<?xml version="1.0" encoding="utf-8" ?>
<rss version="2.0" xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom">
<channel>
<title>minhaのブログ-ピアソン症候群の息子と共に♫</title>
<link>https://ameblo.jp/miyaterada/</link>
<atom:link href="https://rssblog.ameba.jp/miyaterada/rss20.xml" rel="self" type="application/rss+xml" />
<atom:link rel="hub" href="http://pubsubhubbub.appspot.com" />
<description>息子がミトコンドリア病のピアソン症候群です。数年前に骨髄異形成症候群を発症し骨髄の移植をしました。今はピアソン症候群と付き合いながら当時に比べたら穏やかな生活が出来てます‼︎</description>
<language>ja</language>
<item>
<title>認知症の父</title>
<description>
<![CDATA[ <p>すっかりブログから足が遠のいてしまった。</p><p><br></p><p>自粛期間で家族が全員自宅にいて、</p><p>自分の時間が全く無い時間を過ごして、</p><p>ストレスが溜まる、</p><p><br></p><p>何故そうなのかランキング‼️</p><p>1.片付けをしない</p><p>2.やったらやりっぱなし</p><p>3.自分以外好きな事やってる</p><p><br></p><p>自分の事は自分でやれ！</p><p>ゴミくらい捨ててくれ！</p><p>私は小間使いじゃなーい！</p><p>便利やでもなーーーい！</p><p>私の時間を削らないで！</p><p><br></p><p>と定期的に噴火するが、</p><p>放置すると家の中が恐ろしいことになるw</p><p><br></p><p>周りの人が自然と片付けられるようになるノウハウを教えてください‼︎</p><p><br></p><p>ゴミ箱もあるし、</p><p>物を片付ける場所も決めてて、</p><p>物の前に物を置かない！　</p><p>物の上に物を積まない！</p><p>次使う事、次使う人の事を考える！</p><p><br></p><p>そしたら、</p><p>旦那が天才の部屋は全て汚いとか言って。</p><p>あなたは汚す天才です。</p><p>そこだけで結婚する相手を間違えた！</p><p>と思ってる。</p><p><br></p><p><br></p><p>で、本題。。。‼️</p><p>父が大腸癌で手術をして、</p><p>もともと少しボケていたのだが、</p><p>少し進んで、ボケと正常が混在している。</p><p><br></p><p>実家と現在の住まいは遠いので、</p><p>近所にマンションを借り姉と同居。</p><p><br></p><p>姉はフルタイムでほぼ自宅にいないので、</p><p>私も仕事の合間に様子を見に行く。</p><p><br></p><p>父はやたら感情的ですぐ怒り、</p><p>話しをしっかり聞かないのに、</p><p>ボケ老人扱いするな。</p><p>ヘルパーなんて世話にならない。</p><p>娘が我慢するのは当たり前だ。</p><p>娘が全部自分の面倒を四六時中一緒にいて、</p><p>看ててくれると思っているらしい。</p><p>んな訳ないじゃ無い。</p><p><br></p><p>そしてやたらアイスに固執していて、</p><p>アイス買って来い。</p><p>で、アイス食べて💩漏らす。<br></p><p><br></p><p>ボケたら老人ホームに入れなさいねと</p><p>元気な頃に言っていたのだが、</p><p>自分で今ボケてないと思っているので、</p><p>やたら怒る。</p><p><br></p><p>こういう老人にはならない様に気をつけて行こうと、心から誓うこの頃。</p><p><br></p><p>子供の通院や、習い事の送迎に、自分の仕事。</p><p>それだけでもそこそこハードなんだけど、</p><p>老人にはそれが理解出来ない様子。</p><p><br></p><p>でも、もう嫌な思いをして</p><p>近くで面倒見てる必要も無いなと思って、</p><p>施設を探し中ー‼️</p><p><br></p><p>親だからって、</p><p>子供に丸ごと甘えて良い訳では無い。</p><p>そして、</p><p>親の全ての非常識な言動を、</p><p>子供が許す訳では無い。</p><p><br></p><p>ついでに、</p><p>昨日は迷子になり警察から連絡が来て迎えに行ったのだが、</p><p>翌日になって、自転車借りられないかな？とか。</p><p>いいよって言う訳ないよね。</p><p>自転車何十年乗ってない人が、</p><p>土地勘の無いところで行動範囲を広げたら、</p><p>余計に多くの人に迷惑をかける。</p><p>交通量も多くて、自分の身体を支えるのが精一杯で自転車に乗れるって思う思考回路が理解出来ない。</p><p><br></p><p>まぁ、それが認知症なんだろうな。</p><p>自分の都合の良い方向にしか考えないから、</p><p>最高に本人は幸せかも知れない。</p><p><br></p><p>認知症だから仕方ないと思える時と、</p><p>明らかに正常でずるくなにかを頼もうとする時、</p><p>それが行き来する今なので、</p><p>余計に付き合いにくい。</p><p><br></p><p><br></p><p>完璧にボケたら可愛い老人だけど、</p><p>憎まれ口が減らないうちは、</p><p>要望に応えてあげたい気持ちがどんどん無くなって行くのよね。</p><p><br></p><p>まぁ、</p><p>父との関係性も対して昔から良くないし、</p><p>そこまでしてあげる事も無いかなと、</p><p>正直思う。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/miyaterada/entry-12683698730.html</link>
<pubDate>Wed, 30 Jun 2021 17:22:42 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>モヤモヤ思考を晴らしたい</title>
<description>
