https://ameblo.jp/miumyu1129/ 基本小児医療について。子どもは国の宝です。 ja
ずっと心不全がキツくてお家に帰れず4歳になりましたよ。
元気だったら幼稚園に行く年なので、4月にお兄ちゃんの幼稚園の制服をお借りして記念写真撮りました

夏くらいにはボスミン切れて調子よくなってきたので極秘で初めての水族館へ行こう計画立てたりしました。レジデントのDRと私と主治医で。

急にでしたね…

感染


抗生剤が全く効かず


前々日に会いに行った時はグッタリしてた。

8日金曜日の心カテ中に急変と主治医に連絡が入りそこからは早かったらしいです。残念ながら私はまさかKくんとは思わずにそのまま帰ってしまい、家に帰ってから知りました。
急いで病院に戻ろうかと思って同期に連絡したら「もうお家に帰ったよ」って…

最後にKくんに会えなかったのとママが1人で心細いだろうなって時に会いに行けなかったのが心残り。

Kくんのクリスマスプレゼントにしようって思ってたぬいぐるみもウチに残ったままになってしまいました。
ママが私に写真と手紙あるから今度渡すーゆってくれたのもそのままもらえず…

もっともっと楽しいことしたかったよね。いちどしかお家に帰れなかったね。

でももうずっとお家にいられるよ。


ママ、パパ、お兄ちゃんと一緒だよ。


写真がこれしかないや…

]]> https://ameblo.jp/miumyu1129/entry-11702747667.html Mon, 18 Nov 2013 23:50:45 +0900
それから1年と20日後


4月18日にゲンちゃんの弟が生まれましたーー

名前はお兄ちゃんと同じ漢字一文字使ったそーで。
今日ママが退院でICUに挨拶来ていた時に偶然に会って弟くん抱っこさせてもらえたw

ママに写真を見せてもらったら生まれたばっかりの写真がゲンちゃんとソックリw

そして、相変わらず明るいパパママとお姉ちゃん。たくさんの辛いことを乗り越えて来たから、こんなにいい笑顔でいられるのかな？

お姉ちゃんの意向でゲンはまだお家にいるそうです。お姉ちゃんが「ゲンに赤ちゃん見せてあげるのーー！」ってw

弟ちゃんは会ったことのないお兄ちゃんから沢山のことを学んで欲しいな。あんなに濃い時間をゲンちゃんは過ごしたんだから。


あ、お姉ちゃんは来年小学生になるので「ゲンにランドセル見せるーー！」って言ってるそうです。ゲンちゃんがゆっくり出来るのはまだまだ先になりそうw
]]> https://ameblo.jp/miumyu1129/entry-11516919096.html Tue, 23 Apr 2013 17:58:32 +0900
朝からボスミン開始。カテコラミン10γで心臓を無理やり動かします。

が…やっぱり血圧が出ない。

離脱の時は一度ご家族には外に出てもらいます。ちょっとの間パパ・ママとバイバイ。がんばるよーって

離脱言っても一気に外すのではなく、フローを下げて少しずつ自分の心臓だけにしていきます。大丈夫そうなら送血管と脱血管を繋ぎいつでも戻せるようにしときます。


フロー下げて行くと。血圧はやっぱりダメ。脈も怪しい…

少し試みてからパパ・ママを呼んで説明。

離脱したら、もう無理です…
と

お話した後に、離脱。カテーテルも抜いて必要最低限のラインだけになって。

最後はやっとパパ・ママに抱っこしてもらえて。

永眠しました。

最後にママが泣き崩れながら叫んだ言葉が忘れられない。

「健康に産んであげられなくてごめんね。」


たった1週間ちょっとの人生だったけどその子の人生には何か残ったかな。パパ・ママの子どもに生まれてよかったって… ]]> https://ameblo.jp/miumyu1129/entry-11475611712.html Thu, 21 Feb 2013 21:55:51 +0900
病気はなんだったかな？単心室系の何かだったかな？

胎児診断例で生まれてすぐオペ。
でも心不全が強くてオペ室からPCPS付けて帰室。10割でずっと回しててもなかなか脈圧もでなくて、エコーでもEF一桁って悲しい数字。

