ずっとご報告のブログを書かなくてはと思いつつ、1ヶ月半空いてしまったモンチとの生活にドタバタな上に体調を崩してしまって遅くなってしまいました

すみません

11月1日無事にモンチさん退院して今は自宅で風邪ひきながら元気に走りまわっています

今週の木、金曜に再入院をして最終の検査で今回の治療入院は終わりになります。

今回注射でステロイドを大量に投与しているので自力でステロイドが作られているかの検査が終わらないと、風邪などで熱が出てしまった場合は薬を飲ませないとイケません。

なので今お熱を出されるとちょっと大変💧

風邪をひいているので熱が出てしまうのではとヒヤヒヤしましたが今の所は大丈夫そうです

発作についてですが、

結果から言うと完全になくなる事はありませんでした。。

でも

あきらかに発作は減ったし、発作の強さも以前ほど強い発作ではなくなったので最初はがっかりの気持ちしかなかったのが、今では少しだけど、安堵の気持ちも出てきました。

そして退院する時には薬の調整も。。

夏前に飲みだしたトピナというお薬

このお薬はあまり効果がなかったようなのでやめる事になりました。

このお薬は汗をかきにくくする副作用があったので、熱中症の心配から夏は外にでるのを控えていました。

なのでお靴を履いて歩くのがまだ上手にできていなかったので、最近は靴を履いて極力歩かせるように心掛けています

でも〜いつまた倒れ込むような発作が起きるか分からないので常にケガをしないかと心配な気持ちがよぎってしまうのも変わらずな状況です。。

でもこのまま外遊びをさせないで守り続ける訳にもいかないし‥‥辛い

先生にはこのまま発作が増えるようなら間をあけてまたこの治療をやってみよう！と提案されています。。

これ以上発作が増える事が無いように今は願うだけです

他にもこの入院でモンチの病気と向き合えたことがあったので、次の記事で書かせて頂きますね

モンチを心配して頂いて本当にありがとうございます。

1ヶ月半中々大変な日々でしたが、心温まるコメントや読んでいただいている皆さんがいると思うと、ヨシッ頑張ろうとおもえました。

これからもモンチと母を宜しくお願いします

久しぶりのブログでなにやらヘタッピ笑

何やらバタつき、疲れまくりで更新できませんでした💧

もんちさん先日書かせて頂いたように発作が復活してしまい主治医達と相談した結果。。

もう1週間ACTH療法を続ける事になりました

もんちは開始してから3日で薬の効果がでたので副作用の心配もあり1番安全な量のまま最後まで続けました。

そして2週間副作用の心配も発作の復活も何もなくただただあー効いてくれたねと喜んで終えました。

そして2週間が終わる頃先生に発作がここまでピタッと止まったから注射を減量しても発作が復活する事はあまりないだろうし、ママもかなり疲れているようだから、本来なら2週間毎日注射を打って、3週目から2日に1回、4週目は3日に1回で終了と言う流れだけど辛いならここで終わりにする事も可能だよ？どうする？

と

その当時本当に疲れきっていた私の体調も考えて提案して下さいました。

正直そこでやめてもいいかも〜と思って悩みましたが、家族会議の結果

1番安全に終了出来るのはこの4週間をしっかりやり通した方がいいよね！

というのが私達の結果でした。

そこから残り2週間

よしっ頑張ろう✊

と気合いを入れ直した矢先今回の発作の復活になってしまいました。

あの時もし終了していたら私達が終わりにしよう！と決めたせいだよねと自分達を責める結果になっていたので、そこは継続を選んで正解だったと思っています。

そして発作復活後3日位した所で先生から

この病院では1週目で効かない子に、2週目からは増量して注射を打つのが通常で、もんちは効いたから増量しないで進めたので、副作用も心配なさそうだから体内の薬の量を2週目から増量している子と同じ量にする為に今日からもう1週間同じ注射を打ちませんか？

