翌日、鎮静剤をうち、CTをとりました。

検査後、小児泌尿器科の先生、感染症の先生からお話がありました。

「なにか影がある。その影は、数珠のようになっている。外側からは分かるのはこれが限界。膀胱鏡検査、または、切開して、内側を見たい。

また、尿の中に菌がすごい。様々な抗生物質を打ちます。外科的、内科的に色々やります。時間かかりますが、なんでこうなったのか調べながら、都度、対応していきましょう」

とのこと。

両腕は点滴だらけだし、鎮静剤打たれてるから、ボーッとはしていたけど、

熱は下がり、しこりも少し小さくなり、

何よりあんなに

「痛い痛い」

って泣き叫んでいたのに、なにもない。

これだけで、少し良くなったのかなと安心した。

明日は、検査のための手術。

うまくいって、原因が分かればいいな。

3歳の息子。相変わらずの排尿痛でバタバタ暴れだしました。

すぐオムツを変えたところ、

ちんちんにビー玉くらいのしこりが

こんなの見たことない

すぐ、総合病院の救急に電話しようとしましたが、

救急車で行っても、様子見で。と、帰されてしまう病院。とりあえず、駅前の夜間救急に行きました。

「紹介状書くから、しっかりしらべてもらって」

と、紹介状もらい、総合病院の救急に。

総合病院の救急でみてもらったところ、

紹介状に

「特殊な状況。しっかり検査を」

と書いていただいたのもあり、

総合病院の医師も、

さすがにおかしいということで、エコー。

「これはうちでは対応できない。すぐに、小児医療センター救急へ」

と、小児医療センターへ連絡取り始めました。

このときにはもう、熱は41度あるし、

しこりは大きく腫れてる状態

昨日、あまりにも熱が高くて、救急車でこちらに来た時に、なにかしらの検査をしてくれればよかったのに！！

もう、色々、言いたいことがあったけど、切羽つまっていたので、とりあえず、あとにまわす。

小児医療センターについてからは、

対応がものすごく早かった。

救急、泌尿器科の先生が、

尿道カテーテル、尿検査、血液検査、点滴、エコーをしてくれて、

とにかく、尿を外に出してくれる措置をとってくれたそうで、30分後には

あんなに青白かった息子の顔に赤みがさしていました

「総合病院で検査した検査結果はすべてもらったけど、これじゃ足りない。こちらでも色々検査したいし、とにかく尿が全然出ていない状況だったので、そちらの処置もしたい。入院してください」

