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<title>みゆの日記〜息子と肝移植〜</title>
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<description>カロリ病の息子の肝移植を控えてます。日々の日記です。</description>
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<title>術後3日目</title>
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<![CDATA[ 無事手術が終わり、3日目です。<div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>当日は、背中にうつ麻酔が痛いと聞いていて、そこだけ頑張れば、あとはもぉ手術終わってるからね❣️とのことでした。</div><div><br></div><div>手術室に入ると、麻酔科の先生やら手術室の人たちやらがたくさんいて緊張しました。</div><div><br></div><div>術着を脱いで、素っ裸にバスタオル1枚をかけ、横向きに寝かされました。</div><div><br></div><div>まず腕に点滴。覚えてる範囲では、この点滴が1番痛かったような気がする。</div><div><br></div><div>そのあと背中に、局所麻酔をして、それから全身麻酔…。</div><div><br></div><div>背中は見えないから怖いかなぁーっと思ったけれど、最初の点滴から、ボーッとするお薬を入れてくれていたので、意識はぼんやりでした。なんかもごもごやってるなぁーという感じ。</div><div><br></div><div>最後の麻酔をいつうったのかも覚えてなく、気づけば別のお部屋にいました。</div><div><br></div><div>「え？もぉ手術終わったの？」と聞いたくらいです。笑</div><div><br></div><div>「Oくんはもぉ少しだけど、お母さんは終わったから、病棟に戻りましょうね！」</div><div><br></div><div>このときは、痛みも何もなく、全然普通でした。</div><div><br></div><div>病室に戻ってしばらくすると、息子の手術をしてくれていた先生が来て「Oくんも無事終わったからね！大丈夫だからね！」と伝えてくれました。</div><div><br></div><div>この言葉を聞いて安心したのか、すごい吐き気におそわれました💦</div><div><br></div><div>翌日のお昼頃まで吐き続けました。</div><div><br></div><div>あまりに吐き気がひどいので、麻酔科の先生が、痛み止めの量を半分に減らしてくれました。</div><div><br></div><div>吐き気がなくなりました。</div><div><br></div><div>その代わりに、痛みがやってきました😭</div><div><br></div><div>この痛みがなかなかよくならず、3日目の今日も、痛いです(T ^ T)</div><div><br></div><div>でも今日は、食事を食べること‼️歩行などのリハビリをすること‼️</div><div><br></div><div>頑張りたいと思います。</div><div><br></div><div>まだ術後、息子にちゃんと会えていないので、早く会いたいです(&gt;_&lt;)</div><div><br></div><div>昨日会いに行ったら、私が貧血になってしまい再び病室に戻されてしまったのです(T ^ T)</div><div><br></div><div>先生にお叱りを受けました💦</div><div><br></div><div>息子も痛みに耐えて、嫌とも言わずに頑張っているようです。</div><div><br></div><div>早く息子の痛みが消えますように。</div><div><br></div><div>早く息子が回復しますように。</div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sun, 05 Feb 2017 06:13:06 +0900</pubDate>
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<title>今日、これから</title>
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<![CDATA[ ついに今日が、肝移植の日‼️<div><br></div><div>前日もバッチリ眠れたし、あとは先生方におまかせするだけ‼️</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>8時45分より開始です。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>無事に終わりますように…。</div><div><br></div><div>息子が元気になりますように…。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>さて、手術前に、ICUにいる息子に会いに行ってきます❣️（╹◡╹）</div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Thu, 02 Feb 2017 06:41:00 +0900</pubDate>
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<title>④</title>
