今年は絶対忘れられない年になりました

来年はどんな1年になるんだろうとこんなに心から思う年末は初めてです

今は標準治療をしてるけど、腫瘍の肥大を抑えられるかはわからないし、再発したら治療法がないって書いてたし。

大抵、放射線治療を終えて半年から一年の間に再発しやすいって。

もう、半年超えたよ…

あと、ネットだからかもしれないけど、小児脳幹グリオーマになった子はみんな癌告知された時に余命宣告受けてる。

自分は言われてないんだけど、親は言われてるのかな？どうなんだろう。

今後、どーゆーふうに症状がでてくるんだろう。

歩けなくなる時とかくるのかな

話せなくなる日がくるのかな

食べられなくなる日がくるのかな

それはいつなのかな

どーゆー順番でどのくらいのスピードで症状が進んでいくのか少しでも知りたい。

知ってたら、やれる時にやりたいことできる

今からどんなに努力しても絶対近づくことすらできないわ。

高卒だけど、立派な会社に入社して、しかもその入社試験でも大卒、大学院卒の人がいる中でトップクラスに入って、今は海外との大きい事業のリーダーに選ばれて、夜遅くまでパソコン開いて仕事して。

でも、週末は自分の好きな野球も楽しんで

家事も完璧

朝から洗濯して、部屋の掃除して

料理も上手で、ぜーんぶ美味しい

プラス病気になって体調悪くなったら、ずっーと心配してくれて、頼んだこと+αまでやってくれる。尽くしてくれる。

入院した時は、仕事忙しいはずなのに、早く終えて毎日病院に来てくれる

だいすきなおにぎり持って

賢い人って、ユーモアが欠けてるイメージだけど、ママはおちゃめでボケ担当笑

ボケがしつこくてたまに無視

いっつも明るいと思う

完璧な人だと思う。

偉大過ぎる。

ママとごはん作って、ブッシュドノエル作って〜…っていう計画のはずが、、、なんと

折角のクリスマスが入院生活…！

悲しい

悲しすぎる。

ちなみに今も病院🏥

今日はステロイドのおかげで、だいぶ体調も回復してきたけど

年末年始は退院してたい

なんて残念な女なんだー

テモダール期間中は、11時に吐き気どめの薬を飲んで、12:30に空腹の状態でテモダールを飲まないといけないので、だいたい6時くらいに朝ごはんを食べてから14:00あたりまで何も食べれませんその上、14:00以降も吐き気がしないように食べる物には注意を払います！

例えば、キウイ、みかん、ゼリーとかスッキリしたものを1個だけ食べます

夜ごはんも同じ感じです。なので、内服期間の5日間はお腹すいて死にそうです

ちなみに、テモダール明けの朝ごはんはいつも決まってます

ママの作ってくれるおにぎりと、紅ショウガの卵焼きです

一口目のおにぎりの美味しさといったら何なんでしょうあれは感動ものです。

基本、ママの料理は全部美味しくてだいすきです味覚が同じようで好みの味が全く同じです

空腹は最大の調味料って絶対そうですよね

そして、この5日間の自分の中の心得は「調子に乗らない、気を抜かない。」です

まず、調子に乗らないというのは、自分はいつも初日だけ吐き気が強くて、吐き気どめの薬を飲んでも嘔吐してしまうのですが、2日目以降は体が慣れるのか、吐き気はしなくなります。

でも、ここで調子に乗ってチーズとか納豆とか肉とか食べると吐き気がくるかもしれないので、ちゃんと自分に言い聞かせます

そして、気を抜かないというのは、キウイとかミカンだからって食べ過ぎるとNGなので、量を考えて食べるようにするということです

どうですか、この空腹の5日間

1度やってみてください笑

やっぱ体験しないと相手の気持ちってわからないもんですよね。

自分は、思うように動けない人の気持ちも、抗ガン剤で嫌な思いする人の気持ちも、今体験して知りました。

でも、この「テモダールの5日間」ができてから、好きな時に好きなものを好きなだけ食べられる幸せと、自由に生活できる、これまで「普通」だった生活がどんなに幸せなことだったか、身にしみて感じます

