半年くらい前に、トイトレを考え始めて、オマルを購入。そしてすぐに一度オマルにおしっこができたので、そこからすんなりトイトレは進んでいくのかと思った。でも…その後はなかなかうまくいかず、オマルに座ることを拒否するようになってしまってトレーニングにもならない日々。

そんなこんなを相談すると、1週間後の療育の日に、「ここなんかどうでしょうね？少し時間も長いから、他のおともだちのトイレの様子とかを知ったりして、自分もやってみようかなとか、トイトレに繋がりやすくなるとか、あるみたいですよ！」と、別の3時間の集団療育をしている自発支援施設を紹介された。

実はそこ、私も自分で調べていて、近日中に見学予約を入れている施設だった。

ミリエルは、多動で好奇心も超強め。週一度きりの、45分の一箇所の療育では、その他の時間の過ごし方に私が疲弊していた時だった。

手持ち無沙汰だったり、何か集中できる楽しそうな事がないと、それを探すために日常の中で刺激を求め、やってはいけない事、危険な事、楽しそうだけど良くない事をしようとするミリエルの対応に、毎日毎日疲れていた。

公園や散歩は、危険な事が多く、行動を抑制して癇癪を起こさせ余計に大変になる事が怖いので行くのは避けている

そんな中、3時間という時間の中で、他のお友達と一緒に遊んだり。集団での望ましい過ごし方を学んだり、昼食をとったりトイレに行ったり、生活の一部分をプロの先生と、他のお友達と過ごす事で、さらにステップアップできるかな？と期待を込めて、良さそうかなと思った場所だった。

ミリエルをすでに知っている先生が、私も良さそうと思っていたところと同じ施設をオススメしてきた事が、意見が合ったような気がして嬉しかった。

後日、見学に行ってみた。

続きます

療育をはじめてから、娘にある変化が起きてきた。

見学や体験、初回利用の時は、まだ緊張と警戒があって表情が硬かったものの、その次あたりから、笑顔が増えて、先生と挨拶時にハイタッチしたり（言葉で挨拶が出てこないからハイタッチで代用してるのかな？）、前では考えられないほど順応してきた。

2ヶ月くらい前までは、他人が怖くてろくに外も歩けず、抱っこしてないと外出できない、降ろすと怖がって座り込んでしまったり動けなくなっていたのに。

まずは慣れてもらう事。遊びながらコミュニケーションに必要な言葉を自然と身につけていくという目的で、先生の手作り感満載の、口を大きく開けたアンパンマンの絵を貼り付けた箱に、おままごと用の野菜や果物のおもちゃを食べさせていく。

（先生）アンパンマンがお腹空いた、ニンジンたべたい→（子ども）ニンジンを手にとってアンパンマンの口に入れる→（先生）おいしいー！ありがとう！

（先生）アンパンマンがお腹空いた、りんご食べたい→（子ども）りんごを持ってアンパンマンの口に入れる→（先生）おいしいー！ありがとう！

それが出来たら次は、

アンパンマンがお腹空いた、バナナ食べたい

→ここで、先生が野菜果物を持っていて、アンパンマンの口に入れるためには先生からもらわないと食べさせられないので、「バナナちょうだい」と言って、渡してもらったら「ありがとう」と言って、アンパンマンに食べさせる。そうやって言葉を定着させてゆく。的な感じで、レベルアップしていくものだった。

だけど、うちのミリエルは、この「ちょうだい、ありがとう」を言うことができるまで…ほんっとーうに、長い時間がかかりました

コミュニケーションとしての言葉を要しない事は少しずつだったり、意外とすぐにだったり、事柄によって習得の速さにズレはあったけどなんとか覚えられるの。だけど！

コミュニケーションの1番とっかかりの、とても大切な、「ちょうだい、ありがとう」が毎回、出てこない。

週1回の療育の中で、もちろんその事だけじゃなく、目的別にいろんな課題をやっていく。「ちょうだいありがとう」が出来ないから、それは毎回しっかり目の時間をかけて内容を組んでくれていて、2ヶ月3ヶ月かかっても、まだ言えない

