そうちゃんは相変わらずのニコニコ。

とても落ち着いている様子で、食欲も戻ってきているみたい。

ちょっと安心した。

「どうしたの？お父さん何持ってきたか気になる？」

そんなふうに水を向けても言えず。

「お菓子くださいって言ってみたら？」

具体的に促してはじめて、

「おかし　ください」

と言えました。

施設では食事やおやつをもらえる時間は決まってるし、そうちゃんが言葉で伝える機会や何かを選ぶことがあまりないのかも。

わざとすぐに渡さずに待って、そうちゃんからの言葉を引き出そうとする夫は、長年の経験でこれが自然にできる。

この人療育現場で使えそう…とか思ってしまった。

施設経営脳になってしまっているな、私。

うちの職場の職員さんにもよく言ってるんだけど、先回りして支援しちゃうと、本人の自主的な意思表示やコミュニケーションの機会を奪うことになるから、気をつけないと。

でもね、保育の現場もそうなりがち。おとながやった方が早いし、意見聞いてるとキリがないしね。

けどそこに時間と気持ちを割ける療育施設でありたい。

まだまだ。これから良くなっていく。きっと。

面会の時に、そうちゃんがタブレットで動画を見ていた。

「あらし」と言うので、ん？と覗き込むと、

「嵐」の「GUTS」を聴いていた。

「どこで聴いたの?」と聞くと、

「しえんがっこう　〇〇せんせい」

おお。そうだったね。

しかもそれは小学部の時の話だ。

5.6年の時の担任の先生の名前まで出てきた。

やっぱりそうちゃんの記憶力はすごいな。

一瞬にしてその頃ことを思い出して、センチメンタルになりかけちゃったよ。

面会の帰り、私は饒舌だったらしく。

夫に「そうちゃんに会ったら一気に元気になったな」と呆れ半分で言われた（笑）

そう。そうちゃんに会うと元気になれる。かわいい。うれしい。

※※※※※※

先日、隣町の福祉施設に行きまして、そのままカフェで面談。

ケーキセットが美味しすぎたから載せとく。

写真だとわかりにくいかもだけど、タルトがなかなかの大きさでして。

美味しくいただきました。

たまにはいいよね。

気持ちが少し、緩みました。

スイーツは正義！

※※※※※※※

ブログに載せるまでもない晩ごはん、久々。

暑くて気力がなさすぎて、汁物作れなかった。

体重がかつてないほど増えてきたので、野菜たくさん食べまーす。（宣言）

痩せたい…。

やまゆり園の事件。

考えるだけで今でも苦しい。

当時そうちゃんは小学部４年生。

私はフルタイムの仕事を辞めて２年目で、新しい仕事を始めるために大阪まで「介護相談員」の研修に行っていた。

ホテルの一人部屋で衝撃的なニュースを目にし、まさにその時山の中の障害者施設に短期入所中だったそうちゃんを思って背筋が凍りました。

感化された優性主義者が模倣犯になったらどうしよう。

私の息子は屈託のない笑顔の持ち主なのに、暴力のターゲットになるのか…。

そんな時にテレビから、手をつなぐ親の会の声明が流れました。

知的障害のある当事者達へ向けた、魂の呼びかけでした。

以下、一部抜粋です。

※※※※※

容疑者は「障害者はいなくなればいい」と 話していたそうです。

みなさんの中には、そのことで 不安に感じる人も たくさんいると思います。

そんなときは、身近な人に 不安な気持ちを 話しましょう。

みなさんの家族や友達、仕事の仲間、支援者は、きっと 話を聞いてくれます。

そして、いつもと同じように 毎日を過ごしましょう。

不安だからといって、生活のしかたを 変える必要は ありません。

障害のある人もない人も、私たちは 一人ひとりが 大切な存在です。

障害があるからといって 誰かに傷つけられたりすることは、あってはなりません。

もし誰かが「障害者はいなくなればいい」なんて言っても、私たち家族は 全力でみなさんのことを 守ります。

ですから、安心して、堂々と 生きてください。

平成28年7月27日

全国手をつなぐ育成会連合会

※※※※※

号泣しました。

今でも泣けます。

私は全力で息子を守るし、私が先に死んでも彼が彼らしく人生を全うできるよう、今自分にできることをやる。

あなたのおかげで、人生が豊かになったよ。