でもPCPSは一週間くらいしか使えないので降りるリミットは迫ってくる。ホントぎりぎりまで粘って人工肺から泡でてくるくらい頑張ったけど…

その子がPCPS降りる前日がちょうど元旦。パパ、ママが可愛い服を用意していて「新年なのでこれ着せて下さい」って前日に頼んでいたみたい。レースの付いた真っ白なベビー服。

もちろんちゃんと着ることは出来ないけどね。

せっかくパパママの子どもに生まれたのに抱っこも一瞬しかしてもらえず、お風呂とかもなんにもしてもらえないまま手術。PCPSがついてるので軽く手を握ってもらうことしか出来ないまま、明日この世を去るかもしれない赤ちゃん。

って思ったらその服はパパママの手で着せてもらいたいって思って、一緒に顔拭いてあげて、その子の上に真っ白なベビー服をかけてもらいました。

パパは途中で泣いてしまって何も出来なくなっちゃったけど。

泣き顔のパパ、ママとＫちゃん3人の初めての家族写真をパチリ。

それを撮った次の日はPCPS離脱です。



続きは後ほど ]]> https://ameblo.jp/miumyu1129/entry-11443745404.html Mon, 07 Jan 2013 01:31:56 +0900
その過程の進み方は人それぞれ。


Ａちゃん中学3年生。
母子家庭で高2のお姉さんと友達のように仲良しだった。お姉さんと同じ高校に行きたくて受験。
やっと終わってさぁお姉さんと遊ぶぞーーって1月末に生理の出血が止まらなく貧血。体に紫斑。
大学病院にいったらデータがおかしいってなってウチの病院へ紹介。即入院。

ALLでした。入院翌日からケモ開始したのですが、数日後に脳出血。脳幹部近くだったので呼吸状態が悪化。

ICUに入った時は意識レベル200だったのが挿管中に300に。それが2月始め。

そのまま意識レベルは上がらず高校合格発表。合格してました。

でも発表から数日後にＡちゃんは永眠。

発症からわずか数週間でした。

亡くなる時に立ち会ったのはお姉さん、お母さんとおばあちゃん。はじめは泣いたけどその後はこっちが心配になるほどのテンションの高さ。特にお母さん。

お姉さんはそんなお母さんをあしらいつつも1番しっかりしていて、別居してるお父さんや親戚に連絡してました。涙ひとつ流さず。

そして最後も「今までお世話になりました、ありがとうございました。」とお姉さんは頭を下げていました。


あの家族をみていて明らかに悲しみの過程の途中なんだろなーって感じしました。慢性期を経て亡くなる家族とは明らかに違う。そーゆー家族に対して自分はどう対応していくべきだったんだろうか。

そしてＡちゃんは楽しい高校生活を前にしてどんな気持ちで亡くなっていったんだろうか。 ]]> https://ameblo.jp/miumyu1129/entry-11440343749.html Wed, 02 Jan 2013 02:44:40 +0900
人は健康で生まれてくるのが1番。

でも、それでは見えなかったことや出来なかったであろうことは沢山あるんじゃないかな？

もう2年くらい前の私が初めて長期のプライマリーをやったハルちゃんの話。

5歳位だったかなぁ。病名も思い出せないけど血液疾患の患者さん

移植やらなんやら色んな治療をしてきてもすごく鎮静が効きにくいこだった。挿管して、完全鎮静のはずなのに意識バッチリw

朝行くとおはようって口を一生懸命動かしてくれる。

朝の採血に来た先生をオモチャのピストルで打ったりと茶目っ気たっぷり。いつも笑わせてくれる子でした。

夜に急患が来て全くハルの所にいけなくなって、2時間位放置しちゃったら… 痰が溜まってすっごく苦しそうにしてた。すぐにサクションして、ハルのこと抱きしめながら
「ハルごめんね～苦しかったよね～」
って言ったら

「だ い じ ょ う ぶ」

って口を動かしてくれた。

就学前の子どもにしてこの気遣い。

おそらくハルが病気も何もなく聖地してたらそんなこともなかっただろうに。

何故か慢性疾患(ウチは心臓か血液が多かったけど、)の子どもは普通の子どもが持っていないものを持っている気がする。血内なんかはやっぱり闘病期間がながいからかなー？
ハルの場合は連日両親から顆粒球もらってた。それに対する感謝やら後ろめたさがあったのか。