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<![CDATA[ 息子の病名がわかったのと同時期に、ババも病気が発覚した。<div><br></div><div>肺ガン。。。(T ^ T)</div><div><br></div><div>翌週より入院することに。。。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>私の家族は、自分・ババ・息子の3人。</div><div><br></div><div>「ババ」は、私のおばあちゃんなので、息子からみたらひぃばぁちゃん。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>私の父と母は、私があかちゃんのときに離婚。それから、母と2人暮らしでした。</div><div><br></div><div>私が小学校4年生のとき、母は子宮頚がんになりました。</div><div><br></div><div>当時の私は、「がん」を「風邪」くらいにしか思っておらず、必ず治って帰ってくるものだと思っていました。</div><div><br></div><div>が、せっかく退院してもすぐまた入院といった感じで、いつの間にか2年近くが経っていました。</div><div><br></div><div>家に母の姿がないことに、慣れていました。</div><div><br></div><div>小学校6年生のとき、母は亡くなりました。</div><div><br></div><div>33歳でした。</div><div><br></div><div>以降、私はババに育てられました。</div><div><br></div><div>私は、ババっ子だったので、そんなに寂しい思いをせずにいられました。</div><div><br></div><div>ババ、ありがとうございました😊感謝😊</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>今までずっと頼りにしてきたババが、肺ガンで入院し、息子は肝移植に向けて準備しなくてはならない。</div><div><br></div><div>家族で私しか健康な人間はいないわけで、私が頑張るしかないんだというプレッシャーと、1人だという心細さでいっぱいになりました(´；Д；`)</div><div><br></div><div>不安でした。</div><div><br></div><div><br></div><div>とにかくまずは、息子の状況を元旦那（以後、Mくん）に伝えなきゃ‼️と思いました。</div><div><br></div><div>息子は、Mくんと同じ血液型だったので、ドナーについても話し合わなきゃ‼️と思いました。</div><div><br></div><div>このときの私は、Mくんに話せば、少しは気持ちが楽になると思っていました。</div><div><br></div><div>Mくんにはもぉ新しい家庭があるけれど、息子の父親には変わりなく、離婚後も息子と遊んだり顔を合わせていたので、ドナーになる・ならないは別の話としても、移植に関して一緒に考え、相談し合っていけるものだと思っていました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 01 Feb 2017 08:13:50 +0900</pubDate>
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<title>嬉しかったこと（╹◡╹）♡</title>
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<![CDATA[ ご近所さんで、同じクラスのAちゃん一家とお食事でした😃✨<div><br></div><div><br></div><div>突然、お店の電気が消えて、「え❓停電❓」かと思ったら。。。</div><div><br></div><div>「みなさん‼️今日お店に来てくれているOくんが、もうすぐ大事な手術があるということで、がんばって！と手術の成功を祈って、ロウソクを吹き消しますので、ご一緒にカウントダウンをお願いします‼️」</div><div><br></div><div>と、店員さん(´⊙ω⊙`)</div><div><br></div><div>お店にいた方々、全員が「5‼️4‼️3‼️2‼️1‼️」</div><div><br></div><div>Oくんも、ビックリ&amp;戸惑いながらも、フゥー！っと吹き消し、みなさんから拍手を頂きました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><div id="7B62A9B5-000A-41A5-8750-F9370D5B7D68"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20170125/23/miyu-k0421/b5/7a/j/o0480036013853744680.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20170125/23/miyu-k0421/b5/7a/j/o0480036013853744680.jpg" border="0" width="400" height="300" alt="{7B62A9B5-000A-41A5-8750-F9370D5B7D68}"></a></div><br><br></div><div><br></div><div>Aちゃんから、お手紙とプレゼントももらいました🎁</div><div><br></div><div>お手紙に、「しばらく学校であえないけど、OくんはAのこころにいるからね⭐︎」って(つД`)ノ💦</div><div><br></div><div>なんだか、嬉し泣きの私でした😭</div><div><br></div><div>Aちゃん、ありがとう‼️</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>移植まであと1週間…。</div><div><br></div><div>すごくドキドキで不安でいたけど、「頑張ろう‼️」って強く思いました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>千葉にいる私の親友も、最近色々心配してくれて、電話もくれるしLINEもくれる（╹◡╹）</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>この移植に関して、色んな大事なことを相談する人なくやってきて、ずーっとずっと1人で乗り越えて行かなきゃと、気を張って過ごしてきたここ数年…。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>「あ、1人ぢゃなかったんだなぁ〜╰(*´︶`*)╯」</div><div><br></div><div><br></div><div>と、すごく安心&amp;ホッとしました❤️</div><div><br></div><div><br></div><div>私にとって、本当に嬉しい出来事でした(*´꒳`*)✨</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 25 Jan 2017 22:27:18 +0900</pubDate>
