エアコンをつけっぱなしにすると私も喉が痛くなるので、

なるべく切るようにしているのですが、やはり暑いのか寝相がすごい。

人の気配を感じて目を開けると、そこには仁王立ちのミチ。

「こわっ」と思った瞬間、そのまま私のお腹の上にドーンと倒れ込んできました。

慌ててエアコンをつけると、

すぐにすーすーと寝息を立てておとなしく眠ってくれるので、

なんだか笑ってしまいます。

そして最近のブームは「寝言」。

ミチはとにかく青いものが大好きで、

買い物に行っても青いものを見つけると必ず「あお！」と大声で叫びます。

寝言でももちろん「あお！」。

しかも結構な声量で叫ぶので、こちらはびっくりするやら可愛いやら。

まぁ声が出なかった日々を思えば、今の寝言すら宝物のように思えます。

気管切開後、病院で紹介してもらった医療用の吸引機を購入しました。

値段を聞いたときは正直びっくりするほど高額で「こんなにするのか…」

と不安になりましたが、国の補助制度があり、とても助けられました。

あらためて、日本の制度に支えられていることを実感しました。

外出と吸引機の課題

1歳までは外出といっても、風邪をこじらせて入院するときくらいだったので、

吸引機の持ち運びについて深く考えることはありませんでした。

しかし1歳を過ぎて外出が増えてくると、

本格的な据え置きタイプの吸引機を持ち運ぶのはとても不便。

大きくて重く、支援センターやちょっとした外出に使うには

ハードルが高いものでした。

軽量タイプの購入とメリット

そこでネットでいろいろな人のブログを参考にし、

持ち運びやすいタイプの吸引機を購入しました。

ベベキュア 電動 鼻水吸引器 bebecure ２電源対応 (ローズピンク) (シガーライータケーブルは付属しない仕様となります）

Amazon（アマゾン）

 

ベベキュア用 充電器セット（専用バッテリー付き）

Amazon（アマゾン）

 