と提案を頂きました。

もうすぐ退院と思っていたのでかなりのダメージでした。

先生達も発作が復活した事、心身の疲れをかなり心配してくれて無理強いはしないし、もしやると決まったらご両親も毎日通わなくても構わないからゆっくり考えてみて下さい。

と言ってくれました。

でも私の答えは1つでした。

その場で

少しでも効く可能性があるのなら続けて下さい。

と即答で答えました。

そしてその日からまた1週間注射の日々を過ごす事になります。

この1週間は発作が全滅する希望より回数が1回でも減るようにという願いを持って

このブログも簡単に書いていますがもんちのてんかんは本当に難しいようで

彼女の主治医はこの病院の神経内科のトップで経験も豊富で色々な文献を読み漁ってくれたり、他の病院の先生にも相談してくれたりとにかく頑張ってくれている先生です。

でもその先生がもんちは症状が読めない💧

本当に難しいんです。と話すので本当に大変なんだと思います。

というより、私がみていてももんちのてんかんはかなり大変そう💧と思う程です。

でも先生はいつも一緒に戦ってくれて、いつも前向き！諦めない強い先生だからこそ信頼できて私達も任せられるんだと思います。

今先生はもう先の治療を考えてくれているのでとりあえず今は、今後発作がどうなっていくか先生と祈るだけです

またもや暑くて秋はどこに

今日は振り替えりではなく昨日のショックな出来事を書かせてください。

今日で入院してから丁度3週間になります。

治療開始してから3日で発作が治まり喜んでいました。

もちろん再発の確率はかなり高いのも聞いていたので少しの間だけでも発作のない自由なもんちでいられるなら〜と思っていたら

昨日夕方主人が抱っこしている時に2回ほどカクンという発作。。

その後しばらくしてから横になっている状態でまたカクン。

ショック

この言葉しかでません。

でももしかしたら昨日のあの発作だけかもしれない！と少しの望みを抱いて今日会いにきたら。

今

また

カクン

これは減量してまた戻ってしまったんだと受け止めるしかないんだと・・・

分かってるけど悲しい

いつも笑ってる母でいたくて

元気にニコニコしてるけど

今日はなんか笑顔がひきつってしまいます。

この治療もまだ完結まで1週間以上あるのにその間は希望ではなく苦痛の入院生活になりそうです

あー沢山愚痴を書いてしまいました。

ダメですね。愚痴を書くと止まらなくなる笑

よし、気合い入れ直します

明日から〜。笑

今日はまさかの夏日〜暑い、暑い

と天気予報で言っていたので

暑がり＆汗っかきな私は半袖、サンダルで

電車に乗ったら

みんな全然秋💧

恥ずかしすぎる

帰りは車だしーと思ってたけど

こりゃかなり恥ずかしい

しかも

半袖、サンダルなのにチャリかっ飛ばしたもので汗かいてるし

んっ気にしない、気にしない！

2週目の半ばモンチの体の数値は副作用が出ている数値ではないですが、精密検査をしてチェックします

MRIはかなり前にやってからはまだやっていなかったので、木曜にやる事に!

MRIは6時間前から食事ができないので、持病のあるモンチは前日夜にブドウ糖の点滴をつけました。

この日は血糖測定をこまめにして少し下がると点滴。

そして11時頃に睡眠薬？を飲ませて開始!

でもステロイドの影響か？中々寝付かず、機械に乗るまで起きていた。と

後から先生に聞きました💧

でも検査の時にはしっかり寝てくれて無事に撮れました。

検査室から出てきた時にはすでに起きていたモンチさん。その後も何やらグズグズで食事をさせようとしてものけぞって、泣いてめちゃくちゃ嫌がり、お風呂でも大暴れ

今日は頑張ったもんねーとなだめて後はひたすらベッドでぐずってました

次の日は脳波の検査!

