主治医と何回揉めたか‥

心臓、肺、基礎代謝などの術前検査を終えて主治医と初対面のときのやりとりです。

主治医「かなりの大出血を伴うことになります。今の一時的人口肛門は、永久人口肛門になります。また腫瘍の位置的に、剥離の際尿管を傷つける可能性が非常に高い。尿管皮膚瘻または、腎瘻を覚悟してもらいたい。

左の腎臓裏は開けてみないとなんとも。左腎臓は、機能していないかもしれません。機能していれば腎瘻にせざるを得ない画像所見です。」

私「(は？腎瘻？そんな話、神から聞いてないよ？)腎瘻にはなりたくないので、開けて閉じるだけでもかまいません途中で終わっても構わないので、腎瘻は作らないオペをお願いしたい。最大譲歩で尿管皮膚瘻までです。背面のメンテナンスは私にはできませんから(←独身ですので、日々の生活を考えました)。」

主治医「腎瘻を覚悟して貰わないと、手術は出来ないっていってるんです。聞いてましたかー？長生きしたいから手術をうけるんじゃないの？」

私「(なんだこいつ)長生きとかは考えてなく、これ以上体をいじめて不自由を強いられるなら、このままでもいいとおもっています。月1の神の診察では、『手術で取れますか取れますよ』といったので、てっきりQOLを下げないで取れるものだと思ってましたが。」

主治医「神はそこまで言わないですよ。結局は我々が術後管理するわけだし。まぁ、オペと入院の手続きはすすめておくので、週明けまでよく考えて下さい。電話でいいですから。」

私「はぁ。(主張は変わらないんですけど)」

－－－－－－－－－－－翌週－－－－－－－－－－－

私「よく考えて見ましたが、腎瘻を造らない範囲での手術でお願いしたい。」

病院看護師「わかりました。再度主治医に伝えます。」

折り返し着信

私「もしもし。」

病院看護師「一応先生には伝えましたが、腎瘻を許容できないなら、手術は立ち会わない‼️とのことです。オペ中止します？」

私「なんで医者の価値観で決められないといけないのか。患者が望まないオペを薦めたり、先生の考え方を患者側に押し付けないで下さい💢。予定通り入院も手術もします。いきますからね。💥」

病院看護師「わかりました。折り返し連絡します。」

と、擦ったもんだがありましたが、無事入院しました。

そして6/3の手術にのぞみましたが…‥

ただ、4月半ば頃からまた尿の出が悪くなってきたので、

コロナのせいもあり、かなり入場が厳重…

「また尿の出が悪くなってきたみたいなんですが。前の抗生物質が効いてないのでは？」

「そんなことないと思いますけど、また同じ薬をだしますので、飲んでみて下さい。」

「同じので効くんですか？違う要因があるのでは。」

「うーん、わかりません。尿検査の結果から最善のものを出してます。」

話しても無駄だな。

自宅に戻り、暫く様子をみていましたが、39度やら40度の熱がではじめ、だるさでほとんど横になっている時間が増えてきました。

「やっぱりおかしい。」

ということで、今度は主治医の科に相談。

タクシーを捕まえて、病院まで。

タクシーで病院につくと、立ち眩みで倒れてしまったらしく、気付いたらベッドに寝てました。

色々検査をした結果、

敗血症。

と診断され、緊急入院。

脈拍は170位で、血圧は上で70位しかなかったそうで、そのまま死んでもおかしくない状態だったらしいです。

色々検査をした結果、腎臓機能も低下していると。

腹膜の腫瘍が尿管を押し潰していたんですね。

そのせいで腎臓から膀胱に尿が流れず、腎臓に尿がたまってしまい、その細菌が血中に流れて行ったと。

急遽緊急手術でステント留置。

腎盂腎炎による敗血症が最終診断でした。

腎臓の機能が悪いと、今後の治療に影響がでます。

泌尿器科のバカ先生の誤診のせいで、危うく死ぬとこでした。本当に日本の医療は最高峰なんだろうか。

病院で検査をしましたが、原因はよくわからず、やたら前の手術の影響で神経に傷がついた可能性とか言っていたが、本当か？今頃？

分からないとすぐ、今迄の治療がよく分からないからといって誤魔化そうとする。複数の病院で治療を受けている弊害がここにもあった。

「膀胱に尿が大分溜まっているようなので、処置室で出して貰って下さい。あと、効くかはわかりませんが、排尿を促すような薬を出しておきますね。」

尿カテーテルは嫌だったが、お腹の張りもかなりパンパンだったので仕方ない。処置室でカテーテルをいれてもらったが、800ml程溜まっていたようで、看護士さんもひきぎみだった。よく溜まってたね。お恥ずかしい。

排尿が終わった頃、再度先生登場。

これからどうするか。

「自力で排尿できるまでは、暫くはカテーテルを入れっぱなしにするか、自己導尿です。」

入れっぱなしは入院の時に痛かったから絶対やだ！と思い、

「自己導尿にします。」

と即答。

あー、面倒な手技がまた増えた。

うーん…微妙。

実際処方される薬は効いたり効かなかったり不安定。

1.吐き気

吐き気止めはアブラキサン点滴前に流すのですが、翌日から何か気持ち悪い。腸が動いていない感じが大体3～5日続きます。

2.筋肉の痛み

筋肉痛のような症状が、投薬後2日位してから出始めます。大体4日ほどひどい痛みが続きますが、その後は段々もとに戻っていきます。暖めれば良いといわれましたが、私の場合は暖めても変わらない痛みです。

