芽生オフィシャルブログ Powered by Ameba

先天性横隔膜ヘルニアが重度であっても

Mon, 29 Jun 2026 10:25:23 +0900

芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『「かわいそう」の言葉』芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『おかえりなさい！！』芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『術後経過と退院までのこと』芽生…ameblo.jp続きです。在宅酸素が終了入院中の説明では幼稚園に行く頃までに外れていたらいいですね〜という感じだったので気長に考えていたのですが二回目の手術以降、呼吸が安定していたので1歳になる前には酸素を外すことが出来ました動ける範囲が広がってご機嫌です妊娠中や入院中では全く考えられなかった成長をしてくれているので「先天性横隔膜ヘルニア」と診断され芽生のように重度の可能性が高いと言われても思い詰めずにいてほしいです私も当時は検索魔になり、ひたすら調べて落ち込んでを繰り返していたので芽生のことを知ってもらえ続きをみる

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

「ちょぴ」とは・・・？？

Thu, 25 Jun 2026 14:05:33 +0900

芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます現在のお話です。興味津々最近の芽生は「食べたい」がすごくて今まで見向きもしなかった食材も食べるようになってきました私が食べていたプルーンを欲しがったり、お姉ちゃんの海ぶどう、お兄ちゃんの硬いグミやパパが飲んでる炭酸ジュースにも興味を持ち出し一緒に飲んでいますタピオカミルクティーもお気に入りでコンビニに行くと必ず買わされます最近はえのき、エリンギ、豆苗、青ねぎ、海ぶどうなどが芽生のブームです偏食がだいぶ少なくなってきて嬉しかったのですがあいかわらずゴマだけはダメで2、3粒ほど芽生のお皿に入っていたらしく「ゴマある！」とクレームが入ったので咄嗟に「これはゴマじゃないよー。ちょぴだよ！頭が茶色いでしょ？」と言うとじーっと見比べて「ちょぴ？？」と言いながら食べましたそして「ちょぴ、もっとおかわりー」と言い出しましたこの日はそんなにゴマを使った料理ではなかったので先端が茶色のゴマを探すのは大変でした…全体的に白いのがゴマ先端が少し茶色がちょぴ次の日学校に着くと先生達に「続きをみる

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

「かわいそう」の言葉

Thu, 18 Jun 2026 12:25:34 +0900

芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『おかえりなさい！！』芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『術後経過と退院までのこと』芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『産まれて2ヶ月なのに、2…ameblo.jp続きです。退院してからの日々上の子達は初めて会えた妹にメロメロ〜酸素のチューブや足に血中酸素濃度を測る機械が付いていたりで大変なのですが私が手伝いながら抱っこをしていましたお姉ちゃんが抱っこお鼻の酸素チューブの固定が本当に大変で付けては外されの繰り返しでした同じ場所に貼り続けるとお肌が荒れるので場所を移動させながらテープの種類も色々試していましたが結局何が良かったのか分かりませんでした、、、退院して1ヶ月ほどは何事もなく過ごせていたのですが小学校、幼稚園と通っていたのでお家に風邪を持ち込まないことは不可能に近く…少しの風邪でも高熱が出るのですぐにこども病院に電話して救急外来で診てもらってい続きをみる

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

悩みに悩んだ運動会

Fri, 12 Jun 2026 22:05:10 +0900

芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます現在のお話です。リレー芽生の通っている小学校は数年前から運動会が春になりました日差しも強くなく過ごしやすかったです運動会・・・昨年はかけっこと簡単なダンスだったのでなんとか乗り切ったのですが2年生はリレーがあります幼稚園の時もリレーがあったのですが真剣に走ってバトンを渡すことがよく分からないみたいで後から走ってくるお友達を待って抜かされてから追いかけるみたいな感じでゆっくり走って散々でした…一緒のチームのお友達もお怒りだしそれを見るのも辛かったです…。今回は幼稚園の時より成長してくれているし大丈夫かな？！と思っていたのですが真っ直ぐ走らずフラフラしながら走ってしまうみたいです… そしてやはり同じチームのお友達が「おそい！」と騒ぎ出しましたそれを聞いて「またか〜」とすごく悩みましたが今回はリレーには参加せず応援をするという選択にさせていただきました。この選択に至るまで担任の先生、支援級の先生と何度か話し合いをしました本当に様々な葛藤がありました…。先生達は走らせてあげたいとおっしゃってくださるのですが本人はリレーをまだ分かっていない状態ですし走ることを続きをみる