ベタな言葉だけど、本当に心から思えます。

さぁ、これからはクリスマス🎄とお正月🎍だーーーー✨

楽しいことが続きますね〜

太ることは覚悟してます。

どんなに嬉しいことか😂

でも、クリスマス前後日と被らなかったことが1番嬉しい

クリスマスに好きなもの食べれなくて、吐き気に襲われるなんて最悪すぎますからね

みんなクリスマスの料理はどんなの食べるんだろう

ポテサラをクリスマスツリーみたいに盛り付けるやつやりたいなぁー🎄

とにかく、早く明日が終わってほしい。

毎回、内服期間が終わったらまず何食べようって考えてばっかりの5日間です。

ちなみに、このテモダールの5日間でいつも1.5キロくらい体重が落ちるんですけど、3日くらいで戻ります

ここを我慢すれば痩せるのわかってるけど、できないんだよなー

クリスマス、お正月ってあるから絶対この先体重が増えるのは間違いないのはわかってるから、1月のテモダール期間からまたダイエットはじめると決めました

…っていうか、癌患者ってガリガリになるイメージしかなかったんですが、なんで自分は激太りなんだ

お寿司か焼肉かハンバーグが食べたいなー

でも、想像していたのより全く違っていて、前髪部分が少しと、後ろ髪の内側下半分だけ脱毛しました

よく、ドラマとかでは坊主頭でニットの帽子を被ってるので、そういう姿しか考えてませんでしたが、うまいこと抜けた部分が他の髪の毛で隠れて、普通の髪型のままでした

風でバサってなると、抜けた部分が見えるので、外を歩くときはキャップをかぶってバサってならないようにしてました

あと、吐き気止めの薬を飲んでいたので、テモダールの副作用である、吐き気も無く入院生活を送れました

今は1ヶ月間の中で5日間テモダールを飲む日があって、今月は今週金曜日から始まります

入院中より量が増えて気持ち悪くなりやすくなったので、ごはんはあまり食べないで、フルーツのみなので、お腹が空くんですよね

はぁ。って感じになります

でも、病院食が口に合わなかったのですごくストレスでした

基本的に薄味で、予算の都合上だと思うのですが、食材自体が安いものなんだろうなぁって感じでした…

ステロイドという薬を飲んでいたのですが、この薬の副作用のひとつである、食欲増進もプラスされ、食べたい！けど目の前にあるのは食べたいものじゃないというのは、本当に本当にストレスでした

好きな時に好きなものを好きなだけ食べられるというのがどんなに幸せなことか…

あと、人間の「欲」というのはすごいなと身をもって知りました笑

というのも、体調も安定し、外泊許可が出たので、毎週末は家で過ごせたのですが、食欲が爆発して、信じられない程食べました

ケンタッキーのチキン6ピース、ごはん1.5合分のチャーハン、マックではテリヤキバーガーのセット、フォレオフィッシュ、ナゲット、アップルパイを一度に食べました笑

平日は病院食なので、その平日分の抑えられてた食欲が毎週末に爆発するって感じでした🤯笑

退院後はもちろん病院食ではなく、平日も自由に食べられるようになり、食べる量はより増えました

結果、入院生活約3ヶ月間で5キロ、退院後約3週間で5キロ増。

もともと痩せてるわけじゃなかったのに、そこから10キロ増という恐ろしいことに…笑

ピーク時は、150cmで57.8kg…泣

只今、絶賛ダイエット中です

9月から始めて、今やっと5キロ程痩せたところです…

10キロも太ると、本当に見た目の変化がすごいです笑

顔がパンパンになって、鼻、口が小さくなったように見えます

痩せるって本当に大変ですね

驚いたのは手術して、4日後にはリハビリが始まったこと

頭を切ったのにもう？！って感じでした笑

2週間近くずっとベットで寝ている状態だったので、立ってからの一歩目が出ませんでした。

もちろん、歩けないなんて初体験だったので、え、これ自分の体？！と逆に面白かったです

不思議とショックは受けませんでした。

理学療法のリハビリは、まず歩くことから始まり、爪先立ちとスクワットで足の筋肉を戻し、階段の上り下り、平衡感覚を戻すために片足立ち、物をまたぐ…などなど当たり前にやってたことをひたすらやりました。本当に心から、普通の生活を送れるありがたさを感じました