我が家のかわいい抱っこマン！ https://ameblo.jp/miyudotcom/ 脳性麻痺の息子とおおさっぱなかーちゃんと愉快なとーちゃんの日常日記。 ja 視線入力装置。 いやはやマメが入院してたらしてたで、面会行ったりで忙しかったけど
帰ってきたら帰ってきたでお風呂入れたりご飯食べさせたり全介助なので
忙しく過ごしています。

４コマブログのはずなのに・・・（＾＾；
 

さて最近OTで視線入力装置を使ってPCのゲームをしております。

しゃべれれば一番良いし、本人も口をまねて動かしたりして意欲的なんだけど

いかんせん、緊張が入ると声も出ない。

がんばろうとすればするほど空回りするので、意思伝達したい場面はものすごいストレスなはず。

視線入力で今はゲームレベルですが、そのうちひらがなとか覚えて

キーボード入力してもらい、会話できるようになると良いなー。

 

ちなみに今は選択肢を与えて「どっちにする？？」と聞いて会話してます。

イエス、ノーがはっきりしてるので、以前よりグッとコミュニケーション取りやすくなりました。

一個できるようになるともっと欲張っちゃうのはよくないなーと思いつつ、

いつかマメ言葉で会話できるのを夢見て・・・。

]]> https://ameblo.jp/miyudotcom/entry-12283764687.html Wed, 14 Jun 2017 22:16:38 +0900 退院したよ！ バタバタしてる間にマメ退院したよ！

おめでとう！（記録になってねー！！）

 

まぁ何をバタバタしていたかというと

４月に父ちゃんが放課後等デイサービス立ち上げまして。

 

必然的に母ちゃんがチラシ作ったり事務処理したりとバタバタしているのであります。

 

 

放デイ用に車いす二台乗れるハイエースも用意したんですが、

これがマメの週末自宅に帰るときの送り迎えに大活躍！

 

 

ギプスのときも装具になってからもバギーのまま乗り込めるので

マメ的には楽に移動できたはず。

 

母ちゃんもおかげさまででっかいハイエース運転するのだいぶ慣れましたよ（＾＾）

 

マメはというと退院したとはいえ、いまだに急に膝を曲げ伸ばしすると

痛みなのか恐怖感なのかこわばっています。

 

じっくりストレッチして慣れるしかないかなー。

あまりに「ヒィ！！」ってさけぶのでこっちも触るのが怖いのですが・・・

 

このまま何もしないとせっかく手術したのにもとの木阿弥ですから

普段せっかちな母ちゃんですがじっくりゆっくりを心がけて

ストレッチに挑みますよ！

]]> https://ameblo.jp/miyudotcom/entry-12278520648.html Sun, 28 May 2017 00:32:55 +0900 装具できたよ！ イメージ図通り出来上がってきました！

 

ヒーローみたいでかっこいいよと看護師さんたちにも

好評でした！

 

パンツ一丁で失礼w

足の開脚角度を維持しないといけないのでまだズボン履けないのです・・・。

普段はラップタオル巻いてますよ！

 

あ、パンツの話のついでに入院中のオムツについて。

 

入院前に「テープ式の紙オムツ持参してくださいね」と看護師さんに言われ、

ギプスの下に巻くのかと思ってスーパーbig用意してたら大間違いでした。

 

こんな感じでギプスの上からオムツカバー的に巻いて、中にはパットを使ってます。

ギプスにも汚れそうなところにはパットを貼付けたりします。

 

男の子はち○ちんにさらに小さめパットを巻き付けると経済的。

我が家は「とれっぴー」の昼用（夜用より少し小さめ）をち○ちんに巻き付け、夜用を下に引いてアテントSサイズを一番外側につけてます。

大人用のパットを切って使っている人も居るみたいですよ。

 

スーパーbig失敗したと思ったけど、装具のときは使えるので無駄にならずに済みました・・・

 

 

 

]]> https://ameblo.jp/miyudotcom/entry-12264592828.html Tue, 11 Apr 2017 09:51:04 +0900 骨盤帯付長下肢装具 手術に伴い、足の開脚の角度を固定するため

しばらく下肢装具が必要になります。

 

 

そんな訳で総具診を3/24に受けてきました。

入院患者は外来できている人たちの後に回されるようで・・・

夕方遅くにようやっとお呼びがかかり、

みぞおちから下すべて型取りのため

石膏まみれの包帯でぐるぐる巻きにされました。

ぐるぐる巻きの写真とっとけばよかったーw

 

マメは今まで短下肢装具も作ったこと無いので

なかなか面白い光景でした。

あいにくマメを安心させるために両手つないでたので

カメラ使えなかった・・・。

 

翌週にはもう仮合わせ。早い！

色決めといてとのことでしたのでこんなん作ってみました！

 

↓

↓

↓

↓

 

 

じゃじゃーん！完成見本！

本人の希望により赤ベースで。

業者さんのサイトの製品写真見ながらざっくり作ったのですが

これがわかりやすいと好評でした。

 