3.脱毛

初回から2週間後にゴッソリもっていかれました。

FOLFILIでも抜けなかった私ですが、完敗でした。

免許更新がもう少し先で良かったと思いました。

自覚している副作用はこの3つ位かな。

大体治療前の状態に戻るのに1週間位です。

一番辛いのは2。動くのが億劫になります。食糧なんかは買いだめしておきますが、足りなくなると買い出ししないといけないので、その時はサポートがほしいと思います。

次に1。私の場合小腸が体の維持に必要な水分を吸収するために、腸の動きを抑えて腸内により長く食物が滞在するような薬を飲んでいるので、余計気持ち悪いのだと思います。貰った吐き気止めが、効いたり効かなかったりで、安定していません。

3はどうでも良いです。

11月から3回ほどアブラキサンやりましたが、前やっていたロンサーフと比較しても効果は出ていると自覚しており、私には合っている薬なのかも知れません。

副作用については、今までやってきたFOLFOX、FOLFILI、ロンサーフと比べても同程度で、許容範囲だと思います。

抗癌剤感受性試験ありがとう。あなたのおかげです。

副作用と上手く付き合ってみようと思います。

2019年10月西のゴッドハンドの診察

ゴッド「肺は大きくなったら治療すればええ。」

私「じゃあ腹膜の再再発の手術できるんですか。」

ゴッド「それはできん。抗癌剤は何を使っとるの。」

私「ロンサーフですが、あまり効いていないようです。ロンサーフの次はないと言われました。」

ゴッド「抗癌剤感受性試験しとったみたいだけど、どうでしたっけ。」

私「これです。」

ゴッド「パクリタキセルにしてみようか。次回からでやります。」

私「えっ。…構いませんが、パクリタキセルは以前腹腔内投与していますが。」

ゴッド「じゃあアブラキサンにしよか。アブラキサン用意。」

取り敢えず抗癌剤の感受性試験をやっておいて良かったと思えた日でした。

2019年11月西のゴッドハンドの診察

ゴッド「どうですか。」

私「腰からお尻にかけてかなり痛みがあります。東京の病院では緩和ケアを受けています。」

ゴッド「今日からアブラキサンやね。まずは2～3回やってみよか。」

私「今日はCTとか撮らなくてもいいんですか。どうやって効果測定するんですか。」

ゴッド「造影CT撮っとらんの。撮って帰って。あとは、CEAを見ます。」

私「…(造影なんて聞いてないよ。)」

まぁ、忙しい先生だから仕方ないか。

2020年1月西のゴッドハンドの診察

今回は診察前に造影CTを撮ってから診察でした。

ゴッド「どうですか。」

私「相変わらず腰からお尻にかけて痛いです。」

ゴッド「(CTを見て)あぁこの繋いだところのこれね。」

私「手術はどうでしょう。あと、人工肛門の閉鎖もいつ頃になるんでしょう。」

ゴッド「もう少しCEAが下がってからだね。今日もアブラキサンして帰って。」

私「効果はでてるんですか。」

ゴッド「画像は変わっとらん。腫瘍マーカーは下がっとるから、効いとる。肺の方は消えとるかも。次回は肺のCT撮ろか。その結果で方針決めましょう。次回もケモ。」

癌は減量しないと完治出来ないと言われているので、私としては減量手術を目指した治療は積極的にするつもりですが、手術出来なくなったらそこまで。諦めます。延命のためだけの抗癌剤はしません。

残念ながら焼くスピードより増えるスピードが速くなってきているので、今後どうするか聞かれる。

先生「あなたの場合、1cmを越えているものは、今は全て焼ききっていますが、小さい腫瘍が新たに発生しています。」

私「例えば、1cm以上になったものをもぐらたたきのように潰していくと言うやりかたはありですか。」

先生「自由診療なので、その時の状況にもよるとおもいますが、方針としてはありだと思います。」

私「………もぐらたたきでいきたいです。」

先生「所で腹膜の再再発の治療はどうですか。」

私「肺に転移がある状態では手術できないらしいので、今回決めたことも含めて、ゴッドハンドと相談します。」

先生「わかりました。」

全部の転移を焼くことはできなかったけど、微小転移だけになったと思えば無駄ではなかったのかなと思っています。

ラジオ波は入院での治療になります。

東京から数時間。私はあまり外でパウチ処理をしたくない派なので、病院につくまで飲食を抑えてパウチにたまる量を減らすという原始的な対応をしながら、電車に揺られて小旅行です。

ラジオ波治療の入院期間は順調にいけば約1週間で退院できます。私の場合、

1日目　午前中に入院手続き→午後にラジオ波治療

　　　  バタバタしながらの治療です。

　　　  到着して直ぐ、意識のあるなかでの尿カテーテ

　　　  ル挿入が 非常に嫌でした。

　　　  ラジオ波は肺が熱くなって焼かれている感じ

　　　  がリアルすぎて、何か嫌でした。

2日目　尿カテーテルが取れる。

　　　  レントゲンを撮ると、肺が萎んでいる！

　　　  と言うことで、肺を強制的に膨らませるよう

              に肺にストローみたいなものを刺して、機械

　　　  で引っ張る処置をしました。

3日目　まだ肺が元の大きさに戻らず。

4日目　肺の大きさがもとに戻ったので、機械の電源を

　　　  切る。

5日目　様子見。

6日目　問題なしのため、機械が外れる。

7日目　退院

ただ、今回処置した個数と同個数の腫瘍が新たにCT画像上見つかったらしく、プラマイゼロ。

なかなか上手くいきませんが、肺の方は暫く続ける事にしました。

後腹膜は、CTを見ると、小腸とくっついているらしく、今度水を使って剥がれるか生検しましょうと言うことで、保留されてしまいました。