娘の脳脊髄液減少症 前を向いて歩こう！！ https://ameblo.jp/momo5016/ バスケットの練習試合での衝突から脳脊髄液減少症になった娘と、アラフォー母さんの闘病日記です。 ja 脳脊髄液減少症 とても久々で最後のブログになります。

娘は今も元気に、バイトに勉強、そして友達との出会い等、数年前には考えられなかっだほど、パワフルに毎日を過ごせています。


高校生の頃の受診を最後に脳脊髄液減少症の病院にも行っていません。
今の所、特有の症状は、全くと言っていいほど出ていない様です。


あの頃、将来を悲観してばかりいた私でしたが、娘は具合が悪い日々が何年も続いても、常に諦めずに直向きに、出来ることを努力し続けてくれました。
今の娘があるのは、ネットで私の相談に乗ってくださった方々、病院の先生、周りの方々、沢山の方のお陰だと思っております。
感謝の気持ちでいっぱいです。

この病気がもっと世の中に周知され、近くの病院でも診てもらえる、苦しい思いをしている人たちがいち早く、病名にたどり着き、完治できる様、心より願っております。


拙いブログでしたが、フォローして下さった皆様に感謝申し上げます。
ありがとうございました。

]]> https://ameblo.jp/momo5016/entry-12941231153.html Sun, 26 Oct 2025 22:52:21 +0900 2023/２月　 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/momo5016/amemberentry-12786865144.html Sun, 12 Feb 2023 08:43:11 +0900 2021.7 久しぶりのブログになります。


雨の日が続いていますが、皆様いかがお過ごしでしょうかあじさい


早いもので娘が、脳脊髄液減少症と診断されてから５年目の年になりました。

今の娘の状況ですが、疲れ切って学校を休む日も月一位で有りますが、高校生活を楽しんでいる様子です。

頭痛や動悸も、疲れたり寝不足の日にはよくあるようですが、自分なりのやり過ごし方をわかっているらしいです。


学校では、多少調子の悪い日もあるのでしょうが、保健室に行く事もなく、部活もにも行っています。体育の授業は出来るものだけ参加し、あとは見学しているようです。


私から見て、中学の頃と比べたら、大分体力もついてきたように思います。

元気な子と比べたらまだまだですが。


５年の月日は長く、小学生だった娘もあっという間に成長して高校生になり、最近では娘の方が忙しく、なんだかちょっと置いてけぼりの気分です。


娘も段々進路を考え始めています。娘が希望の進路に向けて羽ばたいていけるよう、もう少し見守り隊していきたいと思います♪














]]> https://ameblo.jp/momo5016/entry-12684472703.html Sun, 04 Jul 2021 16:25:17 +0900 2020.９月
毎日少しずつ秋の気配を感じられる様になりましたキノコ
皆さまいかがお過ごしでしょうか。

だいぶ久しぶりの投稿になりました。脳脊髄液減少症闘病中の娘の近況です。

娘は今年の春、全日制の高校に通いはじめました。コロナの中ですが、お陰様で夏休み明けも大きく体調を崩すこともなく、過ごせています。

１０Kg程のリュックを背負い登校し、7時間の授業を受け、週に3回は部活をして帰ってきます。（文化部です）
遅刻早退は今のところなしですが、疲れがひどくどうしようもない日もあり、何度かは欠席しました。
それでも部活や学校、3年前の状態では絶対に無理だと思っていた事が、現実になりました。

中学までの娘には考えられなかった活動量を毎日クタクタになりながらも、どうにかこなして来ます。

そして何と言っても嬉しい事がありました。
友達と遊びに行けた事です！
中学でも一緒に居てくれるお友達は居ましたが、遊びに出かけるのは、娘にとってはとても高いハードルでした。
途中で体調が悪くなる事を考えると、出かける気にはなれなかったのです。
この病気になって以来の、しかも電車に乗って出かけることに、私たち家族の方がドキドキしながら帰宅を待ちました。

楽しかったよ！とっても有意義な時間だったと言っていましたお願い

長い闘病の中で、諦めていた事や忘れかけていたお友達との距離感、そう言った事を少しずつ取り戻していく様に毎日を過ごしています。

まだまだ、みんなと同じ体力ではありません。
それでも、自分のペースで失敗しながらも粘り強く歩んでいます。

今も症状として残っているのは、時々ある動悸くらいだと娘は言います。主治医や整体の先生には、長い間の闘病生活で運動量が減り、心肺機能が弱まっているのだろうとの事でした。

それも一歩一歩少しずつ改善されていくように、日々過ごして行けたらと思っています。

あの日、夢のように思えていた事が現実になって来ています。それぞれに症状や回復の速度は違うかもしれませんが、同じように脳脊髄液減少症で苦しんでいる方々の体調が、日毎に和らいでいくよう願っておりますハロウィン





