原田病の発症から2年が経ちました。

身体は変わらず調子もよく、再発もありません。

視覚は、若干視力が悪くなった気がしますが、以前が裸眼で1.5くらいなので、大したことはないです。

歪みは正直、まだ少しあります。

でも、生活には支障なし。

ここ半年、仕事でpcを毎日使っているので、エクセルの表は、見辛くてちと辛い、、

眼精疲労も半端ない。

それが原因なのか、

2〜3週間前から目の乾きがひどく、

目を開けているだけで染みる感じ。

最初は気のせいだと思っていましたが、

やっぱり辛くなり。

先日、近所の眼科に行きました。

予想通り、ドライアイでした。

ドライアイにも色々種類？があるようで、

私は涙が早く蒸発してしまうタイプのドライアイでした。

2年前に原田病になり、最初にかかった眼科です。

そこでは、原田病と診断してもらえず、大学病院に、紹介状を書いてもらいました。

本当に、良い病院を紹介してもらえて、良かったと、今でも思います。

その時の先生ではありませんでしたが、

「その後、原田病は再発もないかな？」と、言われました。

歪みの事を伝えると、

「あー、後遺症が残っちゃったんだね」と。

やっぱり治らないのかなーこの歪み。。

未だに、頭痛がすると、再発ではないかと、ドキドキすることもありますが、

とりあえず元気です。

ドライアイの目薬をもらつてきました。

即効性はないそうなので、毎日4回、1ヶ月はささなければなりませんが、

忘れちゃう忘れちゃう、、 

そんな、今日この頃です

大晦日に娘が腹痛を訴え、、その数時間後に嘔吐

その後発熱、、

これはノロか？間違いなくウイルス性胃腸炎、、

実家にいたので、

娘に付きっきりで一緒にゴロゴロねていました。

2017年、元旦。

娘は熱も下がり元気

外で遊ぶー！！と張り切る

私は風邪気味に頭痛もあり、元日からゴロゴロ、、、

すると、1日の夜中からお腹や胃に違和感が

私も胃腸炎が始まり、辛い夜、、

朝方にはお腹と嘔吐は治ったものの、

発熱。。

38.7度状態が1日続きました。

昨年の年末年始は原田病で実家でゴロゴロ、、

今年は胃腸炎でゴロゴロ、、

2年連続何してんだか

今朝、熱も下がり少しずつ回復しました。

頭痛は熱のせい？なのか、かなりいたかったのですが

父にロキソニンを買ってきてもらい、

 

良くなりましたー。

まっ、まだゆっくりしなさいってことねー！

と、勝手な解釈

今年も気張らず、

ゆっくり

流れにのって

やりたいことやろう

「もう大丈夫でしょう。これで一度終わりにしましょう」

と、先生。

発症から一年、

私の原田病の患者は今日で終わりました。

嬉しいけど、

「もう、この病院には来ないんだ、、」

と、何と無く寂しさを感じている自分がいました。

なぜだ？

主人が実家の両親を呼び、

姉まで来て、、

もう、いい歳なんだから来なくていいのにと

頭の隅で

思いながら痛みに耐える。笑

その日に原田病と診断され、

突然の入院。

仕事もフリーランスで、色々やってたけど

全て強制的にお断りせねばならぬ状況。

でも、ホッとしてる。

「あれ？仕事やりたくなかったの？」

と、気付く。

そして、家の事・子育て・仕事。。

全てせず、自分と向き合う3週間の入院。

自分の事だけして、考えてる時間。

目からの情報全てシャットダウンで、

スマホもテレビも観ない時間。

薬が効いて痛みが取れて、

眼も回復して来て、

楽しかった入院生活。

私の人生の中で、

いい意味で衝撃的すぎだった。

そのためか、病気に依存する自分が

出てきていたのかもしれない。

甘えたかったけど、甘えられない性格だったので、

看護婦さんにお世話になり、

喧嘩の多かった主人も優しかったり。

甘えることの大切さも知った。

そんなプラスな事もあり、

変な話、

病気でいる事で、甘えられた。

それは、逆を言うと、

病気じゃないと甘えられない？！

でも、今日気付きました。

病気じゃなくても甘えていいよね。

病気じゃなくてもみんな優しいよ。

そんなこんなで

なんとなく考えがまとまらないけど、

今日、感じたことをかいてみました。

つづく。

気持ちが晴れた感じに気付く。

今までも、落ちていた感じはしていなかったが、

なんとなーく

もう、大丈夫！

と思える。

本当に、『なんとなーく』だが

怠い、

疲れやすい、

あまり人と会いたくない、

昼寝しないともたない、

というのがあったように思える。

ヨガをやったり

娘のミニバスの練習に少し参加してみたり

楽しんで身体を動かしていたから

体力がついたのもあるのかな？

来月で、発症から一年。

視界も、ほぼ100%戻った。

来月の、半年振りの病院で

もう行かなくて済むのかな？？

振り返ってみても、

原田病になって人生が

シフトチェンジしたなーと。

私の場合は、たくさんの新たな

ことに気付けた。

感謝

薬が終わって6カ月。

先月の定期診察では、95パーセント改善だった視界でしたが、、

最近の状況👇

⚪︎最近はポワーンとするのが無くなって、元に戻りつつある！

⚪︎歪みは、ほんの少しある

⚪︎疲れがある時？なのか、左右でたまに光がチカッとする

7月から新しい仕事を始めた。

発症から6カ月は大人しく休養をしていたが、身体は元気になったけど、暇すぎて、、

ゆるーく仕事しようかと。

でも、相変わらず、「ゆるーく」の塩梅がわからない、、

頑張っちゃう自分がいるけど、がんばらないでゆるーくやる練習しまーす。

いつもより空いていたかな？？

受付してから会計まで1時間半くらいで終わりました。

私の眼の最近の状況

見え方は、発症前が100%だとしたら95%は改善している

具体的には、

⚪︎中心より少しずれた部分が若干歪んでいる。(普段の生活には全く支障ない)

