さっきのブログで、ネットで書いてあったまんま書いたので、インフルエンザみたいに危険なモノなのでは？と思われた方がいたらすみません。

まずは、娘が咳鼻水をが出始めて、それから程なく発熱近所のかかりつけの小児科に連れて行って、なかなか高めの熱だったのでインフルエンザを疑われるも陰性咳と鼻水の薬をもらい帰りました。その２日後まだ熱が下がらず、息子も発熱したため、一緒に見てもらいました。その時に息子も３９℃前後熱があった為インフルエンザを疑われ検査するもの陰性

娘は、2回目小児科に行った次の日に熱も下がりホッとしました。

息子は、2日目あたりに一度37度近くまで、熱も下がって一安心と思いきや、そこからまた咳と咳に伴う嘔吐が酷くなり、熱もグーンと上がって40度まで上がりました。

普段も熱が出る時は、高めの息子なのですが比較的熱が高くても、食欲もある息子。

ですが、今回は食欲もガクッと落ち、熱のせいかおしっこの量も減り、ぐったりしてなんだか怪しい雰囲気が

蛋白も発熱1日目はプラス、2日目2プラス、3日目2プラスより3プラス寄り、4日目3プラス、5日目3プラスだったのと、熱が下がらないのもあり、大学病院の先生に連絡を入れて見ていただくことに。前から、こっちの病院で初めてなので、再発したら入院という事にしましょうとは言われていました。電話の時に入院の準備もしてきて下さいと言われ、久々の感じに悲しくなりました。が、一番辛いのは息子。薬を飲むのも点滴をするのも息子。ママがめそめそしてたら、息子にも伝染すると思い息子の前でもすこし泣いてしまいましたが、一応またお薬飲んたり点滴したりする事になりそうな事を伝えました。

ママと頑張ろう。というとオッケーという息子の返事、本人も薄々前と体調がにている事を感じているみたいでした。

大学病院に着いてからも、長かったです待ち時間というか入院と決まってから病室に行くまでが、まぁ、何の発熱か分かんなかったからなのかも知れませんが大きい病院はこんなにかかるんだなぁと思い知った感じ

まず、息子の発熱の原因を調べるとの事で肺炎にもなってないかレントゲンも撮りました。

結果としては、肺にはすこし怪しい影があるも肺炎ほどでないとの事。インフル陰性、マイコプラズマ陰性、ヒトメタニューモウイルスである事が分かりました。ヒトメタニューモウイルスって初めて知ったのですがインフルエンザ並みの感染力がある、風邪のウイルス。RSウイルスみたいな感じで、何度もかかって少しずつ抗体が出来ていくようなものなのだそうです。なかなか厄介なウイルスの様です。

なので、息子病院の個室で隔離です

部屋のゴミは自分達で捨てるハズなのですが、部屋に別途ゴミ箱が設置され看護士さん達が捨ててくれる様です。親としては有り難い

現状の息子は、昨日の夕方から熱も下がりました。昨日入院してから風邪が落ち着くまでネフローゼの治療待ちましょうかと先生は言ってくださっていたのですが、検査結果が出ると風邪の治療と一緒にステロイドも入れましょうと事で。昨日からステロイドの投与も始まっています。また、ムーンフェイスと食欲と戦う毎日が始まります

血中のアルブミンは、3.6なのでまだまだ正常値。

浮腫みもほんのりな感じです。

おしっこの出が悪いのが気になるところですけど…。

このまま、なんども再発するようであればまた免疫抑制剤の使用も考えましょうと事でした。

みなさんもヒトメタニューモウイルスにはご注意下さい！

入園式までに、退院出来るといいなぁ！

何とか息子は再発する事なく、ステロイドが切れてから半年が過ぎました

でも、まだ半年なんですよね去年の12月の末風邪ひいて40度近く熱を息子が出した時、尿タンパクが、プラス3が出て家でテステープなので確実では無いですが

今年のお正月は、入院かと思いましたが、次の日には、2プラスに下がり、そのまた次の日は、プラスマイナスになりました

少しずつ強くなってくれていたらいいけど。

二月の定期検診で、大学病院に行って来ました！おしっこはオッケー！でも、今年の4月から幼稚園に通うので、その事について色々質問して来ました。主治医の先生話しぶりから察するに、通園し始めてからの、再発は避け難いのかなぁと行った印象を受けました。まずは、再発したらこちらの病院で初めてなので、まずは入院する事にしましょうと事でした。この大学病院のネフローゼの患者さんは通院で治すのがほとんどとの事であまり入院はしないとの事でした。前の病院では、息子が小さかったこと、タンパクの数値が急激に上がることなどもあって、点滴の方が速くステロイドが効くという事もあり、入院していました。