たくさんのことを教えてくれてありがとう。

まだまだこれから。楽しもうね。

※※※※※

というわけで、ガシガシ動く週末。

金曜日、朝6時半の電車に乗って、お仕事の研修でお出かけしてきた。

自閉症療育の老舗である、横浜の療育センターを見学＆体験しに。

徹底された構造化。

土曜日は半日横浜で過ごして、早めの帰宅。

合唱団！

なんだかここのところ団員が増えまして。

40〜50人くらい来てる？かな？

出張疲れでテンション低めスタートでしたが、歌い始めれば乗ってきて、全身フルに動かして指揮者やってきたよ。

そんで午後は名古屋に出かけて、座学で研修。

さすがにきつい。

「発達障害とトラウマ」プラス、アタッチメントの関係性に関する専門家向け講義でした。

講師のドクター、すごい。

3時間ぶっ通し。トイレ休憩もワークもなし。

臨床の現場で困難ケースや親御さん達にしっかり向き合われて来られたからこそのお話が、リアルに響きました。

頭使いすぎて若干うつらうつらしてしまった瞬間もありましたが、ほとんど起きてたし、吸収できた。

ああ、もっとスキルをあげたい。

質のいい療育をやりたい。

地域の福祉を良くしたい。

そうちゃんに会いたい。

自分の趣味も楽しみたい。

欲張りな私。

家事もしなきゃね。

晩ごはんは、冷やしジャージャー麺です。つくろ。

お仕事の飲み会で、ビアガーデンに行ってきた。

思えば若い頃は安くて狭い居酒屋ばかり行っていた気がする。

暑いだろうと思ってたけど、意外にビル風が良く抜けて暑くなかった。

相談員仲間と色々話をして、良い時間となりました。

みんな志を持ってがんばってるなー。

私も楽しみながら、がんばろ。

あと３〜4年は駆け抜ける。

そこから先は地面を固めて道をつくる。

健康に気をつけながら、ですね。

さて、3連休。

土曜日は1日お仕事。

なので実質2連休。

今日は名古屋で一番美味しいラーメン（私調べ）を食べに、「麗江」へ。

麻辣湯麺（マーラータンメン）。

最近土日もずっと忙しかったので、ようやく「お休み！」という気分を味わえました。

まだ明日もお休みだなんて嬉しい。

今日は呑み料理かしらね。

ブログに載せるまでもない、お酒の当ては。

ありがたいことに脱走未遂も室内猛ダッシュも一度もなく。

穏やかに過ごすことができました。

県の障害者センターでも、検査担当の心理士さんにすんなりついて行き、約40分もの間検査ができました。

すごい！

これは経験の積み重ねの賜物だな。

療育手帳の更新のために、3年おきにずっと同じことしてきたもんね。

検査を終えたら、私とタッチ交代し、そうちゃんは待合室のソファてお父さんと待機。

心理士さんからは、日常の細かいことやら成育歴、行動障害の内容など、詳しい聞き取りが約30分ありました。

最後に結果を眺めた心理士さんが言うには、

「おそらく今と同じ級で出ます。なので、これまでと同じ内容の福祉サービスをこの先も受けられます。」

「それって、最重度判定ですか？」

「ええ、そうですね。今後、再判定も必要ありません。」

「ずっとですか？死ぬまで再判定なし？」

「そうです。」

回復の見込みがない知的障害だから、再判定はない。

そういう意味だとわかっても、悲しくなったりしない。

そうちゃんのかーちゃん20年やってきたんだもの。

「じゃあ今日でここも卒業ですねー」

なんて、晴れやかに言ってのけるのさ。

終わったら、ご褒美のジュース。

A判定だろうが最重度だろうが、そうちゃんが大好き。

全部、かわいくて愛おしい。

数週間ぶりに予定のない土日です。

今日はそうちゃん外泊。

スーパーハイテンションで、ひっきりなしに大声をあげながら帰宅。

「ドナルドダック！」

「ステーキなーら　これにして」

ずっとこの2つのワード。

特に2つ目、出典不明。

いつ誰が言ったんだか。

面前10センチの距離感でこれを言われるんだけど、全然返し方もわからないのでオウム返ししとく。

最近体重がまた減り、BMIが14.6とのことで、施設からカロリー補助の提案があり、

毎食後に栄養補助食を食べさせることになりました。

「エネプロゼリーセブン」

