少し前になりますが、骨移植手術を受けました！

受けるまでにけっこう時間がかかってしまいましたが、

事前に何度も歯医者に通い、虫歯をすべて直し、

口の中をきれいにしてから受けることができましたので良しとします。

腰から骨をとって、歯茎に移植する手術です。

大人になってはじめての入院と手術・・・

率直な感想は、こんなにダメージがあるのか！ということでした。

今は術後２か月というところで、すっかり手術前と同じ体調で同じ生活を送れていますが

けっこう辛かった・・・・

まず、やっぱり手術は怖い。笑

受ける直前とかは自分がどうなってしまうか不安でしょうがなくなりました。

痛いことや、体にメスを入れられること、ちゃんと社会復帰できるよね、とかぐるぐると。。

大手術をした人や、お医者さまからしたら、大した手術ではないかもしれません。。。

受ける前は気づかなかったけれど、いざ自分に降りかかってくる出来事としては、

「手術」は以外にも重かった！

そして、術後。

全身麻酔中は管をのどに通すらしく、目覚めた後はのどがひりひり痛く、とてものどが渇く。

でもしばらくは水も飲めず・・・辛い・・・・。

歯茎をはがして、骨を入れて、戻しているので当然口の中は違和感、血だまりも気持ち悪い。。

手術初日はそりゃあ大変でしたが、（当たり前ですね、、覚悟が足りませんでした。。）

骨をとった腰の痛みはあまりなかったのでそれはよかったです(^^)