どうなるのかなぁ…、いろいろ心配事は尽きませんね。大学病院の入院て、どんな感じなんだろ

インフルエンザは、娘の通う小学校で違う学年が学級閉鎖になったり、していたのでハラハラしてましたが、なんとか娘の通う小学校は、収まってきたのかなぁという印象です。

でも、この時期に参観日があるんですよ

旦那も休みが取れず、息子も連れて行かなくてはならなくて少し心配ですが、教室の中には、入らず外から見学しようかなぁと思ってます。少しはマシかなぁ？

家族みんなが何とかインフルエンザにならずに乗り切れたら良いなぁ！しかも、家族で一人でもインフルエンザになったら、息子も予防薬としてタミフルを飲むようにと言われました後、、隔離をして、と言われましてが、部屋が少なくて隔離なんて無理どうするのが良いのやら

一軒家羨ましい〜

何とか来年から通える幼稚園も決まり、息子のタンパク尿も出ず落ち着いています

しかし、それ以外の問題が…

まずは虫歯が計4本発見された事ただいま治療中です。これ、かなりショックでした

一本の虫歯が大きかったようでネフローゼの主治医の先生にも歯医者さんから連絡していただき、麻酔や笑気ガスなど使ってもいいか確認を取ってもらいました主治医の先生からは、それらの使用は大丈夫との事でしたが、もし虫歯が大きく出血が出るようなら、抗生剤を処方して下さいと言われたとの事でした

何とか大きな虫歯も出血がほとんどなく抗生剤を飲む必要もなく終わったのですが…

虫歯を削るのは、とてつもなく暴れました

さすが4歳になった息子、力もついて来てて終わった時には、目の下に鬱血痕が出来てました今、二本治療が終わり、後二本ありますが、それは小さい虫歯との事で、息子が、暴れる事なく終われば良いなぁと思っています

ただ、歯医者さんに嫌がらず行ってくれるので、それは偉いなぁと感じています。歯磨きの仕上げ磨き嫌がられてもゴシゴシ頑張るぞー💪

なかなか行けなかった日本脳炎の予防接種ですが…。やっと予防接種に行く事が出来ました2回とも無事に接種出来ました

そして、色々話題になっているインフルエンザですが、なかなか予防接種自体が少ないこともあって、早めに日本脳炎と同時接種で打つ事にして2回打ちました。

去年は、ステロイドを服用中だった事もあり、その時の主治医の先生は、周り家族が予防接種をすれば良いですよとの事だったので打ちませんでした。

同時接種に不安はありましたが、何度も病院に行く事のリスクを考え、同時接種にする事にしました。息子は腫れも発熱も無く、2回とも尿蛋白もいつも通りかプラスぐらいでした

ネフローゼになる前から特に予防接種で副反応あった事が無かったので、息子はその辺はもしかすると大丈夫なのかもしれません

ネフローゼは、予防接種１つとっても個人差がかなりあって、厄介な病気だなぁと思いますでも、来年は副反応が出るかもしれません急にネフローゼになったように不安は尽きません

新しく引っ越してから通い始めた小児科の先生には、今まで便秘で飲んでいた下剤は、子どもには使わないよ、と言われ、酸化マグネシウムを飲む事に。以前の先生は、酸化マグネシウムは基本副作用の無い薬だと言われているけど、あまり腎臓には良くないと言うのもあるから、もし下剤で出るならそっちに変えましょうかと言われて、変えていたのですがネット等で調べても長期に渡っての服用があまり良くないようで

4歳にもなったし、少しづつ、便秘も解消していくと良いなぁとと思っています

先生によって考え方や方針も違うし、病院が変わると色々大変ですね

今のところ再発無しで、順調に過ごしています。

引っ越して来て、今一番悩んでいる事それは、息子の幼稚園です

今まで、子ども(娘)が生まれてから、4回ほど引っ越していますが、今まであまり幼稚園入園で悩んだ事なかったんです

入りたかった幼稚園にすんなり入れたと言うか

今、住んでいる地域は市立の幼稚園が無く、私立のこども園ばかりそして、三年保育ばっかり今、二つ見て回ったけど、一つは病気の事を、話してもすごくウエルカムなんだけど、人数が園児全員で20人と言うすごく少人数

もう一つは、年中さんは全員で60人ぐらいの所、病気の事を話すと少しなんか雰囲気が変わった様な旦那も一緒に見学に行っていたけど、ネフローゼ知らなかったんじゃないかって、それで入院したとか話したから、どんな大病なんだって思ったんじゃないかって

まだ、もう一つ見学に行く予定だけど、ネフローゼの事話すかどうか、少し迷ってます

後、どこに決めるかも

園児が全員で20人ってせめて、ひとクラス20人ぐらいいてくれたら

幼稚園、保育園行ってる方、是非アドバイス下さい〜

 