こんだけ同じ事教わって出来ないならもう一生言えないんじゃないのかな？とさえ思った。

家では、アイスちょーだい！とか、定型分的に覚えて言ってる事はあるけど、どの場面であっても、どんなものだとしても、外で使えなくちゃ意味がない。

でも、ほんとに、すこーしずつ、気のせいかというくらいの誤差のような微々たる成長を続けていき、前進して後退してを繰り返しながらも、半年くらいでちょうだいありがとうをマスターした。たまに、渡す時にありがとうとか、欲しい時にどうぞと言ってしまうなどの、使い方の混乱はあったけど、成長を続けてその混乱はだいたいなくなり、頭に定着したいみたい。これだけ長い間、先生は根気よく教え続けてくれて、本当に感謝です。

続きます。

ここは…。その後一度通い始めたのですが（マジックミラーから見学したり、外からでもスマホからログインして療育現場を見られる様になっていた）通って1ヶ月の間に、けっこう危険な場面とかを見ていて怖くなり、2人の先生に報告とお願いをしたのですが、他の人への申し送りを全くしてくれていなかった事が分かり、辞めました

入ったばかりで気まずい、とか、言いづらい、とかは、私の気持ちであって、ミリエルには関係ない事。このまま様子を見てても、ミリエルに悪いことは起きても良いことはなさそうと判断しました（うちのミリエルは、危険予測が著しく低いので、1人で危ない遊びをしている事に、相当周りが注視していないとヤバいので…。だから特定の先生のせいとかではなく、あくまでうちの子のその時のレベルには合っていなかったという意味です！）

その子によって成長の具合も違うし、良いとか悪いとかではなくて合う合わないがあるもんなー。

今の娘に必要で、今のあの子に合うところは、2件目のところが良さそう！

前回、見学に行った時に体験の中身を個人に合わせて組んでくれていたところ、体験してみてとても良かったので、そこに通う事に決めました！

ミリエルと一緒に、わたしもがんばろ

そしてふと、昨シーズンの夜驚症が落ち着いた時期が、寝室の室温調整をしたタイミングと重なっていた事を思い出しました。

私は寝る前までは暖房つけるの好きですが、寝ている時に顔に暖かい風が当たるのがすごく苦手で、乾燥も嫌いなので、暖房はつけずに娘にはもふもふスリーパーやあったか下着など、寝具や寝巻きで調整していました。

でも、昨年の冬のある日、夜驚症に悩まされてこっちが頭がおかしくなりそうな時、ふと暖房をつけて寝てみようと思ってそうしたら、たまたまかもしれないけどその日から夜驚症が治ったのです。

今回も、もしかしたら…。

そして先日から、寝室の室温を19度設定で暖房を付けて加湿しながら寝るようにしました。温度設定していても、暑いかな？冷えてきたかな？と感じる事があるので、ちょこちょこリモコンで19℃からプラスマイナス1度くらいを調整して…

そうしたら、やはりその夜から、夜驚が出なくなりました。

これもたまたまかも知れないけど！でも、それからは、寝言や少しグズったり、浅い眠りかな？と思うときはあるけど、夜驚という程の発作的なパニック泣きをしなくなった

それからは、ずっと夜は暖房をつけながら寝ているので、つけなかった時と比べることはできないですが、（つけないで寝てみる＝またその日夜驚発作が出たら嫌なので…）うちの娘は、多分室温の問題が発作のきっかけになっている、とほぼ確信しています。

でも、夜驚症は落ち着いても、寝るのは12時、1時が当たり前。

もっと早く寝てくれるとさらに嬉しいんだけどな…

近頃、また夜驚症が再発し出しました。

寝る前に絵本を何冊か決めて読んで、読み終わってから、さぁ、おやすみね、と私が横になって手を繋ぐと（近頃はそのパターンで寝てくれてたので）、布団から起き出して「いや！寝ない！いや！テレビみる！」と、泣きながら騒ぎ立てます。