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

芽生の療育事情

Wed, 03 Jun 2026 21:55:10 +0900

芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます現在のお話です。めいちゃんの日常芽生は現在4つの放課後デイサービスを利用させていただいております。どこの事業所さんも大好きで喜んで行っています月曜日は療育がない日ですが火〜金曜日は小学校のあとに通所してます幼稚園の頃から週4日行っています。詰め込みすぎかなと思っていたのですが本人は予定がビッシリある方が良いみたいです火曜日は集団療育でSST（ソーシャルスキルトレーニング）を中心にお願いしています。本当にコミュニケーションがとれなくて…なかなか目線も合わないので目を見てご挨拶や呼ばれたらお返事、お友達に質問してみたり、みんなの前に出て発表の練習などしています。水曜日は運動療育です。なわとび、跳び箱、鉄棒、ドッジボール、卓球など体を使いながら療育をしています。お友達と協力しておこなうことが多いので良い刺激になっています木曜日は個別療育です。作業療法士さんと1対1でボタンやお箸、はさみなど細かい作業や巨大ブランコを使って体を動かしながら頭も使うような療育をしてます。（集団より個別の方が落ち着くようで特に大好きな場所です）金曜日は学習支援です。座ってお勉強をすることを中心に学校のような感じで行っております。休憩をはさみつつ最後は自由時間もたくさんあるのでお勉強を嫌が続きをみる

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

おかえりなさい！！

Sun, 31 May 2026 09:53:19 +0900

芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『術後経過と退院までのこと』芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『産まれて2ヶ月なのに、2度目の手術』芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『上がったり、下…ameblo.jp続きです。いよいよ退院先が見えればあっという間に時間は経ちました上の子の時に使っていた物で使えるものは使おうと思っていたのですが6年空いていたので結局買い直したものが多かったです抱っこ紐や酸素ボンベを置けるように荷物乗せが大きいベビーカーを買いに行ったり服もたくさん買いました。お家に在宅酸素の機械を設置してもらい、お出かけ続きをみる

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

めいちゃんの休日

Tue, 26 May 2026 17:38:37 +0900

芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます現在のお話です。いちご狩りと陶芸めいちゃん初めてのいちご狩りに行きました上の子たちはいちごが大好きなのでたくさん食べていたのですが芽生はお菓子のいちご味は食べるのですが本物は苦手なようで、、自分で取ったら意外と食べるかな？？と思っていたのですがそう簡単にはいかず一つだけ食べてあとはひたすら私にくれました笑とても美味しかったです「おしゃしんとって」といちごだけ撮らされました写真に満足したようでピョンピョン跳ねて喜んでいました（楽しんでくれて良かったです）その後は陶芸にもチャレンジ私たちはお皿やティーカップなどを作るなか芽生ちゃんはというと、、、「めいちゃんモアイつくるー」と言って一生懸命作っておりました（モアイかどうかは多めにみてあげて下さ続きをみる

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

術後経過と退院までのこと

Sun, 24 May 2026 20:57:21 +0900

芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『産まれて2ヶ月なのに、2度目の手術』芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『上がったり、下がったり』芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『出来ることが増えてきた！！…ameblo.jp続きです。2度目の手術のあと手術後は呼吸器も変わりどんどん調子が良くなっていきました数日前までが嘘のように元気な姿を見る日が増えてきてとても嬉しかったです今までの呼吸器ではあまりお顔が見えなかったのですが今回ははっきり表情が見えるようになりました（芽生ちゃんってこんなお顔だったのね、とこの時に分かりました）術後の経過は順調なのですが今続きをみる