なんと大吉！！この調子で新しい場所で上手く行きます様に

実は、タイトル通り引っ越しが決まってしまいました転勤です今は、私の実家が近く息子が入院する時や通院の時など主人が休めない時は実家に頼ってきました娘の世話など

次は、大学病院を紹介していただいたので、知らない土地の大学病院という事で、すでにドキドキしてます私個人でも、大学病院とかほとんど受診した事ありません

なので、中々息子の闘病ブログが進まないそちらは、また引っ越しが済んで落ち着いた頃、書きます！

このまま、行けます様に

そして、３日後ぐらいに娘も熱を出し

息子は、足を捻挫するというハプニング

病院で診てもらって、骨折したり、ヒビ入ったりはなくて一安心。息子、ステロイドのせいで骨密度かなり低めなのでハラハラしました

しかし、２日たっても足首腫れてもないのに歩かない息子。部屋の中をハイハイで移動、立つと痛いらしく歩いてくれません。心配でもう一度診てもらいました

先生が言うには、「足に違和感がまだあるのかもしれませんね。これぐらいのお子さんの場合少しの違和感でも気になって歩かなくなる子もいますから、それかもしれませんね。もう少し様子を見てみましょう」と言われました。まぁ、少しずつ立ったりしているので良くはなっているのかなぁ？早く歩いてもらいたいです

そして、明日のテステープ、マイナスであります様に

「いっぺんに沢山の水分は取らないで下さい。多くても30mlまでに」と看護師さんに言われました。母乳は、もうたくさん飲んではいないだろうということで何回でも飲ませても良いですよと言われ安心しました。息子は、おっぱい大好きっ子で飲まないと寝れない子だったので大変助かりました

おしっこの量は、息子はオムツだったので毎回オムツの重さを測ることになりました。

お昼頃病院に行ったのですが、結局病室に入った時には夕方の6時過ぎていて長い1日でした。

次の日からステロイドと血液製剤(アルブミン)を使っての治療がスタートしました。

一日4回の血圧測定も初めての息子は大変嫌がっていました。不安もあったのか、母乳ばかり欲しがって、赤ちゃんに戻ったかのように飲んでいました

２日目の体重は14.1。おしっこの回数は、4回。325g。

点滴を始めてから、すごく浮腫みが顕著に。入院前から浮腫んでいたけど、朝起きたらもう、顔も腕も足もぱっつんぱっつん普段着ている服がキツそうに見えるぐらいまで浮腫んでいました。いつもの息子の顔ではなくなっていました。

薬は、アルファロールと血液をサラサラにする薬の二種類の服薬が始まりました。両方ともステロイドの薬の副作用を軽減する為のお薬です。ネフローゼの治療の為の薬はステロイドだけですそんなにたくさん副作用ある薬を使わないといけない事にまた悲しくなりました

胃薬とステロイドの薬は注射で点滴から入れるとの事でした。

息子は、薬嫌いでいつも家で飲ませるのに苦労していました。多分、初めての薬が漢方薬だったのも、いけなかったのかなぁ

水で溶かしたものではなかなか飲んでくれず

どうしたもんかなぁと思っていました。

この時の息子は、酷いむくみのせいで、体が怠かったのでしょう、1日のほとんど寝てました。

この時の私は、息子の前では泣くのは何とか抑えていました。寝ている、パンパンに浮腫んだ息子を見るたびに涙が出てきて、主治医の先生と話す時にも涙が出てしまう事もありました。

その後、主治医の先生から詳しい病状の説明を受けました。主人と2人個室に入り、先生からネフローゼについて聞きました。

息子の現状を知り、愕然としたのを覚えています。一番、強烈に衝撃を受けたのは、完治が無い病気だという事。それ聞いた時には、ポロポロと涙が先生の前だというのに出てきて止まりませんでした。

まず、ネフローゼ症候群とは、腎臓の病気の総称である事。実際にどれか判断する為には、腎生検が必要。ただ、小児ネフローゼの場合は、ほとんどが微小変化型ネフローゼなのでまずは、治療から開始し、ステロイドが効かない場合腎生検を考えましょう。と事でした。

「ネフローゼは、どれだけ長く寛解(症状無い状態)を保てるかが重要です。

治療の第一段階は、ステロイドが効くかどうか、

第二段階は、ステロイドが減っていっても症状が出無いか、第三段階は、ステロイドが無い状態で寛解がどれだけ長く維持できるかという事。」

第一段階でステロイドが効かず、尿蛋白が減ら無い場合は、腎臓を調べる必要があるとの事でした。

小児ネフローゼの場合は、八割の確率で再発するので、息子さんもまず再発すると思っていて下さい。とも言われました。

ただ、成長するとともに再発の頻度も減り、多くの場合は大人になる頃には症状が落ち着く事がほとんど、そのうちの一部の人が大人になっても再発を繰り返すとの事でした。

主治医の先生は、丁寧に説明して下さいました。また、ネット等の情報で気になったり、聞きたい事があれば、どんどん聞いてくださいとも言ってくれました。