先天性疾患があります

『リンパ管腫症』

という

病気を持って産まれました

ざっくり言うと

いくつものリンパ菅がくっつき

大きくなってしまう

良性の腫瘍です

よくあるケースとして

関節や 首などに発症するのですが

娘っちの場合

腹部のあちこちにあります

（臓器の周りなどにも）

それもかなり大きく

一見すると

妊婦さんのようです

服に隠れてしまう部分なので

ごまかすことは可能ですが

なんせ 年頃の女の子‥

いろんなことが

気になるようになってきました

今まで数々の治療を受けてきました

でも娘っちには

どれも有効な治療法ではなく 

成長とともに 

お腹が目立つことも増えてきました

そんな時

通院している大学病院から

『臨床研究に参加しないか』

とお声かけ頂きました。

とある薬を

リンパ管腫の薬として

承認してもらうための

臨床研究 だそうです

この治療法だと 

かなりの効果が期待されるとのこと

藁をもすがる思いで 

参加することを決めました

そして昨日

大学病院にて諸々の検査もパスし

投薬が始まりました

19年の年月で

医学も進み

可能性が広がっていきました

どうか

効果がありますように‥

関わっている

1人の児童の話です

こだわりが強いA君は

夢中になっていることを

途中で辞めることが出来ません

時間を決めたり

キリがいいところで

辞めるルールを作っても

守ることができず

教員も支援員も

うまくいく方法を

アレコレ模索していました

ある日支援員の口から

『A君のお父さんは学校の先生らしい』

と聞きました

すると 経験の浅い支援員が

気になることを口走りました

『先生なのに ‥子供はお家でどんな風に過ごさせてるんだろ』

その言葉の裏には

『先生なんだから 

もうちょっとちゃんと育てられるんじゃないの？』

という言葉が隠されているように思いました

いろんな意見もあるのもわかります。

でも 私は 保護者にまだ会ったことがないので 答えようがありませんでした。

ある日のこと

土曜参観があり

教員をされてるお父さんが来られることになりました

話をする絶好のチャンス！

 A君対応を買って出ました

その日は校内探検の日

同じクラスのグループ３人で

校内を回っていく学習でした

お父さんのイメージとして

噂では

「怖い感じ」

「厳しそう」

などなど

でも会ってみた感じのお父さんは

とても穏やかでした

彼が行動を起こす前に

『A君。お話しするよ。

友達と話し合って行動するんだよ。

勝手な行動はしない。約束だよ』

と見通しを立てた話をし ルールづけをします

A君はニコニコしながら

お父さんに甘える仕草を見せつつも

約束を守ろうと努力をします

でも

衝動性が強い彼は 

どうしても興味に引き込まれ

1人はぐれた行動をとってしまいます

その度に 我が子を引き寄せ 

言い聞かせるように 話をするお父さん

A君の普段の様子を見る限り

表裏があるタイプではありません

おそらく お家でも

同じように過ごしているんだろうなと 

推測されます

お父さんの声かけは 

とても分かりやすく 

こちらが勉強になるくらいでした

きっと、お家でも

同じような声かけを

しているんだろうなと‥

さすが先生だと思ってしまいました

それでも 

みんなと同じ行動をとることが

難しいA君‥

ご両親は

『育てにくさ』に

かなり 悩まれてるだろうなと‥

同じような子供をもつ

おかんにとっては

まさに『あるある』をみているようで

胸が痛くなりました

先生だから

偉いから

専門家だから‥

なんて 

子供を育てる親からしたら

そんなのどうでもいい肩書きで

障害があろうがなかろうが

誰も 必死に育てているんだと

この日を境に

身に染みて感じたのでした

お父さんはきっと

『先生なのに』

という言葉が

聞こえるような気がしたのではないかな？

でも 

『先生だから 』できた声かけが

私は印象的でした

支援員としての私は

A君がどんなにはぐれた行動をとっても 

口を出しませんでした

ただ

『好きなところに行っていいから 

友達に行き先を言って

必ず友達のところに戻っておいで』

と約束をしました

すると A君は

きちんと約束を守ることができました

そして

優しく見守るお父さんに

『A君は私との約束を守れてます。

だから大丈夫です』

というと

『ありがとうございます。

では私は一旦離れます。

よろしくお願いします』

といってA君に一言

『じゃあ後で会おうね』

と声をかけ去っていいかれました。

この引き際も立派ですし

声かけも分かりやすい

ステキなお父さんにお会いできたことが

新たな気づきに繋がりました

先生だろうが

なんだろうが‥

家に帰れば

ただの『親』です