　　　良い点
　　　　・軽い。大きさも一回り以上小さいため、持ち運びが少し楽になった。
　　　　・バッテリーがあるので据え置き用は家に置いておき、

　　　　　外出や支援センターへ行くときはこちらを活用できる。

不満点と工夫

　　　いまいちな点
　　　　・吸引力が弱く、風邪のときなど頻繁に吸引が必要な場合には物足りず、

　　　　　取り切れなくてイライラしてしまうことがある。

　　　　・故障が起きやすい。実際に一度壊れてしまったが、

　　　　　保証期間内だったため無料で修理していただけた。

　　　　・2台目は補助はもちろんないのでバッテリーも入れると結構な出費でした。

修理時に「電源を入れるときは必ずパワーを最低にしてから」と注意を受け、

それ以降は徹底するようにしたところ、今は問題なく動いています。

販売店さんに連絡するとすぐにメーカーを紹介してくれ、

対応もスムーズで安心できました。

2歳を過ぎるとだいぶ体も丈夫になり吸引の回数も減ってきましたが

季節の変わり目などはやはり体調をくずしやすく

病院に行く際にも吸引機は必須なため持ち運びやすい商品に出会え良かったです。

気管切開をしてからずっと心配だったのは

「カニューレがもし抜けてしまったらどうしよう」ということでした。

退院前に病院で緊急時の心臓マッサージなども習ったことで、

かえって

「抜けたら呼吸できなくなるのでは？」

「何秒まで大丈夫なの？」

「自分で引き抜いてしまわないだろうか」

「寝返りで取れてしまうんじゃないか」

と不安は増すばかりでした。

バンドだけで支えて大丈夫なのかと、常に頭の中に不安がつきまとっていました。

実際に起きた「1回の抜去」

退院してから2歳になるまでに、実際にカニューレが抜けてしまったのは

たった1回だけでした。
 

それは退院から1週間ほど経った頃のこと。

夜間は発育のため呼吸器につながれていたのですが、

朝起きた時に寝返りで管が絡まり、

体を起こそうとした瞬間にカニューレが引っかかって抜けてしまいました。

そのとき周りの皮膚を傷つけて出血し、

私はパニックになってすぐママを呼びました。

ところがママは冷静に対応し、カニューレを一発で再挿入。

休日でしたが念のため病院に連絡して受診し、

レントゲンで正しく挿入されていることを確認。

さらに新しいものに交換してもらいました。

先生から「よく対応できましたね」と褒められたママの姿は、

今でも強く印象に残っています。

その後の生活と工夫

それ以降は特別に過敏になったわけではなく、

普通に生活をしてきましたが、

カニューレが抜けそうになったことすら一度もありません。

バンド交換は必ず2人で行うことをルールにし、

もし1人しかいないときはミチには申し訳ないけれど

バンドはそのままにしてガーゼ交換だけにしていました。

その際はタオルで首回りを丁寧に拭くなど、

できる範囲で清潔を保つよう工夫しました。

2歳になって思うこと

「もし抜けたら」という強い恐怖は今でもゼロではありませんが、

実際に過ごしてみると拍子抜けするくらい安定していて、

心配していたような場面はほとんどありませんでした。

最初の1回の経験があったからこそ、冷静に対処できる準備ができたとも思います。

気管切開をした当初、私が一番不安に思っていたのは「声が出ないこと」でした。

• 鳴き声が聞こえない

• 痛いとか苦しいとかがわかるのか

• 呼ばれていることに気づけるのか

• カニューレが抜けたり、呼吸器が外れたときにすぐ気づけるのか

•  

さらに、声が出せないことで言葉の発達が遅れてしまうのではないか

という不安もありました。

遺伝子検査の結果もまだ出ていなかったので、

「この子は話せるようになるのかな」と心配ばかりしていました。

NICUで感じたさみしさと変化

NICUで面会をしていた頃、他の赤ちゃんの泣き声は聞こえるのに、

わが子の声は聞こえない。

その事実はとてもさみしかったです。

ただ、かすかにかすれたような音は出ていて、

なにより顔をくしゃくしゃにして泣いている表情で

「泣いているんだ」「笑っているんだ」と伝わってきました。

だから次第に「声が出ないこと」自体は気にならなくなっていきました。

1歳を過ぎてからの変化

1歳を過ぎてスピーチバルブを付け始めると、

人工鼻のままでも「あー」「うー」と小さな声を出せるようになりました。

さらにスピーチバルブを使い始めてからは

驚くほど大きな声が出るようになり、

夜に人工鼻に替えるときは夫婦で「スイッチオフだね」と笑ってしまうほどでした。

上の子（トミオ）が夜泣きで大変だったのに対して、

ミチは昼間も静かで、夜も20時に寝れば朝までぐっすり。

そういった意味では全く苦労がなかったのも意外な一面でした。

2歳前後のことばの成長

2歳が近づくころ、

「ママ」や「ババ」といった言葉がはっきり聞こえるようになりました。

なぜか「パパ」はなかなか出ず、ようやく出たのは「おーお（とーと？）」。

そのときは嬉しくて泣きそうになったのを覚えています。

2歳3カ月になると二語文も出るようになり、

仕事に行くときは「おーおー、ばいばい」と言って送り出してくれます。

最近は「め組の人」にハマっていて、すぐに「め！」と要求。

音楽がかかると楽しそうに踊る姿も見せてくれます。

今、振り返って思うこと

気管切開をした当初は「声が全く出ないのでは」と強い不安を抱いていましたが、

実際には上の子と比べても大きな違いはなく、

むしろ日々の工夫や成長の中で声もことばも少しずつ育ってきています。

あのときの不安は、今となっては「大丈夫、ちゃんと成長していくんだ」

と思わせてくれる大切な経験になっています。

トミオを実家の母にお願いして、病院へお迎えに向かいます。

感動のお迎え

病室に入った瞬間、ミチが「おーお！」と私に飛びついてきました。

その姿、なんてかわいいんでしょう。

抱き上げると足をばたばたさせて、

全身で喜びを表してくれるミチ。

最高にかわいい瞬間でした。

退院からスーパー銭湯へ

先生の診察はママが聞いてくれていたので、

荷物をまとめて早々に退院。

午後からはいつもの病院での診察があったため、

付き添いでお風呂に入れなかったママを近所のスーパー銭湯へ連れて行きました。

待っている間、ミチはずっと「め組の人（ラッツ＆スター）」の動画をリクエスト。

まさかの鈴木雅之推しの2歳児です（笑）

検査結果

帰り道、運転しながらママから検査結果の話を聞きました。

先生の見解は――

① 極めて順調
② 呼吸時に吸い込んでいた“ひだ”のようなものはほとんど見られない
③ カニューレを抜いた状態でも口で呼吸できている
④ とにかく声がでかい（笑）
⑤ カニューレはすでに不要かもしれない