<![CDATA[ <div>買い物袋有料化は減プラになるのか⁇</div><div><br></div><div>これきっかけで最近物凄くモヤモヤしている。</div><div>物凄く思考が高飛びして人類の問題まで考えてしまう。</div><div><br></div><div>お店で袋買わなくてもゴミ袋が必要なので必ずどこかで買う、、、よね。</div><div><br></div><div>プラスチックのスプーンやフォークはいつからか頼まなくてもコンビニで自動的に袋に入れる様になったからこれもうやめよう。</div><div><br></div><div>子供の頃って割箸かアイスの木のスプーンくらいだったと思う、お店がくれるものって。</div><div>で、割箸とか含めて木を使い過ぎて森林消滅問題になってたな。</div><div><br></div><div>ペットボトルは無くなって困る人はどのくらいいるのだろう⁇</div><div>山同様、そこにあるから使うのであって無ければ無いで生きていける。</div><div>プラスチックっていつから使い始めてるんだろう。</div><div>その前は缶、その前は瓶の時代でそれぞれ問題点いっぱいあったと思うけどその歴史から学んだ事は何なんだろう。</div><div>陶器の時代は原料が土だからきっと割れやすい以外特に環境問題にはならなかっただろうし。</div><div>今に比べれば不便だったのかも知れないけど幸せ度の観点ではどうだったんだろう。</div><div><br></div><div><br></div><div>環境問題は全て"便利"の代償。</div><div>そろそろシンプルな生活スタイルに人類が少しずつ戻って行く時代なのではと思ってて、技術でどうこうよりも人類が自然と同化していくスタイルへの転換期なのかも、と。</div><div><br></div><div>自然の摂理と共に生きて行く事が実は一番素晴らしい事と気付いてても、技術開発がまだまだ革新的で生き方もそこにしがみついている感じがしてしまう。</div><div><br></div><div>選択基準も便利思考が多め。</div><div>何でも"使えるか使えないか"だけで、一見使えない様に見えるモノを"どう使いこなすか"はあまり考えない。</div><div>人も道具も同じ目線で選んでる様に見えて仕方ない。簡単に手に入るし代わりもあるし要らなければ捨てる。</div><div>必要になればまた買えば良い。</div><div><br></div><div>考え方もデジタル化してて、"察して動く"とか"動きから推察する"とかは命令されれば出来ますやれます、だけど命令に入ってないから無視といった感じ。</div><div><br></div><div><br></div><div>と言う事で、</div><div>人類はどこまで発展して行くのか、今の文明の終わりはどうやって訪れるのか、そんな話をお酒飲みながら一晩中したい気分。</div><div><br></div><div>まともな大人と会って色々と話さないという事は、自分の中に思考のゴミがどんどん溜まって行くと言う事だなぁとこの3年間で痛感している。</div><div><br></div><div>罪人も独房に入れっぱなしにされてコミュニケーションを取らないと病んで死ぬ、と言うのもよく分かる。</div><div><br></div><div>この数年間の私の生活は罪人と似たり寄ったり。</div><div>病気の子供を産んだから社会的制裁を受けて軟禁されてるのかなぁと錯覚してしまうくらいキツかった。</div><div>そして、まだそこから精神的に抜け出せ切れていない気がする。</div><div><br></div><div><br></div><div>湧いてきた思考を発散しないと人間は生きていけないので、</div><div>こういうめんど臭い話題に付き合ってくれるお酒が好きで話せる人いたらいいな。</div><div><br></div><div><br></div><div>自由になりたいなー。</div>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/miyaterada/entry-12621426556.html</link>
<pubDate>Mon, 31 Aug 2020 00:10:51 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>読書感想文って、、、。</title>
<description>
<![CDATA[ <div>小学生2年生。</div><div><br></div><div>夏休みの宿題も残す所あと僅か。<br></div><div>今日は読書感想文を片付けるのを手伝う。</div><div><br></div><div><br></div><div>しかし学校教育にはモヤモヤポイントが幾つもある。</div><div><br></div><div>読書感想文で言えば、</div><div>未だに文章は起承転結と教えられてるけど、常々この書き方はドラマチックでなく全然面白くないし文章力上がらず訴求力もあるものになるとは思えない。</div><div><br></div><div>学校の教育の狙いはそこでは無いのかも知れないけど、文章を書くと言うことは社会の中で必須でもある訴求力に繋がる。ただ単に文面をずらずら書けば良いってものでも無いのでは、と思う。</div><div><br></div><div>結論から紐解かれる"とある物語"への安心感を人々に与えて置きながら、そこに至る想定外の数多くのサイドストーリーやプロセスがある事で想像力豊かなモノなり、最終的に相手の腑に落ちて染みていくのでは⁇</div><div><br></div><div>これが旅行とかであれば逆に何も決めずに"偶然"や"出会い"や"発見"を楽しみたい。</div><div><br></div><div>そしてその旅行記を書くのであれば先ほどの、結果どんな旅になったのか、どんな事が起こったのか、なんでそれが起きたのか、何を考え感じたのかと掘り下げて行き、まるで追体験をしているかの様な感覚になっていく様な組み立て方だと引き込まれて行くんだろうなと。</div><div><br></div><div><br></div><div>それぞれの要素を自由自在に書き起こせるのがゴールと思ってとりあえずアドバイスはするけれど。</div><div><br></div><div>適当にやればいくらでも適当に出来るけど、ここでしっかりやればそれが硬い土台となるので、自分なりの勉強に対する理論は最低限見つけて欲しい所。</div><div><br></div><div><br></div><div>小学生は基礎の基礎だから悩ましい部分多いですね。</div><div><br></div>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/miyaterada/entry-12617543846.html</link>