もう体力が残ってない私は、諦めてくれる事を願いながら動かずにいると癇癪を起こしたり。なかなか寝てくれません。寝つくのは1時頃。そして3時半とか4時に泣き叫びがはじまります。

昨夜は途中で起きませんでしたが、そもそも寝る前に寝ない寝ないの大暴れで、寝たのが2時半。

連日そんな感じで、夫も私もずっと寝不足。

昨日は一日中多動で、危険行為を繰り返し、制止すると転がり泣き叫ぶ。

娘が命を落とさないように、怪我をしないように危険から守るだけの毎日。

気分が落ちます…。

夜驚症に悩まされたけど、今は落ち着いたよ、とか、これをしたら良くなったとか、そんな情報ありましたら本当教えてもらいたいです

いい方法、とかは人それぞれだと思いますが、酷かった夜驚症が落ち着いたとかお話し聞けたら、今だけの我慢、と思ってなんとか踏ん張れるかもとか思います…

本当に、眠れない日々で思考力も落ちてます

人見知りと場所見知りがすごいミリエルだけど、行ったら少し戸惑いつつも、泣き叫んだり床に転がったりする事はなかった。

私は管理者さんと話し、パーテーションを隔てた隣で支援員さんがミリエルと遊んでくれている。

「ここでは、お勉強的なことではなく、遊びながらコミュニケーションスキルを獲得する事を目的としています。とにかくコミュニケーションが大切だと考えてます」というお話を聞いて、私が今ミリエルに必要な支援内容だと思った。

ミリエルも、緊張しながらも集中して遊んでる様子。言葉はあまり発してないけど…。

子供のペースを大事にしながら、初めは個別で、慣れてきたら少人数のグループ療育も始めていきましょうとか、丁寧そうだし！

早速、ここを利用したいと伝えると、

「今日は見学だから、次回に体験の時間をとりましよう。今、隣でお子さんを見ている支援員が、遊びながら、体験の内容を考えていると思います。」と

すごいなー、見学に来た時点で、体験の内容もその子に合わせて内容を組んでくれるのね！

ここは信頼できそう

他の施設もいいところあれば行こうかなとか考えてるけど、まずはここに決めよう！

後日、体験も無事終わり、そこに通う契約ができた

よしよし、この感じでどんどん行こう！

ミリエルの未来に向かって進んでる感じで、充実感

を持ち行動する日々でした

「今年度はもういっぱいで、見学だけはできますが、ご利用は来年度の枠になりますがよろしいですか？」

と言われるところもあって、焦る

なかには、

「お陰様で、もういっぱいでねー、見学も、していただけますが、もうご利用の方はねー、お陰様でいっぱいでー、見学はですね、お母様だけで見学にきてみてもいいですけど、とにかく枠がもういっぱいなのでー、ハイお陰様でー…」と、明らかに来ないでください的な対応のところもあり

それなら、見学したところで入れないしな、手一杯になっているところに捩じ込んでも、ミリエルにとっても良くないし、じゃあいいですーってかんじで。

お母さんだけで見学って、ミリエル1人置いて行けんよ

他のところで見学の予定入れて、ドキドキしながらいざ見学へ。

そこの自発施設は、ちょー狭い空間に先生と子供が机を挟んで対面マンツーマン。親は外の廊下？的な空間からマジックミラー越しに子供の支援の様子を確認できる？

親がいる場所は、なんか、寒くて暗い。

明るくするとマジックミラーでも外がなんとなく見えてしまうので、仕方ないよね！

支援内容は、先生めっちゃ早口で決まったリズムのような話し方でガンガン進めて行くかんじ。

カードをバババー！で良く分からない音程のセリフをまくし立てるように言っているすごい！なんだこれ。びっくりですー

ミリエルは、先生を怖がる様子はなく、ちゃんと先生を見ている。ただ、後から使う予定の教材なのか、机の向こう側に色々とごちゃごちゃ見えていて、そっちが気になって仕方ない様子。それで遊びたい！みたいな感じで取りに行っちゃったり、その繰り返しで着席できず。でも、なんかそれなりに楽しそうにはしていたけど