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

分かろうとしてくれる気持ちとともに

Fri, 22 May 2026 17:48:37 +0900

芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます現在のお話です。少しずつ朝は不機嫌&泣きますがなんとか少しずつ頑張って学校に行っています（毎朝の行きたくない攻撃はかなり堪えますが…）先生方も芽生の性格やこだわりなどを少しずつ理解して下さっていて落ち着く遊びを探してくれたり、上手く出来ないことや苦手なことをとても気にかけてくれるようになりましたいつもと違うことがあれば前持って丁寧に説明もして下さっています。そのおかげで癇癪もだいぶ減ってきました私ともたくさん共有して下さり、芽生のことを少しでも分かろうとしてくれていて本当にありがたいです行く時はグズグズですが帰ってくるとご機嫌な日も増えてきました先生方が試行錯続きをみる

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

産まれて2ヶ月なのに、2度目の手術

Wed, 20 May 2026 16:22:11 +0900

芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『上がったり、下がったり』芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『出来ることが増えてきた！！』芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『当たり前のことがすごく…ameblo.jp続きです。窓越し面会叶わず…何かあったのか尋ねると「緑色の嘔吐があった」と緑色の嘔吐は胆汁だそうで詳しく検査することになりました。検査の結果、端の方の人工パッチが取れてきていることが分かりました産まれてすぐの手術だったので体力的に不安要素が多いことから急いで手術をして下さったそうで縫いがあまかったみたいですそして臓器は元にあった胸腔に戻ろうと上がってきており、その力で穴が開いてきてい続きをみる

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

約束したのになぁ、、、（涙）

Mon, 18 May 2026 18:23:35 +0900

芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます現在のお話です。初空港上の子がもうすぐ修学旅行で飛行機に乗るのでお家で飛行機や旅先での話をしていたら聞いていたみたいで「めいちゃんもひこうきのりたーい」と。（たぶん遊園地のアトラクションみたいなものだと思っています）乗れないけど見に行くだけ行ってみる？と提案してみたら大喜び何度も乗れないよ！見に行くだけだよ！と言い聞かせて行きましたいつもは目的地に着くまでグズグズして言うこともあまり聞いてくれないのですがその日はめちゃくちゃお利口さん別人？！というほど楽に移動できました空港にはたくさんの人がいましたみなさん楽しそうでこちらまで楽しい気分になっていたのですが芽生はそうじゃなく…人の多さにすでにイライラしておりました　そ続きをみる

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

上がったり、下がったり

Fri, 15 May 2026 20:58:34 +0900

芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『出来ることが増えてきた！！』芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『当たり前のことがすごく嬉しかった日』芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『涙にしか見えな…ameblo.jp続きです。NICUからGCUへNICUは子どもは入ることができなかったので上の子たちは芽生が産まれてからまだ一度も会えていませんでした動画や写真だけだったので妹ができた実感はなかったと思いますそれでも写真をみて「かわいいね」や「今日は元気だった？」と気にかけてくれて嬉しかったです用事などで会いに行けない日は電話でその日の様子を伝えて下さっていましたある日の電話でGCU続きをみる

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

出来ることが増えてきた！！

Tue, 12 May 2026 21:10:43 +0900

芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『当たり前のことがすごく嬉しかった日』芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『涙にしか見えなくて』芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『個室で助かった産後』芽生のブロ…ameblo.jp続きです。やっとできたこと生後1ヶ月を経った頃はじめて芽生を抱っこすることが出来ました看護師さんに点滴の管などを持ってもらいながらですがたくさん管があったので抜けないかすごく緊張しながら抱っこしたことを覚えています産んだ実感があま続きをみる

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

おばけがいるから行きたくないらしい、、、

Sat, 09 May 2026 23:10:54 +0900

芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます現在のお話です。行き渋り継続中②やはりGW明けは激しい行き渋り発動しております、、、通学中から時々目をつぶって立ちどまります学校が見えると「こわい、こわい」と。何が怖いの？と聞くと「おばけがいるから〜」　と真剣に言ってきます大丈夫だよ！いないよ〜とは言っているのですが、、、。う〜ん考え方や感じ方、物の見え方も私とは違う世界だと思うので芽生には何か見えているのかもしれないです教室までついて行き、支援級の先生が来て下さった時にママ帰るねと伝えると「いやー、だめー」と大きな声を出し荒れ出します帰りづらいのですがお任せしてお願いしています寝言でも「あしたがっこう、いきたくない」と言ってました、、、。本当にしんどそうです支援級の続きをみる