<pubDate>Thu, 13 Aug 2020 12:53:22 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>子供が病気でも入れる保険</title>
<description>
<![CDATA[ 息子が長期入院になった時。<div><br></div><div>よりも遡って病気が分かった時に、</div><div>もっともっと調べておけばよかったと言う保険。</div><div><br></div><div>当時、</div><div>仕事と子供の闘病の両立、</div><div>上の子の迎えやら習い事やらでキャパオーバー。</div><div>そんな事考える余裕が全く無かったし、</div><div>旦那も気が利かないし、</div><div>言われた事はしっかり出来るが疎いタイプだし、</div><div>病院のソーシャルワーカーも一言も触れないので、ガッサリ私の脳味噌から抜け落ちていて、</div><div>貯金が見事に飛んで行きましたw</div><div><br></div><div><br></div><div>多分その時に入っていたら数百万は保険がおりていたハズ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" alt="ガーン" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>と私の様に後悔して欲しく無いので、</div><div>病気のお子さんがいて、病気だから保険加入出来ないとか、乳児医療で賄われているから大丈夫、</div><div>と思っている方。</div><div><br></div><div>手続き簡単なので本当入った方が良いです。</div><div>掛け金も安いし。</div><div><br></div><div>子供の保険色々あるけど、掛け金安くてある程度担保してもらえて手軽なのが1番負担なくて良いなぁと思います。</div><div><br></div><div><a href="https://www.zenrosai.coop/kyousai/kokumin/cp2018/hub.html?argument=Q6fa96MK&amp;dmai=a5d80b57da940a&amp;gclid=Cj0KCQjw9IX4BRCcARIsAOD2OB2wg8XZmJ0TtTtFVyIVQrE8dbjN3e6Hp9QKjguv7d0jpRCYbZmOHsYaAqI0EALw_wcB">https://www.zenrosai.coop/kyousai/kokumin/cp2018/hub.html?argument=Q6fa96MK&amp;dmai=a5d80b57da940a&amp;gclid=Cj0KCQjw9IX4BRCcARIsAOD2OB2wg8XZmJ0TtTtFVyIVQrE8dbjN3e6Hp9QKjguv7d0jpRCYbZmOHsYaAqI0EALw_wcB</a><br></div>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/miyaterada/entry-12609211826.html</link>
<pubDate>Mon, 06 Jul 2020 12:59:50 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>思う存分✨</title>
<description>
<![CDATA[ <p><br>子供達が当たり前のようにずっといる。<br><br>それについて、<br>何か、<br>何だか、<br>自粛疲れとかネガティブな感想多くないですか？<br><br>確かに、、、<br><br><br>学校行かないと家が片付かない、<br>ご飯3食作るのしんどい、<br>勉強も見てあげないとね、<br>走り回る、おもちゃガチャガチャ、<br>どこかにぶつけて泣いたりとにかく賑やか‼️<br>そりゃ仕事になんて行けないわ。<br><br>まさにその通りなんだけど、<br>人間てリスクヘッジ癖のせいか、<br>楽しい事より辛い事の方へフォーカスが当たる。<br>そしてポジティブな事よりもネガティブな事が3倍多く早く周りに伝わる。</p><p><br></p><p>でも、<br></p><p>自宅で子供といられてコレはめちゃくちゃ楽しい〜‼️‼️‼️<br>って言う様なワクワク投稿がものすごく少ない。<br><br>でね、私思ったんです。</p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">そんなこんなでなんだか面白くない話題ばかり！</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">こんなに贅沢に時間を使えるタイミングなんてそうそう無い‼️</span></p><p><br>ついでに、</p><p>別に3食じゃなくても良くない⁇<br>バランス良くて摂取カロリーしっかり取れていれば、大丈夫でしょ。<br>学校は休校でも早寝早起きご飯3食‼︎毎日排便‼︎<br>という生活を要求してくる。<br><br>あのぉ、毎日出る人もいれば出ない人もいるよ⁇💩<br>そして無条件に3食食べるなんてナンセンス‼︎<br>あっという間に🐷になる。<br>動いてないからお腹減らないし太る。<br><br><br>学校の時間割に沿って生活してみよう！<br>と言うような無邪気なプリントが、<br>どれだけ多くの母親のため息となっているんだろうか。。</p><p><br></p><p><br></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">と言う訳で、</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">私が自宅でやって楽しかった事を公開🥳</span><br></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">・うどんを踊りながら踏む</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">・普通のパン</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">・フランスパン</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">・コロナ支援の産直品を買いまくる</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">・折紙大会</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></p><p>テレビだってみていると飽きてくる。