二歳児と、四歳児の母としては大忙しの日々で、痛いけど休んでいられないのが現状でした。

逆にそれが良かったのかと今は思いますが、保育園の夏休みが終わった頃激痛が襲うようになりました。

肩は上がらず、両手首は激痛で回すことすらできず、親指から人差し指にかけてはれ上がり、両人差し指は曲げられなくなりました。

案の定、診察結果は過去最悪な状態で、担当医から「リウマトレックスを12ｍｇに増やすか、生物学的製剤を使うか考えてみてください」と言われました。

生物学的製剤。

とても高価な治療です。

ひと月２５０００円から８００００円はかかるとネットで調べたことがありました。

今、いやこれからお金をかけてあげたいのは子供たちの教育費や生活です。

とてもそんなお金を自分にかけるなんて考えられませんでした。

当時激痛とその主治医からの提案で、私の気持ちは落ち込む一方でした。

いっそ、関節が変形するまで我慢して、身体障害者手帳をもらえるまで耐えぬこうか・・・。

そんな考えしか頭にありませんでした。

そしてそれがベストのようにも考えられました。

そんな時、母に「痛みに耐えて、耐えているのに子供たちに伝わらず、子供たちに我慢させて、痛みから怒ったりして、仕事から帰ってきた旦那さんに痛い、痛いと言いながらご飯の準備してあげても、誰も褒めてくれないし良い気持ちなんてならないよ。薬が効いて痛みがなくなったら、前向きな考え方だってできるかもしれないよ」と言われました。

生物学的製剤に対して前向きに考えられるようになったのはこの言葉を聞いたときからでした。

それなら私にできることをしようと、調べたところ、幸い旦那さんの会社の健康保険組合で高額医療補助がでることがわかりました。

２５０００円以上医療費がかかった場合の差額が戻ってくるという制度です。

２５０００円。

それなら、今すぐとは言えませんが、内職を増やしたり、やりくりすれば何とかならない金額ではないと判断でき、やっと主人にすべてを話して相談し、生物学的製剤を使ってみたいと意志を伝えることができました。

専業主婦だから、なかなか言い出せなかった私です。

主人は「それがベストならそうするべきだ」と理解してくれました。

こうして、私は生物学的製剤の使用に踏み込むことを決めました。

薬代をほんの少しですが安くすることができそうです。

・・・いや、問題はそこではなかったですね。

脱ステロイドについて書きます、と前回予告しましたが、くれぐれも主治医に相談し、ご自分にあった止め方を支持していただくことが大切だと思います。

私のはネットで調べて、自分の体に聞きながら行った方法ですので、参考になるかはわかりません。

なぜ、ブログに残すのかと言うと、私がリウマチの方のブログを大変参考にさせていただいたり、こんな経験でも病気に対する不安要素を減らせるお手伝いになればと思ったからです。

私は毎日プレドニン５ｍｇを夕食後に飲んでいました。

他には痛み止めと週に６ｍｇのリウマトレックスを飲んでいました。

ちなみにリウマトレックスは半年の間に６ｍｇ→８ｍｇ→１０ｍｇまで増量しました。

リウマトレックスを８ｍｇに増量したくらいから、楽になってきたように感じたので、主治医にプレドニンの止め方を相談しました。

「痛かったら飲まなくて良いよ。不安なら、半分にして飲んでみたら良いよ」というのが主治医の意見でした。

試に半分にパキッと割って飲んでみましたが、翌日の朝のこわばりと痛みはひどいもので、すぐに減量をあきらめました。

しかし、飲み続けているとやはり止めたくなるので、ネットで調べ５ｍｇ→２．５ｍｇ（半分）→５ｍｇと交互に飲んでみることにしました。

すると、２．５ｍｇでもいけそうな気がしてきて、２．５ｍｇに収めることができました。

次の診察の際、主治医にその旨を伝えると「半分に折るの面倒でしょ。今日からプレドニゾロン出しておくね。１ｍｇ単位だから減らしやすいと思うよ。４ｍｇからにして、夜２ｍｇ朝２ｍｇに飲み方変更してみてね」と、とーっても便利なお薬に変更してもらいました・・・ってその存在はネットで知ってました。

主治医に信頼は寄せてますが、この先生、本当に忙しい。

整形外科の開業医で、リウマチ専門医なので、日によってはやっつけ仕事です（笑）

なので、こちらの言い分から適したものを出してくれる感じが多いのです。

そんなわけで、プレドニゾロンを４ｍｇ飲み始めました。

せっかく２．５ｍｇまで減らせた感はあったのですが、朝と夜の服用に変更した先生の意図がわからなかったので、とりあえず、朝２ｍｇ、夜２ｍｇにしてみました。

しばらく服用していて気が付いたのですが、朝飲む習慣がなかったので、時々飲み忘れることもあり、私は朝の服用の必要がないように思えてきました。

ので、また朝２ｍｇ→１ｍｇ→２ｍｇと繰り返し１ｍｇに減らし、更に１ｍｇ→０→１ｍｇを繰り返し、朝の服用は０にしました。

ここまでを1か月でしてしまいましたが、リバウンドは見られませでした。

このころ、リウマトレックスを１０ｍｇに増量したからうまくいったのかもしれません。

残り２ｍｇも同様に行ったのですが、１ｍｇに減量した頃からｃｒｐとｍｍｐ－３の数値が過去最高に上がりました。

リバウンドだったのかなあ、と思いましたが、結局１ｍｇ→０→１ｍｇを繰り返し脱ステロイドまでもっていきました。

ちょっと強引な感じですが、以上が私の脱ステロイドの経過です。

リウマチになる前は

『薬』＝よくなる為のもの

って信じてました。

多少の副作用があろうとも、良くなれば（治れば）問題ないと思っていました。

しかし、このプレドニンは違います。

大量、長期の服用は副作用を起こし、依存します。

そもそも、リウマチ自体が完治するものではないので、その時点で処方されるお薬は一つ生かして一つ殺す、みたいな・・・それ以上のものかもしれませんが、とにかく良いことだらけではないのです。

リウマチと診断が下ってからすぐに、プレドニンを処方されました。

一日5ｍｇです。

他にも処方されましたが、本日はプレドニンに絞って書きます。

ステロイド、というキーワードで検索すると恐ろしく不安になるお薬ですし、脱ステロイドの難しさ教えられる記事が多かったです。　

どうすれば、ステロイドとうまく付き合い、脱ステロイドに到達できるか・・・。

そんなことばかり考えていました。

ところが、主治医は「調子の良い日は飲まなくていいからね」「半分にしても良いしね」と飲む、飲まないの判断は私に委ねてくれちゃったわけです。

痛みをとるか、プレドニンをとるか、プレドニンをどう減らしていくか、素人の私の戦いが始まりました。

次回は脱ステロイドについて書きます。

ちなみに発病当時の今年1月の5mgから現在１０月までに1mgまで減量しました。

今月中に脱ステロイドする予定です。