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

当たり前のことがすごく嬉しかった日

Thu, 07 May 2026 20:29:32 +0900

芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『涙にしか見えなくて』芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『個室で助かった産後』芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『自分がとても情けなくて仕方がな…ameblo.jp続きです。退院私の経過はとても順調だったので1日早く退院が決まりました退院前に芽生の様子を聞いてから帰りました。（詳しい説明はあまり覚えておらず）すみません覚えているのは今のところ状態は安定していると言ってもらえたことですそして病気の説明の時に「先天性横隔膜ヘルニアと心室中隔欠損症です。」と。（えっ！？なんか増えてる）とビックリしました心室中隔欠損症は自続きをみる

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

たまたま見つけた欲しがっていたアイス

Wed, 06 May 2026 19:52:29 +0900

芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます現在のお話です。お家でゆっくりこのゴールデンウィークは風邪をひいていたのでゆっくり休ませていましたお家にいるとやることがないのでYouTubeばかり観て過ごしておりました「めいちゃんベロベロバーがほしい」と何度も言っていたのですがあまり聞いておらず「ふ〜ん、そうなの？」と。（ごめん）買い物に行った先でアイスを選んでいたらベロベロバーと書かれたアイスを発見（アイスだったことも知らなかった）お店にはいちご味とりんご味があったのですが先日「めいちゃん、ももとりんごがすき」とひとりごとを言いながらアイスを食べていたことを思い出しりんご味を買って帰りまし続きをみる

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

涙にしか見えなくて

Mon, 04 May 2026 21:15:13 +0900

芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『個室で助かった産後』芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『自分がとても情けなくて仕方がなかった日』芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『入院生活②…ameblo.jp続きです。赤ちゃんの名前と横隔膜入院中はいつでも赤ちゃんに会いに行けるので時間があれば行っていましたでもまだ目は閉じたままで抱くこともできません。産んだ実感はあまりなく…、頭を撫でて見つめる日々でした。赤ちゃんの名前はとにかく芽生えてほしい！！という思いが強く続きをみる

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

個室で助かった産後

Sun, 03 May 2026 22:07:18 +0900

芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『自分がとても情けなくて仕方がなかった日』芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『入院生活②』芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『入院生活①』芽生のブログにご訪問いただ…ameblo.jp続きです。赤ちゃんと会って術後の傷の管理があるので仕方がないことですが周りの赤ちゃんは服を着ている子が多く、オムツ1枚で過ごしているのはなんだかとてもかわいそうに感じてしまいました…大きな傷の近くにはドレーンがついていて体内に貯留している血液や消化液などを排出しており、それが溜まっていました。手術をしたことがなかった私にはすべてが衝撃的で…。そしてドラマなどで観ていた映像はやはり美しくしているなぁと、、、今でもNICUで聞いていた呼吸管理のアラームの音など忘れ続きをみる

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

いつものウソだと思っていたら、、、本当でした

Sat, 02 May 2026 21:47:18 +0900

芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます現在のお話です。体調不良「めいちゃんおねつある。はかって」と何回も言ってくるので測っていたのですが熱はなく（そしていつものようにお怒りモード）またいつもの学校や放デイに行きたくないやつか〜と見守っていたのですが今度は「めいちゃんおねつある。はって」と冷却シートを貼ってほしいと何度も訴えてくるのでとりあえず貼ってあげていました。数日前から鼻がズルズルしているなとは思っていたのですが花粉症か黄砂からかなぁとあまり深くは考えていなかったのですが今日は夕方から微熱がありました…何回か続きをみる