</p><p><br>という訳で私は結論ぜーーーーーーん放って、<br>一日中思う存分折り紙三昧やってみた‼︎<br><br>お腹空いたらパンかじってスープ飲んで。<br>おにぎり食べて。<br>それ以外朝起きてから丸一日ずぅっとずぅっと折り紙‼️を折り続ける。<br><br>そしたら、かれこれ50作品くらい出来上がり、<br>動物園も水族館も開園出来そうです🤩✨</p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/miyaterada/entry-12597954446.html</link>
<pubDate>Mon, 18 May 2020 22:02:22 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>”手放す勇気”</title>
<description>
<![CDATA[ <div style="text-align: left;">2年前の自分が書いたもの。</div><div style="text-align: left;"><br></div><div style="text-align: left;">5年半前に息子の病気が分かって、</div><div style="text-align: left;">その時自分がどうすれば良いか考えた事がまとめてあった。</div><div style="text-align: left;"><br></div><div style="text-align: left;">病気が分かった当時。<br></div><div>あの頃は、目の前に出来る事が沢山あって、</div><div>何となくまだ希望に満ち溢れていた時期でもあったかな。</div><div><br></div><div>この中に書いてある、</div><div>"手放す勇気"</div><div>これは本当に正解だったと思う‼︎<br></div><div><br></div><div>今思えば、それに加えて、</div><div>"全てを想定内にする"と言う事も、</div><div>自分を支えた要因だったと思う。</div><div><br></div><div>普通子供が何の支障も無く産まれたら、</div><div>生死の概念なんて全く考えに入っていなくて、</div><div>生きているのが当たり前だと思って疑わない。</div><div><br></div><div>でも、そうではない難しく状況になった時に、</div><div>その概念を捨てて、</div><div>"死"を意識しなければ逆に色々前に進まない。</div><div><br></div><div>"生"に固執すればそのギャップに苦しむし、</div><div>"普通"を求めればそうでは無い事に理由を求めてしまう。</div><div><br></div><div>理由なんて無いし、</div><div>いつか命は終わるものだし、</div><div>病気だって脈々と受け継がれて来た何かがある訳だし、</div><div>自分の命だってそう。</div><div><br></div><div>生きている事は当たり前で無く、</div><div>生きられない事もあって然り。</div><div><br></div><div>でも、凄く実感したのは、稀な病気を持った子供は、凝縮された生命力も持っている。</div><div><br></div><div>普通の健康な子供より何故か、</div><div>強い生命力で病気と共に生きている。</div><div>そしてとても輝いていて、</div><div>不思議と何かたくさん与えてくれる。</div><div><br></div><div>言葉でなかなか言い表すのは難しいけれど、</div><div>気持ちがいっぱいになる何かを。</div><div><br></div><div>やさしさなのかな。</div><div>なんだろう。</div><div><br></div><div>でも、</div><div>一緒に過ごせて来た日々を思い出すと</div><div>とても心地良かったりするのよね。</div><div><br></div><div>先を心配するより、</div><div>今目の前にある事を大切に出来る様になったのは、やっぱり病気のおかげかも知れない。</div><div><br></div><iframe class="reblogCard" height="234px" width="100%" scrolling="no" frameborder="no" sandbox="allow-same-origin allow-scripts allow-top-navigation" src="https://ameblo.jp/s/embed/reblog-card/miyaterada/entry-12379837945.html?reblogAmebaId=miyaterada" data-ameba-id="miyaterada" data-entry-id="12379837945"></iframe><div><br></div>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/miyaterada/entry-12593791745.html</link>
<pubDate>Fri, 01 May 2020 14:46:20 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>自粛とは</title>
<description>