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<title>③</title>
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<![CDATA[ 息子が４歳の終わり頃、こども病院でいつもの定期検診を受けました。<div><br></div><div>「特に大きな問題はないんだけど、肝機能がこの2年間でほんの少しずつ悪くなってる。肝臓のことに詳しい先生を紹介するから、１度そちらでみてもらって？」<br><div><br></div><div><br></div><div>今度はS病院を紹介してもらい、また1から検査💦</div><div><br></div><div>このとき息子は５歳になっていましたが、いくつになっても採血が嫌で嫌で、すんごい泣きます😭</div><div>ガンバレ‼️Oくん‼️</div><div><br></div></div><div><br></div><div>検査の結果、病名は「カロリ病」というものでした。</div><div><br></div><div>細かなところは理解できていない私ですが、遺伝子の異常だそうです。</div><div><br></div><div>その遺伝子異常によって出ている症状が、肝線維症と肝硬変症だと。そして、その影響で、脾臓が大きくなってしまっていると。</div><div><br></div><div>「この病気は、スピードは人によって異なるものの、必ず進行していく病気です。進行を止められるような治療はありません。治療法としては、肝移植です。Oくんの場合、緊急で移植しなくてはならないわけではないけれど、現時点で移植の対象とはなりますので、移植に向けて準備ができるように、１度東京の病院を受診して頂こうと思います。」</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>？？？？？？</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>はひ❓今、なんて❓</div><div><br></div><div>一気に色んなことが判明し、一気に伝えられ、向かうところが肝移植⁉️</div><div><br></div><div>なんだか全然ピンときませんでした。</div><div><br></div><div>【移植】という言葉があまりにも非日常で、Oくんの話だという実感がわきませんでした。</div><div><br></div><div>とにかく切ない気持ちになりました。</div><div><br></div><div>しかも、原因は遺伝。父と母から一つずつもらう遺伝子が、両方異常のある遺伝子だと、病気として症状がでるらしいです。</div><div><br></div><div>私が悪い、と思いました。Oくんごめんなさい、と思いました。</div><div><br></div><div>妊婦のときにもっと気をつけていれば、病気ぢゃなく健康に産んであげられてたのかも、と思いました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/miyu-k0421/entry-12239399033.html</link>
<pubDate>Wed, 18 Jan 2017 22:08:50 +0900</pubDate>
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<title>②</title>
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<![CDATA[ 紹介状をもらい、C病院に行きました🏥<div><br></div><div>採血・CTなど、検査しました。</div><div><br></div><div>結果、肝臓に嚢胞がたくさんあることがわかりました。</div><div><br></div><div>が、C病院の担当先生だけでは詳しくわからないと言われ、今度は、こども病院を紹介され、受診しました。</div><div><br></div><div>こども病院では、MRIも撮りました。</div><div><br></div><div>こちらの先生には、息子の肝臓には嚢胞という水たまりのようなものがたくさんできているということ・嚢胞があっても大きくなったりしない限り、特に問題はないということを聞きました。</div><div><br></div><div>なので、半年に1回の検診で嚢胞の様子を経過観察していきましょう、とのことでした。</div><div><br></div><div><br></div><div>たくさん検査をしたのに、嚢胞ができている原因は特にわからず、経過観察。。。</div><div><br></div><div>私はモヤモヤした気持ちで帰宅しました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>少し話はズレますが、私は、息子が10カ月のときに旦那と離婚しました💧</div><div><br></div><div>その後すぐに元旦那は再婚し、今では2人の子供がいます。</div><div><br></div><div>ですが、この頃は、きちんと養育費も頂けていたし、それが手渡しだったので顔を合わせていたこともあり、良い関係を保っていました✨</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>話を戻します。</div><div><br></div><div>なので、私は、元旦那に連絡をし、今まで病院で言われたことを伝えました。</div><div><br></div><div>この頃は、重大な病気だと私も元旦那も考えていなかったので、「また何かあったら言うね〜」「はいよ〜」みたいな感じでした。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>このこども病院で、半年に1回、経過観察をしました。</div><div>毎回検査結果は、「普段と変わりありません。また半年後にね。」でした。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>最初の受診から2年が経ったころのことです。。。</div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 18 Jan 2017 14:58:43 +0900</pubDate>
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<title>①</title>