後から調べたら、大人からしたら訳わからない感じても、子供はそうゆうふうにすると情報が入りやすいとか、合う子はすごく合うとか書いてあったから、あれがぴたっとハマるとすごく伸びるのかもしれないね、と思いつつ。

うーむ。

ミリエルは、頭にすぐになんでも入りやすいし、記憶力はびっくりするほどあるからなぁ。

それよりも、人との関わり方で必要な行動や言語を身につけて欲しい。インプットの訓練は、今のミリエルにはいらないや。

うん。他のところも何個かみて決めよう、と思い、保留

一つ見学してみたことで、未知の領域ではなくなり、知らないことをするのがとても苦手なわたしの、気持ちの中のハードルが低くなっていったのでした

「そうじゃないことを一番願っているのはわたしだよ。だけど、（そんなはずないよね。大丈夫大丈夫）なんて見て見ぬふりして、気づかないことにしたって、なかったことにはならないよね？自分さえ気にしなければ、そのう治るの？違うよね

私たちが知らないふりしてこのまま大きくなったら、後から一番困って傷つくのはミリエルだよ。これ何回も言ってるけどね。なんで何回も同じ話させるの？覚えられないの？自分でも調べてみてって言ってるのになんで調べないの？誰が自分の子を望んで障がい者にしたい人がいるの？そんな事、二度と言わないで」…

泣きながら、だいぶ怒りモードで話したから、

「わかった。自分でも調べるね…」ひーさんはこう言ってしばらくしてからは、ミリエルの言動の特徴が発達障害の特徴と重なっていることを理解しはじめたみたいで、その後からは、ミリエルのことで私のいう事は大体合っているんだなーってわかったみたいだった。まぁでも、ひーさんは、悪意を持って言ったわけじゃないとは思うんだけど。

意識の持ち方の違いなんだよね。ミリエルの事をかわいがっているし、自分の子がそんな、まさか、的なね、認めたくない人たちはいっぱいいるからね…。でもそれでは何も解決しないしさ

その後、療育に通うための意見書を書いてもらうために発達を見てくれるクリニックから初診受診日の連絡が来て、親子三人揃って受診してきた。その時は、まだ２歳だったし、一度診て病名をつけるタイプの先生ではなかったので、診断名は特になし。

だけど、情報を入力してるPC画面がモロ見え状態だったので、

「ASD、ADHDミックスタイプの可能性も検討…」って書いてあるのが見えた。

もちろん、私には分かりきっている事なので、全くショックは受けず、「うんやっぱり、そうだよね。　」ってくらいの気持ちだった。

日々の困りごと（癇癪など）を話して療育に通いたいと言えば、かなり簡単に意見書を書いてもらえた。

先生に、癇癪は、成長すれば必ず良くなるから、それよりもお母さんがハグしてね、たくさん可愛がりましょう、的な事をお話ししてくれた。

もう何回聞いたか分からない助言だったけど、今さら癇癪をどうにかしたくて受診したわけじゃないし、（相談してどうにかなるものではないって経験済みなので）意見書を書いてもらう目的だったので、「ハイ、そうですねー！」って感じで受診終了。

そしていよいよ療育場所を見学し、ミリエルにとってよさそうな事を探すことに。連絡入れて、日程調整して見学して…。だんだん事が進んでいくと、ミリエルの将来が今よりプラスの方向へ進んでいる証のように思えて、また少し前向きになれている自分がいました

彼の、「療育行くってもう決めたんだから、それで解決だね」的な、深く考えていない感じがなんとも不安で。

解決するわけじゃないよ？これで終わりじゃないよ？

前からずっと言ってるけど、ミリエルが今後抱えるであろう困りごとを少なくするために、少しでも生きやすく社会に溶け込める為の療育であって、コミュニケーションの練習するんだよ？普通の子にはならないよ？この子がつらい人生にならないように、時間をかけて、周りと共存する生き方を学ぶためだよ？