<![CDATA[ <div>今回は自粛の話。</div><div>少し長いのです。</div><div><br></div><div><br></div><div>自分でも嫌になるくらいに強烈な記憶。</div><div>息子の長い入院生活が終わった時の事。</div><div>骨髄移植明けの退院から2年近く。</div><div><br></div><div><br></div><div>自宅で免疫の弱い息子と過ごす先の見えない軟禁生活が始まった。</div><div>その期間中は本当に暗くて長いトンネルの様だった。</div><div>そんな表現はそこら辺の小説に出て来る、</div><div>どん底の例えばなしだと思っていたけど、</div><div>違った。</div><div><br></div><div>本当にこう言う事なんだと、初めて実感が湧いた。<br></div><div><br></div><div><br></div><div>私の自分自身の人生に対する情熱が無くなり、</div><div>そして、恐ろしく性格が悪くなった。</div><div><br></div><div><br></div><div>世の中の全ての人が羨ましく見えて、</div><div>仕事が出来るっていいな、</div><div>給料もらえるのに文句言ってるやつあり得ない、</div><div>健康に子供が生きてるのにストレスなんてあるわけないでしょ‼︎</div><div><br></div><div>と全てに対して卑屈な考えになり、</div><div>自分で負の感情に歯止めがかけられなくなっていった。</div><div><br></div><div>社会から断絶された孤独感や、</div><div>将来の見えない子供の人生についての落胆、</div><div>自分の得意な事や好きだった事が、</div><div>一体何だったのか全く忘れてしまったし、</div><div>自分が本当に空っぽになった。</div><div><br></div><div>そして、</div><div>昨年の秋から時間をかけてようやく息子共々社会復帰しつつあったのに、</div><div>また今こうしてコロナで自粛となっている事が非常に残念でならないし憤りすら感じる事も正直ある。</div><div><br></div><div>勿論、感染対策は理解しているし、</div><div>社会的に自粛すべし、と思っている。</div><div><br></div><div>ただ、</div><div>孤独に子供の闘病で自粛が必須で、</div><div>息子と2人で軟禁生活していた頃が、</div><div>鬱々としてキツ過ぎて前向きに生活出来なかった分、</div><div>今の緩い自粛に対する世間から聞こえる文句に腹が立ってしまうのだ。</div><div><br></div><div><br></div><div>こんなに気持ちを共有出来る人が多くいる、</div><div>"恵まれた自粛"になんの文句があるんだと。</div><div><br></div><div><br></div><div>当時、息子との軟禁生活のことを話しても、</div><div>特に楽しく気持ちの良い事は何一つ無いし、<br></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">辛さを訴えても共感してもらえる人がいる訳でもないので、誰にも話さなかった。</span><br></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">今思えば、もっと表現すれば良かったとも思う。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">当時旦那は生活が特に変わらずだったので、</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">辛いと言う感覚を理解しあえず、</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">事務連絡以外</span><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">何の会話も無かった。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">私だけ仕事を辞め、</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">私だけ病院と自宅の行き来して、</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">私だけ休む暇もなく、</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">退院したら</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">私だけずっと食事作り続けて、</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">私だけ忙しくて、</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">私だけ美容院も行けない、</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">私も歯医者自由に行きたい</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">私だけ外に出かけられない</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">という"私だけ"症候群に陥った。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">理解して欲しいと思っている自分と、</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">理解してもらえないジレンマと、</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">哀れんで欲しくないと言う自分が、</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">ごちゃごちゃしていた。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></div><div>1年3ヶ月と言う長い入院生活が終わったのに、</div><div>今度は自宅に場所を移して、</div><div>外来以外全く外に出られ無いし、</div><div>食事も入浴も投薬も、</div><div>CVケアやら何やら全て私がやらねばなら無い。</div><div><br></div><div>退院が嬉しかったのは最初だけ。</div><div><br></div><div>どんどん精神的にキツくなって、</div><div>自分が生きている理由を問い始めた。