と言われる。

4ヶ月通いまくった総合病院では何もしてくれなかったのに、小児医療センターがやっと調べてくれる。

それだけで嬉しかったし、安心した。

このときは、すぐよくなるって、

思ってた。

4ヶ月、強い排尿痛で苦しんでいて、

もう、最近では寝れない、食べれない、ずっと横になっている状況だったので、

担当医と積極的治療の話をしました。

年明けすぐに、術前検査をして、

膀胱鏡検査を全身麻酔で行なうとのことなのですが、

熱が1週間ひかない。

41度以上あります。

小児科クリニックに受診し、

コロナ、インフルエンザ、溶連菌、アデノなどの可能性をつぶしたあと、

排尿痛を診てくれている大きな病院に紹介状を書いてもらいました。

もう、通いまくってる病院なので、

すぐに担当医が診てくれました。

白血球20

CRP7

なかなか高い

プラス

血尿＆強めの排尿痛だし

抗生物質飲ませて数日様子を見ますが、

抗生物質で下痢になって、

皮膚的にも痛みが走るのはかわいそうなので、

注意しなきゃ。

クリスマス、お正月なんて

我が家にはない！

息子ボロボロだし、

看病する私もボロボロです。

そのたびに痛がり、たまに血尿。

「尿路結石だとしても、水分飲ませて出すしかできない」

って小児外科から言われて。

もう、絶望

水分飲ませてるけど、尿出すときの痛がり方が強くなったし、

痛がる時間も伸びた。

なんなら、尿してないときも痛がり、

救急で、座薬の痛み止めだけもらってきた。

もう、どうしたらいいんでしょう？

3ヶ月だよ。

尿路結石こんなにかかるの？？

最近、私が胸がザワザワするし、不安感すごくて、

胃腸の調子も悪く、

寝れない、食べれないになってきて。

あー、この子いなきゃなー

ちがうわ。

私がいなきゃいいのかー

とか、

ちょっと心が危ないかんじです。　　

なので、こども相談センターみたいな市の相談窓口に連絡したり、家族に相談してるけど、

やっぱり私が看病し、病院連れて行く、とかしなくちゃいけないし、痛い！！って泣き叫ぶ息子の相手して、

夜中に痛い！って起きてくる息子を介抱しなきゃいけないのは変わらないから、

相談してもどうにもならないなと思って、

いなくなりたいなー。

と思っちゃう

次の外来は、文字どおり、死ぬ気で助けをもとめてきます！

とくにいつもと変わりなく、おしっこするたびに痛がり、おしっこ終わると痛みが引くという流れだったので、全然気にせず、オムツ変え。

するとびっくり！！

オムツがワイン色！！

もう、色々考えました。

ぶどうジュース？！紫色系の食事？！

絵の具こぼした？！

いやいや、なにもない。

血尿だ

しかも、細かいツブツブがオムツについてる。

これ、恥垢って前に診断されたけど、

やっぱり尿路結石なんじゃないかと・・・

すぐに、通っている総合病院に電話。

すぐに来てくださいということで、

証拠のオムツを持参しました。

予約外ということで、受付・看護士の対応は相変わらず冷たく、

「かなり待ちますよ」

と、言われたけど、いつものことなので気にせず。

尿検査は、テープを貼って対応。

上手にとれました

3時間は待つかな〜と思ってたけど、1時間たたないうちに呼ばれました。

しかも、なんか看護士が優しい。

この時点で、何か問題あったなって分かりました

対応したのは男性の先生で、なんか、すごく子供に優しい

親にじゃなく、子供に！

The小児科の先生みたいな先生。

色々経緯を話して、尿検査の結果のお知らせ。

「血尿です。白血球も高い。すぐに血液検査、エコー、X線をとりましょう。点滴もします。

これは、息子さんの体に何かしらの異変が起きてます。心因性のものではありません」

ほらー！！

だから2カ月前からそう言ってるじゃん！！

体はどこも悪くなく、心因性だって言った

救急、小児科、小児外科、出てこい！！

血液検査→エコー

エコーのときも技師の方に

「尿検査後のエコーだと膀胱萎んで撮れない。まったく小児科は」

と言われ、待たされる

エコ→X線

この時点で病院ついて３時間。

小児科に戻ると看護士に

「小児外科が手術中なので、食事でもとってきていただいて〜」

と、なんかやたらと丁寧でやさしく、

今まで通ってたときは、　なんか、なんにもないのに、病気だと騒ぎたてる親みたいに見られてたから、

ほんっっと冷たかったのに、

聞いてもないのに、すごい色々提案されて、

その差にびっくり

昼食とって待ってたら、午後の診察時間に突入。

よく待てるな、うちの息子。

待ってる間も、血尿でてるけど

2時ごろ診察室へ呼ばれる。

結果としては、画像としては問題はなし。

ただ、血液検査の結果からして、

体の中で何かしら起きてることは確か。

これからは、

「小児科と、小児外科の2つの科が連携して対応し、

小児総合とし、治療にあたる」

とのこと。

できるなら、もっと前からやっとけよ。なんだ、総合って。そんなのあったのか　

心因性だから、息子さんの心の問題だから、入院しても意味ないから帰ってといった、

小児科、小児外科のあのお二人を連れてきてください

貧血もあるから、入院か帰宅か希望聞かれたけど、また１日で帰されるのも嫌だから、帰宅して、通院を選択。

救急から小児科へ連絡してくれたらしく、何かあったときのために、夜中でも救急にすぐいけるような体制になってた。

救急

だったら前から同様の体制とっててよ

何もない！って帰らせたくせに

その後、今までないくらい丁寧な看護士からのお話もあり、受付の人は今までないくらいの笑顔で会計までお見送り。

そして、先生も診察室からでてきて、

息子にタッチして見送ってくれた。

今更遅いけどねー！！！

この2カ月一体なんだったの！！

心因性って、体に異常がないって確認して、何もなければ心の問題ってなるんじゃないのか？

そもそも今までの血液検査で調べていない項目があって、それを見ると、体に異常があるのが明確だったって言われたけど、

血液検査、入院中も含め、数回やったよね？

何でいつも、白血球とかしか調べなかったのかな？！

今更、腎臓が・・　

とか、そういうのって、2回も入院してるんだから、