普通の子どもにはもっていないモノをハルはもっていたと思う。 ]]> https://ameblo.jp/miumyu1129/entry-11330435862.html Fri, 17 Aug 2012 01:33:38 +0900
尿道下裂と診断されてた男の子。すでに1歳。

数週間前に染色体調べたら

46XX


でも、しっかりチソコもあったので生まれた時に男の子ってなった。

ラパロでみてみると卵管、子宮がある。

陰嚢開くと精巣もある。片方はすっごく小さいけど。

まぁ、男の子ってことになってるので卵巣、子宮摘出の方向になりましたが…

でも46XX…

どっちが正しいのか答えは成長してみないとわからない。だからといって成長するまで両方持っておくのも難しい。

この子が自分に悩み過ぎて辛くならなければいいなぁ。どのように生まれてもそれが自分なんだから ]]> https://ameblo.jp/miumyu1129/entry-11328504867.html Tue, 14 Aug 2012 20:44:58 +0900
それが生まれながらに違うお部屋に入ってしまう心奇形が大血管転位。本来ならば右の心臓に入るべきものが左にはいってしまう。

そしてそのも一つ違うのが修正大血管転位ってのもあります。これはかなり珍しい病気。簡単に言うと血管だけでなくお部屋も入れ替わってる。それならいいのではと思うかもしれないけど、できない仕事をやらされる心臓にはかなりの負担なので…心不全が強い。

3歳になったKちゃんは修正大血管転位。ダブルスイッチというすっごい難しい手術して、創感染して一度は少し元気になって、病棟で遊んでる姿も見れました。でも、生まれてから3年間ほとんどお家には帰れてないけど。

その子が心不全の悪化でICU入り。一度心マもして、カナリギリギリ。次もし何かあったらもうK君の心臓は持たないかもしれない。循環呼吸管理したけど、腎機能も悪くオシッコが全然出ないマニラシの量をみんなで色々考えて調節しても上手くコントロールつかず。

そんなギリギリなのになぜか主治医は透析しようと…？？？しかも「夢」っていう在宅でもできるやつ。

みんなの頭の中には彼はその透析の適用なのか？カテを入れるだけでもリスキーなのに。そこから感染でもしたらもう頑張れない位。

そんな命がけのカテ入れ前日。

K君の大好きなオフロスキーをプレゼント。「カテ入れなんてへっちゃら」って。

ママは私が気まぐれで描いてたオフロスキーST固定テープをずっと大事に撮っておいてくれてたらしいです。
「Kの目が覚めたときに見せてあげるのー」って

K君のカテ入れが私の異動の前日くらい。そこから透析して元気になれるのか見守ることはもうできない。
なので最後の夜勤の時にオフロスキーテープいっぱい描いてプレゼント。透析で腎機能よくなって、抜管して、病棟に出れるようになるまでの応援メッセージつきで。産まれたときから知ってるK君なので、絶対一度は抜管で失敗するんだろーなーとか予想しながらw

先日、送りのためにひっさびさにICUにいったら…

K君が抜管してるしかも普通の幼児ベッド

本当にあーーもうダメかなぁって思った時もあったけど、やっぱり子どもの生きる力はすごい。

早く病棟にK君が遊んでる姿見に行きたいなー
まぁ、私が関わってた時はK君完全鎮静なので全く覚えていてくれてないんですけどね ]]> https://ameblo.jp/miumyu1129/entry-11309465471.html Mon, 23 Jul 2012 00:12:51 +0900
ICU最後の日。百日咳のこの受け持ち。完全アタマのなか？？？？
なんでウチに入ってるの？3ヶ月位で治るもんじゃないの？

先輩に聞いたら乳児期の百日咳は重篤らしい。重症肺炎、脳炎になる可能性ありだそーな。

その子は肺炎。WBCが10万越えして血漿交換とかしてた((((；ﾟДﾟ)))))))血漿交換とは輸血しながら血液を入れた分だけ抜いていく。そーするとデータが改善されていくもの、