ホリカ エネプロゼリー セブン はちみつレモン味 80g×24 【栄養】送料無料

楽天市場

3,300円

ゼリー大好きだから喜んで食べると思う。

ちょっとでも足しになるといいな。

外泊時のご飯も、少しでも栄養のあるものを、と焼肉にしてみた。

食べ終わってからもテンションは下がらず、相変わらずの大声。

ワードは変わりまして、

「アオキスーパー　いくよ？」

ニヤニヤ覗き込んでくる。

これは出典わかる。あんまり良くない言葉。

グループホームを脱走して何度か入ったスーパーの名前。

勝手に売り物のキウイを食べてしまってご迷惑お掛けしました。

警察と待ち合わせたこともあったっけ。

私のなかではすき家と並ぶ完全トラウマ案件。

なので、

「アオキスーパーは行かないよ」と時々つぶやきながら放置してたら、

「アオキスーパー　いくよ！」

の合間に小さい声で

「ひとりで　はしってかん…」

が挟まった。

どうやらダメなことはわかっているらしい。

さあさあ、

明日は県の障害者センター（児相の隣）で知能検査。

それもあってテンション高いんだよね…。知ってる。

「じそうさんで　おねえさんと　あそぶよ？」

だって。

お兄さん又はおじさんのパターンもあるけど、まあいいか。訂正しない。

それより今日寝てくれるかな。

久々の外泊でそうちゃんが家にいることは嬉しいけど、不安もいっぱいなかーちゃんなのでした。

大好きなラムネを美味しそうに食べてくれたよ。　

しばらく横にいたらなんだか眠くなってきたので「お母さんここで寝てもいい？」とベッドに寝そべったら、

「おかあさん　かえってください」って言われちゃった（笑）

ここに住み着かれたらかなわん、と焦ったらしい。

はい、はい。帰りますよ。

「寂しいから会いに来た」私と違って、そうちゃんの方がずっと自立しているのかもしれない。

今度会えるのは来週。外泊の予定です。

児相での療育手帳更新のための検査を予定しているのでちょっと緊張している。

施設から帰ったら、牛すじカレーを煮込みながらお昼寝した。

そうちゃんの笑顔が見られて安心した。

心が穏やかになるホルモン出てる感じするわー。オキシトシンとかかなぁ。

明日からまたお仕事。

がんばろ。

火曜日は、保健師学校に行ってきました。

そこで教員をしている学生時代の友人から、発達障がいの講義を依頼されまして。

一コマ90分。

発達障がいの基礎知識、そうちゃんの子育て、保護者としての思い、インクルージョンについて、パワポ使って話してきました。

生徒さん達はとても熱心で、真剣に聞いてくれました。

最後まで全員こちらを向いていてくれて嬉しかったです。

途中、保育園生活の話のところで、うっかり泣いてしまいそうになった。

感情入れないようにしてたのに、生活発表会の話をしていたら、その時のそうちゃんと周りの環境が一気に思い浮かんでしまって。

タイムスリップ現象みたいに、遊戯室の匂いやざわめきまで迫ってくるような感じがした。

そうちゃんに関連する部分だけ、感受性マックスな私。

これってこのままいくのかなー。

しゃあないねー。

講義が夕方遅い時間だったので、そのまま友人と飲みに行きました。

数年に一度しか会わなくても、いつでも打ち解けて話せる。学生時代の友だちはいいね。

積もり積もったいろんな話ができた。

※※※※※※※※

週末の今日は、心身障がい児者福祉協会主催のバリアフリーコンサート。

北名古屋吹奏楽団さまをお迎えしました。

このコンサートはこれで6回目。

私は企画責任者なので、ひたすらバタバタ。

慣れてるので大丈夫なんだけど、舞台担当がワンオペなので、終わりの言葉を話して袖に引っ込んだらすぐに照明落とすとか、まあまあな離れ業。

それでも本番なんとかなるのは、裏を支えてくれる仲間がいるからこそ。自主的に動いてくれる皆さん、ほんとに心強い！

車椅子の来場者さんが多く、少し心配していましたが、無事に終了することができました。

楽しかった！

※※※※※※※

そんな多忙な週末のブログに載せるまでもない晩ごはんは、

たまご焼き

イカの生姜醤油焼き

豚汁

とっても美味しくできました👍

明日からも１週間頑張ろ。

