そして段々と悪化していくのでした。

現在は色々と追い込まれている状態。。

秋口になってから血圧上昇、めまい、動悸が顕著に。

アグリリンは朝夕2錠、週4ハイドレア1錠に変更。

ハイドレアは粒が大きいので飲みづらくてたまに喉に引っかかってジタバタする。

食欲が落ちて、ムカムカして倦怠感が強くなるような…

アグリリンは減らしても動悸が強い…

あまりに辛いので予約を早めて通院すると、不整脈が頻発しているらしい。

歩くとあちこちぶつかったり、平衡感覚がおかしくなっているみたいだし、結構辛い。

投薬を辞めたら元気に戻れるのかなって思うけれど、脳出血があるので血小板数値が大事と言われるとどうしようもなく。

なるようになると思いつつ、ルーティンをこなすのみ✊🏻‪

ハイドレアを週4に増やしてきた甲斐があったみたい。

アグリリンは毎日5錠。

もう少し数値が下がればアグリリンは減らしましょうと。

えーハイドレアの方を減らしたいけど…

けれどアグリリンにしても、2年近く服用しても慣れることなく動悸がきついから飲みたい無いけど、ハイドレアは血小板以外の血液数値も影響でてめまいや貧血がきつい…

どうしようも無い…

しかも脳梗塞や脳出血もあるからどちらかにと言えばハイドレアのほうがましってことらしい。

認知されてない地味な病気だから説明も難しいし、対応策も少ないし、もっとなんとか知られて、治らないなら難病指定とかされて、薬の選択肢も増えて、人にも説明しやすくなったらいいなぁと思う。

その方法が知りたい。

しょっちゅう通院してるんだから、異常は分かってるんだよと思うけど、医療機関によって、同じくらいでも異常のラインが違うから、過敏に反応されて精神的にしんどくなる…

そうでなくてもここ1ヶ月はあちこち痛いから辛いのだけど

抗がん剤含め投薬増やして血小板も70台に落ち着いているけれど、その分副作用がキツくてつらい。

この辛さは表に出ないから周りに伝わらないし、最近元気そうですね！って言われるとどう反応していいやら…

常にあちこち末端が痛い。

膝下、首上、膝下…

針が刺さったような、ずきずきと、シクシクとずーんと。

陣痛並みの子宮筋腫による痛みと長年戦って手術したくらいで、痛みには強いのだけど、これはこれでキツイ。

血圧もジェットコースターみたいに上下して、脈拍も寝てても座ってても100超えてきたり、ほんと普通がないんだなぁ

薬全部辞めたらラクになるような気もするけど、脳出血も脳梗塞も併発していて、コントロールしなくてはいけないとか、どうしたらいいのだろう😭

大阪から高速で1時間ほどで着けるし、軽いドライブ気分で、安全運転でお願いと言ったのに、あの人は阪神高速に乗るなり突然テンション上がり、煽られた車に怒って、煮え滾る滾る。病人乗せてるんだからやめてと言っても、こうなるとあかんね。

湯浅は子供の頃は毎年西広海岸で海水浴をしたり、夏の思い出の場所。

果てしない遠浅の砂浜、カニやヤドカリを探したり、ちゃぷちゃぷ泳いだり。

近くの親戚のうちに泊まるので観光はしたことがなかったので、旅人として訪れるのは初めて。

しらす丼がとーっても美味しく、2軒ハシゴした。

穴場のカフェアクセサリー店でネックレスを購入。

鮮魚目当てで宿としては期待せず民宿に宿泊。太刀魚と伊勢海老、その他もろもろの舟盛りでお酒もしっかり飲んで満喫。

西広海岸も覗いて見たけれど、満潮で見たこともないくらいに砂浜が短くなっていて、沢山のサーファーが腰くらいの浅瀬で波乗りをしていた。

湯浅醤油の見学、醤油🍦を食べ、醤油を購入。しらすを買い込んで家で食べる目論見。

大阪にあった熱帯魚などのお店が湯浅町に移転していてびっくり。見て回って楽しんだ後は、日帰り温泉でくつろいで、大阪のラーメン店が併設されててびっくり。スパイスカレーがはまった。

また旅としても来よう。

今日したこと️。🔴🔴🔴血の水玉模様作り🔴🔴🔴

今日のよかったこと

リモートワーク主体になって家にこもってることも多い、子供とはあんまり話する時間も、意見も合わないし。

あの人はあの人で、聞き役という資質に欠けるし、すぐ機嫌が微妙になるし、本音も言えない。

病気でしんどいので、前みたいに飲みに行くってこともあんまりないし、そもそも友だちが少ない。

なのでここでつぶやくことで、少しでも気持ちを整理出来たらいいなと。

ほんのり軽い気持ちであてもなくスタート。