⚪︎少し、全体的にポワーンとして見える

しかし、

「画像では、問題もなく再発もないですね！」

との事で、先生に95%の改善と伝えると、

「そうー？100に戻ったのでは？」

という空気がして。。言われてはいない。

ここまで来れば、あとは自分次第のような気もします。

そう言えば、1ヶ月前の5月初旬に

一度だけ、吐き気を伴う激しい頭痛がありました。横になれば落ち着くけど、起きると少しの振動も響くし気持ちが悪い、、

原田病発症時の痛みと似ていたのでかなり焦りました。

また入院？という事も頭をよぎるほど、、

夕方くらいに痛く始めたので、そのまま寝て翌朝には改善しました。

激しい頭痛は、その一度だけ。

その事も先生にお伝えしようとしたのですが、それくらい大した事がないと言われそうで、言えませんでした。。

次の診察は半年後の12月。

心配していた、毛髪やまつげの白髪、白斑は今の所まだありません！

このまま起こらないといいな！！

疲れやすさもなくなった。

視界は、あまり変わりはないが

特に気にならない。

(若干、歪んで見えるが、、)

眩しさも、改善されている！

先日、子供の小学校の入学式があった。

元気に子供のランドセル姿が見られて

本当に良かったなーと

喜びを感じた。

そろそろ仕事したいなぁーと

思っていたら

お声をかけていただけて。

本当に嬉しい。

お声をかけていただいただ時、

素直な自分の声に従い、

「やりたい！」

と、ワクワクする事に向かって行こう。

と誓う。

今年度は、ゆる～く。

ガツガツせず

気持ちに余裕を持って

仕事をしていこう！

今までは、

「～せねば」

でやってきた部分があったけど。

原田病になって、

大事な事に気付いた。

「～したい」

に、フォーカスしよっと。

プレドニンは1月27日で終了。

プレドニン終了後は、視界の歪みと、水槽の中を覗いたようなポワーンとした感じや、怠くて疲れやすくて、イライラして、なんとなく不調があったが、疲れたら横になり、仕事もキャンセルしてゆっくり過ごした。

現在は、以前より体力がついたかも！！

週に一度のホットヨガも２月から始めた。

主治医に許可は得てないが、汗をかくと気持ちが良いし、最初は様子を見ながら、無理せずに。

今は週☆1のヨガの日が楽しみ

視界も、だいぶ改善されている！

このまま再発がないと嬉しい！！

私が今、気になっていること。。。

それは、原田病の症状を調べると、

「眉毛やまつ毛が白髪になり、肌の白斑が起こる」

などと、書いてある。

まだ、私はその症状が出ていないが、発症から半年や一年後に出る人もいるとか、、

ネットで色々と調べると、不安ばかりが募ってしまう

でもでも、不安は良くない！！

なったらなっただ

前向きにいくとします！！

4日目からプレドニンの服用。

初めは、眼がよく見えなかったので、

スマホで調べられず、

原田病とはどんな病気なのか、、

ステロイドの副作用はどんなものなのかも

詳しくわからなかっていなかった。

少し視力が回復して、スマホの文字を最大にして

見られるようになった頃、

恐る恐るステロイドの副作用について調べてみた。

ステロイドの治療の前に、先生からも

ステロイド治療の同意書のようなものを渡されたが、私は字がよく見えなかったので、

主人にサインしてもらっていた。

なので、知るのが怖かった、、

私が調べて、気になったステロイドの副作用…

⚪︎ムーンフェイス 

⚪︎ニキビが増える

⚪︎血圧やコレステロール値の上昇

⚪︎イライラする

など。。

ステロイドが終わって1ヶ月以上経った今、

改めて副作用を振り返ってみると、

⚪︎ムーンフェイスについて

ステロイドが終わってしばらくしてした時に、主人に「顔のむくみが取れたね！」と、言われた。

自分では浮腫んでいる感じはそこまでなかったが、少し浮腫んでいたらしい。。

入院中から、ムーンフェイス予防にとコロコロマッサージで、フェイスラインのマッサージを毎日していた。

⚪︎「ニキビが増える」について

発症前の方がニキビに悩んでいた。笑

忙しさとストレスで、あごのラインのニキビに悩んでいてが、発症後はニキビが無くなっていった！！！何でだ？！

薬が終わった今も、肌荒れはない。

⚪︎血圧やコレステロール値の上昇について

もともと低血圧で上が100いかない体質。

入院中の血圧も、特に上がらなかった。

コレステロール値は、血液検査をしていないので、わからない。。

ただ、コレステロール、中性脂肪は上がりやすいと聞いていたので、退院後も食事は気を付けた。

⚪︎イライラする  について

入院中は特に穏やか。

退院後も暫くはおだやかに過ごしていたが、薬が終わった方がイライラしたかも。。

以上。

眠れなくなるとも先生に言われたが、昼寝もしていたし、寝つきも良かった。笑 

でも、夜中に起きてしまい、2時間ほど寝られず、朝4～5時頃に再度眠る、、というサイクルだった。

夜中に起きて寝られないのは、ちょっと辛かったかな？！

しかし、目立った副作用はなし。

でも、プレドニンを飲んでいる間は、常に副作用の事を考えていた。

飲んでいる期間にもよるのかな、、

人によるのかな、、

とりあえず、私の場合はこんな感じでした。