とのことでした。

まさか…3歳までに気管切開を閉じられるかもしれない！？

やったねミチ！

これからはお風呂にもゆっくりつかれるし、

プールにも一人で入れるかもしれないね。

もちろん焦って何かあっても困るので、

いつもお世話になっている先生と相談しながら、

ゆっくり進めていければと思います。

でも本当に、本当に良かった。

午後の診察

午後はいつもの病院で採血。

病院中に響き渡るような大声で叫んで、

帰りにはのどがガラガラになっていました（笑）

おつかれさま

ミチ、本当におつかれさま。

ママもお疲れさま。

そして一人でお留守番してくれたトミオ、えらかったね。

地元から高速で2時間弱の大きい病院へ1泊の入院に行ってきました。

今回の検査は「光ファイバー」でのどの状態を確認するもの。

先生には小学生に上がるころまでに気管切開を閉じられたら…と言われていたので、

途中経過の確認とは理解していますが

症状が改善されてたりしないか期待しつつ向かいました。

少し希望を感じる理由

ただ、ここ最近のミチの様子を見ていると

「もしかして改善してきているのでは？」と思うことが増えてきました。

① とにかく声が大きい！
　スピーチバルブをつけていなくても、叫び声が相当な音量。

② 最近とにかく走る！
　親が追いつけないくらい素早く走るようになり、
　うれしい反面ちょっと困ることも（笑）

③ 身長も体重も急成長！
　生まれたときはあんなに小さかったのに、
　今ではしっかり成長しているのを感じます。

こうした姿を見ていると、少しずつでも前に進んでいる気がして、

希望を持って病院へ向かいました。

病院へ

病院に向かう車の中、ミチはずっと超ハイテンション。

病院に着いて待合室にいても、落ち着かずうろうろ…。

しかし、いざ小児病棟に入り入院準備の検査が始まると、

急に不安になったのか涙目で「バイバイ」を連呼。

アンパンマンの動画を見せながら、なんとか身体測定と検温を終えました。

入院

病室は感染症が流行っているとのことで、

個室は使えず4人部屋でミチ以外に女の子が1人入院していました。

荷物を置きママにまかせて私は一旦帰ろうとしたとき、

ミチが涙目で「おーお（お父ちゃん）」と呼んできました。

その姿に胸が締めつけられ、後ろ髪を引かれる思いで病院をあとにし、

兄のトミオが待つ家へと帰りました。

こうして1泊の検査入院が始まりました。

結果がどうなるか不安もありますが、

成長を感じられる日々を大切に記録していきたいと思います。

このブログでは、私たちの2人の子ども――

4歳の兄・トミオと、2023年6月に生まれた妹・ミチの成長を記録していきます。

初回は、ミチが生まれたときのことを振り返って書きたいと思います。

ミチの誕生

2023年6月、私たちの第二子・ミチが誕生しました。

出産の翌日、妻から突然の電話がありました。

「呼吸が苦しそうだから、大きい病院に移すことになった。入院手続きをお願いしたい」

頭が真っ白になりながら、病院へと向かいました。

入院手続きと不安

入院手続きには半日以上かかり、

その間ずっと待合室で落ち着かない時間を過ごしました。

「もし重い病気だったらどうしよう」
「このまま呼吸が止まったら…」

考えれば考えるほど、不安ばかりが膨らんでいきました。

医師からの説明

しばらくしてNICU（新生児集中治療室）の婦長さんに呼ばれ、

先生から説明を受けました。

・呼吸が苦しそう
・調べてみないと詳しいことは分からないが、気管が狭い可能性がある
・鼻から空気を送ると酸素の値は安定している
・すぐに命にかかわる状態ではないが、原因の特定や改善に時間がかかる

話を聞き、ひとまず命に危険はないことを知って少し安心しました。

初めての対面

説明のあと、先生から

「お子さんに会っていかれますか？」と声をかけていただきました。

まさか会えるとは思っていなかったので、胸が熱くなりました。

NICUの保育器の中にいたミチは、

小さな体にいくつもの管がつながれていました。

その姿を見たときは衝撃と不安でいっぱいになりましたが、

同時に「生きようとする力」を感じました。

そっと手を入れて触れると、

ミチは小さな手で私の指をぎゅっと握り返してくれました。

その力強さに、「きっと大丈夫だ」と思えた瞬間でした。

おわりに

こうして始まったミチのNICUでの生活。

このブログでは、兄のトミオとの日々や、

ミチの成長をこれからも書き留めていきたいと思います。