分からないものなの？！

2カ月通院もしてるのに

血尿とか、症状がでないと、いくら痛い、眠れないって言っても調べてくれないのね。

こういう症状が出る前に何かしら動いてほしかった。

ツブツブは、恥垢じゃなく、石の可能性もあるとのことで、次回通院時に持っていく。

恥垢だよって言った小児科医、

でてきてください

証拠残しておいてよかった

新・小児科の先生も、今までの経緯を、

カルテみて分かったから、

第一声で「心因性のものじゃない」って私に伝えたんだろうけど、

謝らなかった。

まー、そうよね。

私としても、なんかそこはまぁ、いいよ。

よくはないけどいいよ。

症状がでないと調べられないこともあるんでしょ、きっと

その、小児総合になるなら、今までみたいに心因性だからって、検査やらないとかじゃなく、

しっかり検査して、治療法うちだして、治していただきたい

息子、ごめんね、一緒にがんばろ。

痛いって泣く

なんで？

もう、息子がおしっこするのが怖い。

1時間に1回、ほんとに怖い。　　

泣き声聞くたびに辛くて不安で。　

おしっこするたびに逃げよう。

もう無理。

まだおしっこするたびに、ちんちん痛い！

と泣きます。

もう、2カ月目です

とうとう医者から

「尿路結石かも」

って言われました。

また新しい病名でできた！

エコーも造影検査もやったけど、細かい砂で

見えなかったのかもって言われました。

とりあえず、酸化マグネシウムのんで、

便を出しながら、水分とって、たくさん尿をだし、

一ヶ月様子見ですって。

もう、おしっこして

痛い！！

って泣くの見たくない。

なんか、心配もそうだけど、

なんでまだ治らないの？

幼稚園ちゃんといけるの？

とか、考えちゃって、

不安感が半端ない。

夜もこの2カ月、全然眠れなくて、

疲れ切ってるからか、

暗くなってくるのが早くなったからか、

胸がザワザワする。

早く、治って〜

総合病院だし待つのは覚悟してました。でも、予約制だし、結果聞くだけだし、1時間くらいで終わるだろ〜と思っていたら、

なんと、

2時間待ち

長い！！

息子は比較的動く子じゃないので、椅子でビー玉転がしたりしながら、2時間待ちました。

(よく待てるなーと感心したくらい)

でも、他の子たちはもう、騒ぎまくり。

小児科だから、誰も何も言わないけど

ただ、口の達者な男の子が、

「次ぼくの番だよねー！長いよー！」ってずっと言ってて、お母さんも、

「あと何番だよ」って、説明してて

(掲示板に順番が出されるシステム)

ずっとまだかな、まだかなって待ってた。

ついにその男の子が次になり、

「次？！やったー！」と叫んでいたところに、

車椅子で、管をつけてる子が入っていった。

その子、相当びっくりしたみたいで

「なんで、あの子先にはいるんだよー！次、ぼくの順番だよ！なんだよ、あれ！」

って泣き叫ぶ

お母さんが慌てて「そういうこと言わないの」って言ってたけど、その子も止まらず、

「車椅子だから？なんかピーピー機械なってるから？」とか、質問のオンパレード。

子どもは正直だよね。

うちも2時間待って疲弊中だったし、気持ちわかる。

結果、うちは2時間半待って呼ばれました。

造影剤の結果、便がけっこう溜まってるとのこと。

たしかに、コロコロうんちしか出てなかった。

この便が、膀胱を刺激して、尿がでるときに違和感を与えて、痛いに繋がってるんじゃないか？

と医師から言われました。

あまり納得いかず。だって痛がってるのは、尿がでるちんちんの先だよ？膀胱関係ある？

って思ったけど、

便がたまってるのも問題だし、

次の外来も予約とれたから、とりあえず、酸化マグネシウム飲ませて様子みてみます。

亀頭包皮炎はもう大丈夫みたいなんだけどな。

次から次へと。いつ治るのか。

おしっこするときに痛がるのほんとやめてほしい。

今まで出来ていた、母子分離ができなくなってしまった

「ママー！いやー！帰るー！」

最初は泣いててもそのうちおさまる子だった。

今回は全然おさまらない。

母子分離ができなくなってしまった

ここ数日、

入院したりして、私と離れて怖いことをすることが多かった。

造影剤なんて、大人数人に囲まれて、痛い思いをさせれて、怖かったことだろう

たぶん、これがトラウマになってしまった。

言葉よりも療育施設に慣れるところから始めなくちゃいけなくなった。

まだおしっこするたびに痛がるし。

1時間に1回くらいするし。

ちんちん問題は色々他の問題をひきおこす。

後退しちゃったけど、レベルを下げて、

療育施設に泣かないで入ることを目的とする。

早く通常の日々に戻れましように

診断を受けたけど、マイナス6ヶ月という診断だった。

夏生まれだからマイナス6ヶ月でも、同い年の子たちがいるし、

保育園行ってない男の子なら、言葉がゆっくりな子も多い。

言葉以外の運動などは問題ないし、

指示も通る。

多動もなく座ってられる

ということで、臨床心理士の先生は、「様子見」

という判断だった。

言葉もゆっくりなだけで、4語くらいは話せる。

「ママ、病院怖い。ちっくんする。嫌い。行かない」

最近は、病院の話題が多い

でも、幼稚園見学時に、療育施設の先生と話して、

言葉は早いほうがいいと言われた。

すぐにかかりつけの小児科へ。

小児科での検査では、

・絵本で指さしたものの名前をいう

・体の部位をいう

・色をいう

・形容詞をいう

などが検査されたけど、すべて言えた！

言えてしまった。

こんなときにかぎって、いい子

でも、犬→ワンワンというし、

不明瞭な部分もあるからと、先生にお願いして、

意見書を書いてもらった。

上の子の友達を見てきて、これくらいの発語で幼稚園に通ってきた男の子は何人かいた。

心配しすぎとも言われた。

でも、話せないから、ちんちんのことを言えない。

聞いてもらえない。診療につながらない。

もう、こんな思いするのは嫌だ。

あと、このちんちん問題であまやかしてきたから、

全然言う事きかず、わがままになってきてしまった。

ここらへんでしっかりしつけし直して、

幼稚園まであと半年。

どうにか間に合わせたい