どっちかっつーと自分が頭の中で整理できないので作った物でしたが。

 

業者さん、塗り絵みたいな線画用意しといた方がいいと思いますよ・・・・。

お互いわかりやすい。

 

そして今週の装具診にはもう出来上がるそうです。

早い！（２回目）

 

仮合わせ時にはいやがってる様子も無かったのですぐに慣れると良いな。

]]> https://ameblo.jp/miyudotcom/entry-12262057546.html Sun, 02 Apr 2017 23:13:03 +0900 おひさしぶり！ マメの母ちゃんです。

 

三年以上の沈黙を破って復活です（＾＾；）

そのうち復活しよう〜と思いつつすっかり日々の忙しさに流されて存在すら忘れかけてたんですが、やっぱり記録になる物は残しておいた方がいいかと。
 

マメはすっかりお兄さんになりまして、現在特別支援学校１年生（４月から２年生）です。内面的にも成長したようですっかり抱っこマンじゃ無くなってしまいました・・・・

タイトルに偽りありになってますがまぁ語呂もいいのでこのままで。

 

 

 

さて今回復活したのは股関節の手術を受けたから。
正確にいうと股関節脱臼を防ぐためと開脚、まっすぐ足を伸ばしやすくするための筋乖離手術です。（固い筋肉を切る）

肢体の子にはわりとおなじみな手術かな。

同年代のお友達が次々手術を受けていってウチもそろそろお年頃か・・・と

腹をくくったのが半年前。まだまだ先だと思っていたのですが

あっという間に３月を迎え、上旬に無事手術を受けることができました。

 

 

幸い術後の痛みも長引かず、むしろギプスで拘束されてることにぶーぶー文句たれてたマメでした。

 

２週間後にはギプスをまっ二つにし、シャーレという物に加工。

現在は訓練のときのみシャーレから脱出しています。（終わればまた元通り拘束状態）
 

 

まだまだ退院まで２ヶ月あるのでマメにはがんばってもらわねば〜！

]]> https://ameblo.jp/miyudotcom/entry-12261187244.html Fri, 31 Mar 2017 03:18:23 +0900 プレ通園。
・・・・で、早々に「決断早まったかも・・・・」と不安の波が（汗）

何をしたかと言えば、ホールで遊具を使って遊ぶ。
教室に戻って歌や手遊び。以上。

え、これだけ？？（・＿・；）

まぁ、プレ通園１時間しかなかったし。
同じくプレに来ていた子は２歳だというし・・・。
先生もこちらの様子見もあったんだよね？？

もちろん通うことになるクラスは他のクラスより運動面にチカラ入れてます！というだけあって、
運動の時間はたっぷり取ってくれるそうで、それに関しては楽しみですが。

今通ってる通園ではカレンダー遊び（季節感も取り入れた先生のお手製。ボードからはがして遊ぶ）やら、当番を決めて先生のお手伝いをするとか
数字を数えたり、じゃんけんしたりと知的面からのアプローチもいろいろあるわけで、
それに比べるとどうしても見劣りしちゃうな・・・というのが本音です。

まぁ全部を療育施設に求めてるわけではないので、足りない部分は家庭とリハビリで補うしかないかな？（汗）

そこで代替え案。
来年はマメ専用のスケジュール帳作ろうと思います。
一日ずつ数えながらシールを貼って日にちや、曜日を覚えてもらう。
また、訓練やお出かけの予定など書き込んで、
あわよくばひらがなを覚えてくれればラッキー！
よくばり？いーのいーの、些細なことの積み重ねですから（＾＾）

マメの勉強とスケジュール管理と記録になるなんて
これぞ一石三鳥！！


・・・・に、なるといいな～。（笑）

さて手帳を早速調達せねば。
]]> https://ameblo.jp/miyudotcom/entry-11721900116.html Sat, 07 Dec 2013 21:54:01 +0900 来年度の計画 さむい～！

さて１１月といえば進学やら保育園やら来年度のことをいろいろ決めなきゃいけない時期・・・。
うちもご多分に漏れず、ぐるぐる悩んでますよ～！

今現在マメは
火、木の週２午前中にリハビリ施設内にある通園（療育）に通い、
残りの月水金は保育園、週一でＰＴまたはＯＴ、３か月に一回のＳＴのスケジュールです。

一クラス４人の通園では必ずＰＴかＯＴの先生が入り、日常的な遊びを見てもらい
保育の先生もいるのでほぼマンツーマン状態。

保育園では健常の子供たちと一緒に遊ぶというかんじで、
通園の時間が１時間４０分と短いことを除けばバランスが取れてて満足してたんですが

この度我が家は賃貸マンションの契約が終了となりまして。

来年３月までに引越をしなくてはならなくなったのです。うひゃ～。

今通ってる保育園は赤ちゃんから通ってるのでその延長で見てもらっていて、
たぶん今新しく保育園を探しても全介助の４歳児なんて受け入れしてもらえないんじゃない？


ウ～～～～ン・・・・（悩）


・・・・というわけで。
市内の療育施設に見学に行ってきました！

実は二歳前のときにも一度見学に行ったのですが、その時は人見知りが激しくて。
一クラス６～１０人ほどのクラスに母子分離で遊ぶなんてとてもじゃないけどできない状態・・・。