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

自分がとても情けなくて仕方がなかった日

Fri, 01 May 2026 21:43:03 +0900

芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『入院生活②』芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『入院生活①』芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『その後の経過』芽生のブログにご訪問いた…ameblo.jp続きです。出産後麻酔からどれくらいで目覚めたのかパパに聞いてみたのですが全く覚えておらず…笑私が目覚める前に赤ちゃんの手術はすでに終わっていたそうです（良かった）と思ったのですが本当にこの時は吐き気にお腹の痛み、頭痛もするしで私の記憶はほぼなく、、、看護師さん達が赤ちゃんに会いにNICUへ行きましょうとベットごと移動させてくれたのですが余裕が全くなかったうえに赤ちゃん続きをみる

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

入院生活②

Thu, 30 Apr 2026 21:20:43 +0900

芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『入院生活①』芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『その後の経過』芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『確定』芽生のブログにご訪問いただきあ…ameblo.jp続きです。出産に向けていよいよ本格的に先生から出産のお話をされました赤ちゃんはママのお腹から出てきたら産声をあげますが芽生の場合は逆で泣いてしまうと危険なのです…（脱出臓器により肺が圧迫され肺低形成となっており、うまく膨らまず呼吸不全になる恐れがあるからです）なので全身麻酔で赤ちゃんも眠らせて帝王切開で出産後すぐに手術することになります。私が出産するためには産科、麻酔科、外科、新生児内科、ECMO（体外式模型人工肺）を使える先生達が全員揃った日ではないと出来ないのです。そして何より大事なのは赤ちゃんが手術に耐えれる大きさまでお腹の中にいてもらうことです新生児内科の先生は38週まで待ってからの出産をすすめていたのですが日に日にお腹は張ってきており張り止めの量も多く、私の身体は限界でした、、、。たくさんの先生方と話し合った結果、37週に入ってすぐの10月24日に帝王切続きをみる

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

入院生活①

Wed, 29 Apr 2026 17:00:51 +0900

芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『その後の経過』芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『確定』芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『先天性横隔膜ヘルニアの疑い』芽生のブログにご…ameblo.jp続きです。動けないもどかしさ入院してすぐ、張り止めの点滴を24時間ずっとすることになりました初日の夜は血管痛でとにかく腕が痛くてそして副作用なのかひどい頭痛もあり、こんな生活を産むまでするのか…痛みと絶望で眠れない夜を過ごした記憶があります。ですが翌日には腕の痛みもマシになり頭痛も治ってきました（差し替え時の血管痛には何度も苦しめられましたが…）緊急で入院したのでパパに持ってきてもらった荷物が着替えやタオルしかなく歯ブラシやシャワーセットなど生活する上で必要な物が揃っていませんでした下の売店へ買いに行きたいのですがトイレ以外は動いたらダメと言われており買いに行くことができないお家の方はいつ来られますか？と聞かれたのですが家からこども病院は遠いうえ、上の子達のお世話をばあばにお願いしておりパパも不規則な時間のお仕事だったので病院に来れる日はまだまだ先でした…すぐ下の売店も行けないなんて、、、途方に暮れていると担当の看護師さんがどうにかして時間を作ってくれることになりました翌日、車椅子を出していただき無事に必要な物を購入することが出来ました！！（看護師続きをみる

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

希望

Tue, 28 Apr 2026 21:47:48 +0900

芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生ちゃんがいるなら芽生は小学校の支援級に在籍しています勉強のペースはやはりゆっく〜りですですが芽生なりに頑張っており、ひらがな、カタカナは書けるようになりました漢字は書くことは難しいのですが読みは出来るようになってきました算数は足し算、引き算はできるのですが繰り上がったり下がったりするとまだまだ理解しづらいようでただ少しずつですか着実に進んでおります1年生だったある日、同じ支援級のお友達のママが交流級の男の子に「支援級に行ってる子ってバカなんでしょ？」と言われたそうです。。。芽生の交流級でのお友達は「めいちゃん今まで「ん」が苦手だったけど上手になったね」や図工の作品をみて「おばけが上手にかけてるね」やイヤーマフをつけてる時も「私も〜の時の音が苦手だから分かるよ」や「2時間目からイヤーマフ外して頑張ってたよ」など出来ないことや苦手なことをつっこむのではなく出来るようなったよ、頑張ってるよと報告してくれていましたすごく温かい気持ちになったし本当にこの子達は優しくて素敵だなぁときっとバカな子が行くところと言った子は保護者の方がそう言ってるんだろうなぁと思って悔しいし続きをみる

