小脳低形成の娘のブログ https://ameblo.jp/mogrincomogmogo/ 小脳低形成の娘がいます。 8ヶ月の時、MRIの結果、ジュベール症候群の疑いありと診断されています。 10万人に1人の難病で、同じ病気（小脳低形成）の方と お知り合いになられたらと思っています。よろしくお願いします。 ja 娘なりの成長
全然更新出来ていません アセアセ  
一度書いてみて読み返しても、 
まとまりないなぁ

あと、療育施設を掛け持ちしてるのと、 
病院などで結構予定が埋まっています。    

年末年始、母親の私が体調を崩してしまい、頑張り過ぎてたのかな？？と。  

今年は無理をせず、程々に頑張ります。

普通の保育園みたいに、預かってもらえたらいいなぁもやもや
  


娘もだいぶ前ですが、一歳になりました。 
一歳を過ぎてから出来る事が増えました！ 
療育の成果かもしれませんキラキラ

お座りも手をつけば、30分くらい（いないいないばぁ二本分）はもつようになりました。  
たまにおもちゃを持ちながら、お座り出来たりします。  
でも...かなり腰が曲がってるので、手をつかないお座りはまだまだです。
 

1月からはズリバイも頻繁になり、後追いしてくれるようになりましたラブ  

両手で支えて腰振り？←こんなポーズをしてくれるので、  いつかハイハイ出来そう⁉️

あと、パチパチ👏が出来るようになりました。  

リモコンや携帯でイタズラもしてくれます。 
普通の赤ちゃんのママなら困るんでしょうけど、娘は物に興味がなかった期間が長かったので、むしろ大歓迎です
 
言葉はワンワンやいないいないと言ってるような気がします笑い泣き多分。 
 


娘なりに成長してくれてて嬉しいのですが... 
ベビーカーに乗ってると、ぱっと見で障害があるように見えない娘。 

でも、成長は健常者の子よりは遅いので、 
近所の人や友達には歩いてる？と聞かれてしまいます。 

病気が分かってから、友達には娘を会わせてないです。 
特に、幼児のいる友達のお誘いは断ってしまってます。   
同い年の幼児を見たくないし、比べちゃうし、私が泣き出したりしそうなので。 

娘なしで、ご飯に行った時にいた友達には成長がゆっくりとだけ伝えました。 （娘は主人とお留守番）
 
近所の人は、嫌でも遭遇してしまいます。 
娘はベビーカーだと、ぼーっとしてるので『大丈夫？』と言われてしまいます。 
ほっといてくれゲロー 
 
近所の人『あんよしてるの？ 』
私「いえ、うちの子ゆっくりなんです。 」
近所の人『つかまり立ち？ 』
私「あーたまにしてます。」←してないけど、もう、やけくそえーん
 
普通の会話なはずなのに、 
私の中ではかなりのダメージです。 
「うちの子ゆっくりなんです」では済まなくなってきてる気がします。 
 


]]> https://ameblo.jp/mogrincomogmogo/entry-12444241917.html Mon, 04 Mar 2019 00:11:02 +0900 療育 療育が必要と担当医から言われました。
 
療育センターは
すぐには通えないと
他の方のブログをみて知ってたので、 
翌日には役所に連絡しました。   
（娘は自閉症かもと思ってたので、ネットで色々調べてました。 ネガティブ思考が役に立つ時もあるみたいです） 
 
診断が下ってショックでしたが 
思ったより冷静に役所の担当者とお話し出来ました。
 
地域の療育センターは、 
週一で45分PTやOTが受けられると言われました。   

もっと頻繁に通える施設はないかと 
役所の方に聞いたら 
障害がある子供が通える施設を二ヶ所、紹介されました。 

（現在は紹介された施設に見学に行き、通い始めました。）
 

 1歳4月入園で保育園に通いながら、 
地域の療育センターに週1で通う選択肢もありました。 

ですが、私自身で色々考えた結果、 
3歳までは地域の療育センターと障害者の施設（療育や保育園が合わさった施設）で過ごし、 
３歳から保育園か幼稚園に通う事にしました。






]]> https://ameblo.jp/mogrincomogmogo/entry-12423718683.html Tue, 04 Dec 2018 23:06:15 +0900 想定外の病気 小脳低形成でジュベール症候群の疑いがあるという診断が下り、  
まさかそんな診断だとは思っていなかったので 
動揺を隠せませんでした。 
 
私自身もともとネガティブなので、 
診断結果が分かるまで
夜中にネットで調べまくってました。   

調べた結果の想定は、娘が横目なのは目が悪いから、 小さい頃から眼鏡する子になるか。 
もしくは、自閉症で横目になりがちなのか。 

まさか小脳が小さいとか想定外でした。  
診断を聞いた後に何故そんな事になってしまったのか？という、疑問だらけでした。 

お腹の中にいた時に、エコーで小脳の大きさ測るのに、何故その時に分からなかったのか？   
（後日、担当医に聞いたら専門医じゃないと分からないらしいです） 

他にも、つわりの時に辛いものを食べてしまったから？   
ノンカフェインのコーラを飲んでたから？
葉酸飲むのが遅かったから？
生後二ヶ月で ベビーカーで色んな所に連れ回してたから？ 
 
後日、担当医に確認して関係ないとは言われたのですが
診断直後は、何がいけなかったのかずーっと考えていました。 


 



 



]]> https://ameblo.jp/mogrincomogmogo/entry-12423256259.html Mon, 03 Dec 2018 01:29:15 +0900 現在の状況 今、娘は10ヶ月です。 
小脳が小さいので、 バランスを取るのが難しく、発達が遅れています    

横目が多いのと、小脳低形成でジュベール症候群の特徴（歯の形のような部分がある）が少し出てると診断されました。
 
今出来ることは、 
首すわり○ 
うつ伏せ○ 
寝返り○ 
おすわり△ 
（10ヶ月検診の時にはおすわり出来てると言われたが、手をついて、 出来る時で1分くらい） 
ずりばい△ 
（お尻を上げる動作をする事もあり、モゾモゾし始めたびっくり）
ハイハイ✖︎ 
つかまりだち✖︎ 
 
10ヶ月検診の項目（手を振ると振り返すとか）はほぼ出来ません笑い泣き 
 


]]> https://ameblo.jp/mogrincomogmogo/entry-12416575968.html Sun, 04 Nov 2018 00:13:48 +0900 はじめまして。  
うちの娘は、小脳低形成でジュベール症候群の疑いありと診断されています。 
10万人に1人の難病です。  

診断を受けてから2ヶ月がたち、この病気について色々調べましたが限界があるなと思い、ブログ始めました。   
  
 
また、地元の保健センターの療育施設には同じジュベールの方がいません。 
もちろん、小脳低形成もいません笑い泣き

よろしくお願いします。


 


 




 

]]> https://ameblo.jp/mogrincomogmogo/entry-12415169542.html Mon, 29 Oct 2018 01:23:48 +0900