きちんと病気と向き合っていくと、それは自分にしか出来ないことだと今も変わらず思うし、その意思をちゃんと貫き通したいとも思っている。

ただ考えていたより、検査や手術のことは先生に任せるだけではなく、自分の意思もはっきり伝えていかなくてはならないことを痛感した。

わたしの希望の仕方で、今の病院でわたしの手術を受け入れてもらえるのか、もらえないのか。

 

もし無理だったら他の病院を探さなきゃとか。

その場合、難病指定の書類はどうしたらいいのかとか分からないことがただあり過ぎて不安が押し寄せてくる。

病気を受け入れる責任は、自らも積極的に行動し自分の意思を伝えることが大切なんだとここ数日で分かった。

連日の病院、検査で体がとても疲弊している。

検査も一日中拘束されるものもあり、体力的にも精神的にも思った以上に辛い。

まだこれは始まりにすぎないのかと思うと、それだけで疲れて嫌になってしまいネガティヴになりやすくなる。

前向きな気持ちでこの状況を乗り越えて行こうと思っているのに。

ちょっとした事で辛くなり自分の不甲斐なさを感じ、もう無理なんじゃないかとか考えてしまう。

体重がまた落ちていく傾向。

40㎏を切ると体力的にも日常生活に支障が出始めてくる。

30㎏台の体重ではスタミナ切れで、普通に生活するパワーさえないので一日中、死んだように寝てしまう。

ご飯は食べるけど、胃があまり受け付けてくれなくて栄養や脂肪になってくれない。

色々弱ってるんだなと自分の体を気遣いながら、積極的に食べ物は口にするようにしている。

医食同源という言葉をしっかり噛み締めて、なんとか無事に手術までたどり着きたい。

だからしっかり食べて休養して、無理はせずに今は病気のことに集中して生活を送りたい。

でもちゃんと自分の気分転換や楽しみも忘れずにみんなと同じように過ごしたいな。

わたしに与えられた病名。

時間はかかったけど、ようやく正体を

現してくれました。

首筋から背中にかけて、空洞が出来ていて

普通の人ならない白い筋が一本通ってる。

小脳が圧迫されて、下垂している。

運動機能に影響を与えている。

昔から感じてた左腕のしびれの原因。

今は首筋から腕にかけて痛くて怠い。

それと同時に去年、何にもないところで

ランニング中、左側に傾いて転ぶ。2回くらい。

階段を降りる時、階段を見て下りないと

足を踏み外しそうになる感覚があり、

昔のようにスタスタと下りられない。

そしてたぶんこれも去年あたりからかな。

食べ物を飲み込み辛く感じることが増えてきた。

この症状はなんだろう？ってちょっと気になってた。

そしてここ一、二ヶ月にかけて猛烈な吐き気。

一ヶ月ほぼ食事を食べられないこともあって、一気に体重と体力が落ちた。

これも小脳が圧迫されているのに関係するらしい。

考えてみれば、ちょっとした変化だったり

気になることがあったけど、いつもなにかの

せいにして済ませていた。

医師に、何か気になることはないか？と聞かれ、その時はないと答えるけど、家に帰って普通に生活していて、そういえばと思い当たったりする。

まだ日常生活に支障をきたすレベルの障害は

出ていないものの、ちょこちょことなにかしら症状の影響を受けている。

脳神経外科を幹に、循環器内科、耳鼻咽喉科も同時にかかり色々な検査をこれからしていく。

ひとまず次は24日の心エコー、ホルター心電図の取り付け、24時間血圧測定など。

意識を失って倒れていたから、心臓も念のため調べてもらうことになった。

耳鼻咽喉科は、飲み込み辛い症状があるので、ちゃんと専門分野の医師に診てもらうことになっている。

29日に全ての科の検査結果を持って、

脳神経外科に行って診てもらう。

手術するのは既に決まっている。

多分、10月下旬頃。

通っている東京医科大学病院では年間500人が手術を受けるらしいが、わたしの手術は2年に一度あるかないかのもので珍しいケースに分類されるみたいだ。

大学病院だから、医大生の教材として手術を見られたりはあると思うけど、そんな事はさして気にならない。

手術自体は脳の手術の中でも比較的難しくなく、3時間くらいで終わるものらしい。

ただ手術前3日、手術後2週間の入院というのは耐え難い。半月以上、入院なんて暇すぎる。

でも手術をすれば八割方は、空洞症がなくなり運動機能なども改善してくるらしい。

手術せずにこのまま放置しておけば、

徐々にだけど症状は悪化していく。

今の自分の症状だけでも普通じゃないのは分かってるから、それは悲しいけど確信できる。

治療法は手術しかない。

この病気に対する薬など一切ない。

難病指定なんだから、だれもが知っている

病気じゃないことは分かってる。

だから病気になる原因もはっきりしていない、薬もないのは仕方ないことだし、手術という唯一の治療法があるだけましなんだと思う。

本当は手術はしないのが一番良い。

それは医師も言ってた。

でもわたしには手術しか選択肢がない。

だれだって病気になんかなりたくない。

ましてや、難病指定の病気なんてもっとやだ。

でも、それは自分に与えられた病気。

自分がしっかり向き合っていかなきゃ、

サポートしてくれる医師や家族、友人の思いを無駄にして人任せに生きてるだけ。

正直、病気が分かって落ち込んだりこわくなったり、不安になったりはない。

周りの人の方が意外とそういう感情を抱いていたりする。

みんなに心配かけたくないって言っても現実、それは無理だし、やっぱり心配してくれる人たちがいて有り難いなと思う。

だから病気になったなりに、ちゃんと自分と向き合って治す責任があるなと感じている。

本当のところ、まだ自分の状況をちゃんと

理解できてないのも事実。

見つかる時はあまりにもあっけなく病気は見つかるし、物事は進展していく。

今はそれに付いていくのに必死なだけ。

いついつに病院に行って、今日はこの検査をして次はこういう段取りを踏んで…とか。

物理的に忙しいっていう。

その予定の一つ一つをまずはきちんと

こなしていくことが目標。

みんなのサポートや優しさにも頼って、

気負うことなく病気と向き合っていこうと思う。