やっと、久々に書く。お昼寝したから大丈夫。

今週はたまたま、そうちゃんの名前をよく聞いた１週間だった。

・保育園時代の担任に、仕事で会う機会があった。

・相談員の会議に行ったら、支援学校の恩師に会った。

・保育所に仕事で行ったら、昔合唱団に来てくれてた子が保育実習をしていた。

・私が当事者会で主宰するバリアフリーコンサートの問い合わせ電話が、そうちゃんの特別支援学級時代の先輩からだった。

　そうちゃんは元気ですか？

　そうちゃんのお母さんですよね？

　あの子は愛される子でしたね…

声を掛けられるたびにその頃のそうちゃんが思い浮かんで、いちいち泣きそうになる。

弱ってるなー、私。

土曜日の今日は、不登校・若者支援のボランティアで、調理実習を。

デザートはシュワシュワゼリー。

様々な年齢の人が入り混じり、助け合いながらの調理。28人の参加がありました。

子どもたちもほんとにのびのびして、笑顔がたくさん出ていました。

ちょっと離れたところでおにぎり食べながらその光景を見て、良いな〜、とまたじんわり。やはり弱ってるか。

皆さんにお礼を言って別れたら、午後はたまったお仕事を。

誰もいなくて電話もかかってこない休みの日は、思考が深まり事務がはかどる。

さてと。

ブログに載せるまでもない我が家の晩ごはんは、

タコとサーモンのカルパッチョサラダ

砂ずりとニンニクのソテー

枝豆

でした。

アルコールはもちろん赤ワイン。

食後、ネトフリでRADWIMPSのライブを観ました。

洋次郎の声、世界一美しいと思う。

そして彼の弾くピアノの音が好き。

「棒人間」

 

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が胸にドシンと来た、1日の締めでした。

明日は合唱団。

楽しく歌って、またぐっすりお昼寝するつもり。

久々のパニパニでした。

パニパニ：パニックが頻発するさま（みゆはは辞典より）

思い当たるとすれば、晩ごはんの食べ始めを少し待たせたことくらい。

とはいえそんなに怒ることもなく食べ始めてから１０分後、突然の叫び声。

エコラリアで呟いている単語が大音量で繰り返される。

大丈夫だよ、大丈夫。そう言いつつ背中を撫でたら一旦は落ち着いたんだけど、その後も不穏が波のように寄せては返し。

しまいには、腹からの大声で叫びながら頭をこぶしで叩く自傷に発展。

以前、高等部卒業後の大混乱期に、このテンションの挙句にガラスが割られたことを思い出して、身を凍らせた。

私もたいがいトラウマになってるなー。

大好きな手巻き寿司をたくさん食べさせ、ソファでクールダウンさせているうちに次第に落ち着き、事なきを得ました。

夜は頓服シクレスト様により9:30就寝。

夜間3時半過ぎに目覚めて独語ブツブツ。立ち上がって窓の方へ行こうとしてるのも発見。

慌てて寝かせ、「あめふりくまのこ」をできるだけゆっくり歌いながら背中をトントン。

二度寝させることに成功。ほんとによかった。

朝は5:45に起きてきて、「いーち、にー…」いつものカウントダウン。

起床後もこれまた不穏で、今度は隙あらば脱走を試みるモード。

トイレに行くふりをして窓を開けて出ようとする、リビング横の和室にこもって庭に出ようと鍵をカチャカチャ。

油断できない緊迫感の中で朝の支度をし、早めの8:30すぎに施設へ送り届けました。

いやー、調子悪かったなー。

まあ、そうちゃんだからね。こんな日もあるとは思いますけれども。

一触即発の空気が流れると、夫婦間でもギスギスが。

私が「そうちゃんのためにこうしてほしい」「刺激になることをしないでほしい」など、自分の尺度で要求してしまうのが良くないとは思う。

夫からすれば、私が「神経質すぎ」ということみたい。

施設の職員さんに引き継ぎ、そうちゃんに「バイバイ」をしたら、どっと疲れてしまった。

帰りに１週間分の買い物して、夫婦仲良く庭の雑草抜き。

ビニール6袋分の草抜きをした。

スッキリ✨

大汗かいたあとは、お昼ご飯にインドのカレーを食べにGO！

美味しかった。

ていうか、なんて濃い半日なんだ！！

午後はお昼寝してから、夕方少しお仕事する。

がんばろ。