておりますが、この目の当たりした状況はあって当たり前のことなんでしょうか？</div><div>&nbsp;</div><div>&nbsp;施設から先に出た長女に聞くと、そんなこと息子だけに限らず他の子に対しても日常茶飯事だと言っていました。</div><div>&nbsp;『謝罪やお礼ができないのは、親に教育されてない証拠や。』とか『何を教えられてきとん』とか、子供に親の文句を言ってるらしく、長女曰く『あんなとこに居ったら、ちゃんとしてる子でも性格歪む。ひねくれて当然。』とまで言っております。</div>
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<link>https://ameblo.jp/misterio2009/entry-12747643619.html</link>
<pubDate>Sat, 11 Jun 2022 09:33:03 +0900</pubDate>
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<title>顕微鏡的多発性血管炎・難病指定43 私の症状</title>
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<![CDATA[ <p>思い返せば 去年あたりから</p><p>やたらと鼻血が多かった</p><p><br></p><p>軽バスでの配送だけど</p><p>宅配と違って重量物が多くて</p><p>重たいもので60キロの荷物を一人で抱えて荷降ろしする様な業務内容だった</p><p><br></p><p>重たい物といっても大きさも形も様々で</p><p>医療関係や役所系・学校関係でも使われるコピー用紙も何十箱もあって、場所によったら台車も使えず2階上げとか、結構どぎついのが多かった</p><p><br></p><p>そういう荷物を配送した日の夜は決まって</p><p>大量の鼻血が出てた</p><p><br></p><p>ティッシュを詰めても詰めても途端に真っ赤になって、ティッシュを使うのがもったいないくらい流れ出てた</p><p><br></p><p>『それでも ただの鼻血と受け流してたのが始まりかな。</p><p>歳も歳だし40回ると高血圧かなって。』</p><p>軽ーく考えてた</p><p><br></p><p>でもそれは違ってたんだね</p><p>体が一生懸命悲鳴上げてたんよね</p><p><br></p><p>重たい物を持てば持つほど</p><p>【肺から出血】してたんだね</p><p><br></p><p>まるで スポンジ絞るみたいにギューって…</p><p><br></p><p><br></p><p>あ…</p><p><br></p><p><br></p><p>続きはまたのちほど</p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/misterio2009/entry-12737238832.html</link>
<pubDate>Wed, 13 Apr 2022 17:12:21 +0900</pubDate>
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<title>顕微鏡的多発性血管炎・難病指定43</title>
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<![CDATA[ <p>罹患した顕微鏡的多発性血管炎について</p><p>情報数の少ないことから</p><p>独り言のようになりますが</p><p>ここで何か見つかったり</p><p>共有出来る何かが見つかればいな…という思いで</p><p>アメブロ始めました😊</p><p><br></p><p>正直 診断が下されてもピンと来ていません</p><p><br></p><p>ただ 治療法の確立されてない難病？にかかってしまったのかと、難しいことは考えず思考を暴走させないように 前を見つめているだけです。</p><p><br></p><p>2022年3月22日 酷い貧血と自発呼吸困難になり救急車要請🚑💨<br></p><p><br></p><p>搬送時点で酸素吸入6リットル</p><p>自発呼吸数67しか無かったらしく</p><p>前々日まで運送業にて働いてたってのが</p><p>お医者さんからしたら 😱状態だったらしく</p><p>翌日搬送されてたとしたら</p><p>手遅れでしたよ…という状況でした💦</p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/misterio2009/entry-12737146074.html</link>
<pubDate>Wed, 13 Apr 2022 06:14:28 +0900</pubDate>
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