この日は主人が行ってくれたので寝かせられるか？心配だったけどなんとか寝てくれて無事に終了〜

あとは検査結果

MRIは大きな副作用の様子は見られないので問題なし

ドキドキ💗脳波

なんとぐじゃぐじゃだった波形がキレイになってきてると

嬉しすぎる

でもまだ少し気になる所はあるから残りの治療でどう変化するか、副作用も含めてしっかり見ていきましょう♥との事でした

モンチはかなり難しいようで、先生方もこまめにチェックしてくださり、管理してくれています。本当にありがたい。

まだこれからどうなるか分からないけど

となかく良くなる事を祈って一緒に頑張ります

んーまた雨

イヤだ、イヤだ

先週の土曜日は長女の運動会でしたが朝から中止のメール💧

火曜日に開催されました！

この日はとーってもいいお天気〜

気温27℃お陰様で顔面真っ赤に日焼け💧

夜モンチの病院に車で行く時飲酒運転と勘違いされて捕まるんじゃないかと思う位の真っ赤さでドキドキしました

もちろん病院では看護師さん達にママどーしたの〜と爆笑される始末笑

その後も会う人会う人に言われて毎日恥ずかしいモンチ母です

有り難い事に長女の初運動会は優勝で幕を閉じました

さてさて

もんちさん2週目に突入して徐々にグズグズさんがこんにちは〜と顔を見せはじめました💧

グズグズ＋何やら寝たいのに寝れない〜という雰囲気

ベッドの上では遊んでるかと思ったら突然グズりだして抱っこしようとするとのけぞって嫌がる、の繰り返し

先日は2時間ひたすら抱っこでグルグルナースステーションを回って、ベッドにおろしたらまたグズりだして、次は車いすに乗せてまたナースステーションを1時間グルグル。。

ご想像どーーーーーり

抜け殻になりました。

おそらくこの日が1番酷いグズりだったように思います。

それからもこの日ほど酷くなくても抱っこしている時間の方が長く、眠そうなので寝かそうと思っても頭の中が私には分からない変化のせいなのか中々寝付かず見ていて可哀想な日々が続きました。

治療は相変わらず1日1本の注射なのでそれを朝うったら暇な時間。

余計にいらついちゃうのかな？

食欲も増えて、みんなぽっちゃりすると言われていたのにモンチは食欲もとくには変わらず💧

離乳食を見たことない位のスピードで食べてくれるのを楽しみにしていたのに

まー欲張りな母がイケなかったな〜

モンチは突然の体の変化を感じているんですもんね！

二週目の後半は色々な検査で変化がどの位あるのかをチェックします！

発作は3日目以降落ち着いているからきっといい状態になっているはず

こんな毎日を送っていると旅行に行って気分転換したくなるけど現実的には無理だから、大好きなハワイ在住のブロガーさんのブログで旅行気分を満喫してリフレッシュしています！