その後は、ボロボロの体（主観です笑）から、睡眠をとるたびに徐々に徐々に回復していく感じが

希望を持てましたので、割と健やかだったかなと思います。

全体的には、痛くて辛いということは序盤だけで、口の中が腫れて言葉が出にくいこととか

この状態が続いたらどうしよう・・・という不安とか、メンタル面が辛かったですかね。

いやぁでも看護師さんてすごい仕事ですね。

たくさん救われました。

元に戻った今となっては、無事済んで良かったな～という気持ちです。

これで秋くらいからは矯正治療を始められます。

手術は怖いけど、耐えられないほどのものではない

それが分かっただけでも収穫だったかもしれませんね。

また受けなくてはいけないものですから。。

※率直な思いを連ねてしまったので、ネガティブワードが多くなってしまったかもしれません。

もしこれから手術を受ける方がいたら、不安に思わせてしまっていないか心配です。。

もちろん手術は大変なことですが、ケガと同じで、回復するし、主治医の先生を信じて

飛び込んでみる価値はあるものだと思います！

まず手術を受けることになりました。

手術を受けるのはもうちょっと先のことと思っていたので、正直びっくりしてしまいました。

全然覚悟できてないじゃん、、私、、苦笑

歯茎の組織？がちょっと足りないようで、昔受けたのと同じ骨移植の手術を受けます。

大体1週間くらいの入院のようです。

春に受ける予定なので、それまでは虫歯の治療をなどをすすめます。

手術で一番怖いのは感染症とのことですので、虫歯もやはり良くないのでしょうね。

いや～しかし矯正歯科では虫歯の治療ができないようなので、他の歯医者さんにも

通うことになり、病院漬けな感じです…。

虫歯作った自分が悪いんですが…。

しかも虫歯は結構根が深いかも…と歯医者さんも怪訝な表情でしたので不安です。

人と違うから歯医者さんも治療には苦戦するのでしょうか。。

なかなか、思った通り順当にはいきませんが

回り道でも着実に、すすめるしかありませんものね。

焦りは禁物。。

更生医療とは、障害を軽減したり除去したりするための医療が自己負担1割で受けられる制度です。

18歳以上の身体障害者手帳を持っている方が、指定の医療機関で治療を受けられます。

必ずしも申請しなければいけないというわけではなく、あくまでも権利の一つであり、抵抗がなければ申請すればいいということでした。

もちろん、全く抵抗がないわけはありませんでした。

ネットで病気のことを調べて、自分は障害者なのか？健常者なのか？と、ぐるぐる葛藤したこともありましたし、自分が「普通」ではなくなってしまうような怖さもありました。

お医者様から言われると現実を突きつけられたような、白日の下にさらされてしまった気分でもありました。

ただやはり、現実は受け入れることが正しいかなと、、

あえて避けるのも、現実を見ていないようで、乗り越えられないかもと、思いました。

そしてまぁ、淡々と申請をこなし、身体障害者4級（そしゃく機能障害）となりました。

申請は、お住いの市区町村の福祉とか障害支援といった窓口で相談をすればOKです。

書類をお医者様に頼んだり（手帳の申請には耳鼻科医と歯科医、更生医療の申請は歯科医）、

役所に出しに行ったり、取りに行ったり、と多少駆け回る必要はありましたが、特別難しいことはありませんでした。

手帳は初診から2か月ちょっと、更生医療の受給者証は手帳の約2週間後に取得できました。

「身体障害者」というラベリング？カテゴライズ？をされてからの意識の変化ですが…

やはり、いざ「身体障害者手帳」というものを手にすると、わたしはハンデを背負っていて、人とは違うんだということを認識させられました。

まぁ、手帳の申請が通ったのだから、それが客観的な事実です。

でも、「だから他の人と同じようにできないことがあってもいいんだ」、と許容の範囲が広がった気がします。

自分を許して楽に生きられるようになった気もするし、しかし一方でとんでもないものを背負ってしまってような気もしています。

今のところその辺は、両方の気持ちがあります。

そんなに考えすぎずに、医療費の割引クーポンをもらった、くらいに考えておけばいいのかもしれないですけどね。

お金の心配があっては治療に集中できませんからね！！

（まず病名が小学生じゃ読めなかった…？）

親から聞かされたわけではなく、たまたまタンスの引き出しの母子手帳と一緒にあった冊子を読んだのだと記憶しています。

その内容に、この病気の概要とか、注意点とか、治療の流れとかがまとめてあって

「ほお！そうか、わたしってこの病気なんだ！」

と初めて理解しました。

それから大人になるにつれて、色んなことに、徐々に徐々に気が付いていきました。

もちろん自分の顔が人と違うことは子供のころからなんとなく理解していたものの、

　「え！わたしもしかして生まれたとき鼻の下ぱっくり割れてたの！？」

　「そういえば、生まれたばかりのときの写真ってほぼない！？（顔写ってない）」

　「鼻の下の傷だと思っていたものは、くっつけた痕なのかぁ」　　　などなど合点がいったのです。。

うちの親は、これまで特に改まって病気の説明はしてくれませんでした。

だからなのか、自分が「病気」なんだということを自覚できたのはごく最近な気がします。

ちゃんと説明したほうがいいのかとかはわからないですが、どっちにしろ状況は変わらないし

（自分の顔にとても悩む…）、あまり深刻に病気病気いわれるよりは

「他の子と何も変わらないわよ♪」かわいいかわいいって育てられて

気楽で良かったかもしれませんね。

でもほんの一時ですが、自分がこんな顔なのは親のせいだ！と思った時もありました。

ただやはり大人になって、親だって生んでみてびっくりしただろうし（それとも出生前から知っていたのでしょうか？）、病院通いは疲れただろうし、とても心配しただろうな、なんてことが考えられるようになって

そんな思いはすぐ消えました。

１００年前なら治療のすべもなく、奇形児として捨てられていたかもしれない…

なんて思うと、人並みには整えてもらって、普通に学校生活や社会生活も送れて

幸せなんだ、と

生んでくれて感謝しています。

大人になったからって顔の悩みがなくなるわけじゃないし、葛藤はまだまだあります。

特に放置してしまったことに後悔があるので、しばらくこの病気？と向き合っていきたいと思います。

先月レントゲンや歯形をとりましたので、先生から具体的なお話が聞けました。

まずレントゲンから、現在の私の顔かたち？の平均値との差を細かく説明してもらい

歯形の模型を使って噛み合わせを合わせるために、どんな治療が有効かということを

教えてもらいました。

私はちょっと頭の幅が狭く（横向いたときに後頭部がぺったんこ気味）面長です。

知らなかったんですが、これは口蓋裂の特徴そのままのようです。

上あごがあまり成長しないので、口腔内の空間を確保するため下にのびちゃうそうです。笑

歯は、下の歯は全部そろって良い歯

上はやはり本数が足りないようです。

これから噛み合わせを合わせるためには少ないほうに合わせて、抜歯する必要があるとか(:_;)

まぁ、親知らずを抜くのは誰でもやることなので特別なことじゃないですね。

あとちょっとビックリなのが、手術の際はあごの骨だったかな？をわざと骨折させるそうです（！）

なんだかおっかなびっくりですが、もちろん安全で効果的な治療法とのこと。

痛いつらいことの覚悟は固まっていたつもりですが、ちょっとビビってしまいました。笑

でもモヤモヤしているよりはずっと良いかな。

今は先生が歯科医としての治療プランをまとめてくださっているので

今度はそれを持って、形成外科へ行ってきます。

それでOKが出れば、いよいよ矯正からスタートします。

まだまだ治療の準備段階ですが少しずつ前進している気がしてわくわくします(^.^)

早く良くなりたい！と気持ちが焦ることもありますが、

仕事も続けていかなくてはならないので、両立してやっていかなくては…

社会人の治療は時間の確保が大変だよね、と先生がとても理解を示してくれるので

良かったなぁと思います。

ただ、１年ほど前から体の不調が出始め、それをきっかけに自分の病気を見つめ直し、再び治療をすることにしたので、ブログに記録していこうと思いました。

自分の気持ちの整理も目的ですが、同じような状況の方など誰かの役に立てば尚いいなと思います。

口唇口蓋裂という病気についての知識などは割愛させていただきます。。。

（おそらくなんらかの関係のある方の目にしか留まらないと思いますので・・）

さて、私の現状ですが、上あごに小さな穴が開いてしまっていて、鼻から空気が漏れ気味です。

（そのうち飲み物や食べ物が漏れないかとても心配・・・）

言葉のコンプレックスはありますが、普通に社会生活を送れています。（仕事では電話応対もあります。）

上の歯並びは乱れていて、噛み合わせが悪いです。隙間も広く、薄い食べ物は上手に噛み切れません。

実は家庭の事情とか諸々あり、で１５歳以降矯正治療を放置してしまいました。

１０歳の時の腰骨の移植手術以降、修正手術等は受けていません。

改めて書き出すとだいぶ悪そうですね・・・

自分では見慣れてしまったけど、初めて私の顔を見た人はギョッとするのかな・・・とか

ずっと容姿がコンプレックスではあったのですが、中々動き出せず、２８歳になってしまいました。

治療や手術が不安ではありますが、一体どれだけ良くなるか、とても楽しみでもあるのです。

しばしお付き合いいただければと思います<m(__)m>