]]> https://ameblo.jp/momo5016/entry-12626229445.html Sat, 19 Sep 2020 22:35:33 +0900 2020.6月 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/momo5016/amemberentry-12604849490.html Wed, 17 Jun 2020 07:52:46 +0900 2020.1月
今年もどうぞよろしくお願い致しますニコニコ

昨年から引き継ぎ、娘は受験勉強に明け暮れる日々を過ごしております。
夏休みに学校見学に行ってから、家族で進路について話し合いを重ねてきました。
今の状態であれば、体育はできなくても、娘の希望する全日制の高校に行けるのではないか、という判断になりました。
そして正月明けに、私立高校を受験し、合格をいただきました💮
娘の本命は、県立高校なので、本番は3月になのですが、親としてはとりあえずホッとしております。

昨年の秋から、週に2回、塾にも通い始めましたが、学校で1日過ごしてからの塾は、体力のない娘にとってはとても大変な事でした。当初は、塾で力を使い果たし、1週間学校に通うのもなかなか難しかったです。
ですが、最近は家から15分位の場所にある塾に歩いて通い、塾のない日にも自習スペースに向かうまでの体力がついてきたように思います！

昨年の今頃には考えられなかった娘の体力の進歩お願い脳脊特有の症状は、ほぼない様です。
2週間に一度の整体の先生による施術は今も欠かさず行っています。
プロテイン は、寒くなってからちょっとサボっている状態です。
混ぜる手間が面倒くさくて、私がサボっているのですが笑い泣き

引き継ぎインフルエンザや風邪が流行っている季節なので、どうぞ皆さまもお体に気をつけてくださいニコ



]]> https://ameblo.jp/momo5016/entry-12567397449.html Wed, 15 Jan 2020 14:30:51 +0900 2019 秋
今日は、さわやかな風の吹く、ちょっと秋らしいお天気ですキノコ

久々の投稿になってしまいました。

娘の最近の調子は、100パーセントではないですが、まずまず元気にしています。
脳脊特有の症状は、特には出ていないようです。
音の過敏も、いつの間にか、気にならなくなっているようです。

夏休みは、夏期講習と自学、そして高校説明会などで、忙しく過ぎて行きました。
お盆の間に、実家に帰ったり、どうしても食べてみたかった、かき氷を食べに行ったくらいで、夏休みらしい事は何もせずに終わりました🍧

そして新学期、早々にテストや運動会の練習で毎日忙しくしています。流石に全部みんなについて行くのは難しく、疲れから、たまに遅刻、欠席も有ります。

久々に娘の日焼けした姿を見ることが出来ました。ここ何年かは、青白い姿だったので、娘も日焼けしたり、少しでも運動会に混ざれている事に充実感があるようです。

娘の出来ることを、考えてくださる先生方に感謝です。

今、ずっと続けていることは、
ホエイプロテイン 、整体、ラジオ体操です。

おでこのニキビがずっとひどく、皮膚科で2種類の漢方薬をもらって、今飲んでいるのですが、その効果なのか、ニキビが減り、さらにずっと悩まされてきた下痢や生理痛も和らいできたようなんです。

すごく不思議ですし、どれが効いてるのか分からないのですが、有難い事です音譜

9月に入り、だんだん受験が近づいてきました。沢山の高校説明会に行き、個別相談もしてきました。
病弱で、体力ない娘でも無理なく通える学校、そして娘の行きたい学校を、親子で思案中です。

この病気は、良くなったかと思うと、また少し悪くなったり…
だけどそれを繰り返して、だんだん良くなっていくのだと信じたいですほっこり







]]> https://ameblo.jp/momo5016/entry-12524427140.html Thu, 12 Sep 2019 11:44:16 +0900 生食パッチから2ヶ月

前回、東京での診察でいつも通り握力を測ってもらいました。
いつも握力13ぐらいしかなかったのですが、今回20を超えていました！小5からずっと変わらなかった握力の数値が上がってる‼︎
ほんの小さな事ですが、娘と私はもちろん、主治医も喜んで下さっているように見えましたニコニコ

体重や身長もあまり変わっていないのですが、体脂肪も減ってきました！

整体の先生のお勧めで始めたプロテインも続けています。ホエイプロテインという種類がオススメだそうです。タンパク質は、爪や髪に良いのだから、娘が痛めた部分にだって、必ず良いはずと先生はおっしゃいます。
今、私にできることは、栄養面だけしか無いので、そこだけは力を入れているところです。
そういえば、朝の目覚めがとても良いです。目覚ましで自分で起きてきます晴れ
これがプロテインの効果なのかは分からないですが、続けてみようと思っています。