何度言ったか分からないことを、念を押して言った。

すると、ひーさんはこう言った。

「…治らないなら、なんのために療育いくの？」

…え？なんて？

今もその話したばっかりだけど。

「だから、コミュニケーション力に問題があるから、少しでも上手にやりとりできる様にするために…」

「そんなにミリエルを障害者にしたいの？　」

え。え…？

なに？

は⁇

あぁ、そう思ってるんだ…

涙が出た。だいぶ長い事、色々な事例とか、さんざん説明して相談してきた。

それを、うんうん、そうなんだーって聞いてたよね？言っても、理解してないんだろうなーと感じる事が多かったから、何度も何度も話し方を変えたり、その時のミリエルの行動や言動に繋がるタイミングで話したり、結構一生懸命わかってもらおうとしてきたよ。

その結果、ひーさんは私を、

ミリエルを「障がい者の型にはめたい母親」と捉えたんだね。

「…。なんだそれ。ずーっと話してきたのに、なんだったの今までの説明。今までの会話。そんな1番最初の、初めの初めの、そんなところからまた説明しなおすのかよ！」と言ってしまった。

分かろうとする気がない人への説明って、虚しいな。なんか疲れた…。

それと並行して、私は自分で民間の療育を探し始めていた。特性は変わらないし、発達障害は治るものではないけど、周りの環境や対応、それによる本人の成長次第で、生きづらさを軽減させる事ができると知って、とにかくミリエルが今後、苦しい思いをする機会がすこしでも少なく済むように、専門家がいる療育は絶対必要と思っている。

療育に通うには医師の意見書が必要で、そのために子供の発達の診察をしてくれるクリニックへ受診予約依頼の連絡をして、いつ頃予約が入れそうか、連絡を待っている状態だった。

何かしら進めていないと、気持ちが落ちていってしまうので、ただ連絡を待つだけ、というのは辛い。

夫のひーさんは、ミリエルを可愛がっているし、私の話も聞いてくれる。

ただ…。分かってくれない

わたしが発達の事に関して心配して、コミュニケーションの分野の遅れが気がなるからと療育の事を色々調べても、それはまだ小さいからじゃない？3歳になって急に話し出す子って多いみたいよ？3歳になれば話すんじゃない？とばかり言う。

…3歳まであと半年よ？今のミリエルのこの感じで？半年でいきなり普通に話すか？…ありえない。

「俺はそれよりも夜遅くまで寝ない事や、まだ指しゃぶりをしたり←（歯並びが悪くなるのが気になるらしい）、偏食のことの方が心配だよ。寝て食べなきゃ発達しないでしょ。」という考え方。

なかなか寝ない→寝不足→成長を妨げている。

食べない→成長を妨げている。だから、発達に関しては、よく寝てよく食べれば成長が追いつくと思っているみたい。

そうじゃないんだよー。そっちが先じゃなくて、発達障害だからなんだよ。

睡眠障害や偏食が発達障害の特性の一つなんだと何回言っても、寝ない食べないが遅れの原因だと考えていて、困り事を相談する時にいつもそれを聞いている

違うんだよなー…。寝ない事、偏食がある事は、すごく短期的な困り事で、別に私は困ってない。そりゃあ、早く寝てくれてなんでも食べてくれれば、毎日の生活はすごくラクになる。でもそんなことよりも！！

こんなにも不注意でケガばかり、少しもじっとしていられない多動さ、敏感すぎる感情、興味を引くものがあれば何も聞こえず危険な方へまっしぐら

自ら○ぬ方向へ行く衝動性、不思議すぎる言語力！こっちの方がよっぽど不安なんだよー！今寝ない食べないなんてまじでどうでもいい！だって成長曲線にバッチリ入ってるし、どこで相談したって、しっかり成長曲線の範囲内だし、食べられないもの多くても今は食べられるもの食べてていいです。って言われるじゃん。

感覚のズレ、なのかな？良いとか悪いじゃなくて、感覚の違いって、難しい…。