</div><div>単純に目の前のやらねばなら無いことをこなして行くためなのだと。</div><div>自分は完全に子供の犠牲者だと言う考えになってしまった時期もあった。</div><div><br></div><div><br></div><div>目の前の子供の成長が、</div><div>全く見えなくなってしまっていたのだ。</div><div><br></div><div><br></div><div>本当に思い出すと、</div><div>心の奥底からドス黒い感情が湧いてくる様な</div><div>嫌な日々だった。</div><div><br></div><div><br></div><div>ある日爆発して、</div><div>もう嫌だ、お前が全部やれ！と旦那に怒鳴って、</div><div>全てを放棄したら、すごくスッキリした。</div><div><br></div><div>それから1週間程ボイコットして、</div><div>全ての家事と子供の世話を手放し、</div><div>部屋に閉じこもって本を貪り読んで寝て、</div><div>自分がやりたい事だけをやって過ごした。</div><div><br></div><div>それから、ごめんと謝られたのだが、</div><div>こんなに私が壊れるまで放置していた貴方を許さない。</div><div>と言う事で、それ以来結婚指輪は外したまま。</div><div><br></div><div><br></div><div>結婚した時に抱いた感情を取り戻せたら、</div><div>またその指輪をもらおうかなと言ったまま、</div><div>未だそんな気にはさらさらならず。</div><div><br></div><div><br></div><div>でも悪い人では無くいい人ではあるので、</div><div>離婚までは行かずに、</div><div>そのまま何となく日常が今まで続いているのだ。</div><div><br></div><div><br></div><div>今はみんな同じ状況で、</div><div>望めばTV電話しながらくだらない話が出来るし、理解し合える人が増えたので、</div><div>以前の様な黒い感情にはならない。</div><div><br></div><div>当時大人と雑談出来る時間は、</div><div>週1回の通院の時に会う看護師さんや医師とだけだったが、今は違う。</div><div><br></div><div>でも、自粛解除になった時に、</div><div>もしかしたら私は普通に仕事行ける人々を羨ましく思うかも知れない。</div><div><br></div><div>いいなぁぁぁぁあ社会人って‼︎</div><div>普通に仕事が出来るっていいね‼︎</div><div>羨ましいーーーーー‼︎</div><div>って大声で叫びたくなるだろうな(笑)</div><div><br></div><div><br></div><div>そんな気持ちを持ちたく無いけど、</div><div>やっぱりやりたい事、仕事が思う存分に出来ないフラストレーションはもの凄いでしょうね。</div><div><br></div><div><br></div><div>無い物ねだりに意味がない事も分かっているけど、</div><div>病気ってこういう事だと改めて真正面からぶち当たる。</div><div><br></div><div><br></div><div>でも、</div><div>そんな風な変な感情に沈まない様に、</div><div>思考をひたすらリセットするのが癖になって来た。</div><div>ひたすら"無"になる。</div><div>考えるのをストップさせる。</div><div><br></div><div><br></div><div>まだこうして様々な感情が湧くと言う事は、</div><div>まだまだ悟りの境地でも無いのだけど、</div><div>今までの経験からして、</div><div>ほんの一瞬のこの自粛生活なんて、</div><div>本当になんの苦しみでもない。</div><div><br></div><div><br></div><div>この先が1番大事。</div><div><br></div><div><br></div><div>どう立ち直って行くか。</div><div>どう普通を取り戻すか。</div><div><br></div><div><br></div><div>どう生きていたいのか。</div><div><br></div><div><br></div><div>私もこれこらどう生きるか、</div><div>どう生きていたいのかを、</div><div>じっくり考えていきたいな。</div><div><br></div>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/miyaterada/entry-12591165448.html</link>
<pubDate>Mon, 20 Apr 2020 22:29:27 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>飲み比べ</title>
<description>
<![CDATA[ <div>¥２０００前後のワイン飲み比べ。</div><div><br></div><div><br></div><div>普段、メルローやシラー好きな私が撃沈したこのリーズナブルワイン‼︎</div><div>カベルネソービニョンです。</div><div><br></div><div>ヘスコレクション恐るべし‼︎</div><div>コロナ休業様々で、ゆっくりワイン飲み比べ出来ています<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/006.png" alt="ラブ" width="24" height="24"><br></div><div><br></div><div><br></div><div>あのね。</div><div>こう言う時ほど楽しむべきでね、</div><div>とても人として大好きな人が夢に出て来て、</div><div>とても嬉しかったりする明け方。</div><div><br></div><div>その余韻に浸るべく二度寝をするけどなかなかそう簡単に会えないのですよ。<br></div><div><br></div><div>余計に募りますね。逢いたさが。</div><div><br></div><div>本当に会いたい。