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

その後の経過

Tue, 28 Apr 2026 16:15:24 +0900

芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『確定』芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『先天性横隔膜ヘルニアの疑い』芽生のブログにご訪問いただきありがとうございますその時は突然に②芽生『突然の…ameblo.jp続きです。次から次へと前向きに考えるようにしていましたが毎回検診の日はドキドキでした欠損孔からどの臓器が出てきているかにより孔の大きさがだいたい分かる、みたいな情報をネットで読んでいたので胃も出てきてるねと言われた日は帰宅後すぐ「先天性横隔膜ヘルニア　胃　出てる」と検索魔になりひたすら調べておりましたそしてまだ胃なら孔が小さい可能性はあるなと自分に言い聞かせて過ごしていました。その後の検診ではMRIなどに入りしっかり検査をしてもらっていましたまた別の検診の日には恐れていた「肝臓」も少しでてきてるねといわれました（待って！それはヤバいやつだよ）と…リバーアップといい肝臓まで胸腔に出ている場合は肺への圧迫がさらにきつくなるため、うまれてから肺が膨らみにくく治療が思うようにいかない。と書いてある情報を読んでいたので結構早い段階で横隔膜ヘルニアと分かった時から覚悟は続きをみる

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

確定

Mon, 27 Apr 2026 22:00:19 +0900

芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生『先天性横隔膜ヘルニアの疑い』芽生のブログにご訪問いただきありがとうございますその時は突然に②芽生『突然の出血、、、』芽生のブログにご訪問いただきありがとうございますその時は突然に①今回は…ameblo.jp続きです。こども病院へ初めて来たこども病院は大きくキレイでたくさんの人が来院していました紹介状を持っていざ産婦人科へ先程の混雑とは打って変わってとても静かな空間でした。順番を待っている間何も異常はないですよって言われないかな〜とそんなことばかり考えていました名前を呼ばれエコーが始まります。長い時間ゆっくり診察してもらいお部屋に呼ばれました。「先天性横隔膜ヘルニアで間違いないと思います」（やっぱりそうか）（なんでこの子なの）（育てられる？）ぐちゃぐちゃした感情が一気に押し寄せてきました。私の不安をよそに横でパパは落ち着いて先生のお話を聞いていました。・欠損孔の大きさで重症度が大きく変わるこ　と・生まれてくるまで続きをみる

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

行き渋り継続中

Mon, 27 Apr 2026 13:25:09 +0900

芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます今回は現在の芽生のお話です大荒れ中現在芽生は久しぶりに大荒れ中です外でも家でも全く指示が入らず瞬間的にお怒りモードになり攻撃してきます怒りがおさまったと思ったら今度はひたすら怒られるようなことばかりしてきて注意しても聞いてくれませんこちらもだんだんイライラしてきてほんとに参ってます3歳くらいの時はまだお喋りが出来なくて伝わらないイライラからか私のめがねを投げ飛ばし、髪の毛を引っ張り叩いてきたり…。泣き叫んでばかりで大変な毎日でしたが幼稚園を入る頃にはだいぶ落ち着いてきていました今回はその頃よりはマシですがお怒りモードになると家族には手が出ます、、、「あしたはいく」と前日は言っているのですが朝起きると一瞬でイヤイヤになり動かない&シクシク泣き出しますこちらも新学期からこんなに休ませていいのか？！と悩んできておりますお喋り出来るようになっても何が気に入らなかったのか、嫌続きをみる