週一（当時）だけど少人数で手厚い現在の通園に軍配が上がったのでした。
その時はまだ母ちゃんも外で仕事してたしね（汗）

あれから二年。
マメはメキメキ成長しまして、大人数もへっちゃら♪
むしろギャラリー多いほうが燃えてドヤ顔全開になるほどに。
母ちゃん恥ずかしいうれしいよ！


見学に行った時もお友達が何やってるのか気になって気になって、バギーから身を乗り出し一緒にやりたいアピール（笑）

今なら週５日放り込んでも大丈夫そうかも？

ＯＴの先生が月一しか来ないのは気になるところではありますが、
まぁそこはリハビリでカバーしていく方向で。

４月からはがらっと環境変えていきたいと思います！

そうなると、今度はチィの保育園。
基本母子分離ですが、週１～２は母ちゃんも一緒に行かねばならないので
できれば保育園に預けたいところ・・・。
介護の要件で申し込めるかな～？

なんていろいろ考えてたらマメが保育園から水ぼうそうもらってきちゃいました。
引越のこととかも進めなきゃいけないのに家から出られません。がっくり。
]]> https://ameblo.jp/miyudotcom/entry-11693483611.html Fri, 15 Nov 2013 08:32:51 +0900 順番にお熱。 翌日、予防接種デビューのチィが副反応で発熱。
遅れて翌週は健康優良児なのだけがウリの私が珍しく３８度越えの発熱。
あ、父ちゃんは虚弱体質なので常に不調です（笑）

そんなわけで常に誰か不調だったので
マメの誕生日祝いもこぢんまりとだけやりました。

ちなみにプレゼントは念願のiPad！
父ちゃん方のおばあちゃんとおじさん、父ちゃん母ちゃんからです。
楽しそうにげらげら笑いながらばしばしとタップしております。
そんな力任せにやったら壊れるよ～？（汗）

季節の変わり目、気温の変化も激しいので
周りのママや子供たちも続々と風邪っぴきさんです。
皆様も体調管理にお気をつけ下さい～。
久しぶりの発熱は死にそうでした・・・・がっくり。 ]]> https://ameblo.jp/miyudotcom/entry-11620338700.html Tue, 24 Sep 2013 01:19:36 +0900 通常営業に戻ってます。 ご無沙汰してます！
８月末に実家から自宅に戻って掃除やら片付けやら済まして
９月からは保育園に通園にリハビリにとバタバタの通常営業に戻ってます～。
４コマもまたぼちぼち書いていきたいと思います（＾＾）

さてさてまずはご紹介。

$我が家のかわいい抱っこマン！-ちー


我が家のニューカマー！
マメの妹のチィです。

嫉妬にかられたマメにいじめられるかと思いきや、
まさかの寵愛を一身に受けて、自由奔放な感じでめきめき成長しています。
２９００gから二ヶ月目前で５１００g！どすこい！
なかなかダイナマイツなせくしーボディーをお持ちのお嬢さんです（笑）

さすが抱っこマンの妹だけ有って、チィもかなりの抱っこ好きの模様・・・。
母ちゃんの腰はどこまで耐えられるかしら？？（汗）


]]> https://ameblo.jp/miyudotcom/entry-11610444779.html Mon, 09 Sep 2013 23:44:03 +0900 退院してきました～！

予定通り、７/９に女の子を出産。
昨日無事に退院してきました！


母ちゃんマメの出産が意外と根強いトラウマになっていたようで。

帝王切開の手術中、思い出すのは

逆さづりにされて泣け泣け！と医師にぺちぺちお尻を叩かれていたマメの後ろ姿。

顔も見ないうちに「別の病院のＮＩＣＵに搬送するから」と運ばれていくマメの入っているであろう搬送用の保育器。

そればっかり思い浮かんで涙がボロボロ止まりませんでした。


下半身麻酔がよく効いていて手術中はまったく痛みはなく、

こんなことならなんでマメの出産のとき、「陣痛が長引いてしんどいから切ってくれ」と

言わなかったんだろう、ひとこと言っていればマメは歩ける子に育っていたかもしれないのに・・・と後悔の嵐でした。


おちびが取り出され無事泣き声をあげてくれて枕元に連れてきてくれた時には

もう涙で前が見えない状態。

ホントに良かったのひとことにつきました。


おちびにはちゃんと出産の感動を味あわせてもらえて感謝感謝です。


産まれたおちびはちっちゃい頃のマメそっくり！

ひさしぶりにふにふに新生児の感触を楽しんでいますｖ


]]> https://ameblo.jp/miyudotcom/entry-11574307264.html Wed, 17 Jul 2013 09:51:05 +0900