昨日起立試験をしたら、

めちゃくちゃしんどかったらしいです。。

寝た状態で血圧100あったのに、起立すると58まで下がってしまう。

その状態で10分はしんどいですよね。

主治医、副主治医、研修医に囲まれながら、

「良く倒れないですね。体が慣れちゃったのかな。」

と言われたらしいw

確かに、5月頃一度家の階段から意識を失い落ちたことがあったのですが、

その後はコツを掴んだのか倒れる事が一度もありませんでした。

運動神経が良かったから倒れずに済んでたのかな。。

今日の検査は、脳波筋電図だけと言ってました。

そして、本日は祝結婚１０周年

入院していて何もできないので、

記念にバカラのペアグラスを購入しました。

旦那は21歳で結婚。

私は当時34歳でした。

13個も年下の旦那を、

10年後に車椅子で押す事になるなんて、思ってもみませんでした。

どうして旦那が。。

私は怒りっぽいので、私のせいでストレスが溜まっちゃったからかな。

そんな風に考えたりもしちゃいます。

早く、結果が聞きたいです。

今日は、小４息子のサッカー試合後に大学病院へ面会に行ってきました。

何故か子供は病棟に入るのがNGなため

車椅子を借りて病室まで迎えに行き、一階の休憩スペースで面会。

明日起立試験をするため、

毎日朝晩３錠ずつ飲んでいた「リズミック」という

血圧を上げる薬を土日はお休みしていて立ち眩みが酷いらしく

白いしっかりした着圧ソックスを履かされていて、

ハーパンだったので丸見えでしたｗ

今週採血を20本も採ったのも気になっていたのですが、

研究用も多かったようです。

やはり完全な治療法が見つかっていないからなのかな？

そしてお医者様から、ＡＡＧを疑うから抗ｇＡＣｈＲ抗体検査を勧められたらしいのですが

保険がきかず３，４万くらいするそうで、、高い！

ちょっと悩むところですが、大事な検査のようなのでお願いしようと思っています。

保険がきかない検査って他にもたくさんあると思うのですが、

元の状態に戻れず苦しんでいるのに、なんできかないんだろう？と不思議です。

ちょっと調べてみたら、

希少な疾患は保険診療の仕組みが整っていないから。と書いてあったので

そうだとしたら、早く正式に保険診療対象として承認されてほしいなと思います。

今度の木曜日に、検査結果と今後の治療方針を聞きにまた病院へ行く予定です！

私も疲れが溜まってきてしまったので、おやすみなさい～

夫が約半年間、原因不明の体調不良に悩まされておりました。

３月中旬にお腹がチクチクすると言い始めたのをきっかけに

４月から下痢が止まらなくなり、立つと目の前が真っ白になってしまう。

会社へも行けなくなり３カ月が経ちました。

色々な検査をしても異常なしと言われ続け、鍼や漢方も試しましたが改善せず。

それがやっと、原因がわかりそうなところまできました。

脳神経内科の自律神経検査により、

交感神経がほとんど？働いていない事がわかったようです。

夫はまだ３１歳なので、この年齢ではかなり稀だと言われました。

原因としては、下記のどれかで

①遺伝

②悪いタンパク質が溜まっている

③免疫が自分を攻撃している

③が可能性大だけど、完治は難しく寛解はあるかもしれないと言われたようです。

8/24～３度目の入院をして詳しい検査をしているのですが、

今疑われているのは、「AAG」と言う病気です。

初めて聞いた名前過ぎてネット検索してみたのですが、

同じ病気の方をインスタで１人しか見つけられず

完治は難しいと言われたから治らないのか？良くなるのか？この先とても心配です。

もし、他にも同じような症状で悩んでいる方の参考になればなと思い、ブログを書いてみることにしました。

私自身も、書くことによって不安が紛れれば良いなと思っています。

今週は採血20本、髄液検査、核医学検査、造影剤を使ったMRI、CTなどを行ったようです。

明日、子供たちと面会に行ってきます！