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

先天性横隔膜ヘルニアの疑い

Sun, 26 Apr 2026 19:45:44 +0900

芽生のブログにご訪問いただきありがとうございますその時は突然に②芽生『突然の出血、、、』芽生のブログにご訪問いただきありがとうございますその時は突然に①今回は芽生がうまれるまでのお話をさせていただこうと思います上2人はつわりがなく順調な妊娠生活を…ameblo.jp前回の続きです。20週頃の妊婦健診でエコーの時間がいつもより長いな…と思っていたのですがゆっくりみてくれることは嬉しかったので診察が終わるのを待ってましたエコーが終了して先生のお話を聞く時に（性別が分かったのかな？）とドキドキしていると「今回見た感じだと心臓の位置が右なんですよね」と言われました。その時の私は（サウザーと同じってこと？）とぼんや〜り考えておりました続けて先生が「先天性横隔膜ヘルニアの疑いがあるので大きな病院に行って下さい。紹介状を出します」と。（ヘルニア？ヘルニアって何だっけ？）と思っていると「ご自宅で調べてもらったら分かりますが予後不良など書かれています」と言われました今後この病院では診れないこと。そして継続するかどうかは日にちもあまりないので調べて決めてください的なことを言われたと思うのですが一気に色々と伝えられパンク状態であまり何も考えられませんでした。突然の宣続きをみる

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

突然の出血、、、

Sat, 25 Apr 2026 19:25:10 +0900

芽生のブログにご訪問いただきありがとうございますその時は突然に①今回は芽生がうまれるまでのお話をさせていただこうと思います上2人はつわりがなく順調な妊娠生活を送っておりました。3人目で初めてつわりを経験しました…まず水の匂いがダメでお風呂に入るのも一苦労でした、、、。水泳用のノーズクリップを購入し、それをつけて急いでシャワーをしてました食べ物のにおいもほぼダメで暗い部屋にエチケット袋を持ってずっとこもって生活してました。つわりが少しマシになってきたかなと思っていた頃、寝る前にトイレに行ったら突然…大量出血しました「えっ…」っと言いサーっと血の気がひく感覚は今でも覚えています。幸いばあばが泊まり込みでお手伝いに来てくれていた時だったので上の子達をお願いして急いで夜間救急病院に行きました。「入院になるのかな…」そう思って病院に着くと先生からは「この時期の流産はどうしようも出来ないので自宅で安静にし続きをみる

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

環境の変化

Fri, 24 Apr 2026 17:00:49 +0900

芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます行き渋り新学期に入りママが恐れていた行き渋りがさっそく始まっております、、、毎朝起こすのも一苦労です普段はあまりお喋りしないのですがこういう時だけ「おねつがあるかも」と言いながら体温計で測りだしたり「おめめがいたい」と目を押さえだしたり、ひたすらお休みすることを考えて伝えてきます　体温計で熱がなければ自分が思っていたことと違うので癇癪がはじまります…担任の先生に支援級の先生、クラスのお友達も1年生の時とは違うので環境の変化をすぐに受け入れることなかなか難しそうですね先日の授業参観でも途中で泣き出してしまったので気持ちが追いついていなくてしんどそうだな…と無理矢理行かせて学校続きをみる

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

自己紹介

Thu, 23 Apr 2026 11:33:11 +0900

芽生のブログにご訪問いただきありがとうございます芽生は2018年10月24日生まれの小学2年生で支援学級に在籍していますお兄ちゃんとお姉ちゃんがいて3人目として生まれてきました妊娠中はつわりもひどく切迫流産、切迫早産に絶対安静の管理入院など本当に色々ありましたそして妊娠中に「先天性横隔膜ヘルニア」であることが分かりましたまたそのお話しはゆっくりさせて下さい好きな食べ物は白米にチョコレート、おしゃぶりこんぶですあまり好き嫌いはないのですがゴマだけは苦手なようで小さなかけらでもひたすら避けております、、、聴覚過敏もあり外では電車、バス、トラックなどの通過音が特に苦手です家ではドライヤー、掃除機、シャワーの音、大きな笑い声など「うるさいー！」と怒ってきます毎日のことなのでこちらも大変ですが本人が1番辛いと思うので試行錯誤しながら日々過ごしております学校でも教室のザワザワする感じが苦手なようでイヤーマフを付けて登校することも多くなりました周りのお友達たちも最初は不思議そうに続きをみる

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』