オプジーボができる状態では無いということで、休止しています。

ステロイドの薬💊をもらって様子を見ています。

早ければ2、3日で効果が出るとのことでしたが効果でました。

なので、下痢はオプジーボの副作用だったようです😢大腸カメラではかなり綺麗だったので先生もお試しで薬を出したようですが下痢がストップし始めてほっとしています。

ステロイドの副作用として、精神的なものがあり母親もかなりテンションが高くまだ体力も回復していないのに散歩に行くと言い出したり少し躁状態になっているっぽいです。

先生にもコントロールするように言われました。

ひとまず体重減少がストップしてくれそうでほっとしています。

体重も半月前は39キロだったのが36キロまで落ちしてしまい。ふらついたり、自分でも体力がかなり落ちている実感がある。

ほぼベットで寝ている状態を考えると今はヘルパーさんよりも看護師さんに来てもらう方がいいのではないかというアドバイスももらいました。

なかなかいい方向に進まずに、気持ちがソワソワします。

状況は少しずつ悪くなっていっていて、オプジーボを次の診察の時にやめようということで母親と意見が一致しました。

理由としては、かなりの待ち時間での体力消耗とともに下痢の症状がきつく体重が落ち続けている事。

下痢なので食べることもすこし控えてるような感じ。基礎体力が落ち続けているのでがんの再発どうこうよりも生活の質がかなり落ちてしまったことです。

この一ヶ月で更に歳をとってしまったような感じになって、声もかすれ気味で💦。

少しずつ悪くなってる気がしているので、私も不安感がかなりあります。

皮膚のかゆみや乾燥、疲れやすさ、下痢が主な症状。

疲れやすいのは、おそらく通院での待ち時間の長さで疲れて回復まで時間がかかっているような気もします。

下痢が特に問題で、体重の減少や、外出しなくなるなど生活の質が悪くなってしまった。

母が姉にオプジーボをできれば中止したいとぽろっとこぼしたよう。

続けていれば再発しない確証はないし、生活の質が落ちてしまうことを考えるとその選択も視野に入れていく事も考えています。

今回は、外来で待っている人が多い上に、母の血管が脆くなっていて点滴入れるのに1時間以上かかってしまったのが大きな原因。

ポートを入れる相談をした方がいいかもと看護師さんに言われる。

母も自分の血管が脆いせいでごめんなさいと謝ったりするのをしなくて良くなるからポートを考えてみようと思う。

前回はかなりスムーズに進んで15時頃には終わったけど、今日はどうなることやら😅

前回は予想よりかなり待ち時間があり、かなり二人とも疲れた＆子供のお迎えが間に合わず夫に行ってもらうことになった。ので

今回は、血液検査の結果がでるまでに１時間以上かかるため予約時間の１時間以上前に病院に行ってみる。という作戦に。

前回は、病院を出たのが17時頃。

今回、15時半には病院を出発できました

化学療法センターの待ち人数が少なかった事がかなり時間短縮になりました。

なので、早く検査が終わったとしても待ち人数次第でかなりの時間の差が出来そうです

2回目は、栄養相談も一緒に行いました。

このところ体重が少しずつ減っており術後41キロだったのが38キロに減っている事を栄養士さんに話をしていろんなアドバイスを受けました。

かなり対応の良い方で、少しでも食べれるようになったものがあるとすごい！とか沢山ほめて頂いて母も打ち解けていました。

今のところ副作用もなく過ごしています。

皮膚は少しかゆみが出ているみたいですが、乾燥な気がするという事で特に問題なさそうです。

どたばたした日々で疲れが溜まっていたようで、9/21に布団から起き上がろうとした瞬間に首に激痛があり

初日はトイレにもひとりで行けないような状態に…。

母は食事の買い物などがいけないので、家族に総菜などを買ってもらって届けてもらうことに。

仕事も母の介護でしばらく休んでいたので、少しずつ復帰をしようとしていた矢先の出来事でかなり精神的にも落ち込んでしまいました。

体が弱ると心も弱るというのがかなり体感できました。自分で動きたくても動けないことや、家族に迷惑をかけている状態ということにかなりのストレスを感じ鬱鬱とした気持ちでしばらく過ごしました。

母もこういった気持ちなんだろうなと少しではありますが気持ちが分かった気がします。

３日ほど動けないあと少しずつ回復しましたが、まだすぐに疲れてしまう状態が続いていますがゆっくりと回復しているので焦らず気長に回復を待つつもりです。

母よりも正直私の状態のほうが悪いという本末転倒な事が起きてしまって、自分の体調管理も今後の課題としてしっかり考えようと思います。

食道を取って胃を伸ばして食道のかわりにするという手術なので、少量しかご飯を食べられないので５回ほどの食事を分けて食べるという生活にシフトしていくのがいいとの事。

しかし、もともとそこまで食に興味がない母はなかなか５回の食事をするのが難しいみたい。

２ヶ月経って変化してきたことは、術後から１か月くらいはほぼ寝たきり生活だったが少しずつ活動量が増えて朝晩と散歩に行けるようにはなってきている。

食事の量も一回に食べられる量が少し増えた気がする。

昼間は暑い為散歩は控えているが、一度だけスーパーに一緒に買い物に出かけることができた。

もし、悪いものだったらとすぐにでも電話がかかってくるだろうと思っていたので連絡がなかった事を少し安心していた。

一週間後、病院に父と母で検査結果を聞きに行く。

「この部分がなにか悪さしてるから、とってもらったほうがいいね」と言われ、がんともなんともはっきりと言われなかったとの事。その病院では手術ができないので、大きな病院でとってもらったほうがいいので紹介状を書きますのでどこがいいですか？と聞かれたので、自宅から一番近い日赤でお願いをした。

が、その病院から後日電話で日赤で診てもらえるのが一か月後くらいです。と父に電話で伝えられる。

再度家族会議にて、どうもその病院の診断の伝え方もあいまいだし、一か月待っていては遅いのでは？という意見がでる。

そこで、姉がすぐに国立ガンセンターに直接電話をしてすぐに診てもらえることが判明し再度元の病院に日赤ではなくガンセンターに紹介状を書いてもらう手配をする。(この姉の判断が今考えると本当に良かった)

一週間ほどで、ガンセンターにて胃カメラの映像を見てもらう。

すぐにがんだと診断をうける。

前の病院で癌だと診断されていなかったことに先生が驚いていた。

これまでの病院選びをもっと違うところにしていたらと今は悔やまれる。

ただ、最終的にガンセンターで診てもらえたのは良かったと思う。