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<![CDATA[ 今までのことを、順に書いて行きます。<div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>2009年11月、予定日ぴったりで息子が産まれました⭐︎</div><div><br></div><div>息子は、一過性多呼吸と黄疸のため、産まれてすぐにNICUへ行ってしまいましたが、黄疸も消え、10日ほどで退院できました。</div><div><br></div><div>生後3カ月までは、抱っこしていないと寝てくれない子で、す〜ぐ泣いて手のかかる子でした<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png" alt="笑い泣き" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>それ以降は、一度寝たら朝まで起きず、ぱったりと手がかからなくなりました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/016.png" alt="キョロキョロ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>ママは助かりました〜<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png" alt="爆笑" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>乳幼児健診でも異常なしで、すくすく元気に育っていました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/016.png" alt="カナヘイきらきら" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div>１歳がすぎ、歩くようになり、息子の行動範囲・運動量が増えました。</div><div><br></div><div>周りの子たちも同様で、運動量が増えると、赤ちゃん体型だったぽっこりお腹も、みんなシュッとしてきていました。</div><div><br></div><div>これが、最初に気づいた息子の異変です。</div><div><br></div><div>周りの子はシュッとしてきたのに、息子はお腹が飛び出たまんまでした(・ω・｀)</div><div><br></div><div>「おデブちゃんかなぁ〜？笑」くらいにしか気にしていなかったのですが、念のため、かかりつけの先生に「おなかがぽっこりのまんまなんですが、大丈夫ですよね？」と相談してみました。</div><div><br></div><div>「子供の成長はそれぞれだからね〜。そのうちOくんもシュッとしてくるょ」と言われ、やっぱ気にしすぎだったかぁ〜と安心しました（╹◡╹）</div><div><br></div><div><br></div><div>その後、息子が１歳半すぎたころだったかな？</div><div><br></div><div>夜辛そうだったので、夜間救急を受診することに。。。</div><div><br></div><div>息子、風邪をひきました🤧</div><div><br></div><div>そこで診てくれた女医さんが、「お母さん？Oくんの触診すると、ちょっとだけ肝臓が大きい気がするので、風邪が治ったら、1回大きい病院で診てもらった方がいいかもしれません。検査して何もなければ安心だし、1回連れてってあげてね？」と。</div><div><br></div><div><br></div><div>？？？？？</div><div><br></div><div><br></div><div>私には、肝臓が大きいとなんなのかとか、良くわかりませんでしたが、救急の先生に言われた通りに、診てもらうため、かかりつけを1度受診し紹介状を頂いて総合病院を受診しました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 11 Jan 2017 14:21:46 +0900</pubDate>
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<title>お初(｡･ω･｡)</title>
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<![CDATA[ はじめましてです。<div><br></div><div>今日からブログを書くことにしました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/015.png" alt="カナヘイ花" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>もうすぐ息子の肝移植。。。</div><div><br></div><div>私がドナーです。</div><div><br></div><div><br></div><div>血液型不適合（息子B・私A）移植の為、免疫抑制剤を移植1カ月前に投与しなくてはならないとのことで、本日より入院です<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/005.png" alt="無気力ピスケ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div>肝移植に向けて、年末で会社を退職（派遣だったからぁ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" alt="えーん" width="24" height="24">）</div><div><br></div><div>おかげさまで（？）移植までの1カ月、ゆっくりと体調と気持ちを整える時間ができました(￣∀￣)</div><div><br></div><div><br></div><div>気持ちの整理も兼ねて、ここに至るまでの色々を書き始めますので、宜しくお願いします（╹◡╹）</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/miyu-k0421/entry-12234874644.html</link>
<pubDate>Wed, 04 Jan 2017 14:12:17 +0900</pubDate>
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