その方がやっているアクセサリーのショップにとっても可愛いアクセサリーがいっぱい

今はつけられないから、モンチが自分で元気に歩くようになったらご褒美に自分にプレゼントしよーっとと思って今は元気もりもりに母も頑張りまーす

二週目を数日過ごしただけでだいぶ疲れが溜まっております💧歳には勝てない

心配していた副作用〜だいたい色々な変化は2週目に起こると思うと聞いて来週からがドキドキだなーと思っていたら。

日曜日の朝病室に到着すると先生からちょっと血圧が高くなり始めていると告げられました。

でも朝血圧を計測する前にかなり泣いていたからそれが原因で、血圧が上がってしまった可能性があるからもう一度落ち着いた今計測しましょう！といわれました。

夜中と朝が120以上になっていたようです。

先生は夜中に120以上なのがちょっと怖いな〜とも・・・

ベッドの上では動いてうまく計測出来ないので私の膝に乗せて計測

私、先生、看護師さんみんなで祈りながら計測すると

112！

なんとかセーフ

先生からは115以上が続くと下げる薬を飲ませると言われました。

血圧は先生が1番心配をしていた副作用なので正直私もとうとうきたかと悲しくなりました。

でも少し高血圧になるタイミングが早いんだよなーとも！！

一時的なものかもしれないから、ちょっと気を付けて観察しようと言うことになりました。

この日は主人が早番で帰宅が早かったので夕方主人と入れ替わり私は先に娘を預けている両親に迎えに来てもらって帰宅しました。

その後の血圧もきになる

大丈夫だったかな〜？と心配していたら、主人から夜は90くらいだったよと連絡が入りました

安心はできないけどホッとしました！

それからは90前半だったり100前半だったり最高でも112でそれほど高くなっていないのでまだまだ治療は続行です

今回高血圧の疑いがあって、先生が循環器内科の先生に掛け合ってくれて万が一高血圧になるようならすぐに対応すると言って頂いたそうなので準備万端

とうとう二週間目に突入どう変化があるかな？

＊現在入院してから一週間3日目で遡って書いています

毎日毎日雨でテンション上がらず〜

皆さん突然寒くなって風邪をひいていないですか？

私は先週窓は閉まっているものの、部屋のドアを開けて寝ていたら・・・まさかの

隣の部屋の窓が全開💧

おかげで次の日風邪の兆候がっ

窓開けっ放しにした主人をうらみながら2日間家事に専念して

ようやく

土曜日からはもんちの元に行く事ができました久しぶりの娘はかわいくて仕方ないとりあえずギューギュー抱きしめて身の回りの片付けをしていると先生が💉こちらを持って登場〜

見た瞬間〜先生に背を向けて嫌がるもんちを無理矢理ベッドに寝かせて、私も暴れないようにお手伝い

見ていると注射が痛いと言うより押さえつけられている事の方がイヤな様子でした。

あっという間に今日の治療終了💉

そしてもう一つの課題！離乳食

今回は食事が食べれないもんちの食事改善も視野に入れていたので、お昼だけ離乳食初期を用意してもらいました。

ミルクを11時に飲んで12時に離乳食!

食べれなくない？と思っていたら案の定食べない

もー食べれるようにしよーよーと言いながらお口に運んでもほんの少し食べて終わり。。

やっぱりだめかっ

夕方主治医が来た時にやっぱり食べないです

と私が嘆いていたら

主治医からまさかの1言

看護師があげると

なんですって

抜け殻になってる私を見て先生は笑いながら一生懸命もんちの代わりに言い訳を探してくれました笑

って笑えないー

2日間私のいない時は7割位食べていたとか💧

この日から私の離乳食食べさせに火がついた訳ですがっ！

結果から言うと丸一週間私以外の人からなら食べる！という事が立証されました

はぁー頑張ろう( ´Д｀)=3

この治療は副作用とは別になぜかお腹が空く、やたらグズグズして機嫌が悪くなるそうです。

その本番は二週目に突入すると発揮されると前もって先生から聞かされていたので、そろそろ私からも離乳食を食べてくれるはずです

食べてくれたら物凄く嬉しい

頑張ろう〜

でもその裏にグズグズももれなく付いてくるのでそっちは恐怖

そして

もう一つの心配

高血圧が少しづつ顔を見せ始めてきました

東京は今日も雨！洗濯物が〜

朝長女がメガネを忘れて登校してしまい、イボイボの付いた健康サンダルで届けに行ったら足の裏が今だに痛くて自分の体の重さと不健康さをひしひしと感じているもんち母でございます