<br></div><div>会えなくなって思う会いたいと思う気持ちを今更実感しています^_^</div><div><br></div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20200404/22/miyaterada/10/6f/j/o1080144014738740353.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20200404/22/miyaterada/10/6f/j/o1080144014738740353.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><br><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20200404/22/miyaterada/8b/69/j/o1080144014738740359.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20200404/22/miyaterada/8b/69/j/o1080144014738740359.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><br>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/miyaterada/entry-12587192884.html</link>
<pubDate>Sat, 04 Apr 2020 22:45:52 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>必要な人に必要なものを‼︎</title>
<description>
<![CDATA[ <div>皆様、、、大丈夫、落ち着いてください‼︎</div><div>と伝えたくなるこの頃の状況。</div><div><br></div><div><br></div><div>免疫低い息子との生活を何年も送っているので、</div><div>世の中の方々に今回のコロナの件で、</div><div>ウイルス気にしながら生きるしんどさを、</div><div>すこーーーしは理解してもらえるかな？</div><div>と思ったりしてます。</div><div><br></div><div><br></div><div>息子は胸からCVのチューブが直接が出ていて、<br></div><div>そこから採血したり点滴したりするので、</div><div>清潔に保つため毎日ガーゼを使う。</div><div><br></div><div>ガーゼは使い回し出来ないから、</div><div>本当無くて困ってるのはマスクよりガーゼです‼︎</div><div>まぁ私は花粉症なのでマスクは毎年年明けに1箱確保しています。</div><div>今年も同様です。</div><div><br></div><div>だからマスクはとりあえずおいといて、、、</div><div>ガーゼ問題。。。</div><div><br></div><div><br></div><div>くどい様ですが改めて。</div><div>息子の病気と付き合って5年。</div><div>菌やウイルスを気にする生活を続けています。</div><div><br></div><div>当たり前だけど、</div><div>健康な友人達はちょっとした風邪なら普通に家に遊びに来ていたし、</div><div>私も息子の病気が分かるまでは子供同士で風邪が移るのはお互い様よね、</div><div>くらいにしか思っていなかった。</div><div><br></div><div>でも、</div><div>免疫が低い息子はそれではダメだった。</div><div>何かに感染する度に、</div><div>見た事も無い症状が出たり、</div><div>血液や電解質のバランスが悪くなり、</div><div>数週間から数ヶ月の入院を繰り返して来た。</div><div><br></div><div><br></div><div>移るのを防ぎたいから、</div><div>申し訳ないけど風邪気味だったら自宅に来ないで、</div><div>とか、</div><div>季節的に色々流行ってるから会うのをやめておくね、</div><div>などと心苦しくも色々とお断りする事が増えた。</div><div><br></div><div>息子の免疫が弱いと言う状況を周りに説明して理解してもらうにも時間がかかり、</div><div>かなり孤独な時期も過ごした。</div><div><br></div><div>息子は生後4ヶ月からずっと<span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">感染を極力避けて、</span>定期的に輸血しながら生きて来た。</div><div><br></div><div>それでも、</div><div>1歳半の時には人混みも避けていたし、</div><div>予防でタミフル飲んでいたにも関わらず、</div><div>どこかでインフルエンザのウイルスを貰った。</div><div>それが原因で骨髄異形成症候群が発生し、</div><div>骨髄はダメになり、</div><div>好中球0の生活を1年近く過ごし、</div><div>挙句に症例の無かったケースの骨髄の移植も実行して、</div><div>ラッキーな事に息子は現在も生き延びている。</div><div><br></div><div><br></div><div>この5年間の教訓。</div><div>自然の掟の中で生きていれば、</div><div>どんなに気をつけても何かに感染はする。</div><div>仕方ない。</div><div>気を付ける事は出来ても、完璧に防ぎ切ることは出来ない。</div><div>そして感染する事を受け入れれば全て想定内で、特段騒ぐ事もない。</div><div><br></div><div><br></div><div>勿論、「不安」になるのは分かります。</div><div>だから安心したくてあれこれ買っておきたい</div><div>という気持ちも理解は出来ます。</div><div><br></div><div>でも、本当にこういう時に必要な人は、</div><div>人混みに買いに行ける免疫力の高さを持ち合わせて居ない場合もあります。</div><div><br></div><div>子供がそうなら、子供を置いて買い物にでるのも難しい親もいます。</div><div><br></div><div>ちょっと考えたら、</div><div>ちょっと優しさを持ったら、</div><div>どうするべきか、</div><div>どうするべきだったか、</div><div>自ずと答えは出ます。</div><div><br></div><div>だから、ネットの知識やデマに左右されて振り回されないで欲しい。</div><div><br></div><div>本当に必要で無い状況で、</div><div>不安に駆られて買い込んで使わない方々。</div><div>自主的に返納して欲しいくらい、必要な人は困っています。</div><div><br></div><div>どうぞ、これを機に考えてみてください。</div>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/miyaterada/entry-12579534846.html</link>