今年度に入り新らしいクラス、新しい担任の先生に変わり、また具合の悪い時からのスタート、私としては心配ばかりでした。
クラスに馴染めないのではとか、浮いた存在なのではないかとか…。
ですが、娘は私が思っているよりずっと大人な考えを持っていました。
特定の仲良しが居なくても、心地よいクラスだといいます。皆さりげなく接してくれるのだそうです。
学校に満足に行けなかった時期もあったので、先生に勉強を教えてもらえるのは有意義なんだそうです。
はじめは担任の先生も心配されていたようですが、本人の信念を感じるそうで、今は安心してくれているようです。

病気があったらこそなのか、娘の精神的な強さに気付かされます。
病気になる前の娘は、自分から勉強なんてしないし、とにかくお笑いと、本が大好きな面白い子でした(^^)

これからもまた調子を崩すこともあるかも知れない。夏休みは、娘と一緒に通信高校と全日制の娘が行きたい高校を何箇所か見学してこようと思います！

梅雨に入り、低気圧や雨の日も多くアラフォーの私の方が頭痛や耳に違和感を感じます傘
どうか皆様もお身体を大切にお過ごしくださいブーケ２

]]> https://ameblo.jp/momo5016/entry-12481813734.html Mon, 17 Jun 2019 13:58:38 +0900 プロテイン
今日も気持ちの良い天気です。暑くなりそうですねコスモス

最近の娘の様子ですが、ゴールデンウイーク明けは5時間目までの学校生活を送っています。

生食パッチの効き目がまだ残っているからなのか
、なんだか調子が良いんです。
脳脊髄液減少症特有の症状もだいぶ減り、朝も6時半にはすっきりと目覚め、学校から帰っても疲れてはいるようですが昼寝もしないでいられる…びっくり顔色もとても良いです。具合の悪かった3ヶ月が嘘のよう…
週の最後は疲れがたまっていましたが、それでもだいぶ調子が良いらしいです。


嬉しいけど、とても不思議です。娘の体はどうなっているのか。あの時出てきた症状はなんだったのか。

生食パッチと同時期頃に、整体の先生の勧めで、プロテインを飲み始めました。
娘にはタンパク質が足りないのではないかと考えたそうです。
なので、ネットで調べ試しに飲みやすそうなものを買って、朝晩飲ませています。
分量通りだと、お腹が緩くなるので、少量から試しています。
プロテインだけでなく、食事も見直しています。
意外とタンパク質は取るのが難しいんですね。

どうかこのまま、元気が持続してほしい。そう願うばかりですお願い

継続して少しでも効果があれば、ブログに綴っていきたいと思います。
]]> https://ameblo.jp/momo5016/entry-12463254014.html Wed, 22 May 2019 13:27:06 +0900 2019.5生食パッチ
久しぶりのブログになります。
今年２月の半ばに、学校行事や身近な人の法事など重なりとても忙しい日が続きました。
それまでは、闘病してから一番と言っていいほど調子が良く、娘も色んなことに挑戦してみたかった時期でした。

ですが、その直後から具合が悪くなり、以前のような不定愁訴が毎日のように現れ、顔色はあの頃のように青く、恐れていたことが起きてしまったという感じでした。確かに、色々と無理をしてしまった可能性があり…漏れてしまったのか…

３月になっても調子は戻らず、東京の主治医のところへも何度か受診しました。
主治医は、髄液漏れだけではなく他にも原因があるかも知れないことや、もちろん髄液漏れの可能性もあることを考えながら、行動を抑えめにして様子を見るようにと言われました。

学校も以前のように行ける時間帯のみ行くようになり、その間点滴を何度か受け、経口補水液で水分補給も続けました。点滴の効果はテキメンでした。が、近くの内科では具合の悪い娘を見ても、2回目からは点滴で受診することに良い顔はしてくれませんでした。
なので、その後は県のホームページで脳脊髄液減少症を診てくれる病院として出ていた整形外科で点滴してもらいました。


娘自身、やっと少しずつ行きたい場所に行けたり、少し将来への希望が見えてきた時だっただけに、ひどく落ち込んでいました。私もまたあの頃のように心配の塊になっていました。

春休みに入っても、頭痛や気持ち悪さ、めまい、疲れなど続きました。やはり漏れていて3度目のブラッドパッチが頭をよぎります。
ですが、この頃から顔色が少し良くなってきました。相変わらず不調な日もあれば、あれっ少し元気かも？という日もあり。

迷った挙句、生食パッチを試してみることになりました。生食パッチの効果もテキメンでした。4日間は何にも症状のない日が続き、5日目6日目、効果が切れ始めたと感じましたが、顔色は良く、そして10日以上たった今、まだ比較的調子の良い日が続いています。
主治医のブログから、そんなに何日も効き目はないだろうと思いながらも、淡い期待をしてしまいます。

連休明けどうなるか。またこれからの問題ですぼけー


]]> https://ameblo.jp/momo5016/entry-12459586254.html Tue, 07 May 2019 08:37:08 +0900