もんちの入院生活も今日で二週間目に突入です。

1週間前の今日から注射の治療が始まりました。

前日の髄液検査をまだ引きずるもんちは朝の注射をしにきた先生をみては大泣き、お世話をしてくれる看護師さんをみては大泣き😭

私は正直治療も心配だけど、もんちのメンタルがもつのかがより心配でした。

治療は朝に1本注射を打つだけで後は特にやる事はないので基本はベッドの上で遊んでたり、プレールームにちょこっと行って遊ばせたりができます。

今回はベッドだけではなくプレールームでも遊ばせよう！と思っていたので、早速遊びに！

プレールームにヒョイっとおろしたらまさかの

嫌だと私に抱きついて離れない

結局部屋に戻り私の膝から離れる事はほぼありませんでした。。

初日はとにかくひたすらグズったり、泣いたりの繰り返しで、私もヘトヘトになりながら帰宅しました。

次の日の朝💧

何やら私の喉の調子が悪い

えー風邪をもんちに移す訳にもいかず、でも心配だし行きたいし、会いたいし！

多分ダメだけどとりあえず病院へ

その日は主人が朝少し顔を見に行くと言うので一緒に行きました！

ちょうどエレベーターホールで主治医に会えたので風邪の話しをしたら

とってもとっても悩んでママごめんなさい、今は大事な時だから治るまでは・・・

との事

そりゃそうだよね！

私もそう思ってたし〜

って分かってるけど悲しいよ

そして私はそのまま帰宅〜途中クリニックによるも保険証を忘れて再び帰宅💧

また保険証を握りしめクリニックに行きお薬を貰ってその日はふて寝しました

それから私は熱もないのに痛みの引く2日間もんちに会いに行けませんでした

今日は長女の学校でお仕事してからの病院です

さっきまで晴れてたのに出る時に雨☔

我が家は雨家族なのでまたか

といった感じです

治療開始してからのお話です

入院当日ベットの上で笑顔で遊んでいたもんち早速髄液を採取するため別室へ

電話をかけるためにその部屋の前を通り廊下に出ようとしたら

もんちの

と言う大泣きする声が聞こえて私も胸が痛くなりました。

もちろんそんな嫌な事されたので、しばらくは先生や看護師さんを見る度に泣く、泣く、そしてまた泣く

仕方ない。。

結果は金曜に出ますとの事でしたが、血液検査でもとくに異常もないしこの髄液検査は念の為だったので次の日水曜から治療をスタートとしましょうという事でした。

その後髄液検査は異常はないという結果でした。

良かった〜

そして

いよいよ治療のスタートです。

時間がっ💧

また次に!!

かわい子ちゃんの元に行ってきます

かなりかなり

お久しぶりになってしまいました💧

長女の夏休みは何やらバタバタ

夏休みがあけ落ち着くかと思いきや

もんちがてんかんの治療で4週間入院が決まり、先週の火曜日から入院しております。

この一年半沢山のお薬を試し、中には全く効果のないものや1ヶ月位は発作が落ち着いてホッとしていたら、また頻回な発作。。

時には立っていて発作がおこりテーブルに顔を打ち付けてしまったり、そのまま後ろに倒れてしまったり、お風呂場で浴槽に打ち付けてしまったり。

私達も常に手を添えて気を付けてはいても突然の発作に間に合わない事も多く何度も自分を責めたり、申し訳なさに胸が押し潰されたり、長い日々でした。

今回この治療で確実に発作や脳波がキレイになる保証は正直ありません。

それはもんちがなったと思われるてんかんの治療に通常は用いられるものではないからです。

でも2歳になってもまだ言葉が出ないもんちはおそらく脳波が関係しているのではないか？と言うのが先生の考えでどうにか脳波を正常にしたいからこの治療をしてみるのもいいのではないか？との事でした。

でもそれには沢山のリスクが。。。

もんちの治療はACTH療法というホルモンの治療です。

これには高血圧や脳出血、心臓の肥大など8つ位の副作用があるそうです。

その副作用に持病のあるもんちが耐えられるか、他に予期せぬ副作用が出る可能性もある為半年以上悩みに悩んでそれでもリスクの高さに踏み切れず、今回まで主治医達は悩んで話し合ってくれました。

でも2歳になり自我がで始めたもんちがこの先4週間の入院に耐えられるか？不安だった私から先生に

この先治療をする可能性があるなら今のタイミングでじゃないと長期の入院に彼女が耐えられないかもしれません。

と話して

先生達の心が決まったようです。

そして火曜日に入院

この治療はミトコンドリア脳症？

の子にするとその病気が悪化するおそれがあるそうです。

なので初日にはその病気の可能性は血液検査でもほぼないだろうという事でしたが、念の為やる事に

到着後早速。。

今もんちの病院に到着したので

続きはまた次に

可愛いグズグズ娘に会ってきます