それでダメなら透析らしい。

初めて知ったー。百日咳って怖いのね。

前日に血漿交換はしていて、WBC2万まで下がってたので、ひたすら呼吸器ケア。だけど…CO2 60って…

排痰するために吸入したらHR200いくはSpO2 80に下がるは、CO2 80になるわでビックリ！！慌てて100%酸素で加圧、吸引。
ドクターに聞いたらそれでもベネトリンの効果はテキメンなのでやれと…

頑張って色々やったけど夕方にはWBC上昇。透析いつでもできるようにカテ挿入になりました。

カテ挿入の介助の途中で帰ったし、明日からは違う部署に移動なのでその後どうなるのかわからないけど、最後の最後で新たに学んだ一日でした。 ]]> https://ameblo.jp/miumyu1129/entry-11265839237.html Fri, 01 Jun 2012 00:51:26 +0900
ゆーてもライブレポではないですが

これから好きな音楽に浸れるって思ってライブ会場に入ると…

募金活動してる。しかも子どもの心臓移植。
前述しておきますが、私は移植に反対ではありません。それで元気になれる子どもがいるならば、次の命に繋げると言う意味ではいいことだと思います。でも、手放しでは賛成出来ない想いがあります。

でも、募金を募ってる子だけを見て「可哀想。元気にしてあげたい！」ってお涙ちょーだい的に安易に募金する人に立ち止まって考えてもらいたいです。

移植をするにはドナーが必要。その、ドナー側のこともしっかり理解して欲しい。

子どものことに特化すると、通常子どもが亡くなる前には親に抱っこしてもらいます。切ることが出来る点滴を外して、人工呼吸器をつけたままだけどやっぱり最期は親の腕の中で、この人の子どもに生まれることが出来て幸せだった、最期まで沢山愛情もらえたって子どもに感じて欲しい(私の個人意見ですが)

脳死の対象になるとまず、院内で脳死判定会議をします。臓器提供の対象になるのか数回に渡る会議をします。その上で親に脳死宣告を行いドナーとなる意志の有無を確認します。

ドナーになることが決まるとICU入室。そこで臓器を保護するために循環呼吸管理をします。それから2回の脳死判定。2回目の判定をもって死亡宣告になります。そこからオペ室での臓器摘出。細かいながれはかなり省略してますが、だいたいこんな流れ(のはずw)

その自分の子どもが亡くなる前に抱きしめたくない親はいるでしょうか？最期は自分の腕の中で眠らせてあげたいと思いませんか？子どもも最期は親に抱きしめて欲しいと思います。

臓器摘出の際には全身麻酔をかけるそーです。脳死と判定されてるのに、死んでるのになんで？って思いませんか？

以前の症例で全麻で行わなかったらメスをいれる際に痙攣様の四肢の動き、HR、血圧の上昇があったそうです。あくまでも不随意運動だと思いますが、痛み刺激に対する反応なのかもしれません。それはメスを入れられた本人にしかわからないことかも…

脳死判定基準で深昏睡とされていますがそれはJCS300.GCS3
そこには、痛み刺激に対するバイタルサインの変動は当てはまりません。しかも、レベル確認でメス入れる程の痛みなんて与えないけど。

そーしてやっと臓器摘出。レシピエントに運ばれていきます。

ドナー側の覚悟は相当なものだと思います。

あと、心臓移植で有名な事件が一つ。北海道での和田事件ってゆうのがあります。(リンクは面倒なので貼りませんが気になる方は是非ググって下さい) あと、移植の為の人身売買の問題も。

移植という高度医療があるが故に犠牲になる人、子ども達がいます。ある意味お金で買える寿命とも言えるかも…


そこまで考えて、自分の意見を持って募金する人はして欲しいです。

もちろん私もライブ会場で募金活動してたひなちゃんには元気になって欲しいという思いはあります。ウチに入院してましたし。
人工呼吸器が外れた後は「声が出なーい」って泣きべそかいたり、一緒に折り紙で遊んだりしてたよーな記憶がありますから。頑張ってほしい。元気になって欲しいです。

もし、ひなちゃんが移植に成功したらドナーの想いをしっかり受け止めて生きていって欲しい。
]]> https://ameblo.jp/miumyu1129/entry-11262309706.html Sat, 26 May 2012 03:27:40 +0900