<pubDate>Tue, 03 Mar 2020 22:10:27 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>は　ら　た　つ　わ　っ‼︎</title>
<description>
<![CDATA[ 今年はなんだか様々な事がぐるりと動きそう。<div><br><div><br></div><div>年越しにガッツリ体調を崩し(人生初‼︎)、</div><div>まさか2人の子供が交代で入院し、</div><div>予防接種の件で色々な人と知り合う機会も増え。</div><div>普通に人と話せる様になったし、</div><div>自分の考えがまとまるようになって来た‼︎</div><div><br></div><div>私の復活までもう少しだ。</div><div><br></div><div>何度も触れているけれど息子の移植後の約2年。</div><div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">退院後は、</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">通院以外自宅で息子と2人で軟禁生活を送っていて精神が崩壊しかけていた。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">生死の淵を分ける決断などを乗り越えた先の方が精神的に辛いとは全く思いもせず‼︎</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div>今からほんの数ヶ月前まで軟禁生活で、さすがに息子が不憫でもあり、自分の精神的にもかなりギリギリでもあり、息子を預かってくれる施設を探し続けたが全然見つからずトータルで30ヶ所程からお断りされる日々だった。<br></div></div><div><br></div><div>それ以前の自分は、子供が難病だろうが何だろうが仕事大好きで、数ヶ月単位程度の入院なら構わず仕事に行っていたのだ。</div><div><br></div><div>移植直前まで仕事していたものだから、</div><div>本当に精神的に辛いのが退院後だとはつゆ知らず‼︎</div><div><br></div><div>今まで病院の方々の沢山の手があったが、退院後は全部自分。</div><div>マンツーマンで息子の体調管理、朝晩20種類弱の薬の管理やどうにかこうにか毎回服用させるストレス、3食の栄養を考えた食事、その他家族の家事。</div><div>仕事が出来ないのでもちろん自分の懐には何も入って来ない。</div><div>こんなにぜーんぶやって1円も振り込まれない！<br></div><div>やりたい事は何も出来ない。</div><div>感染を極力避けるため息子を連れて買い物も行けない。</div><div><br></div><div>余りにも生活が変わりすぎて、</div><div>感謝の"か"の字も消え失せて</div><div>自分の考え方が"ない"尽くしになってしまい、</div><div>あっという間に心が荒んだ。</div><div><br></div><div>社会の制度の狭間で疎外感を感じ、</div><div>親子共々存在意義すら感じられず、</div><div>本当に辛い気分を味わった。</div><div><br></div><div><br></div><div>でも、諦めずに探しててやっと見つけたんですよね。</div><div>息子を見て預かろうと言ってもらえる場所が‼︎</div><div>病気の事も理解してくださったりして。</div><div><br></div><div>いい感じにようやくなった。</div><div>普通に近い生活に戻れそう‼︎</div><div>本当に働けるのが嬉しくて嬉しくて‼︎</div><div><br></div><div><br></div><div>そんな矢先に、</div><div>上の子の学童入れませんでした通知。</div><div>毎回思うけど、</div><div>「定員に空きがないので入れません。」</div><div><br></div><div>じゃ、入れた人はなんで入れたのよ。</div><div>病気の介護は仕事に比べて点数が低い。</div><div>私はフリーで仕事もしている。</div><div>でもそれは書式に合わず受け入れて貰えなかった。</div><div><br></div><div><br></div><div>そういう事よね。</div><div>普通からはみ出たらはみ出っぱなし。</div><div><br></div><div><br></div><div>お金で解決しますよ、腹立つけれど！</div><div>民間の学童に行かせますよ。</div><div>闘病も自己責任、介護も自己責任。</div><div>なのに責任果たして税金払えってなんだよ。</div><div><br></div><div>普通の学童の20倍のお金を払って行かせますよ。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>何度も言います。</div><div><br></div><div><br></div><div>本当に腹立たしい‼︎</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div></div>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/miyaterada/entry-12575660705.html</link>
<pubDate>Sun, 16 Feb 2020 20:37:20 +0900</pubDate>
</item>
</channel>
</rss>
